Sarkoidoza

Witam,

Pisałem o mojej sarkoidozie w temacie:
viewtopic.php?f=12&t=1671

W skrócie mam zdiagnozowaną sarkoidozę węzłową (I) i pierwsze objawy miałem prawie pół roku temu.

3 tygodnie temu wsiadłem do samochodu i ku mojemu zdziwieniu nie mogłem utrzymać się w pasie na prostej trasie. Od tego czasu nie mogę prowadzić samochodu, bo nie ogarniam co się dzieje wokoło mnie. Objawy się nasilają, momentami mam zawroty głowy jak chodzę i prawie cały czas źle widzę na prawe oko (obraz delikatnie rozmyty, nie zawsze to widzę, raz jest lepiej raz gorzej).

Byłem u okulisty i powiedział, że od strony oka jest wszystko ok.
Zrobiłem rezonans magnetyczny głowy bez kontrastu i niby z opisu wynika, że też ok.
Zrobiłem USG tętnic szyjnych i bez żadnych cech ucisku.
Neurolog powiedział, że teraz jak do niego przyjdę w czwartek to wyśle mnie na dalszą diagnostykę do szpitala.

Dodam też, że tuż przed pierwszymi objawami sarkoidozy sporadycznie widziałem minimalnie gorzej na prawe oko (np. przez 2-3 dni, a potem przechodziło), ale nie miało to żadnego wpływu na prowadzenie samochodu i koncentracje.

Co robić? Czy to rzeczywiście może być neurosarkoidoza? Naczytałem się różnych artykułów. Podobno jest wysoka śmiertelność ok. 5%. Można z tym żyć?

Niepokojące są twoje objawy ,ale mam nadzieje że wszystko się dobrze skączy .
Bardzo dobrze że lekarz kieruje cię do szpitala na diagnostykę .

Uważam że teraz jesteś w ,,,trudnym ,, czasie -o ile tak można powiedziec
choroba ,,świruje,, trochę sterydy stabilizują sytuacje ,ale układ obronny -zachowuje się dziwnie

Dziwnie brzmi to co napisałam i mogę nie miec racji -ale na pewno lepiej jak lekarze będą kontrolowali twoje zdrowie

Ja miałam zaburzenia widzenia po wykryciu u mnie sarkoidozy ,polegały one na tym że pojawiła mi się jakby plama rozmyty obraz -drgający .
Kilka razy tak miałam ,przyznam że bałam się wtedy -do dziś mam stresa jak to sobie przypomnę /u mnie trwało to po kilkanaście minut /
Odwiedzałam okulistę -badał oczy i z niepewną miną -mówił że z oczami jest wszystko w porządku ...
Na szczęscie to minęło i narazie jest OK
Zauważyłam że to mogło miec związek z dużym zmęczeniem i stresem //
Trzymaj się i napisz co zdecydują lekarze
zdrówka życzę basia

Barbara pisze:Ja miałam zaburzenia widzenia po wykryciu u mnie sarkoidozy ,polegały one na tym że pojawiła mi się jakby plama rozmyty obraz -drgający .

Ciekawa sprawa, ja miałem niedługo po wykryciu sarkoidozy jednorazowe zaburzenie widzenia polegające na tym, że patrząc na monitor zacząłem widzieć małe rozmyte koło (bardziej gwiazda), które z minuty na minutę się rozszerzało i zauważyłem, że nie mogę odczytać tego co jest napisane na monitorze. Po kilkunastu minutach rozmyte koło które widziałem było bardzo duże (takie, że rozmyty miałem prawie cały monitor). Zamknąłem oczy i po 15 minutach jak otworzyłem to koło zniknęło, ale widziałem jednym okiem po lewej i u dołu mieniącą się rozmytą poświatę która się jakby "migała". Po kolejnych 15 minutach wszystko przeszło. Zdenerwowany byłem przez kilka dni po tym zdarzeniu, okulista także nic nie stwierdził.

Teraz, kiedy już myślałem, że wychodzę na prostą, wróciłem do pracy i po 3 tygodniach znowu na zwolnieniu, tym razem właśnie te zaburzenia równowagi i widzenia. Boje się co dalej

Hej wrócę jeszcze do tematu i podpiszę się pod twoim słowami ,, u dołu mieniącą się rozmytą poświatę która się jakby "migała".
Dziwne ale prawdziwe ,
Ja co prawda nie drążyłam tematu ,ale i nie zignorowałam ,,,
po za tym ja od kilku lat jestem na leczeniu ,,Arechiną ,,
jest to leczenie przeciwzapalne /do końca nie znane jest działanie tego leku /i to mogło mi pomóc .

Mam nadzieje że wkrótce lepiej się poczujesz
zdrówka życzę basia

Tez miałem takie jazdy z widzeniem, sprężynki, zygzaki coś w ten deseń, i nie mogłem wtedy nic robić, tylko że potem bolała mnie głowa. Lekarz powiedział mi, że to klasyczne objawy towarzyszące migrenie.
Poczytaj:
Migrena - objawy i rozpoznanie
zwłaszcza fragment:
Migrena z aurą (klasyczna)
i osobny artykuł:
Migrena oczna

Oczywiście artykuły potraktuj poglądowo, bo wszystko wymaga wyjaśnienia przez lekarza.

Pozdrawiam

Leżałem na neurologii. Wykluczono mi neruosarkoidozę. Zrobiono mi rezonans magnetyczny bez kontrastu na sprzęcie 3T. Zrobiono mi także punkcję lędźwiową i zbadano płyn mózgowo rdzeniowy (mam teraz niestety silny zespół popunkcyjny). Dostałem też lek przeciwlękowy COAXIL po konsultacji psychiatrycznej.

Mam kolejne objawy, które zgłaszałem w szpitalu lecz ich nie zdiagnoszowano:
- drżenie mięśni i "skokowa" praca mięśni przy używaniu niewielkiej siły (szczególnie dłonie)
- samoczynne chwilowe kurcze różnych partii mięśni (tak że czasem sam mi się palec u stopy odgina)
- bóle drobnych stawów w dłoniach
- ogólne bóle mięśniowe i stawowe
- odczuwam sztywność stawów/mięsni (sam nie wiem) w dłoniach. Szczególnie w prawej dłoni. Utrudnia mi to wykonywanie precyzyjnych czynności w tym trudniej pisze się na klawiaturze.

Czy te objawy mogą być w jakiś sposób związane z sarkoidozą czy może to być początek jakiejś innej choroby? Bóle mięśni mam już od ponad pół roku, reszta objawów doszła mi w przeciągu 2 miesięcy i mam wrażenie, że się nasilają te objawy. Z prawą dłonią chyba jest coraz gorzej - coraz sztywniejsza dłoń się robi. Lekarze nie mają pomysłu.

Ciężko powiedzieć.

Takie objawy są rzadko opisywane i trudno nam się do twojej sytuacji odnieść. Wiadomo że jest coś takiego jak sarkoidoza mięśni - będzie omawiana na I sesji konferencji lekarskiej w Ciechocinku, możesz wpaść, tylko odpowiednio wcześnie zgłoś swój udział. Możesz też, jeżeli nie masz możliwości wzięcia osobistego udziału, dopisać się do listy pytań, które zostaną zadane na spotkaniu z lekarzami.

Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt

Hej,

nie wiem czy dobrze zrozumiałam, że bierzesz sterydy?
Mój Mąż przy początkowej dawce miał drętwienie mięśni, szczególnie zauważalne przy dłoniach. Drętwienie, wręcz wyginanie palców. Na 99% możemy stwierdzić, że był to wynik brania sterydów i wypłukiwaniem żelaza z organizmu. Dlatego warto zbadać jego poziom. Z biegiem czasu po regularnym zażywaniu Asparganin'u i diecie bogatej w żelazu, dodatkowo zmniejszanej dawce sterydów te objawy ustąpiły. Nie twierdzę, że to na pewno to samo, ale może warto sprawdzić ten trop.

Życzę zdrowi.

Ewka

Witam

Niektóre z opisów brzmią podobnie do tego co sam doświadczyłem. Zaczęło się od małej plamki a skończyło na dużym zygazku widocznym nawet przy zamkniętych powiekach. Po dłuższych poszukiwaniach odnalazłem krótki opis tego zjawiska https://pl.wikipedia.org/wiki/Iluzje_fortyfikacyjne
Jestem na początku badań diagnostycznych (dopiero po TK klatki), zaburzenia wzrokowe takie jak opisane w linku miałem dwukrotnie w odstępie dwóch dni, po około 15 minut.

marcin1984
Miałem kilka epizodów z takim zjawiskiem, gdy moja sarkoidoza była aktywna. To objawy typowe dla migreny, której wcześniej nie doświadczałem. Najpierw migotanie gdzieś z boku, potem te zygzaki przesuwają się w pole widzenia, przesłaniając obraz, potem po kilkunastu minutach wzrok wraca, ale głowa jest obolała i otępiała przez kilka godzin, jakby galareta w środku była - bardzo nieprzyjemne uczucie. To tzw ślepota migrenowa - poczytaj. Mnie na ten trop nakierowała pani dr stażystka w szpitalu, w czasie gdy rozpoczynałem sterydoterapię. Na miejscu badała mnie pani neurolog, dostałem zalecenie wykonania MRI głowy w razie nawrotów, ale miałem je w bardzo dużych odstępach - raz na kilka, kilkanaście miesięcy - ostatni raz kilka lat temu, i odpuściłem.