Moja historia....

[monika32]

Witam wszystkich bardzo serdecznie
Chciałabym podzielić się z Wami moją historią i prosić o Wasze cenne uwagi....
Wczoraj wyszłam ze szpitala z pulmonologii... rozpoznanie wstępne sarkoidoza I stadium - diagnostyka w toku. 13 czerwca miałam bronchoskopię, po której lekarz powiedział, że nie wskazuje jednoznacznie na sarkoidozę. Czekam na wynik HP. Bardzi się boję. Kostek na obu nogach juz dawno nie widać. Poza tym od wewnętrznej strony robią się coś w rodzaju sińców. Stawy bolą strasznie. Przy wypisie dostałam załącznik....diclac 50. Teraz ponoć przede mną długie leczenie....
Mam tylko ogromną nadzieję, że leczenie zakończy się pomyślnie, albo żeby chociaż nie było pogorszenia.
Bardzo się boję, bo ta choroba spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. W wypisie ze spitala jest mnóstwo informacji o powiększonych węzłach chłonnych, drobnych guzkach na obu płucach....natomiast przy bronchoskopii dziwne zdanie "nie uwidoczniono zmian charakterystycznych dla sarkoidozy".
W takim razie co jest grane????

[Gośka1985]

Cześć Monia ! Witamy Cię serdecznie !
Z tego co opisujesz w swej historii wygląda to na sarko,prawie wszyscy z nas mają te objawy co Ty-rumień guzowaty,bóle stawów, zmaiany na płucach i węzły chłonne śrudpiersia powiększone- ja mam dokładnie takie coś i stwierdzoną sarkoidoze węzłowo-płucną II stopnia-też od niedawna wiem o tej chorobie.
Tu na forum jest mnustwo informacji o tej chorobie-poczytaj, naprawde warto, gdy będziesz miała lepszą wiedzę na temat tej choroby nie będziesz się już tak bała !
Trzymaj się i dużo zdrówka życzę !

[monika32]

Dziękuję Gosiu za powitanie
Może to nie zabrzmi najlepiej, ale cieszę się, że jest tu nas tylu....nie czuję się już taka samotna....jakbym przybyła z planety X. Kiedy na pytania o chorobę odpowiadam "sarkoidoza" ludzie mają miny jakby co najmniej usłyszeli "trąd". Zdaję sobie sprawę z tego, że wynika to z ich niewiedzy. Sama od tygodnia dopiero oswajam się z tą chorobą. Mam nadzieję że będzie dobrze....bedzie dobrze....

[Mycha68]

Siemanko Monisiu ja też jestem sarkoludek .Jestem tutaj od kilku dni Też się ciesze że jesteś znami zawsze w gronie rażniej zważywszy że wokół panuje wielka niewiedza na temat tego zjawiska chorobowego.Nie załamuj się ja po pierwszej bronchoskopii też nie miałam diagnozy dopiero po następnej wyszły ziarniny w płucach co już może swiadczyc o sarkoidozie.Buziaki i trzymaj się

[monika32]

Gośka1985....Mycha68....wielkie dzięki

[bockaszz]

Witaj raz jeszcze
I nie zamartwiaj się na zapas

[Gemini]

Witaj Monika. .. jak pisze Bogusia, nie martw się na zapas. Sarkoidoza I st. jest tylko obserwowana i często cofa się samoistnie, tak że głowa do góry. Poza tym lekarze zawsze piszą niejednoznacznie, np. wielu z nas ma napisane " może to być sarkoidoza" i diagnozują dalej. Monika, na każdego z nas magiczna nazwa "sarkoidoza" spadała jak grom, ale teraz jest forum, więc pisz i pytaj, a postaramy się pomóc. Sarko to dziwna choroba, ale da się z nią żyć.

Pozdrowionka i dużo zdrowia

p.s. pisz dużo do nas jak leczenie przebiega. Mamy tu topic " "Nasze historie" najlepiej tam. Załóż swój watek, a łatwiej będzie nam Ciebie znaleść.

[Barbara]

Monika ,,, bedzie Ok dasz rade ,,
a my bedziemy z toba ,,

[ARABELA36]

Witaj
powoli wszystko wróci do normy ;
miałaś szczęście ; że trafiłaś tak szybko do nas ;
ja dopiero po 4 latach od rozpoznania trafiłam na to forum;
wiecej się dowiedziałam przez te kilka miesięcy niż przez te 4 lata ;
pozdrawiam

[Gośka1985]

Każdy z Nas miał dokładnie takie same odczucia jak Ty teraz - że sarko to jakaś egzotyczna choroba, która dotknęła tylko Ciebie jedną na całym świecie !
Nie łam się....poczytaj, zgłębiaj temat a zobaczysz,że nie taki diabeł straszny jak go malują !
Miłego dnia !

[Roberto_Boss]

Witam
No niestety stawy bola, na pocieszenie moge Tobie powiedziec ze im bardziej Sarko atakuje to tym lepsze sa rokowania. Ja akurat mam zdjagnozowana II stopnia i jestem pod "obserwacja". Tabletki biore praktycznie takie same jak ty tylko mocniejsze Diclac 150 Duo.
A z diagnozowaniem to roznie bywa na odziale lezal gosc ktoremu na zdjeciach i tomografi wyszly zmiany powiekzone wezly, ziarniaki w bronchoskopi i biopji nic mu niestwierdzili. Lekarze chcieli dodatkowo zrobic mu biopse wezlow no ale przedtym profilaktycznie zrobili mu zdjecie pluc i...... ku zdziwieniu lekarzy obraz znaczaco sie polepszyl w bardzo krotkim czasie zostaly tylko lekko powiekszone wezly
Pozdrawiam i zycze powoddzenia w walce z SARKO

Robert