Sarkoidoza

Mam na imię Aga...na Wasze forum trafiam szukając informacji o sarkoidozie. Dwa miesiące temu wykryto ją u mojego 20 letniego syna. Wszystko zaczęło się jak zwykłe przeziębienie ciągły kaszel , spadek wagi potem anemia. Na całym ciele zaczely pojawiać się małe podskórne guzki , po przeswietleniu płuc trafił do szpitala z podejrzeniem gruźlicy ...tam postawiono diagnozę ze to sarkoidoza , odesłali do domu mówiąc ze tego się nie leczy tylko obserwuje.Czy ktoś z Was miał takie guzki? One same znikną? Czy u kogoś ta choroba minęła sama? Lekarz rodzinny stwierdził ze to choroba Malo znana i jeszcze się z nią nie spotkał.Jak możecie piszcie proszę jeśli coś wiecie , pozdrawiam Was gorąco.Aga

Witaj Aga

Podstawa to poradnia z personelem będącym w temacie. Sam kilka razy spotkałem lekarzy, którzy na słowo sarkoidoza reagowali jakbym mówił nie o chorobie, a o planecie RX56AhC w konstelacji Oriona

odesłali do domu mówiąc ze tego się nie leczy tylko obserwuje

Tak, to prawda, ale tylko częściowa. Chorobę się obserwuje praktycznie przez cały czas. W początkowej fazie i w czasie zaostrzenia objawów kontrola raz na kilka miesięcy, a po remisji choroby, raz na rok, dwa. Jeżeli zajdzie taka potrzeba wprowadza się leki, ale o tym - na podstawie stanu pacjenta i postępów choroby - decyduje lekarz. Organizm często radzi sobie sam, choć to trochę trwa. U jednego sobie poradzi, u innego nie, bywa z tym różnie.

Jeśli chodzi o guzki, to mamy stosunkowo mało osób które skarżą się na objawy tego typu i ciężko o jakieś porady. Bo mówisz o guzkach w rodzaju wysypki, nie o rumieniu? Dobrze zrozumiałem?

Witaj Aga
Najpierw odpowiem Robertowi - o ile ja dobrze zrozumiałam - to nie jest wysypka. Te guzki są podskórne - tak jak mówi Aga. Nie widac ich na skórze. W ogóle skóra nie jest w żaden sposób zmieniona. Guzki wyczuwasz dopiero jak dotkniesz miejsca gdzie się umiejscowiły. Ja mam takie dwa - już od dawna zresztą - nawet nie zauważyłam kiedy się pojawiły. Nic z nimi nie robię i nic się w tej materii od lat nie zmienia. Po prostu sobie są. Ale spotkałam w Lublinie na zjeździe Sarkokoleżankę , która miała ich więcej i próbowała je jakoś leczyc /nie był to u Niej zresztą jedyny objaw sarko, tylko - jak to u nas zwykle bywa -występowały " w pakiecie" /. Może się odezwie?
Pozdrawiam serdecznie

Tak to są guzki podskórne widac je wyglądają jak powiększone węzły chłonne...jeśli je zliczyć to będzie ich z 300 małe i duże , czasem bolą bo naciskają na skórę. Mam nadzieję że kiedyś się wchłoną. I za cała ta choroba ustąpi...na razie jest 1 stopnia.

Witaj Aga
Kiedys znalazłam link o tych guzkach podskórnych ale niestety nie można tam teraz wejśc ,,,
znalazłam taki tekst ;
Sarkoidoza podskórna jest rzadko spotykaną odmianą sarkoidozy skóry. Klinicznie charakteryzuje się obecnością podskórnych guzów z predyspozycją do zajmowania przedramion. W badaniu histopatologicznym stwierdza się nieinfekcyjne sarkoidalne ziarniniaki, zlokalizowane w tkance podskórnej. Przedstawiono przypadek 67-letniej pacjentki z zajęciem tkanki podskórnej pod postacią niebolesnych, przesuwalnych względem podłoża guzów umiejscowionych na kończynach.

Tak więc spróbuj szukac pod hasłem ,,sarkoidoza podskórna ,,

a ja jak dotrę do tego artykułu dam ci znac .
A może ktoś pomoże i znajdzie temat
tutaj był link
viewtopic.php?f=17&t=1069

Zdrowia życze i pozdrawiam basia

Basiu bardzo dziękuję za pomoc , zaraz zacznę poszukiwania...tak się cieszę że trafiłam na Wasze forum do tej pory byliśmy z tym sami , nawet nie wiedziałam że tyle osób choruje na ta dziwna chorobę i co dziwniejsze każdy przypadek jest inny.

Tu jest ten artykuł: ->KLIK, ale trzeba się zarejestrować.

Aga rzeczywiście po bliższym zapoznaniu się z chorobą ,okazuje się że jest duzo chorych -ale jednocześnie trudno znależc osoby które mają taki sam przebieg choroby .
Tak więc poznaj tą naszą sarko ,ale nie bierz wszystkiego do siebie ,,,
Kieruj się myślą że twój syn będzie miał postac która ,,,będzie tylko w dokumentacji medycznej i pod kontrolą specjalistów .

Nie można lekceważyc tej choroby , ale też nie można jej się ciągle bac Trzeba życ pełnią życia

Znalazłam jeszcze jeden przypadek takiej sarkoidozy z guzkami ,
http://www.termedia.pl/Listy-do-redakcj ... 3,1,0.html

Trzymaj się
ps. ja się zalogowałam i wchodzę w ten artykuł ,,
tylko że nie ma tam zbyt wielu informacji ,...

Poczytałam...ale to wszystko tylko tak ogólnikowo. U syna guzki pojawiły się już w gardle , nawet lekarz powiedział ze sam nie wie czy one znikną czy już tak zostanie co za paskudna choroba. Zastanawiam się czy nie kupić PADMY BASIC aby wzmocnić organizm...ktoś stosował?

Z padmą to jest tak jak z różnymi suplementami, chcesz to spróbuj, ale cudów raczej się nie spodziewaj.