Sarkoidoza

Witam. Z tej strony Klaudia - tez choruje na sarkoidoze. Mialam stycznosc z ta choroba 8 lat temu. Na nogach pojawil sie rumien. Diagnozowali mnie około 2 mcy. Leczyli na zapalenie zyl. A gdy przychodzilam do lekarza i rumien mimo antybiotyku nie ustepowal lekarz mowil " wiedzialem ze bedzie z toba problem". Na szczescie trafilam na lekarke ktora kazala zrobic rtg pluc. Rtg, tk i wycinek wezlow z pachy potwierdzilo sarkoidoze wezlowo- plucna . Choroba bez zadnych lekow cofnela sie samoistnie. Przez 8 lat mialam spokoj, zadnyvh dolegliwosci. Bylam jedynie pod kontrola pilmonologa. Natomiast po 8 latach znow pojawil sie rumien. Zdjecie rtg pluc wskazuje na kolejny rzut sarkoidozy. Leze teraz w szpitalu i czekam na badania. Kurcze tak bardzo sie boje. Co mnie teraz czeka? Leczenie sterydami? A moze jakies inne badania? Serce mi peka bo zostawilam w domu 8 miesieczne dziecko. Mam nadzieje ze szybko srad wyjde.....

I tak sobie mysle ze nawrot choroby umnie wynika ze stresu. 8 mcy temu urodzilam syna z rozszczepem podniebienia. Bardzo to przezylam. Dowiedzialam sie o wadzie dopiero po porodzie. Potem mielismy problem z karmieniem lyzeczka- straszmie sie krztusil - duzo mnie to kosztowalo. Zaczelam nawet podpalac ..... niestety. Po 6 miesiacach bylismy z nim na operacji to nyl dla mnie koszmar. Na szczęście wszystko sie udalo i dopiero od jakiegos czasu schodzi ze mnie cale to zdenerwowanie. Takze mysle ze stres zrobil tu swoje. Ja nadodatek jestem straszna panikara . Zdalam sibie sprawe wlasnie ze od 2 mcynie placze bo poprzednie plakalam dzien w dzien

Witaj Klaudio
fajnie że do nas napisałaś , ale też smutno nam, że sarkoidoza sobie o tobie przypomniała
I że leżysz w szpitalu ,ale mam nadzieje że lekarze zrobią szybko niezbędne badania ,sprawdzą wszystko i wrócisz do domku
Wiele osób na forum w tym i ja podpisuje się pod tym -że duży stres jest jedną z przyczyn sarkoidozy
/albo przynajmniej dodatkowym bodżcem który aktywuje chorobę /
Na szczęscie już u twojego synka wszystko w porządku więc musisz teraz szybko wracac do zdrowia i stres przepędzic dalekooooo
i koniec płaczu , chyba że będą to łzy szczęscia -gdy będziesz patrzyła na dorastającego synka
Za palenie dostaniesz lanie na forum Bo po pierwsze to szkodzi tobie i twoim bliskim .
Po drugie naprawdę szkoda zdrowia i życia

Teraz pozytywne nastawienie do walki z chorobą i plany na dalsze radosne życie To powinien byc twój główny cel

O sterydy na razie się nie martw,lekarze teraz dokładnie rozpatrują każdy przypadek zanim rozpoczną leczenie .
Trzymam kciuki żeby udalo się ,zatrzymac sarko .
Dbaj o siebie i pisz z nami- razem jest łatwiej
Pozdrawiam basia

I znowu się poplakalam ale tym razemze szczescia. Dziekuje za mile slowa i wsparcie. Juz nie umiem sie doczekac wyjscia do domu. Kurcze moze to glupie ale strasznie noje sie ze umre... moze dlatego ze leze z taka pania co ma raka pluc, a ja zaeaz czarne mysli.... Ciesze sie ze tu trafiłam i ze mozna pogadac z kims kto wie co to sarkoidoza. Z calego serca dziękuje.

Jest ktos moze z okolic Świętochłowic, Chorzowa, Ruda Śląska, Zabrze, Katowice? Chcialabym se dowiwdziec gdzie sie leczycie i czy w okolicy jest jakis dobry pulmonolog.

Klaudia nawet nie myśl o takich rzeczach , medycyna poszła do przodu i potrafią pomóc
Masz przykład twojego synka , lekarze pomogli i wszystko idzie w dobrym kierunku .
Ty musisz byc silna ,dla niego dla najbliższych i dla siebie
Bo wcale nie bedzie łatwo życ z sarko /
badania ,niepewnośc , gorsze samopoczucie i brak jasnych odpowiedzi ,,, ale można się do tego przyzwyczaic ,,,
wokół siebie zawsze znajdziemy ludzi ,którzy mają trudniej od nas ....

Dlatego ,uwierz że wszystko będzie OK ,,,
a teraz uśmiech proszę ,bo zaraz pewnie przyjdą do ciebie goście w odwiedziny
niech się nie smucą ...Pokaż że dasz sobie radę

Klaudio, 10 kwietnia będzie spotkanie w kawiarni w Katowicach, wpadnij, będą tam osoby z twoich okolic.

Wiem o spotkaniu. Nie wiem czy będę miala z kim malego zostawic.

Klaudia
To wpadnij z dzieckiem .
Spotkanie nie trwa za długo, i jakby co w każdej chwili będziesz mogła wyjśc.
Kontakt z "żywymi" ludźmi jest jednak bezcenny. Poza tym dowiesz się wielu ciekawych rzeczy, o których tu na blogu się nie dyskutuje... Przygotuj też sobie tak na wszelki wypadek zestaw pytań, na które chciała byś uzyskac odpowiedź. Robert naprawdę dobrze radzi
Pozdrawiam Ciebie i synka bardzo serdecznie

Klaudio,
Koleżanki i koledzy z twojego regionu leczą się w Zabrzu, albo w Tarnowskich Górach.
viewtopic.php?f=35&t=17
W pierwszym poście są namiary do Zabrza, a w ostatnim do TG.

Dziękuję. Kochani jesteście. Zapisalam sie dzisiaj wlasnie do lekarza w Zabrzu, a tk zrobia mi w szpitalu jutro W czwartek wychodze bo tu i tak w tym szpitalu w ktorym jestem nie wiedza za wiele na temat sarkoidozy kurcze musze sie przelamac i wpasc na to spotkanie.... bo ja to taka dupa jestem i raczej nie umiem otworzyc sie przed kims kogo nie znam a chcialabym sie dowiedziec czegos na temat diety....

Klaudia spróbuj się spotkac ,sarkoludki to naprawdę mili ludzie i bardzo otwarci dla innych chorych
Najlepiej jakbyś skontaktowała się z Danusią ,,Amelią ,, organizatorką spotkania telefonicznie ,/to nasza sarko opiekunka i inicjatorka spotkań /
Ona na pewno ułatwi ci spotkanie i zapozna z grupą
To niezobowiązujące spotkanie ,w gronie życzliwy osób od których można się dużo dowiedziec.
Razem łatwiej
Jutro trzymam kciuki za TK
spokojnej nocki i uśmiech dla ciebie na dobranoc trzymaj się w czwartek już do domku

Witaj na forum, miałaś sporo stresów, więc i sarko mogła się przypomnieć.
Mnie bardzo pomogło Forum jest wiele fajnych i życzliwych osób.
Życzę wszystkiego dobrego

Witam.mialam robiona tomografie i wyszlo mi ze rzeczywiscie jest wiecejj zmian w plucach, ale w wezlach sie zmbiejszyly. Trafilam do Zabrza do lekarza , ktory wreszcie wie co to sarkoidoza chce jednak jeszcze zrobic mi bronchoskopie. Na dniach ide wiec do szpitala bo w Zabrzu robia to w zniwczuleniu ogolnym. Bardzo sie boje.... tymbardziej ze sterydy chyba raczej mnie nie omina. Mam coraz wiecej tych gozkow na skórze.

Klaudia
Jeżeli bronchoskopię robią w znieczuleniu ogólnym - naprawdę nie masz się czego bac. Dostaniesz od pielęgniarek jakieś gorzkie świństwo do wypicia, na sali zabiegowej zastrzyk w wenflon i ani się obejrzysz jak zaśniesz. Zabieg błogo prześpisz i zbudzisz się - już po - w moim przypadku na korytarzu, w zacisznym miejscu na oddziale. Godzinkę sobie poleżysz dochodząc do siebie i - do domu.
A sterydy - no cóż - jak trzeba to trudno, ale na zapas nie ma się co martwic. Nic co ludzkie nie jest nam obce , dasz radę i sterydom, a my będziemy Cię
wspomagac radą i dobrym słowem .
Wybierasz się na spotkanie? Naprawdę bardzo Ci polecam:)
Pozdrawiam