Witajcie, ciesze sie ze znalazlam strone o tej sarkastycznej chorobie i tyle osob chetnych i zdolnych do wzajemnej pomocy, to bardzo pokrzepiajace! Podam swoja krotka historie: piec lat blednego diagnozowania- dwukrotnie przeleczona w pelnym cyklu na gruzlice, od sierpnia ubieglego roku - po wycieciu wezla chlonnego potylicznego - SARKOIDOZA! (wyciecie wezla, spowodowalo katastrofe i uruchomienie innych wezlow, ktore nie wykazywaly objawow sarko, ale o tym nie uprzedzili mnie lekarze) Perypetie medyczne spowodowaly bardzo ograniczone zaufanie do lekarzy i intuicyjna i zdecydowana odmowe ogólnego leczenia sterydowego. Przyjmuje sterydy w postaci kropel, miejscowo do oczu. To tez troche trwalo zanim siodmy okulista stwierdzil objawy odpowiadajace sarkoidozie. A bylo tak: najpierw zaglenie widzenia, pozniej pojawila sie taka plama jak od spojrzenia w slonce, tyle tylko, ze nie znikala - wtedy sie okazalo sie jest cystowaty obrzek plamki dobrego widzenia, podano leki odwadniajce i leki przeciwzapalne do oka, oczywiscie za pozno i wytworzyl sie otwor warstwowy w plamce dobrego widzenia, czyli dziura w siatkowce i w tym miejscu znikl obraz NIEODWRACALNIE - tak twierdzili nasi lekarze kliniczni oraz specjalista swiatowej slawy z Wiednia. Ale... stal sie CUD i dziura sie zakleila. Ale stan zapalny powrocil, raz jest lepiej, raz gorzej, ale najwazniejsze, ze widze i moge pisac. JESTEM ZA STOWARZYSZENIEM! Pomoge zarejestrowac, postaram sie w najblizszym czasie przedstawic warunki ustawowe konieczne do stworzenia stowarzyszenia. Niewatpliwie konieczne bedzie napisanie szkieletu statutu, a tutaj potrzebna jest pomoc wszystkich zainteresowanych - cele i postulaty.
Sluze pomoca w zakresie choroby a takze organizacyjnym. Wszystkich serdecznie pozdrawiam i zycze wiele zdrowia do walki z choroba