Historia jakich (pewnie) wiele

[MateuszNagorski]

Trafiłem tu szukając czegokolwiek o tej mało znanej chorobie, a sama choroba została mi podsunięta jako ewentualne rozwiązanie przez znajomą lekarkę.

Zaczęło się dwa lata temu. Siedziałem przed komputerem, oglądałem film i poczułem lekką, leciutką duszność. Dla człowieka wcześniej całkiem zdrowego takie uczucie (a nie wiedziałem jeszcze, że to dopiero początek!) takie uczucie to natychmiastowa panika. Natychmiast uruchomiona machina lecznicza - szpital warszawski na Płockiej (podobno wybitni specjaliści), pierwsze badania (krew, mocz, TK klatki piersiowej, spirometria), USG brzucha nawet... Wniosek? Pacjent zdrowy, odesłany do domu z podejrzeniem astmy, próbnym leczeniem i odnotowanymi kilkoma bardzo małymi guzkami w płucach. Nie wyglądają groznie, zglosic sie do kontroli za kilka miesięcy.

I tak zylem. Bralem leki na astme, nie czulem, zeby cokolwiek dawaly. Dochodzilo takie uczucie, jakbym ciagle mial grype, poty nocne, oddech coraz bardziej sie skracal, uczucie zatykania w klatce piersiowej, bol w plecach (zogniskowany w jednym, konkretnym miejscu).

I nagle... Remisja. Z dnia na dzień po prostu poczułem sie dobrze, znowu zaczalem palic i o wszystkich zapomniałem. Nie na dlugo - po miesiacu znowu poprzedni stan. Udalem sie na Plocka na kontrole, guzki nie wykazuja zmian - odeslany do domu.

I tak zylem dalej. Niestety, rok temu, zamiast remisji - rzut "nowej choroby." Po wybitnie meczacym dniu nagle prad niegnacy po kregoslupie, zamazujacy sie obraz przed oczami, zawroty glowy, silne bole glowy. Ciagle czuje sie zle, mam nudnosci. Ciagle dokuczaja mi pluca.

Setki neurologow, pulmonologow - wszyscy patrza jak na wariata!

Czy to moze byc to? Czy jest "szansa", ze dolacze do Waszego elitarnego grona? Bo ja juz nie mam pomyslu zupelnie. W pon. mam TK glowy, ale... jakos watpie w guza mozgu.

Aha - z takich wyrazniejszych objawow jeszcze czesty bol wezlow chlonnych i ciagly bol oczu i duza ich wrazliwosc. Badanie okulistyczne tez oczywiscie (ech!) prawidlowe...

Pozdrawiam cieplo!
MN

[Robert]

Witaj
Coś mi przypominają Twe opowieści.
Twoje objawy można podciągnąć pod sarkoidozę, łącznie z bólem głowy, oczu itd.
Najlepiej jakbyś zrobił sobie biopsję węzłów chłonnych, skoro bolą to pewnie są powiększone i do badania się nadają. To by mogło potwierdzić sarkoidozę, bądź ją wykluczyć, i nie tylko sarkoidozę.
Lekarze nie patrzą na Ciebie jak na wariata, tak się objawia brak intuicji lekarskiej i bezradność, albo... obawa o Twoje zdrowie.
Jestem ciekaw wyniku TK głowy, bo też miałem zaleconą, ale ponieważ w wypisie miałem napisane "wskazana" a nie "konieczna" więc sprawa ucichła. Moje problemy z migrenami po wysiłku też jakby ucichły, więc na razie nie drążę tematu, ale pamiętam te nieprzyjemne chwile.

Pozdrawiam Robert

[MateuszNagorski]

Robert, dzieki za odpowiedz.

Wiesz, co jest dla mnie najgorsze w niektorych lekarzach? Zle rozumiana specjalistycznosc. Lecza swoja dziedzine i mam wrazenie, ze zupelnie mnie nie sluchaja.
Ja im krzycze do ucha, ze czuje, ze choruje w sposob "zwarty", ze wszystko ma jedna przyczyne, kiedy gorzej ze sprawami neuro, to samo dzieje sie z pulmo.

Ale nie. Pulmonolog szuka w plucach, neurolog szuka w ukladzie nerwowym i nikt nie wierzy w zwiazki.

[Barbara]

Hej Mateusz ,,nie podaj sie ,,wiele osób wie o czym piszesz ,,,,,,,,,
i bedziemy cie wspierali ,jak to tylko mozliwe .

Objawy które wypisałes ,,tez wydaja mi sie wskazywac w kierunku ,,Sarkoidozy ,,/male guzki na płucach ,/???

Musisz walczyc o swe zdrowie ,, ,, i nie wolno odpuszczac tematu ,,Jezeli czujesz ze cos sie dzieje biegaj po lekarzach .
To nie zarty ,sarkoidoza moze przebiegac prawie bezobjawowo ,,,ale potrafi tez zniszczyc życie -a przynajmniej je skomplikować ...

Dbaj o oczy ,,czy miałes test na suchosc oczu ,,poszukaj dobrego okulisty ,,,
Ja z doswiadczenia ,,moge napisac ze gdy robie badania np.do pracy -mowia ze mam zdrowy wzrok i wszystko OK ..
w rzeczywistosci mam okulary -plus 1,75 ,zespół suchego oka ,i jakies grudki na spojówkach ,,Oczy daja mi niekiedy niezle popalic ,,,
Ale dbam zeby im bardziej nie zaszkodzic ,,
Trzymam kciuki za TK ,,glowy ,pisz z nami ,,duzo zdrowia ci życze ,,pozdrawiam Basia

Jeszcze chce napisac ,,jedna mysl ,,tylko ciezko to wyrazić ,,,
Ale chce zebys nie watpił w to co czujesz ,,nie daj sobie wmowic ze twe dolegliwosci
sa ,,zmyslone .....
,,Ja czesto sie tak czuje u lekarzy ,,teraz sie nauczyłam ze musze popierac wszystko dokumentami ,,,,,prosze np.o zaswiadczenie laryngologa aby napisał co sie dzieje bo wiem ze na pulmunologi mi nie wierza w te wszystkie uczulenia !
Okulista pisze co sie dzieje ,,zeby na reumatologi wiedzieli ,,itp itd,,,

I tak to sie kreci ,,nie jest łatwo ,,a tobie jest trudniej bo nie masz diagnozy ,, .

[typisb]

U mnie diagnoza też trwała długo.
Moim zdaniem przyczyna jest taka, że nie ma specjalisty od sarkoidozy, jako od całej choroby, ja na razie takiego nie spotkałem, dlatego chodzę do lek. płucnego, reumatologa, okulisty, gastrologa, kardiologa, oddzielnie każdy ma inne spojrzenie i inne zdanie.

[MateuszNagorski]

Moim zdaniem nie ma takiej potrzeby, jak specjalista od sarko, przydaloby sie po prostu rzetelne przygotowanie lekarzy wielu specjalnosci tak, zeby sarko byla ewentualnosci chorobowa, a nie spychana na margines "ostatnia deska diagnostycznego ratunku."
Ja co prawda jeszcze nie wiem, co mi jest, ale w tym tygodniu bede sie tym zajmowal w kierunku sarko.

Ostatni moj objaw, bardoz uciazliwy, to b. silne bole miesniowe barku i karku promieniujace az do potylicy i przy tym takie specyficzne zawroty glowy, oslabienie... I ciagle to pocenie sie, po najmniejszym wysilku... Czasem robi mi sie slabo w centrach handlowych...

A serducho w normie... Zreszta jak wszystkie badania, teoretycznie.

Dzieki Basiu za mile slowo. Niedawno juz chcialem sie poddac, bo nie wytrzymywalem ciaglego zlego samopoczucia i pomyslalem, ze po prostu poloze sie w lozku i poczekam, az umre.
Zastanowilo mnie dopiero to, ze czuje sie, jakbym umieral, a jakos wciaz zyje. Wiec pomyslalem, ze moze dozyje starosci, czujac sie w miedzyczasie zle? Mozna probowac.

[Barbara]

Uśmiech ,,Mateusz ,,uwierz mi wcale nie tak łatwo umrzec hahahhaha
,,Nie mysl nawet tak ,,po kazdych złych dniach ,,los da ci chwile radosci iiiiiiiiiii korzystaj z kazdej sposobnosci aby cieszyc sie kazda sekunda życia ,,

Pokochaj małe drobizagi które beda ci sprawiały radosc ,

.... nie podawaj sie ,na świecie sa miliony ludzi ,którzy maja o wiele gorzej .....

Człowiek to bardzo skomplikowana maszynna ,,złozona z wielu elementow ,I niestety nie kazdy mechanik moze byc do wszystkiego ,,ciezko znalezc specjaliste który ogarnie całosc
,,Przy naszej sarko cos nam sie -popsuł główny komputerek - hahhaha ,,Nie widac wady ,,a jednak nie działamy tak jak potrzeba ,,brak nam MOCY ,,hihii wiec szukamy wszedzie pomocy ,,ale nadal chodzimy ,,,i nie podajemy sie wyjezdzamy na swe szczyty ,,mozliwosci ,,, hiihihhi ,,,

Wiec i ty nie podaj sie ,,znajdz specjaliste ,,który pozna sie co sie dzieje i naprawi co trzeba ,,,Niekiedy to jest błachostka ,,i spokojnie mozna sobie dozyc starosci ,,,usmiech ,,,
Powodzenia ,,trzymam kciuki Basia