Sarkoidoza

Witam Forumowiczów. jak pewnie każdy z was mam niestety problem w postaci sarkoidozy, u mnie stopień II (płuca i węzły śródpiersia) i miejmy nadzieję, że na tym zakończę. dopiero dziś znalazłam to forum (a szkoda) i widzę tu wiele wpisów, które z pewnością mi pomogą (choć nie wiem już teraz czy jakieś forum dla nerwicowców nie byłoby dla mnie lepsze). Ale widzę kochani, ze większość osób, które się tu wypowiada ma za sobą już szereg badań specjalistycznych - ja mam rtg, tomograf i badania z krwi - i na tej podstawie w poradni sarkoidozy wydaną karteczkę o sarkoidozie i terminem na kolejny tomograf. Prócz tego, że mam się nie denerwować i nie stresować (co robię oczywiście 24 h na dobę) nic więcej mi nikt nie powiedział. Jak idę do jakiegokolwiek lekarza - informując o sarkoidozie to słyszę głównie takie "yhy" i koniec tematu:) mam więc nadzieję, że choć tutaj znajdę kilka odpowiedzi na nurtujące mnie pytania. Z góry przepraszam też za to, ze pewnie pomęczę parę osób pytaniami, na które odpowiadaliście już setki razy.
Miłego dnia życzę wszystkim i pozdrawiam. Marta

Witaj Marto.

Fajnie, że do nas trafiłaś.

Jak masz jakieś pytania to pytaj.

Na początek to ja mam pytanie do Ciebie.
Jaki okres czasu będzie dzielił Twoje dwie tomografie?

Witaj. Pytań mam oczywiście miliony, z każdym czytanym postem tu na forum rodzi się ich jeszcze więcej bo jakoś większość tutaj miała jakieś wcześniejsze objawy choroby, moje jakoś takie nie były oczywiste (przynajmniej dla mnie). Moje pierwsze badanie TK miałam w połowie marca, po opisie - płakałam tydzień i zastanawiałam się czemu wysyłają mnie do jakiejś poradni sarkoidozy, a nie do onkologa, skoro moje płuca to skupisko guzów. Pani doktor w poradni sarkoidozy kazała zrobić kolejne po minimum trzech miesiącach ale zaznaczyła, że im później tym lepiej (tyle tylko zrozumiałam, bo kobieta strasznie chaotyczna, choleryczka i nadpobudliwa do tego)

Oczywiście na pytanie nie odpowiedziałam odległość w czasie między TK to pół roku. chociaż, badanie mam wyznaczone na 29 września, a obecnie siedzę w domu na antybiotykach, z zapaleniem górnych dróg oddechowych i nie mam zielonego pojęcia czy powinnam podejść do badania czy może przesunąć je.

Witaj

Czyżbyś trafiła do dr Kasperkiewicz w poradni we Wrocławiu?

Co do wątpliwości, jechać czy przesunąć termin, najlepiej jak zadzwonisz do pracowni i przedstawisz problem. Myślę jednak że zdążysz się wykurować, a jeśli nawet nie, to infekcja nie powinna stanowić przeszkody, wszak TK robią ludziom w różnym stanie.

Witaj
Dokładnie do tej Pani dr trafiłam, chyba miałam szczęście bo trafiłam tam trzy tygodnie po wyjściu ze szpitala reumatologicznego. pierwszy raz w życiu jechałam sama do Wrocławia jako kierowca, wyjechałam dużo wcześniej, długo szukałam, długo czekałam w rejestracji i długo siedziałam w poczekalni z całą wielką teczką wszelkich badań, płyt, wyników przeróżnych, a pani dr chciała tylko zdjęcie rtg, popędzała mnie z odpowiedziami (zapytała się mnie jak się robi "Ź" na komputerze) no i tyle...kazała się nie denerwować i już. dziwi mnie na przykład jak piszecie, że ćwiczycie, uprawiacie sporty, kobiety biorą tabletki antykoncepcyjne, a mi to wszystko zabrali na dzień dobry :( ćwiczyłam z trenerem na siłowni - zakaz, jeździłam na zumbe - zakaz, antykoncepcja - zakaz. Kazali się cieszyć życiem a zakazali wszystko co lubiłam :( jak trafiłam do poradni to brałam meprelon (miałam rumień guzowaty i ogólnie zapalenie stawów mniejszych - dlatego trafiłam do szpitala reumatologicznego), a pani dr kazała mi natychmiast odstawić steryd (w sensie ze zacząć natychmiast zmniejszać dawkę). więc z nakazem szczęśliwego i zrelaksowanego życia kazała przyjechać po zrobieniu kolejnego TK

Witaj Marto
Czyli pierwsze koty za płoty
Sarkoidozę masz zdiagnozowaną, podstawowe badania porobione. Rumień guzowaty dobrze wróży na przyszłośc i jest nadzieja, że sarkoidoza w miarę szybko Ci odpuści i już po roku /no, powiedzmy/ będziesz mogła wrócic do swoich ulubionych aktywności .
Całe szczęście, że lekarka od razu kazała Ci odstawic steryd. Przy rumieniu guzowatym sterydów się raczej nie podaje...
Jak poczytasz sobie trochę "Nasze Historie" - zobaczysz, że sarkoidoza polega głównie na obserwacji - tylko warunek: musisz trzymac rękę na pulsie i robic regularnie zlecone badania,
Trzymaj się i nie zamartwiaj na zapas. W razie czego pytaj i tak jak lekarka nakazała - nie stresuj się, bo właśnie stres stanowi najsmakowitszą pożywkę dla sarkoidozy
Pozdrawiam Cię serdecznie

Dzięki Haniula - ja wiem ze to głównie obserwacja, ale po miesiącu przyjmowania olfenu w podwójnej dawce ja nie byłam w stanie panować nad swoim ciałem, bólem i wykonywaniem nawet zwykłych codziennych czynności, moje kostki u stóp były szersze niż stopa i ten steryd przepisała pani reumatolog właśnie w celu "naprawy" mojego funkcjonowania, dopiero później stałam się honorowym dawcą krwi i moczu w szpitalu, a moje próbki poszły w różne kierunki świata (naprawdę pani reumatolog odwaliła kawał dobrej roboty). Śmiało mogę powiedzieć że nie mam tocznia, boleriozy, tarczycy, cukrzycy i kilku innych chorób też nie mam, ale wyniki rtg i w wynikach z krwi - jakieś świecące białko w stronę choroby autoimmunologicznej - kazało pani reumatolog grzebać dalej stąd też wysłała mnie na pierwsze TK .

Hej, krytyka wyszła mi całkiem niechcący, ale nie znając szczegółów - sama rozumiesz
Wiem, że czasami sterydem "gasi się pożar" czyli leczy stan zapalny, ale w Twoim przypadku dobrze się stało, że w miarę szybko steryd odstawiłaś. A Pani Reumatolog faktycznie należą się podziękowania za szybkie zdiagnozowanie choroby
Najlepiej będzie jak dołączysz swoją historię choroby począwszy od prehistorii do "Naszych Historii" - i wtedy nie będzie nieporozumień
Pozdrawiam
PS. Fajnie piszesz

Ok spróbuję coś napisać, choć historia rozpoczęła się nagle, steryd odszedł szybko ale + 6 kg zostało, choć mi to bardziej się widzi ze to te czekoladki na poprawę humoru niż same tabletki jak tylko ogarnę moją sraczkę myślową to jakoś chronologicznie i jasno postaram się wszystko opisać:)

Marto, czy w poradni Sarkoidozy wspominali Ci coś o badaniach histopatologicznych?
Nic o tym nie napisałaś, a w sumie to chyba najważniejsze badania jakie wykonuje się w celu diagnozy Sarko...

Basta - tak, wspomniała o tym pani dr w poradni sarkoidozy, ale powiedziała, że wygląda jej to na ostrą odmianę i jeśli w TK zmiany się zmniejszą, wówczas tylko obserwacja bez konieczności robienia tych badań, a szczerze - to one właśnie mnie przerażają, więc bardzo by mi zależało na tym żeby zmiany były mniejsze, ale z uwagi na to, ze cały czas o tym myślę, to cały czas się tym nakręcam, stresuję i denerwuję, podejrzewam, że teraz właśnie z tego powodu się rozchorowałam przed samymi badaniami, jak na złość :(