Witam Kochani po raz wtóry :)

Masz ochotę się przywitać? Nie krępuj się :)

Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 08 kwietnia 2017, 18:24

Witam Kochani po 2 letniej nieobecności...

Bardzo dużo się działo i nie miałam głowy aby częściej tu bywać... A potem pogubiłam hasło, login - na szczęście email aktywacyjny został :lol:

Jeśli chodzi o moją neurosarkoidozę to niby trochę ustąpiła z mózgu, jednak uszkodziła i mózg i wzrok. Do całej plejady chorób mogę dopisać neurologiczne uszkodzenie oczu i padaczkę pourazową... W między czasie stwierdzono atopowe zapalenie skóry powikłane sarkoidozą skóry. To tyle w skrócie jeśli chodzi o samą chorobę.
Nadal walczę o rentę. ZUS najpierw orzekł że brakuje mi lat składkowych (choć dwie księgowe wyliczały i wychodziło 5 lat i 3 miesiące, a ZUSowi cudem brakowało 2 miesięcy...) no i uznał że nie jestem przewlekle chora... Biorąc to pod uwagę starałam się o zasiłek rehabilitacyjny - niestety nie kwalifikuje się gdyż moja choroba nie rokuje szans na wyzdrowienie w ciągu roku... Sprawa trafiła do sądu, gdzie w końcu jacyś sensowni biegli zajęli się wszystkim. Niestety ale będę musiała ponownie wnioskować o rentę gdyż sprawa dotyczyła jak się okazało ostatnio zasiłku... Szlag mnie trafił, ale cóż. Muszę jeszcze raz udać się do lekarzy i zebrać opinię, i złożyć wnioski raz jeszcze... ech... Normalnie trzeba mieć końskie zdrowie żeby cokolwiek uzyskać tutaj :-|

Gorące buziaki dla wszystkich
Klaudia
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Robert » 09 kwietnia 2017, 09:43

Mam nadzieję, że uda się wygrać z ZUSem, trzymam kciuki :ok:

Jeżeli byś mogła opisać coś więcej, jak wyglądał przebieg badań, leczenie twojej neurosarkoidozy, itd, bylibyśmy bardzo wdzięczni.

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Barbara » 09 kwietnia 2017, 22:27

Ja też czekam na wiadomości od ciebie :)
pozdrawiam basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 11 kwietnia 2017, 17:55

Witam Kochani,
Przepraszam, że dopiero dzisiaj odpisuje, ale mam urwanie głowy ostatnio.
Już się kiedyś rozpisywałam na temat neurosarkoidozy i jak doszło do jej diagnozy. Dlatego pomyślałam, że sobie daruję pełny opis. Przypomnę może, że wszystko zaczęło się od sarkoidozy płuc, o której dowiedziałam się dopiero gdy trafiłam do Instytutu Neurologii i Psychiatrii na ul. Sobieskiego w Warszawie. Nie wiem czemu wyniki badan do mnie nie trafiły. Byłam wtedy zbyt zajęta ślubem by myśleć o jakiś tam badaniach. Niestety kilka miesięcy później nie było już tak słodko. Przez rok byłam leczona przez neurologa na tężyczkę utajoną. Gdy to nie dawało efektów, dostałam łaskawe skierowanie na rezonans. Jednocześnie lekarka nakreśliła mi jakim strasznym badaniem jest owy rezonans, uprzedziła mnie o atakach klaustrofobicznych, o duszeniu się czy o uczuciu jakby było się już w trumnie. Nie wiem czemu miało to służyć, ale skutecznie zniechęciło mnie od robienia owego badania. Tym czasem lekarka zaczęła powtarzać że nie potrafi mnie leczyć... i tak jeszcze kilka miesięcy leczyłam sie nie wiadomo na co. Mój mózg nie pracował już właściwie i niestety nie dałam sobie przetłumaczyć, że muszę iść do innego lekarza. Po prostu sie bałam. Zaczęłam mieś problemy z pamięcią (do tej pory mam lukę ok 1,5 roku), zapominałam znaczenia słów i mówiłam definicjami, pojawiły się zaburzenia łaknienia i pragnienia. Dopiero na rezonansie wyszło że na moim mózgu jest narośl zgarniakowa, która pokrywa prawie cały mózg a na tym jest ropa. Zostałam natychmiast zatrzymana w szpitalu. I od tego momentu zaczęła się moja walka z sarkoidozą...
Dzięki rysowaniu, rozwiązywaniu krzyżówek zrehabilitowała swój mózg, ale jeszcze mam problemy z czytaniem prozy.
Leczenie zaczęłam od 80mg Encortonu. Po 2 latach stwierdzono że on właściwie nie działa i od co najmniej 6 miesięcy brałam go niepotrzebnie. Obecnie jestem na metotrexacie. Raz w tygodniu biorę 5mg a następnego dnia kwas foliowy. Z tytułu że moje nadnercza, przysadka mózgowa i tarczyca nie funkcjonują prawidłowo muszę brać troszkę leków, ale na szczęście nie są to takie hurtowe ilości jakie były. Oczywiście po Encortonie przybrałam na wadze i to dość dużo. Ważyłam ok 60 kg, a był moment że po sterydach ważyłam 140kg. Teraz około 120kg. I podobno są nikłe szanse żebym zgubiła tę wagę :beczy: Zbyt bardzo uszkodzony jest mój organizm. Ostatnio lekarz biegły sądowy stwierdził że mam lekką padaczkę pourazową. Kilka miesięcy wcześniej okazało się że przyczyną zaniku mięśnia czwórgłowego uda jest ucisk w odcinku lędźwiowym kręgosłupa. Padło podejrzenie że zmiany w tym odcinku to zmiany sarko. Właśnie jestem w trakcie rehabilitacji rzepki po jej zwichnięciu. Mój organizm walczy ale są chwile upadków. Bo w sumie ile można być na baczność. Jest plan aby odstawić chemie pod koniec roku. Ale wszyscy się tego boją, bo może nastąpić reemisja i to silniejsza niż pierwotna postać choroby. A żeby nie było mi za nudno to dopadło mnie atopowe zapalenie skóry powikłane sarkoidozą skóry.... Ja to już nie wiem czy mam płakać, czy się śmiać... Chwilami dokładnie oglądam swoje plecy w poszukiwaniu karteczki "KOCHANE CHOROBY ZAPRASZAM, PRZYJMĘ KAŻDĄ JEDNĄ"... Zapomniałam dodać że ziarniak w dużej części zszedł mi z głowy, pozostało tylko kilka ognisk, m.in. w okolicach nerwu wzrokowego prawego oka. Co przyczyniło się do neurologicznego jego uszkodzenia. W lewym jest podobnie lecz ziarniak jest dużo mniejszy przy nerwach wzroku. Do tego mam bardzo zawężone pole widzenia, tzw lornetkowe. No i problem ogólnie z widzeniem: falują mi chodniki, ziemia. Mam czasem problem z określeniem gdzie jest wyżej a gdzie niżej idąc chodnikiem... ale to i tak pikuś w porównaniu z atakami padaczki i atakami autodestrukcyjnymi...
W skrócie tyle u mnie. Oczywiście bóle nabrzmiałych stóp i stawów skokowych oraz dłoni są nie do ogarnięcia... Ale co tam grunt że moge nadal rysować ;)
Przesyłam gorące buziaki
Klaudia
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Robert » 12 kwietnia 2017, 11:04

Oj, to choroba Ciebie nie rozpieszcza. Mam nadzieję, że mimo wszystko będzie lepiej i wyjdziesz z tego choćby w jakiejś części. Miedzy wierszami czuję, że mimo trudów jesteś pozytywnie nastawiona osobą, a to zawsze pomaga.
Życzę dużo, dużo sił w walce z chorobą. Pisz jeżeli masz tylko ochotę, nawet jak nikt nie odpisuje - wiele osób jest z Tobą. Nawet jak się nie odzywają, to tu są i trzymają kciuki.

Pozdrawiam
Robert
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Barbara » 12 kwietnia 2017, 17:48

Podpisuje się pod Robertem :)
zawsze jesteśmy i czekamy na każdy wpis ,,,,
cieszy nas gdy ktoś napisze -jak sobie radzi z sarko ;)
Z przyjemnością obejrzę twoje ,,prace ,, :) Bardzo ładnie rysujesz :brawo:
Trzymam kciuki za Rentę z ZUS :ok: /według mnie powinnaś dostać odrazu /
Pozdrawiam i dużo sił życzę w walce z Sarko :paker: nie daj się :paker:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 12 kwietnia 2017, 17:55

Dziękuję Robert za wsparcie. Staram się nie załamywać mimo wszystko, bo nic to tak naprawdę nie da. Jeśli będę leżeć i ryczeć nic mi to nie pomoże, nie uzdrowi. Za to zmarnuje mnóstwo cennego czasu. Po za tym życie mnie nauczyło, że bardziej opłaca się dostrzegać szklankę w połowie pełną, a nie do połowy pustą. I tak naprawdę tego się trzymam. Wiem że gdybym nie zachorowała nie poznałam bym tylu wspaniałych ludzi. Nie miała bym czasu na to co mogę robić teraz, gdyż praca była by najważniejsza i ciągłe dążenie do perfekcji. Ten wyścig szczurów nieźle może dać w kość.
Oprócz rysowania i powtarzania języków obcych, nauczyłam się pisania bezwzrokowego na komputerze, dzięki czemu mogę z niego korzystać dłużej, gdyż oczy się tak nie męczą. Może nie jestem tytanem prędkości ale piszę znacznie szybciej niż jak szukałam każdego potrzebnego klawisza.
I właśnie takimi drobnostkami się cieszę ;) A po za tym od roku mieszka z nami kotka.... która się bezczelnie wprowadziła. Jest niesamowita, 4 razy uratowała mi życie. Zwykle jak wychodzę do sklepu odprowadza mnie do furtki (osiedle zamknięte). Czeka na mnie pod samochodem, przy furtce, gdzieś w żywopłocie.... Chodzi za mną jak psiak :) I szczerze przyznam, że nawet to daje skrzydeł. Kiedyś nie było mnie długo w domu to zrobiła mi awanturę. :lol: od furtki do klatki tak piłowała, miauczała, mruczała... Wielu sąsiadów to widziało, a raczej słyszało. Może tyle na dzisiaj :) ;)
Buziaki i do napisania :D
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 12 kwietnia 2017, 17:57

Basiu pracki dodam jutro, a przynajmniej mam taki zamiar. Wcześniej wrócę z rehabilitacji. to w ramach odpoczynku się tym zajmę :)
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Barbara » 12 kwietnia 2017, 21:16

;) Ja też teraz chodzę na rehabilitacje ;) więc jak wrócę obejrzę sobie twoje prace :)
Koty to fajne zwierzaki ;) ja mam takiego z ADHD :lol: teraz świruje z pudełkiem po mopie w Viledy :mrgreen:
Trzymaj się ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 13 kwietnia 2017, 18:23

Obrazek

Mam nadzieję że sie uda dodać ;)
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 13 kwietnia 2017, 18:36

Obrazek

Rysunek powstał na podstawie obrazu van Gogha, wykonanie: kredki artystyczne, A3
Ostatnio zmieniony 13 kwietnia 2017, 18:49 przez Klaudia 83, łącznie zmieniany 1 raz
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 13 kwietnia 2017, 18:39

Obrazek

Muzyka Paryża... - Wykonanie: kredki i pisak pędzelkowy, A3
Ostatnio zmieniony 13 kwietnia 2017, 18:46 przez Klaudia 83, łącznie zmieniany 1 raz
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Klaudia 83 » 13 kwietnia 2017, 18:41

Obrazek

Pagoda wśród zieleni - Wykonanie węglem, A3
Klaudia 83
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 27
Rejestracja: 19 marca 2014, 02:32
Lokalizacja: Warszawa


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Barbara » 13 kwietnia 2017, 21:15

:) :brawo: :brawo: :brawo: :) są piękne ,,,masz talent
Oglądanie twoich obrazów sprawia mi przyjemnośc ,,, jak ja to mówię -uśmiecham się :)
Dzięki :roza: :slonko: :roza:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Witam Kochani po raz wtóry :)

Postautor: Haniula1010 » 14 kwietnia 2017, 00:09

Witaj Klaudio :)
Zacznę od tego, że pięknie rysujesz :lol: . Z przyjemnością obejrzałam Twoje prace i mam nadzieje, że częściej będziesz się dzielić z nami swoim talentem i podrzucać nam coś nowego :brawo: :roza: .
Robert ma rację. Wiele osób śledzi forum na bieżąco, ale z różnych powodów się nie wypowiada. Niemniej wszyscy wszystkim bardzo kibicujemy i w razie czego zawsze można liczyć na nasze kciuki. NA Konkretne informacje również ale nie zawsze natychmiast /czasem trzeba poczekać aż kompetentna osoba przeczyta wpis/ ...
A historia Twojej choroby jest obezwładniająca - nie mogę znaleźć innego słowa. Podziwiam Twój hart ducha i to jak sobie z chorobą radzisz :uscisk: :serducho:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Następna


Wróć do Welcome:)

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości

cron