Czy te objawy towarzysza sarkoidozie??

[Wandusia]

Sarkoidozę mam stwierdzoną od trzech lat, byłam obadana kompletnie w szpitalu.Obecnie moje płuca są w porządku.Co roku muszę odwiedzać przychodnię na ul.Płockiej w Warszawie. A jednak ciągle bardzo bolą mnie stawy, czasem nie mogę wstać z łóżka, nie mówiąc o jakichkolwiek ruchach w nocy. Moja Pani Lekarka ma na to jedynie radę: środki przeciwbólowe, pani Reumatolog zaaplikowała mi takowe, po nich posypałam się kompletnie, więc więcej już nie biorę. Chodzi mi jednak o coś innego. Od zawsze miałam migreny, ale teraz ból głowy wita mnie jak miły przyjaciel co rano i nie opuszcza do wieczora. Czasem biorę panadol, jak czuję zbliżające się wymioty. W prawym oku mam mgłę, wszystko zbadane, okulista nic nie widzi. Zaczęłam też mieć zachwiania równowagi, wygląda to tak, jakbym stała na kręcącej się platformie. Rok temu przewróciłam się na prostej drodze i złamałam nos .Zaczęły mi wypadać przedmioty z rąk. Biorę sobie z lodówki garnek z zupką dla rodziny, a tu bach, zupka na podłodze. Kubeczek z saturatora, bach kubeczek na ziemi. Zupełnie nad tym nie panuję. Czy ktoś się z tym zetknął? Czy to wciąż sarkoidoza, czy już stwardnienie rozsiane? Czy można mieć obydwie choroby na raz? Czy w ogóle w Polsce są lekarze od sarkoidozy wielonarządowej?

[Barbara]

Witaj Wandusiu
Powiem ci że niby zadałaś ,proste pytania ,,ale niestety odpowiedzi na nie są bardzo trudne ....
Teoretycznie Sarkoidoza jest chorobą wielonarządową ,,
a wiec powinni byc lekarze ,którzy się zajmuja takim leczeniem
, ale nasza rzeczywistosc jest ,,bez nadzieji na pomoc ze strony służby zdrowia ,,
Dużo osób szuka pomocy z powodu bólu stawów ,,niestety wszyscy dostaja tylko przeciwbólowe ,,mało który lekarz robi nawet diagnostyke /typu rtg,usg ,tk ,,stawów /

Teoretycznie jestes leczona w najlepszej przychodni w Polsce ,,,
a wiec oni powinni się zajac nietypowymi objawami.
a są one -delikatnie mówiac niepokojące ...

Wiesz Wandusiu ,,,nie wiem czy nie pokieruje cię w złym kierunku ,,
ale postanowiłam napisac ,
,ja równierz mam kłopoty z wypadniem różnych rzeczy z rąk ,mam zespoły cieśni ,i potrafie się potknąc na prostej drodze
/jeszcze Kiwior czyli Lidzia ,,ma podobne objawy poczytaj jej historie /

Mysle że powinnas poszukac dobrego neurologa ,i zrobic badanie emg -nerwów ..
może coś u ciebie uszkadza nerwy ?
u mnie wyszły takie uszkodzenia w badaniach emg.!
a badałaś może poziom żelaza ?
ja miałam za niski i neurolog odrazu wprowadził żelazo !
Ale przede wszystkim trzeba znaleśc lekarza ,który cię pokieruje .
.
oficjalnie nikt nie powiedział dlaczego to mam ,ale na ostatnim wyniku z badania lekarz napisał :nie mozna wykluczyc ze w/w zmiany sa zwiazane z szerszym zakresem uszkodzenia w przebiegu uszkodzenia wielonerwowego u pacjentki obciazonej schorzeniami o podłozu imunologicznym.

Chcialabym ci napisac idz ,,,tu i tu ,,i,podac adresy ,, gdzie zrobia konkretne badania ,,powiedzą ci co jest grane i wprowadzą leczenie
ale z doświadczenia wiem że czeka cię trudna droga ,,,często będziesz wątpiła w to że jakiś lekarz ci pomoże ,,,ale szukaj pomocy.
Znajdziesz ,,
,trzeba walczyc o siebie i nie podawac sie ...
pozdrawiam i życze zdrówka basia

i prosze napisz jak coś załatwisz ,;-)każda informacja ,,jest bardzo cenna ......trzymaj sie

[Wandusia]

Dzięki za wypowiedź,Barbaro muszę zacząć się znów badać neurologicznie. Na Płockiej już dawno zgłaszałam te problemy, ale Pani pulmonolog nie widzi nic oprócz płuc . U mnie bóle chodzą sobie po całym ciele, czasem są tak silne, jak w początkach choroby. Ta reszta jednak bardzo mnie niepokoi, bo jestem dość aktywna,spaceruję dużo z psami, śmigam po drabinie przy myciu okien (wysokie na 4m) i naprawdę przy ostatnich porządkach miałam stracha, bo to wszystko wydaje się niezależne ode mnie. Chyba będę uderzać też do lekarza pierwszego kontaktu, ale on niewiele może co do skierowań na specjalistyczne badania. Zresztą u neurologa już jakiś czas temu byłam (po upadku z drabiny, jakoś tuż przed "wybuchem" choroby i wszystko było ok. Najgorsze jest to, że w sarkoidozie człowiek wygląda wspaniale, nie choruje (wzmożona odporność), może chodzić goły i nic go się nie ima i żaden lekarz nic nie widzi. A ja jak siądę do stołu, to wstaję na rękach, a czasem i ręce zawodzą i wtedy się zwlekam, jak staruszka, o reszcie niedogodności nie wspominając... Musiałam się troszkę wyżalić, wybacz.
Ps. Poczytałam sobie posty Lidki i dziękuję moim lekarzom, że nie wpędzili mnie w sterydy, ja w porównaniu z innymi jestem super zdrowa A że czuję się jak Mała Syrenka(która jakby stapała po ostrzach noży) w bajkach Andersena, to inna historia i w sumie małe piwo...

[Barbara]

Wandusiu ,,,tutaj naprawde nie musisz za nic przepraszac
i wierz mi wiele osób przeczyta twój tekst i znajdzie wiele wspólnych problemów .........
Nie jesteś sama ,każdy z nas ma gorsze dni i lepsze dni ,,wiele objawów nie znajduje logicznego wytlumaczenia ---a może by się i znalazły, ale do tego ,,potrzeba specjalistów ,naukowców ,lekarzy i danych statystycznych ...a w Polsce /chyba /,nic w tym kierunku się nie robi .
Wandusiu doskonale wiem ,,jak wyglada nasza sytuacja gdy np.mówie lekarzowi jak bardzo boli mnie ręka -a on patrzy na mnie z niedowierzaniem -bo jak to? nie potłukłam sie ,,,nie połamałam ,a mówie że tak mnie boli i co mnie boli jak wygladam zdrowo
ale nigdy nie trac wiary w to ,że masz racje
, twoje objawy to nie urojenie .
Nie myśl o żadnym Stwardnieniu Rozsianym ,
masz Sarko to ono miesza w twoim organizmie i to w zupewności wystarczy
Obie choroby mogą miec podobne objawy ,,/ przyznam że też na początku mysli poszły w kierunku SM -gdy przeczytałam o zmianach demilizacyjnych /
Ale my nie możemy na obie chorowac
To moja teoria i wprowadzam ją w życie ....
wykreslamy sm

Dodane po 6 minutach:

badania neurologiczne powinnas zrobic ,i szukac dobrego neurologa ...takie zaburzenia potrafia byc niebezpieczne ,miałam przyjemnosc się poparzyc ,,potłuc ,skaleczyc ,,,,,,,
Musze dopasowywac czynnosci do sytuacji ,,,np.zalewam herbate trzymajac czajnik w 2 rękach ,,, nie biore zbyt ciężkich rzeczy ,, zawsze staram sie kontrolowac ruchy /wtedy mózg jakby bardziej sprawnie działał /
Gdy trzeba ,,odpoczywam ,poprostu kłade się żeby naładowac akumulatory

[AMELIA]

Witaj
Badałaś się w kierunku tych wszystkich chorób odkleszczowych. Twoje zdanie "U mnie bóle chodzą sobie po całym ciele..." od razu przypomniało mi Panią doktor od boleriozy u której byłam Ona twierdzi, że takie objawy daje np. chlamedia pneumonia.
Pozdrawiam

[Barbara]

Danusia dobrze radzi ,,powinnas się przebadac w kierunku chorób odkleszczowych !

[Haniula1010]

Witaj Wandusiu
My od razu startujemy z przegranej pozycji.
Sarkoidoza - choć przeważnie zaczyna się od stwierdzenia powiększenia wnęk płucnych / rumienia guzowatego/ lub tego i tego razem / - na pewnym etapie "łazi" nam już po całym organizmie - uszkadzając to i owo .
I wtedy nie wiadomo - "tylko" sarkoidoza czy coś jeszcze. Lekarzom nie chce się nawet wnikać w zagadnienie /w większości zresztą ich wiedza na ten temat jest więcej niż nikła.../- bo to taka niegroźna i nieśmiertelna choroba.
Dolega coś - niech się pulmonolog /reumatolog/ martwi. A pulmonolog "widzi" tylko płuca. Jakby co - "radzi" poodwiedzać jeszcze innych lekarzy. Nie ważne, że wiąże się to z czekaniem w dłuuugich kolejkach i dodatkowymi kosztami. Zresztą - najgorsze jest to, że czasami sami nie wiemy co nam właściwie dolega - jak to nazwać i do jakiego lekarza się udać. Czy to faktycznie sarkoidoza czy coś innego. Szukamy więc i próbujemy na własna rękę. A gdy mamy już konkretne badanie - to i tak dostajemy do ręki następny kawałek układanki - który czasami naprawdę nie wiadomo do czego dopasować .
Od czasu gdy medycyna tak się wyspecjalizowała, że każdy lekarz zajmuje się wyłącznie swoją wąska specjalnością, a rodzinny - wszystkim czyli niczym /mam nadzieję, że żaden tego nie przeczyta - nie chcę nikogo obrazić / - nie ma takiego "nadrzędnego" "nad - lekarza" , który by połączył wszystkie nasze dolegliwości - czasami dziwne i nie pasujące do niczego - do kupy, wysnuł odpowiednie wnioski. I co najważniejsze - wyleczył
Tak, że każdy radzi sobie i szuka gdzie może - korzystając z doświadczeń przyjaciół blogowych i dr. Googla ...

Tropy, które podały Basia i Amelka - są jak najbardziej do sprawdzenia.
Co do "czucia się jak "Mała Syrenka" - też na pewnym etapie tak miałam. Chyba przez pół roku - zanim nie "rozchodziłam" stóp - chodziłam po ścianie. Teraz już mnie nogi nie bolą, ale w czerwcu po prostu się przewróciłam i złamałam rękę. Na prostej drodze. Cóż, muszę uważać
Ale tak serio - uważam, że naprawdę powinnaś dać się przebadać neurologowi...
Pozdrawiam serdecznie

[Robert]

Hej
Mi pierwsze co przyszło do głowy to neurosarkoidoza i choroby odkleszczowe. Musisz uderzyć do rodzinnego niech Ci daje skierowanie, to nie są objawy które można bagatelizować. Neurolog to najwłaściwszy kierunek.

[bockaszz]

Robert ma rację! Neurolog to dobra droga... ! ja cierpię na tragiczne migreny. Nie jestem w stanie wtedy podnieść głowy z poduszki. Biorę wtedy bardzo silne leki przepisane przez neurologa i czekam w ciemnościach i ciszy aż zaczną działać. Historie z przewracaniem się na prostej też mam za sobą... zbite żebra i 3 tyg w domu, a po prostu szłam do pracy. Mam za prosty kręgosłup w części szyjnej... taka była diagnoza po tk i rtg.
Zgłoś się Wandeczko do rodzinnego i do neurologa szybciutko!

[ARABELA36]

Witam
Neurolog to dobry pomysł;ja mam też bóle głowy a po rezonansie wyszło wszystko ok; bóle moga być też od kręgosłupa ;
obecnie jestem na etapie rezonansu odcinka szyjnego; czekam na badanie;
ale kochani mam problem i proszę o opinie co jest grane;
opiszę to tak;
jak śpię i nagle zadzwoni telefon lub domofon zrywam się z łóżka jak oparzona ; serce wali jak młot ;w w środku telepie mnie że juz nie wspomnę o zawrotach równowagi ; muszę chwilę odczekać żeby tak naprawdę sie uspokoić i obudzić ; taki wewnętrzny strach ; cała sie trzęsę ;
nie wiem czy to już coś znaczy czy tylko wpadam w paranoje i tak ma być ; pozdrawiam

[Wandusia]

No i jak miło we w gronie przyjaciół! Arabello36 Najpierw odpowiem Tobie, mam tak samo! Ja po prostu, gdy huknie coś na ulicy, skaczę wprost na równe nogi, serce wali jak młot itd. Ale czy to ma coś wspólnego z sarkoidozą, nigdy o tym nie myślałam. A jeszcze, co ciekawe, czasem przy huku widzę jasny rozbłysk w głowie. Ale to już chyba jestem nienormalna . Co do rzeczy pokleszczowych, badałam się na wszystko, gdy jeszcze nie wiedziałam, że mam sarkoidozę, zresztą te zmiany w bólach i ataki nie są periodyczne, co ma miejsce przy wysypie bakterii po kleszczach. bockaszz ,ja też mam niefizjologicznie prosty odcinek kręgosłupa, zbadam się jeszcze raz, ale już to miałam badane, parę lat temu. Barbaro!Staram się mieć ograniczone zaufanie do siły i reakcji własnych rąk i nóg, ale to bardzo trudno...

[anek]

"jak śpię i nagle zadzwoni telefon lub domofon zrywam się z łóżka jak oparzona ; serce wali jak młot"

Mam tak samo, chyba za dużo stresu w życiu...
Trzymajcie się dziewczyny ciepło tej zimy

[moncie]

U mnie są podobne objawy i to podobno skutki uboczne brania encortonu. Wstając z pozycji siedzącej ( nie leżącej) po kilku sekundach mam szum w uszach, zaczyna się trzęsawka mięśni rąk i brak czucia w dłoniach. To co trzymam wypada mi z rak. Po krótkiej chwili (kilka sekund) zaczyna się trzęsawka mięśni nóg. Ostatnio będąc w szpitalu na sprawdzeniu mojego rozrusznika, po wstaniu z krzesła i przejściu do gabinetu nie mogłam złapać za klamkę i zamknąć drzwi a potem osunęłam się na podłogę. Na szczęście "plecami po ścianie" więc nic mi się nie stało. Na ułamek sekundy tak jakbym straciła świadomość. To fatalne uczucie. A wg ZUS'u już jestem zdrowa i do roboty. Boję się dojazdów do pracy. Muszę wstawać z siedzenia przystanek wcześniej i trzymać się mocno ramieniem słupka, żeby się ustabilizować i nie upaść na glebę. Nie wiem jak to będzie. Mam dość daleko do pracy a na stojąco nie wytrzymam . Zrobiłam tomografię głowy, juto odbieram wyniki. Mam nadzieję, ze nie są to zaburzenia od np neurosarkoidozy
Buziaki/Monika

[ARABELA36]

Witam
Monika trzymam kciuki za badania ;
stres na pewno ma tu swój udział; mało snu chyba też ;
tyko to jest trochę uciążliwe niestety