Witam!!!

[agga]

Po krótkim okresie "czajenia" się i walki z szalejącym kompem witam się.
Mam na imię Agnieszka, mam 34 lata i jestem z Poznania. Od ok. miesiąca wiem, że choruję na sarkoidozę. Powiększone węzły, zwłóknienia i guzy płuc, popuchnięte okropnie i bolące stawy, dziwne dolegliwości sercowe, zmęczenia ciągłe i byle czym, okropne pocenie się w nocy.
Generalnie cieszę się że jesteście, bo boję się , cobędzie ze ną dalej...

[Robert]

Witaj!
Nie bój się...
Zyczę szybkiej poprawy

[Ula]

Witamy Cię Agnieszko,głowa do góry
Jesteś jeszcze młodą osobą wszystko po pewnym czasie wróci do normy

[Tilien]

Witaj agga !
Chyba najgorszy jest właśnie ten pierwszy rzut. Wykańcza fizycznie i psychicznie. Przynajmniej mnie wykończył.

[romanek]

ważne ze już wiedz co ci jest, to podstawa
teraz jeszcze możesz poczytać na tym forum ze da sie z tym zyc
wiec głowa do góry, walcz a będziesz zwycięzcą

[agga]

Staram się trzymać, choć jest mi trudno. Nigdy w życiu na nic poważnego nie chorowałam ,no i pierwszy raz w życiu byłam w szpitalu ), na oddz. wew. , z samymi babuleńkami w pampersach ). Dostawałam Dexaven a później Metypred, czułam si ę o wiele lepiej. A teraz pulmonolog kazała mi odstawić sterydy, no i wszystko powraca Siedze więc w domu i czekam na poprawę...

[KRISS30]

Witamy
i trzymamy kciuki za Ciebie!!!

[Renata]

Staram się trzymać, choć jest mi trudno.
no i wszystko powraca Siedze więc w domu i czekam na poprawę...

wiesz jak banalnie poradzę, myśl pozytywnie (no ale jak to zrobić )
powyżalaj tutaj, to może ulży, pozdrawiam

[Robert]

A teraz pulmonolog kazała mi odstawić sterydy, no i wszystko powraca smutny Siedze więc w domu i czekam na poprawę...

A kiedy do kontroli? Bo krótko chyba brałaś leki.
Albo ja głupi jestem, albo już sam nie wiem. Z reguły jak już dają sterydy, to na kilkanaście miesięcy, a takie krótkotrwałe leczenie to chyba nie ma żadnego sensu. Może liczą, że masz ostrą postać i samo ci przejdzie, i dlatego ci odstawili...

[Tilien]

Z reguły jak już dają sterydy, to na kilkanaście miesięcy

No właśnie nie zawsze. Ja dostałam tylko na kilka tygodni.

[agga]

Metypred bralam jakies 2,5 tyg. , w szpitalu po 40mg dziennie , a jak trafilam na Szamarzewskiego do pulmonologa, kazala mi co 2 dni odstawiac po pol tabl. az do zera. Mam sie u niej stawic 9 lipca z rtg pluc i jesli zmiany nie zaczely sie cofac, to zostane na oddziale . Watpie aby cos sie cofalo, bo kondycja spada mi z dnia na dzien, oddycham coraz gorzej .

Dodane po 5 minutach:

Też myślę, iż liczą na samoisten cofnięcie się choroby, ale jakoś w to wątpię .

[Renata]

Metypred bralam jakies 2,5 tyg. , w szpitalu po 40mg dziennie , a jak trafilam na Szamarzewskiego do pulmonologa, kazala mi co 2 dni odstawiac po pol tabl. az do zera. Mam sie u niej stawic 9 lipca z rtg pluc i jesli zmiany nie zaczely sie cofac, to zostane na oddziale . Watpie aby cos sie cofalo, bo kondycja spada mi z dnia na dzien, oddycham coraz gorzej .

Dodane po 5 minutach:

Też myślę, iż liczą na samoisten cofnięcie się choroby, ale jakoś w to wątpię .

Cześć Aga, powymądrzam trochę. Otóż albo zmienili front ze sterydami przy sarko, albo nie wiem, mnie tłumaczyli że jak juz to conajmniej pół roku, albo czekać aż samo się wycofa. No ale my nie lekarze, więc szkoda mówic. Nie przejmowałabym sie tym subiektywnym odczuciem, że Ci się gorzej oddycha, to na tle totalnego stresu, co teraz i kiedy mnie dopadnie, przerabiałam. Uważam, że jedynie spirometria i gazometria powie Ci jednoznacznie, czy ma Ci sie prawo źle oddychać, czy to tylko tak.

[agga]

Hej, Renata!
W świetle tego wszystkiego co się naczytałam o sarko i leczeniu sterydami też wydaje mi si ę to dziwne. Lekarka tłumaczyła, że sterydy zaburzą obraz badań, nie będą mogli ich zrobić i muszę się całkiem "wyczyścić", że w poprzednim szpitalu zaszarżowali z dawką. Sama nie wiem co o tym sądzić. Czekam więc do tego 9 lipca niecierpliwie...

[ZXR]

Mnie to wygląda na "walkę" dwóch koncepcji:
- dawać sterydy od początku, aby stłamsić w zalążku
lub
- dawać sterydy dopiero wtedy, kiedy są niezbędne.

[Renata]

Mnie to wygląda na "walkę" dwóch koncepcji:
- dawać sterydy od początku, aby stłamsić w zalążku

no ale agga dostała w/g 3 koncepcji sterydy na początku, ale bez szans na stłamszenie, bo za krótko, więc chyba się ktoś rąbnął, ale ja się nie znam, ja tu tylko sprzątam. A nóż to ma jakiś sens, a którym ja pewnie niedoumiona i nic a nic nie wiem. Myślę Agga, że wiele szkody to nie zrobiło, nawet jak zbędnie, ale przyszło mi do głowy że źle się czujesz, bo nagle zeszłaś z dużej dawki sterydu, no tu akurat myślę znając po sobie jak się człowiek czuje ze sterydami, że jest to wielce prawdopodobne.