Przedstawmy się

[Barbara]

Witaj Elu
sporo osob z forum ,jest na wakcjach ,,i dlatego nas malo
,,ale witamy cie serdecznie
z tym oswajaniem ,,, wszyscy mamy ten ,,problem ,, ciezko sie przyzwyczajc do sarkoludka ,,,
ale daje sie z nim zyc ,,
zapraszamy pisz z nami ,,
moze nie znajdziesz to 100% odpowiedzi ,,
ale razem jest latwiej zniesc niepewnosci i czekanie na kolejne badania ,,
pozdrawiam serdecznie ,,basia

[Nusia]

Witaj. Pisz o wątpliwościach, a zawsze znajdzie się tutaj ktoś kto postara się pomóc. Sarkoidoza uczy cierpliwości. Czasem długo trzeba czekać na postawienie diagnozy. Ważne aby trafić w ręce lekarza, który wie co to za choroba i jak i kiedy ją leczyć. Nie martw się na zapas. A jeśli bóle dokuczają to nie wahaj się podejdź do lekarza i poproś o należną Ci pomoc.
Pozdrawiam życzę dużo siły i wytrwałości

[rlunia435]

super miec takie osoby jak wy tym bardziej ze wczesniej kiedy nie wiedziałam zupelnie czym spowodowane sa te bóle krótki oddech to rodzina brała mnie za wariatke ze cos sobie wymyslilam mój maz cały czas tak sceptycznie podchodzi do tej choroby mam lepsze dni i gorsze ciesze sie ze was mam pozdrawiam

[Barbara]

Ela my do tej pory ,,tak mamy ze nie zawsze mowimy co nam jest -ludzie nie zawsze chca wierzyc w takie cos ,np,,ze jednego dnia nie mozesz sie ruszac a potem cie przechodzi ,,,
Ogolny schemat jest taki /jestes chora /wylecza cie /i koniec tematu ,,,,,,,,,,,,
a jak cie nie chca leczyc hihihi to znaczy ze symulujesz
trudno niektorym uwierzyc ze niekiedy lepiej dla nas -jest nas nie leczyc ,,

ja mam tez inne scenki ,typu ze po co ja ciagle chodze po lekarzach?
i jak mozna brac tyle lekow ?
ale w swa glowke staram sie -wbijac sobie jedna mysl
Rob wszystko zeby byc w miare zdrowa i sprawna ,,to jest dla mnie najwazniejsze i dla ciebie rownierz ,,
Staraj sie dbac o siebie ,,obserwuj sie ,, mozesz pisac notaki co sie dzieje ,w jakich okolicznosciach sie zle czujesz ,,
i tak jak pisze Nusia ,, nie wahaj sie jak trzeba idz wczesniej do lekarza ,, i zapraszamy do naszych historii zaloz swoja ,,
a jak okaze sie ze nie masz sarko bedziemy sie cieszyli razem z toba ,,

[rlunia435]

U mnie to ogólnie było tak pewnego dnia na piszczeli pojawił sie czerwony guzek którym sie nie przejęłam za kilka dni zobaczyłam kolejny przy kostce ten był juz wiekszy bardziej cerwony i bolacy jak diabli internisci odsyłali mnie jeden do drugiego i w koncu trafiłam do dermatologa który stwierdził ze to rumien guzowaty dał mi antybiotyk i encorton w małej dawce po czterech dniach przyjmowania encortonu zaczeło mi skakac cisnienie kazano odstawic. kilka dni po pojawieniu rumienia sie zaczeło te bóle pod i miedzy łopatkami okropne dokuczliwe jak diabli i w koncu mojej pani doktor zaczełam tłumaczyc ze naprawde zle sie czuje wiec dała mi na rtg płuc i wyszło obie wneki płucne poszerzone najprawdopodbniej wezłowo w lewym dolnym płucu pasmowate zageszczenie skierowała mnie do centrum pulmunologi w bydgoszczy a tam co nic mam czekac moze samo minie postraszył mnie tylko bronchoskopią i tyle chyba zeby mi sie leczenia odechciało trudne to dla mnie nie moge znalezc lekarza który naprawde mi pomoze i wkurzam sie na to a domyslam sie ze przede mna jeszcze długa droga teraz ide 25 sierpnia do pulmunologa zobaczymy co sie tam dowiem a mam jeszcze pytanko czy tez macie takie dni ze macie takie nerwy na wszystko bo nieraz nie moge ze soba wytrzymac

[ARABELA36]

Witam

[ciapulka]

Hej Ela,

Witamy w naszym gronie. Nie poddawaj sie, mysl pozytywnie!!!

[Haniula1010]

Witaj Elu

[Tomasz Wielechowski]

Witam wszystkich, to moje drugie podejście do tego forum. Pierwsze miałem po diagnozie w 2009 roku w kwietniu, I stopień, płuca i lekko powiększona śledziona. Przeczytałem kilka mocniejszych przypadków i uznałem to nie dla mnie, mnie nawet nie leczą. Dziś jest dużo gorzej, ale to może wypocę w "mojej historii". Dostałem dziś maila o spotkaniu na Mazurach i pomyślałem, że całkiem rozrywkowe z was towarzystwo, więc postanowiłem trochę się tu pokręcić.

[bockaszz]

Witaj Tomaszu!
Miło, że zawitałeś ponownie... zapraszamy do Nidzicy

[AMELIA]

Witaj Tomaszu Miło, że wróciłeś do nas Zapraszam na spotkanie tam pogonimy Twoje sarko w grupie zawsze raźniej i sarkoludek nie taki straszny...ja zawsze wracam z tych naszych zjazdów z nową siłą...

[ARABELA36]

Witam

[Grzegorz73]

Witaj w gronie sarkoludków

[Barbara]

Witaj i zapraszamy ponownie
basia

[Adam70]

Witam Wszystkich,
Mam na imię Adam i sarkoidozę płuc. Od ponad 9 lat na sterydach. Zdiagnozowany w IV 2002 r. Pierwsze lata na encortonie, obecnie metypred 8mg. Ostatnio coś mam z oczami, ale to chyba tylko wina PESEL-a Poza tym, że płuca mam w opłakanym stanie i bardzo szybko się męczę stram się być aktywny, nurkowanie, narciarstwo, siłownia. Nie biegam, bo nie lubię...
To tyle o mnie słowem wstępu.
Adres strony forum znalałem w klinice w Zabrzu. Pocztałem trochę sobie, bardzo interesująca lektura, czasami smutna
Pozdrawiam serdecznie, Adam.