oczna sarkoidoza

[foka]

Hej, sarko spotkała mnie dwa lata temu, ponad dwa lata temu. Oprócz odmiany płucnej miałam problemy z oczami? Brrrr... To dopiero jest straszne. Pojawiały się stany zapalne, zostały mi po tym jakieś ubytki na siatkówce oka. Dwa lata brałam sterydy. W szpitalu hydrokortizol, w domu encorton. Przez ten czas przytyłam ok. 15 kg. Fatalnie się z tym czuję. Jeszcze przed sarkoidozą chorowałam na depresję, więc wyobrażcie sobie jak się czułam, kiedy jeszcze to mnie spotkało.
Chciałabym pogadać z kimś, kto miał/ ma to samo - myślę głównie o postaci ocznej sarko. I o tym, czy komuś udało się schudnąc po sterydach. :-)

[Barbara]

Witam cie ,,jestem basia ,,,zalogowałam sie przed tobą ,,oswajam sie dopiero ....jeszcze nie mam badań ja dopiero zaczynam i tez martwie sie o oczy ,,bo ostatni polecial mi wzrok i ciagle musze brac kropelki do oczu ,,a suchość oka postepuje ..po niedzieli pójde do mojej okulistki i powiem jej o sarkoidozie
niech i mnie moze przebada w tym kierunku ,,,,ojjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj nie podoba mi sie to!!! dodam ze sarko mi wyszlo w wyniku histopatologicznym ..prosze napisz czy te badania oczu ,moze zrobic zwykla okulistka i czy można je przeżyć hahahha
bo ja kocham czytać ksiazki ,,a juz musze z tego rezygnować ,,,bo oczka pieką !!!
a świat w ksiązkach podoba mi sie o wiele bardziej ,niż moja rzeczywistosc!!!pozdrawiam basia

[foka]

Suchość oczu może być efektem ubocznym działania leków sterydowych. Zwykle pomagają sztuczne łzy, preparat nawilżający. Ale koniecznie powiedz okulistce o sarkoidozie.
Ja miałam dosyć poważne stany zapalne na dnie oka. Za pierwszym razem pojawiła mi się plama przed okiem, tak jakby brakowało mi kawałka obrazu. Ale udało się ją zlikwidować przy pomocy sterydów. Przy odstawianiu leków choroba wróciła. Prawie nic nie widziałam. Kompletna mgła przed okiem. Też mnie z tego wyciągnęli sterydami. Niestety powiedzieli, że to może wracać. Od tej pory gdzieś tam zawsze towarzyszy mi strach, żeby tylko nie wróciło.
Bada się przede wszystkim dno oka. To nie takie straszne. Rozszerzali mi źrenice kroplami i zagladali świecąc po oczach - da się przeżyć. Czasem przez jakieś szkła powiększające - tak myślę.

[gruby]

Witaj fajnie że wpadłaś,Ostatnio na oczy skarży się CZAREK -173.pewnie pogada z tobą ,a co chudnięcia to nic nie mam do powiedzenia bo GRUBY mnie zwą.

[Renata]

Cześć Foczko!
Otóż przytyłam po sterydach koło 8 kg, i szczerze to nic nie robiłam, a po jakimś czasie 2 lata samo zleciało. Chyba najlepiej nie dojadać, albo choćby nie przejadać, no i raczej zero słodyczy. Może mi łatwo mówić, bo zawsze byłam dość szczupła i wręcz jak zaczęłam po pierwszej sterydoterapii zdecydowanie chudnąć, to czułam że coś nie tak, no i okazało się że sarko wróciło i znów sterydy. Musimy sobie powiedzieć, że trochę tłuszczyku (nie za dużo) jest objawem zdrowia i tyle. No a z oczkami to też się bałam na jesieni, ale na szczęście to nie było to, z dwojga złego, to niech to lepiej na tych płucach już siedzi, ale w małej ilości proszę. Pozdrawiam

[czarek-173]

Witam witam
.Ja też mam podobne problemy z oczami.Mam stany zapalne na dnie oka,plamy przed oczami i mgliste widzenie.Odkąd zacząłem brac sterydy to się troche polepszyło .Ale jak lekarz zmniejszył mi dawke encortonu to znowu sie pogorszyło .Teraz dalej biore sterydy jak na początku i znów jest lepiej:no i czekam na mojego doktora od oczu aż wróci z urlopu.

[foka]

Piewrszy raz poryczałam się, kiedy wychodziłam ze szpitala i lekarka powiedziała mi, że niestety choroba najprawdopodobniej będzie wracać. Że muszę co trzy miesięce chodzić na kontrolę do okulisty. A ja myślałam, że to się wyleczy i zapomnę o tym, że kiedykolwiek byłam na oddziale okulistycznym. Zrobiło mi się czarno przed oczami, słabo, musiałam usiąść. Do tamtej pory myślałam, że takie przeżycia są grubo przerysowane. Potem, to co, Ty, Czarku opisujesz, minął ledwie miesiąc, zmniejszyli mi dawkę i choroba wróciła szybciej niż ktokolwiek się spodziewał. Lekarze długo nie mogli sobie z tym nawrotem dać rady. Drugi nawrót zafundowałam sobie niechcący sama, gdzieś po roku. Skończył mi się encorton. Jakiś lekarz ogólny mi nie wypisał, pomyślałam, że załatwię to później, że nie będę brać wolnego w pracy, bo praca jest najważniejsza. Nie brałam sterydów tydzień, może dwa. Choroba wróciła, nie od razu, jakiś miesiąć później. Teraz jestem po odstawieniu leków, dziewiaty miesiąc się zaczyna. Niby nic się nie dzieje. Tylko ten strach...

[waldek2]

I o tym, czy komuś udało się schudnąc po sterydach.

Tak, tym się specjalnie nie mart. Ja przytyłem tak na oko 20 kg i w rok po zakończeniu sterydów wróciłem do swojej normalnej wagi.

Ktoś sie pytał czy badania oka straszne. Da sie wytrzymać, w nie których badaniach dostaje sie znieczulenie miejscowe.

[foka]

Dzieki za pocieszenie. Mam nadzieję, że w którymś momencie przestanę tyć. Od półtora roku staram się cwiczyć - chodzę na aerobik, ale to niezbyt pomaga. Teraz z miesiąc czy dwa mam kryzys i w ogóle nie ćwiczę, bo po co, skoro to nie przynosi efektów. Ale chyba powoli do tego wrócę.
Mam nadzieję, że w pewnym momencie coś się odblokuje po tych sterydach i też zacznę chudnąć. Tak sobie myślę...

[Haniula1010]

Cześć Foczko
Jak się czujesz i co z Twoimi ćwiczeniami? Ja też sporo przytyłam, ale słyszałam /i staram się w to wierzyć/ , że kiedy tylko przestanę przyjmować Enkorton i stanę się bardziej wstrzemięźliwa względem słodyczy- kilogramy zlecą same nie wiadomo nawet kiedy . I tego się trzymajmy.
Pozdrawiam Cię serdecznie

[Irena]

Hej Foczko. Ja także sporo przytyłam ale nie mam siły ćwiczyć i podobnie jak Hania liczę na to, że schudnę po odstawieniu sterydów. Pozdrawiam Irena.

[Tilien]

Cześć Foczka!