Witam Kochani,
Przepraszam, że dopiero dzisiaj odpisuje, ale mam urwanie głowy ostatnio.
Już się kiedyś rozpisywałam na temat neurosarkoidozy i jak doszło do jej diagnozy. Dlatego pomyślałam, że sobie daruję pełny opis. Przypomnę może, że wszystko zaczęło się od sarkoidozy płuc, o której dowiedziałam się dopiero gdy trafiłam do Instytutu Neurologii i Psychiatrii na ul. Sobieskiego w Warszawie. Nie wiem czemu wyniki badan do mnie nie trafiły. Byłam wtedy zbyt zajęta ślubem by myśleć o jakiś tam badaniach. Niestety kilka miesięcy później nie było już tak słodko. Przez rok byłam leczona przez neurologa na tężyczkę utajoną. Gdy to nie dawało efektów, dostałam łaskawe skierowanie na rezonans. Jednocześnie lekarka nakreśliła mi jakim strasznym badaniem jest owy rezonans, uprzedziła mnie o atakach klaustrofobicznych, o duszeniu się czy o uczuciu jakby było się już w trumnie. Nie wiem czemu miało to służyć, ale skutecznie zniechęciło mnie od robienia owego badania. Tym czasem lekarka zaczęła powtarzać że nie potrafi mnie leczyć... i tak jeszcze kilka miesięcy leczyłam sie nie wiadomo na co. Mój mózg nie pracował już właściwie i niestety nie dałam sobie przetłumaczyć, że muszę iść do innego lekarza. Po prostu sie bałam. Zaczęłam mieś problemy z pamięcią (do tej pory mam lukę ok 1,5 roku), zapominałam znaczenia słów i mówiłam definicjami, pojawiły się zaburzenia łaknienia i pragnienia. Dopiero na rezonansie wyszło że na moim mózgu jest narośl zgarniakowa, która pokrywa prawie cały mózg a na tym jest ropa. Zostałam natychmiast zatrzymana w szpitalu. I od tego momentu zaczęła się moja walka z sarkoidozą...
Dzięki rysowaniu, rozwiązywaniu krzyżówek zrehabilitowała swój mózg, ale jeszcze mam problemy z czytaniem prozy.
Leczenie zaczęłam od 80mg Encortonu. Po 2 latach stwierdzono że on właściwie nie działa i od co najmniej 6 miesięcy brałam go niepotrzebnie. Obecnie jestem na metotrexacie. Raz w tygodniu biorę 5mg a następnego dnia kwas foliowy. Z tytułu że moje nadnercza, przysadka mózgowa i tarczyca nie funkcjonują prawidłowo muszę brać troszkę leków, ale na szczęście nie są to takie hurtowe ilości jakie były. Oczywiście po Encortonie przybrałam na wadze i to dość dużo. Ważyłam ok 60 kg, a był moment że po sterydach ważyłam 140kg. Teraz około 120kg. I podobno są nikłe szanse żebym zgubiła tę wagę
Zbyt bardzo uszkodzony jest mój organizm. Ostatnio lekarz biegły sądowy stwierdził że mam lekką padaczkę pourazową. Kilka miesięcy wcześniej okazało się że przyczyną zaniku mięśnia czwórgłowego uda jest ucisk w odcinku lędźwiowym kręgosłupa. Padło podejrzenie że zmiany w tym odcinku to zmiany sarko. Właśnie jestem w trakcie rehabilitacji rzepki po jej zwichnięciu. Mój organizm walczy ale są chwile upadków. Bo w sumie ile można być na baczność. Jest plan aby odstawić chemie pod koniec roku. Ale wszyscy się tego boją, bo może nastąpić reemisja i to silniejsza niż pierwotna postać choroby. A żeby nie było mi za nudno to dopadło mnie atopowe zapalenie skóry powikłane sarkoidozą skóry.... Ja to już nie wiem czy mam płakać, czy się śmiać... Chwilami dokładnie oglądam swoje plecy w poszukiwaniu karteczki "KOCHANE CHOROBY ZAPRASZAM, PRZYJMĘ KAŻDĄ JEDNĄ"... Zapomniałam dodać że ziarniak w dużej części zszedł mi z głowy, pozostało tylko kilka ognisk, m.in. w okolicach nerwu wzrokowego prawego oka. Co przyczyniło się do neurologicznego jego uszkodzenia. W lewym jest podobnie lecz ziarniak jest dużo mniejszy przy nerwach wzroku. Do tego mam bardzo zawężone pole widzenia, tzw lornetkowe. No i problem ogólnie z widzeniem: falują mi chodniki, ziemia. Mam czasem problem z określeniem gdzie jest wyżej a gdzie niżej idąc chodnikiem... ale to i tak pikuś w porównaniu z atakami padaczki i atakami autodestrukcyjnymi...
W skrócie tyle u mnie. Oczywiście bóle nabrzmiałych stóp i stawów skokowych oraz dłoni są nie do ogarnięcia... Ale co tam grunt że moge nadal rysować
Przesyłam gorące buziaki
Klaudia