Niepokojące objawy

[Bem]

Trudność w postepowaniu z sarkoidozą polega wg mnie także na tym, że nie ma jednolitego zestawu objawów, które byłyby możliwe do zaobserwowania w większości przypadków. Z Waszych opisów widać, że u każdego z nas sarko przebiega trochę inaczej.
Oprócz sarko możemy mieć i mamy inne przypadłości, które nie muszą mieć z nią żadnego związku. Jednak zawsze pojawia się pytanie - czy ten ból pleców, który mi wlazł wczoraj to sarko czy też po prostu mnie przewiało i tyle. Czy stawy mnie bolą od sarko czy łamie mnie, bo pogoda się zmienia.
Dlatego myślę, że warto jest na tym forum pisać o jakichś niepokojących objawach, bo a nuż widelec ktoś z nas miał coś podobnego i może w ten sposób rozwiać wątpliwości czy sarko ma tu coś do rzeczy.
I pytanie do bardzie doświadczonych - czy bóle stawów, mięśni lub "łamanie w kościach" ma związek z zaburzeniami gospodarki wapniowej i czy o czymś w związku z tym świadczy? Że wapnia za mało albo wręcz przeciwnie? Wiecie coś na ten temat?

[Robert]

Mnie rwie pod łopatką ale nie w płucach, tylko w mięśniu taki nerwoból.
Mam tak od czasu kiedy mój kaszel doszedł do maksimum.
Na drugi dzień obudziłem się z tym okropnym bólem. Nie kaszlałem przez trzy dni chyba ze strachu...
Teraz czasem mnie rwie ale słabo, na tyle że nie przeszkadza.
Jak do tej pory tylko jeden lekarz zechciał mi to obejrzeć i to tylko dlatego, że akurat miał ostatnio kilka przypadków półpaśca.

[Renata]

1.pierwszy to zdjecie RTG, brzydkie jak noc (zmiany rozsiane)
2.kaszel o różnym nasileniu, jak zdjęcie gorsze i bez sterydów, to męczący, drapie w oskrzelach i nie da się odkrztusic, jak przeziebienie, to okropny, chce wyrwać płuca, a teraz na szczęście tylko jak zasypiam trochę
3.bóle stawów, barku, niezbyt silne, wtedy czuję że będzie gorzej
4.serce: kołatanie, przyspieszanie, zatrzymanie, gniecenie za mostkiem, niepokój a momentami nawet strach
5.kłucie pod łopatką, częściej lewą, czasami bardzo dotkliwe
6.świąd skóry, na szczęście juz dawno nie (nie wiem czy to sarko)
7.zmiany na nogach i rękach,niezbyt duże czerwone plamy (troche swędzą nie bolą), lekarze nie łączą z sarko, a ja tak, bo wiem kiedy mi wychodzą
8.uczucie zalegania w oskrzelach, ciężko to odkrztusić
9.bardzo duże uczucie zmęczenia, osłabienia w okresie bez sterydów
10.uczucie przygnebienia i po to jest to forum, by je rozpędzic
pozdrawiam

[smylka]

Miałam spokój już tyle miesięcy, bez kaszlu 13 miesięcy, aż zachciało się myć okna.
Dziś byłam u lekarza i co oczywiście początki zapalenia oskrzeli, ale do niedzieli powinny dolegliwości przejść.
Jak przestałam brać sterydy to zawsze cosik przyplącze.
Przez 6 lat ani jednego przeziębienia to było tooooooooo.
Całuski i Zdrówka

[Tilien]

złym samopoczuciu,zmęczeniu, bólach głowy, braku sił i ochoty do czegokolwiek

Zanim się dowiedziałam na co jestem chora, myślałam że dopadła mnie jakaś deprecha i już chciałam się z tym wybrać do specjalisty od głowy. Jestem w ogóle mało odporna psychicznie, ale to co się działo przez ostatnie trzy lata wykańczało mnie. Nie miałam siły żyć. Miałam syndrom niedźwiedzia. Najchętniej zakopałabym się gdzieś z dala od ludzi i przespała 100 lat. Teraz wreszcie rozumiem co się ze mną działo.

[Tilien]

I jeszcze coś. Ból w dole pleców. Rano po przebudzeniu się, zanim się rozruszam. Poten zanika. Nie wiem czy to od kręgosłupa, czy może od nerek. To takie uczucie uciskania i ciężkości, jakbym w tym miejscu kamień miała.

[waldek2]

Cześć
Jestem przekonany, że to problem z nerkami albo raczej z kregosłupem.
Jeżeli ból jest z obu stron to raczej nie nerki bo zazwyczaj obie nigdy nie są chore. Jeżeli tylko z jednej strony to nerka albo kręgosłup. Lekarz rodzinny powinien na podstawie Twojego opisu łatwo to zdiagnozować. Jeżeli krngosłup to konieczne RTG.
Ja mam chore nerki i tzw dzioby na kregosłupie ale ból rozpoznaje bez problemów.

Aha jeżeli ten ból promieniuje do biodra, nogi to napewno ból pochodzacy z kręgosłupa.

[Haniula1010]

Nie wiem,czy póki co powinnam sie wypowiadać na temat swoich objawów,bo ciągle czekam na tomografię,a tą mam mieć we środę.Podejrzewam u siebie raczej neurosarkoidozę.Nie bolą mnie stawy, płuca mam czyste-właśnie przez te płuca nikt nie podejrzewał u mnie sarkoidozy/a miałam trzy zdjęcia /i dopiero na USG wyszły mi powiększone węzły w śródpiersiu.Najbardziej dokucza mi ból głowy.Pojawia się w zależności od okoliczności w różnych miejscach.Jak jestem zestresowana/np.przed operacją/to boli mnie w części czołowej.Na codzień rozpiera mi głowę lub mam uczucie drętwienia w częsci środkowej,ale bardziej z prawej strony,a gdy przebywam na słońcu-to mam wrażenie jakby mi ktoś wyrywał włosy- właśnie po prawej stronie.Poza tym ciągle mam wrażenie "nienadążania"-taki spóźniony refleks.Jest to okropne uczucie i bardzo mi przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu.Gdy usiłuję zrobić coś na siłę,przyśpieszyć, wtedy drętwieje mi tył głowy.Miewam również mikro zaniki pamięci.Dzisiaj za skarby świata nie mogłam sobie przypomnieć czy wzięłam pierwszą dawkę enkortonu czy nie -okropieństwo.Poza tym mam wrażenie "miękkich zębów"-jakbym ciągle piła pepsi.Duszności i kaszel miewam ale z rzadka.Martwi mnie,że nie mogę śpiewać,bo struny nie chcą mi się ustawiać tak jak powinny i nieraz mam trudności z połykaniem .No i ciągle czuję sie niedotleniona,a oddycham krótkim oddechem-jak we śnie..uff

[Renata]

.Poza tym ciągle mam wrażenie "nienadążania"-taki spóźniony refleks.Jest to okropne uczucie i bardzo mi przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu.Miewam również mikro zaniki pamięci.Dzisiaj za skarby świata nie mogłam sobie przypomnieć czy wzięłam pierwszą dawkę enkortonu czy nie -okropieństwo.

Troche mnie przeraziłaś, czyżby oprócz, sarko płuc, serca, jeszcze neuro.
mikro zaniki pamięci mam permanentnie, rozmawiam przez telefon i ucieka mi myśl, o tabletkach nie wspomnę, nie dzisiaj załamka

[Haniula1010]

Nie, uważam,że sarko płuc i serca w zupełności Ci wystarczą .Daj spokój,drobne zaniki pamięci mają wszyscy ,wystarczy spadek ciśnienia...A tak serio, to marzył by mi się lekarz z wizją, który na tyle przejął by się moją chorobą / czyt:chciałby ją rzetelnie ziagnozować, czyli potraktował mnie jak konkretnego człowieka o imieniu i nazwisku-a nie jak przypadek,czy anonimową pacjentkę/,że zechciałby ustalić przynajmniej jakiś przymiarkowy"rozkład jazdy",jakieś terminy badań rozłożone w czasie,coś czego mogłabym się trzymać.A tak chodzę i szukam dziury w całym Zazdroszczę Waldkowi2,za którym badania podążają krok w krok,a nawet czasem Go wyprzedzają

[waldek2]

Haniula w tym jednym wypadku mam dobrze. Dziś kontrola. Rano zameldowałem się w rejestracji wziąłem numerek na godzinę 10 dostałem też skierowanie RTG i natychmiast zrobiłem. Teraz jestem w domu pozałatwiałem swoje sprawy. Jadę na 10 do przychodni. Tam chyba na miejscu zrobi mi p.doktor spirometrię, bo ostatnio rozmawialiśmy, że musimy spiro zrobić bez leków, które zażywam. Trzymajcie kciuki żeby nic więcej nie znalazła.
Aha dziś pytałem w rejestracji jak to jest z numerkami. Otóż pacjentów rejestruje się według kolejności zgłoszeń. Czas oczekiwania to 2 miesiące. Jednak każdego dnia zostawia się 10 wolnych numerków. To dla tych, co zgłoszą się rano po otwarciu przychodni. Jeżeli zjawi się pacjent w południe i nie może czekać 2 miesięcy to jest proszony żeby zjawił się następnego dnia o 7:30 i na pewno załapie się na te 10 wolnych miejsc. Ponieważ pielęgniarka zawsze zwracała uwagę żebym meldował się rano nawet nie wiedziałem ze istnieje taka 2 miesięczna kolejka.

[Haniula1010]

Właśnie z tym czekaniem na badania jest przechlapane.W Lublinie czeka sie różnie,w zależności od tego do którego lekarza chcesz się zapisać i na jakie badanie.Ja w pierwszej kolejce czekałam ponad miesiąc,/w drugiej zresztą też/,ale jak już nareszcie mam "zaklepanego" lekarza to umawiam się z nim bezpośrednio. Np.z wynikami tomografi, /na którą czekałam 23 dni/ mam się zgłosić wtedy, kiedy je otrzymam do ręki/po siedmiu dniach/ i mogę sobie wejsć bez rejestracji.Ale za każdym razem muszę jeździć te półtorej godziny w jedną stronę.Na szczęście droga jest przecudnej urody

[mysia]

A jak się ma sprawa w przychodni na Płockiej w Warszawie? Bardzo proszę o informacje!

[Bem]

Jak się początkowo po pierwszym pobycie w szpitalu (Otwock) zgłosiłam w czerwcu do przychodni przyszpitalnej na Płocką, to termin wizyty mi wyznaczyli na marzec przyszłego roku
Dałam więc sobie spokój z przychodniami, kładę się do szpitala co pół roku (teraz ze względu na postęp sarko chyba trzeba będzie częściej) i wtedy mi robią hurtem wszystkie badania. Chyba bym oszalała robiąc je ambulatoryjnie, gdzie trzeba się z dużym wyprzedzeniem zapisywć, potem czekać, odbierać itd. A tak mam wszystko razem. Trzeba kilka dni spędzić w szpitalu, ale to mimo wszystko lepiej według mnie.

[majenka]

Kurczę, Ludzie, właśnie jestem w trakcie schodzenia ze sterydów a tu- nogi mi puchną! Można się zdołować....Mam nadzieję, że to przejściowy wybryk mego organizmu!