sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chłonnch

Objawy, dolegliwości...

sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chłonnch

Postautor: magdalena32 » 28 lipca 2014, 13:49

Witam wszystkich

mam zdiagnozowaną sarkoidoze płucną współistniejącą z sarkoidozą węzłów chłonnych

olaboga

no cóz nie wiem czy to jest normalne przy tym rozeznaniu ale moje dolegliwosci sa bardzo dziwne
wiadomo juz ze moje objawy zaczeły sie na poczatku maja
zaczelo sie od spuchniecia kstek potwornym bólu i rumieniu na obu nogach

puzniej diagnoza w szpitalu
sterydy tylko przez piec dni
a teraz dzieja sie cuda

niby pogodzilam sie z choroba ale jaet ona bardzo nieprzewidywalna
od dwuch miesiecy mam bóle w różnych miejscach
najdziwniejsze jest to ze raz bola wszystkie stawy nóg potem jest pare dni przerwy a nastepnym razem bola rece i np.kolana
potem znow kilka dni przerwy i znow bol tym razem biodra i wszystkie węzły wokół szczeki a co za tym idzie tez szczęka

nie wiem czy ktos z was miał lub ma taki właśnie ""wędrujący"" ból czy moze jeszcze cos innego dzieje sie w moim organizmie???

bardzo bym prosila by ktos mi cos podpowiedzial

tk kontrolne mam dopiero na wrzesien i wtedy tez mam sie udac do poradni sarkoidozy(wedlug wskazan pani doktor)

do pulmunologa ide 8sierpnia wiec moze tam sie cos dowiem

na jakiejs niemieckiej stronie chorych na sarko pisali ze w przypadku sarko wezłów chlonnych bol moze sie pojawiac wszedzie gdzie sa węzły chlonne czyli praktycznie w całym organizmie, to jakis koszmar ,bo niby juz jest dobrze a tu BOOM i ból wystepuje w całkiem niespodziewanym miejscu,i jak zwykle utrudnia zycie

bóle z malymi przerwami mam od poczatku maja i powoli sie przyzwyczajam ze zawsze gdzies cos boli mniej lub bardziej

niestety termiy do lekarzy sa koszmarne i nie kazdy lekarz wie cokolwiek na jej temat
dlatego tez ulotke o tej chorobie wydrukowalam z waszej strony i polozylam w przychodni a co najciekawsze z tej ulotki skorzystala moja pani doktor by sie "douczyc" na temat tej choroby

no dobra nie bede was juz dłuzej zanudzac
pozdrawiam wszystkich i w te upały życze troche ochlody
i oczywiscie czekam na jakies wiadomosci od bardziej doswiadczonych czasowo sarko

pzdrawiam :serducho:
Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko.
Awatar użytkownika
magdalena32
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 11 maja 2014, 13:04
Lokalizacja: wrocław


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: ela222222 » 28 lipca 2014, 14:53

Cześć!
Te bóle są "normalne" przy tej chorobie. Mój mąż ma tak samo. Raz go bolą kolana, raz dłonie, a innym razem kostki u stóp. I tak jest już od ponad roku. Lekarze mówią, że tak się dzieje, a jeśli bardzo boli mąż bierze naproxen ( ale trzeba uważać z ilością) i też mu pomaga maść diclazja ziaji (tzn. nie pamiętam jak dokładnie się nazywa, ale jest na bazie diclofencau).
Pozdrawiam
Ela
ela222222
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 121
Rejestracja: 26 maja 2013, 20:15
Lokalizacja: Szczecin


sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chłonnch

Postautor: magdalena32 » 28 lipca 2014, 16:15

Bardzo dziekuje ci Elu za odpowiedz.
chociaz wcale sie nie pocieszylam mysla bolu przez rok lub dluzej, mi lekarze dali diclac w dawce 50 bym mogla brac trzy razy na dobe,pomaga ale staram sie nie brac dopuki bol jest jeszcze do wytrzymania.

Ostatnio wieczorkiem usiadlam przy ksiazce lecz zamiast skupic sie na czytaniu zaczelam sie zastanawiac od jak dawna choruje mimo ze o tym nie wiedzialam,z moich rozmyslan i objawow choroby wyszlo ze do czasu ostrego ataku na poczatku maja br, choruje dosc dlugo cztery lata temu zaczely sie problemy z powiekszonymi wezlami pod pachami i w pachwinach do tego bolacymi,za kazdym razem gdy szlam do lekarza dostawalam antybiotyk i przechodzilo na jakis czas po czym znow wracalo,
piec lat temu dostalam mlekotoku i tez mialam powiekszone wezly pod pachami,ginekolog zlecil usg piersi i pach,nic na nich nie wyszlo(wedlug ginekologa)wiec przepisal mi leki na spalenie pokarmu i wszystko zniklo.

kilka razy w tym czasie mialam ostre stany stawow,raz nawet lekarz stwierdzil ze naderwalam sciegna w kolanie mimo ze nie mialam zadnego urazu a w dloni lekarz chcial mi zrobic operacje bo dlon mi spuchla i bardzo bolala po czym nie zgodzilam sie na operacje a objawy minely po dwuch tygodniach

tak wiec po moich obserwacjach wnioskuje ze choruje jakies piec lat z czego dopiero w ostrym staie i to przez przypadek zostalam zdiagnozowana

a przez przypadek tylko dlatego ze jak noki mi spuchly,borykalam sie z bolem przez miesiac chodzac po roznych lekarzach którzy leczyli mnie na zapalenie stawow,odwiedzilal chirurga,ortopede,reumatologa i nawet bylam na krioterapi by zmniejszyc bol i obrzek obu stop, niestety skonczyly mi sie leki i poszlam do internisty po kolejne, a ze mi sie ciezko oddychalo poprosilam o skierowanie na rtg pluc,lekarz nie chcial dac bo nic nie slyszal w plucach ale po ciezkich negocjacjach dal, i w opisie dostalam zalecenia na dalsza diagnoze w kierunku sarkoidozy, tak wiec dobry miesiac wyłam z bolu by sie dowiedziec ze to nie zapalenie stawow.


moze gdy by lekarze wiecej wiedzieli o tej chorobie to bym juz dawo miala diagnoze a nie antybiotyk za antybiotykiem

mam nadzieje ze teraz moj lekarz bedzie sie baczniej przygladal pacjentom mimo ze jestem jego pierwsza pacjentka z ta choroba,i dzieki mnie sie czegos nowego nauczyl,i co najwazniejsze powiedzial ze mialam racje z tym zdjeciem bo niektorych chorob płuc nie slychac ale widac w rtg


pozdrawiam :serducho:
Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko.
Awatar użytkownika
magdalena32
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 11 maja 2014, 13:04
Lokalizacja: wrocław


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: magdalena32 » 28 lipca 2014, 16:20

a i jeszcze jedna sprawa po urodzeniu syna 6lat temu moja waga zamiast w dol poszla w gore i sie zatrzymala, zadna dieta nie pomogla i nadal stoje w miejscu,mam 12kg za duzo ale najgorsze jest to ze moj organizm zatrzymuje wode i w ciagu doby potrafie przytyc 10kg by potem je "wysikac" nerki,chormony i inne sa ok wiec lekarz mowi ze to przez zajete nadercza przez sarko, na nadnerczach mam 7zarniiakow i dlatego nie pracuje jak nalezy, wiec na razie nie schudne i adal bede "łóżkiem wodnym"
Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko.
Awatar użytkownika
magdalena32
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 11 maja 2014, 13:04
Lokalizacja: wrocław


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: beata70 » 28 lipca 2014, 18:30

Witaj Madziu
Mam pytanie jakie badania robilas zeby zobaczyc te nadnercza?
Ja robilam badania usg i mocz i nerki ok, ale mnie pobolewa w okolicy nerek czy moge miec to co Ty? No i jeszcze mialam kilka dni podwyzszone cisnienie ale juz sie unormowalo:-) mi tez by sie zdalo zrzucic pare kilo tylko jak to zrobic?:-) jak znajdziesz dobry sposob dawaj znac:-) moze cos sie ruszy:-)
Pozdrawiam serdecznie
beata70
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 33
Rejestracja: 25 stycznia 2014, 21:52
Lokalizacja: lublin


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: magdalena32 » 28 lipca 2014, 21:52

Witaj Beatko
mi robili w szpitalu usg i TK prawie całeg ciała
na usg wyszlo ze mam zajete nadnercza i watrobe a na TK doszla jeszcze sledziona
no i oczywiscie zajeta mam oplucna
tak wiec moje sarko troche rozpanoszylo sie po wnetrznosciach
pozdrawiam
Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko.
Awatar użytkownika
magdalena32
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 11 maja 2014, 13:04
Lokalizacja: wrocław


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: ewaa » 29 lipca 2014, 13:26

Witaj Magdo,

co prawda sama nie jestem chora, ale na sarko choruje mój Mąż. Przy sarkoidozie na pewno jak już wyczytałaś im ostrzejsze objawy tym większe prawdopodobieństwo remisji choroby. Problem pojawia się, jeśli sarko jest już dłuższy czas, a problemy z jej zdiagnozowaniem często uniemożliwiają zdiagnozowanie jak długo to trwa. Na pewno jednoznacznie nie jesteś w stanie tego sprawdzić, dlatego jeśli na ten moment sarkoidoza nie poczyniła poważnych zmian w organiźmie - np. zwłóknień w płucach, na pewno dobrym posunięciem ze strony lekarzy są następne badania za jakiś czas. Tylko na tej podstawie są w stanie określić czy choroba postępuje. Jeśli zostanie podjęta decyzja o sterydoterapii, warto dobrze się nad tym zastanowić i rozważyć wszystkie za i przeciw. Oczywiście najważniejszy jest tutaj dobry lekarz z doświadczeniem w tej dziedzinie. Z mojej strony mogę tylko Ci doradzić, że warto udać się do kardiologa, neurologa, okulisty, pulmonologa...

Wspominałaś o dręczących Cię zbędnych kilogramach, jeśli mogę coś doradzić to na pewno jedynym rozsądnym rozwiązaniem jest odchudzanie pod okiem dobrego dietetyka i racjonalna dieta. Diety cud itp. dają tylko krótkotrwałe efekty. Najlepiej jakbyś poszukała osoby, która miała już styczność z chorymi na sarko i ustawienie diety pod tym kątem.

Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i trzymam kciuki za samoistne ustąpienie choroby.

Pozdrawiam
ewaa
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 30
Rejestracja: 18 czerwca 2014, 14:12
Lokalizacja: Poznań


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: magdalena32 » 29 lipca 2014, 17:10

Witaj Ewo

niestety mam zwapnienia w obu płucach przez co mam dusznosci
spirometria nie wychodzi ciekawie ale pomaga mi plywanie moze opór wody na klatke piersiowa ma tu jakies znaczenie ale po wizycie na basenie oddycha mi sie lepiej

co do diety to jestem trudnym przypadkiem od trzech lat jestem alergikiem i nie moge spozywac zadnych owoców i warzyw na surowo tak wiec moge sobie tylko powachac zapach jabłka czy truskawek,a gotowane nie maja takich wlasciwosci jak surowe
teraz moge cieszyc sie kompotami i gotowanymi warzywami sezonowymi

niestety bede musiala znalezc dietetyka moze ktos z osób tu obecnych zna jakiegos we wrocławiu???

pozdrawiam
Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko.
Awatar użytkownika
magdalena32
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 11 maja 2014, 13:04
Lokalizacja: wrocław


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: ewaa » 30 lipca 2014, 09:55

Witaj Magdo,
pozostaje czekać na badania chyba, ze masz możliwość skonsultowania obecnego stanu z innym lekarzem. U mojego Męża pojawiły się zwapnienia i dlatego decyzja o sterydoterapii. Każdy przypadek jest inny, ale i w naszym przypadku decyzja o sterydach nie była taka oczywista. Także jeśli lekarz podjął taka decyzje to pozostaje mu zaufać i decyzję podjąć po otrzymaniu wyników.

Trzymaj się ciepło. Mam nadzieję, że wyniki będą pomyślne.

Pozdrawiam
ewaa
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 30
Rejestracja: 18 czerwca 2014, 14:12
Lokalizacja: Poznań


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: Robert » 30 lipca 2014, 16:28

Jeżeli mogę się wtrącić, zwapnienia to chyba złe określenie, sprawdźcie swoja dokumentację i piszcie bardziej precyzyjnie, zwapnienia występują przy innych chorobach, mogą być np pozostałością po zapaleniu płuc, przy sarkoidozie mogą wystąpić zwłóknienia. To są niuanse, ale istotne.

Pozdrawiam.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: ewaa » 31 lipca 2014, 11:41

Przepraszam, masz rację chodziło naturalnie o zwłóknienia.
ewaa
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 30
Rejestracja: 18 czerwca 2014, 14:12
Lokalizacja: Poznań


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: magdalena32 » 30 marca 2015, 22:39

Witam wszystkich bardzo serdecznie po bardzo dlugiej przerwie,niestety
u mnie choroba nie chce dac mi zyc,od prawie roku bole nog i rak,czesto nie moge stanac na nogi,
pol roku brania sterydow nie dalo zadnego efektu,z oddechem tez coraz gorzej,obecnie czekam na wyniki kolejnego tk,a po swietach mam komisje lekarska.
po badaniach okazalo sie ze moj organizm nie toleruje sterydow dlatego mialam prawie wszystkie efekty uboczne,
w wynikach krwi caly czas wysoki stan zapalny i nic nie chce sie zmienic od pol roku,
staram sie nie brac antyboli bo w koncu zoladek i watroba mi wysiadzie,
w obecnym stanie obranie ziemniakow na obiad jest duzym wyzwaniem,musze robic przerwy bo nadgarstki potwornie bola,
od miesiaca mam przy sobie kolezanke lule bo inaczej nie dam rady chodzic,
boze przeciez ja mam dopiero 33lata a poruszam sie jak 90letnia staruszka,nawet one maja wiecej wigoru i sprawnosci niz ja,
na basen przestalam chodzic bo mam problem z oddechem i jak pol roku temu robilam 5 basenow to teraz nie moge zrobic pol,

mam nadzieje ze macie sie o wiele lepiej niz ja

zdrowka wszystkim zycze

pozdrawiam was bardzo goraco
Są dwie drogi, aby przeżyć życie. Jedna to żyć tak, jakby nic nie było cudem. Druga to żyć tak, jakby cudem było wszystko.
Awatar użytkownika
magdalena32
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 38
Rejestracja: 11 maja 2014, 13:04
Lokalizacja: wrocław


Re: sarkoidoza płucna współistniejąca sarkoidoza węzłów chło

Postautor: moniek2308 » 24 czerwca 2015, 16:49

Witam,
nie bardzo wiem w jakiej części forum zadać to pytanie, ale chyba najlepiej będzie ono pasować tutaj. Mam sakro, które jak na razie nie wymaga leczenia, na wypisie ze szpitala nawet nie mam określonego stopnia, ale pobyt we Wrocławskim szpitalu to materiał na osobną historie. Jakoś staram się z nią pogodzić i nie 'przeszkadzamy' sobie. Natomiast od kilku dni czuje jakby 'palenie' w prawym płucu, ciężko się oddycha i co tu ukrywać boli mnie klatka. Lekarz powiedział, że tak będzie przy tej chorobie on nic nie może zrobić. Po części rozumie, ale to raczej nie jest normalne, Czy miał ktoś podobny przypadek, że chciałby 'wyjąc' płuca, wcześniej czułam ból jakby w mostku, nawet nie ból a to pieczenie właśnie, a teraz dokładnie płuco. Proszę o jakieś sugestie i z góry bardzo dziękuję :)
moniek2308
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 24 czerwca 2015, 15:48
Lokalizacja: Świdnica




Wróć do Objawy

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 10 gości

cron