Czy to może być sarkoidoza?

[squizee]

Witam

Mam 24 lata. W grudniu 2007 miałem torakotomię z powodu odmy samoistnej obustronnej. NA prawym płucu podwiązano pęcherze rozedmowe, na lewym - zasypano talkiem. Tu wtrącę iż od operacji niemalże w ogóle nie kaszlę, i też nie potrafię tak porządnie kaszlnąć. Do lipca br. czułem się ogólnie nie najgorzej. Mogłem biegać, szybko chodzić a nawet wróciłem do śpiewania. Jedyne co to czasem jakieś bóle w okolicach operowanych na co przyjmowałem sporadycznie przeciwbólowy tramadol. Nie miałem żadnych dolegliwości oddechowych aż do czasu kiedy to właśnie ok. miesiąc temu nawróciła się odma - mała 12x12mm widoczna w tomografii. Po 2 tygodniach się wchłonęła, jednak od tego czasu mam dolegliwości, duszność wysiłkową, wydechową. Byłem u pulmonologa ale nie wiele potrafił mi pomóc. Spirometria wyszła fatalnie:
FEV1 Akt: 2.01, Nal: 5.05, %Nal: 39.80
PEF 4.79, 10.72, 44.60
FVCIN 1.65 5.88 28.00
FVCEX 2.38 5.88 40.40

FEV1%VC [%] Akt: 108.06 Nal: 83.72 %Nal: 129.00
VC [1] 1.86 5.88 31.60

Wynik z sierpnia. Wcześniej w lipcu - porównywalnie.
Gazometria - w normie, saturacja - w normie.



Czy to może być Sarkoidoza?


Czy wyniki są wiarygodne?
Czy stopień zaawansowania objawów jest adekwatny do wyników?
Czy jest możliwe że zrosty na opłucnej aż do tego stopnia obniżyły pojemność płuc?
Czy ćwiczeniami oddechowymi można ją powiększyć?
Czy z tak małą pojemnością można żyć?
Czy jest prawdopodobieństwo że nie potrafię wykonać prawidłowo spirometrii ale pojemność jest tak na prawdę lepsza?
Czy można sprawdzić to jakoś inaczej?
Może po prostu nie mam tyle siły? Nadmieniam iż jestem b. chudy 1192/60kg. Do tego mam dużą skoliozę i szewską kl. piersiową.
Czy można przewidzieć w jakim tempie duszność będzie postępować? Zakładając że będzie. Aż wreszcie, jakie jest rokowanie?

[Barbara]

Hej witam na forum
przeczytalam twoj post ,,kilka razy ,,
i pierwsze co nasuwa mi sie pytanie
-czy masz wprowadzone leczenie ?
-i czy wierzysz w swego pulmunologa ,?,,
jezeli chociarz na jedno z tych 2 pytan odpowiedz brzmi -nie .

Powinienies szybko skonsultowac sie z innym lekarzem ,,

Twoje wyniki sa dziwne ,ja robie spirometrie ,,kiedys na poczatku probowalam rozszyfrowac te cyferki ,,ale sie podalam
Zaufalam lekarce ,,
przy zlych wynikach spirometrii ,,lekarz ma mozliwosc wdrozenia leczenia ,,
Ja kilka razy probowalam,z roznymi lekami ,az sie udalo -mam lepsza spirometrie
,,obecnie moze nie jestem okazem zdrowia ,,ale jakosc zycia jest lepsza ,,,

Dlatego dziwi mnie ze u ciebie jest spirometria na takim samym -podobno kiepskim poziomie ,,
,i nic sie nie robi zeby to zmienic ,,,
- A moze leczysz sie , a ja nie zrozumialam ?

Na Kazde z twych pytan moglabym odpowiedziec pytaniem
,ktore sie nasuwa ,gdy cie czytam ,
przede wszystkim czy pobierano ci wycinki z pluc ,,,robiono diagnostyke ,,

Rzeczywiscie wynik spirometrii jest zalezny od jej wykonania ,,,i od osoby ktora nam robi to badanie ,,,

jestes Mlody ,,,
i nie wolno ci myslec zeby to wszystko tak zostawic ,,
trzeba szukac pomocy ,,,

Najsmutniejsze pytanie -Pytasz czy z tak mala pojemnoscia da sie zyc ,,

Zycie to twoj najwiekszy skarb ,,nie skrywaj sie z nim ,,,
niech iskrzy ,,nie trac mlodosci ,,szukaj radosci ,,,
I Przede wszystkim szukaj Lekarza ,,,

Pozdrawiam i zycze zdrowia basia ,,

zapraszam do poczytania O Sarko ,,,tam masz linki gdzie znajdziesz w jaki sposob diagnozuje sie Sarkoidoze ,,,mozna z biopsi ,,pluc ,wezla ,skory ,,itp
Oczywiscie mozesz pytac ,,bedziemy czekali ,,co dalej zdecydujesz ,,

[Robert]

Witaj squizee

Zadałeś dużo bardzo konkretnych pytań, które w zasadzie powinieneś skierować do lekarza, a nie do nas.
Jeżeli pulmonolog, który Ciebie leczy nie ma czasu na wyjaśnienia, może warto znaleźć innego?
Jak się zdecydujesz na zmianę, rozglądaj się za takim, który ma doświadczenie kliniczne, czytaj: na co dzień pracuje w szpitalu pulmonologicznym, a po godzinach przyjmuje prywatnie. Na prywatnej wizycie można się dowiedzieć dużo więcej niż w gabinecie państwowym, tylko jak wspominałem, trzeba dotrzeć do kogoś doświadczonego i rzeczowego.

Czy to może być sarkoidoza?
Raczej nie, choć nie nam dane stawiać diagnozy. To co opisałeś nie bardzo pasuje do sarkoidozy, prędzej ma związek z Twoimi pozostałymi dolegliwościami. Pewnie już wiesz jakie są możliwe przyczyny odmy samoistnej.
Nie wspominasz też, czy przy okazji torakotomii miałeś pobierane i badane jakieś wycinki - najpewniejszą metodą zdiagnozowania sarkoidozy jest badanie histopatologiczne takiego wycinka.

Pytania o interpretację wyników i rokowania pomijam, bo ich ocena należy do lekarza - na taką ocenę składają się nie tylko same cyferki, ale również wykres i inne czynniki takie jak wzrost, płeć, wiek itd. Nawet specjalista nie podejmie się przez internet takiej interpretacji, może co najwyżej zasugerować pewne rzeczy, ale tylko ogólnie.
Nic nie jest w stanie zastąpić wizyty pacjenta w gabinecie.

Czy wyniki są wiarygodne?
Czy jest prawdopodobieństwo że nie potrafię wykonać prawidłowo spirometrii ale pojemność jest tak na prawdę lepsza?
Wszystko zależy od Twojego podejścia do badania i umiejętności właściwego zrozumienia i wykonywania poleceń.
Podczas spirometrii robi się dwie serie wdechów i wydechów, druga seria jest serią kontrolną, jeżeli seria kontrolna - wyniki i wykres pokrywają się z pierwszą serią to można zakładać, że badanie przebiegło prawidłowo.

Czy można sprawdzić to jakoś inaczej?
Można, poczytaj o Pletyzmografii i Bodypletyzmografii, w tym wątku --->KLIK
Są to badania podobne do spirometrii, ale mniej zależne od współpracy pacjenta.

Pozdrawiam