Jestem nowa - mam podejrzenie sarkoidozy...

[madzik]

Witajcie.
Mam 23 lata. W grudniu pojawiło się u mnie podejrzenie sarkoidozy.. w grudniu, mimo iż objawy mam już od roku - nie wiązałam ich ze sobą a już na pewno nie z jakąś konkretną chorobą.

Oto moja historia:
Od kilku miesięcy leczyłam się z powodu bólu nóg. Pierwsza diagnoza - niewydolność żylna. Leki nie pomagały. Zmieniłam lekarza - specjalistyczne badania wykluczyły niewydolność. We krwi - tylko podwyższone żelazo.

Pewnego dnia bardzo rozbolał mnie brzuch. Wysoka temperatura i ogromny ból.. - diagnoza: zapalenie wyrostka. W szpitalu lekarze mieli wątpliwości.. na USG widoczne były tylko powiększone węzły chłonne. Dostałam antybiotyk, przeszło.. do domu.

Po 3 dniach ból wrócił. Diagnoza - zapalenie węzłów chłonnych. Antybiotyk. Do domu.

W między czasie - prześwietlenie klatki piersiowej (potrzebne do nowej pracy) wzbudziło podejrzenia. Na opisie: "wnęki węzłowe szerokie - sarkoidoza?"

Wróciłam do mojego lekarza. Skierowanie do pulmonologa - od niego skierowanie na tomografię (1.04 idę na badanie)...

Teraz czekam. Teraz czytam forum i Zaczęłam wiązać wszystko w jedną całość:
- bóle nóg (opisałabym je trochę jak reumatyczne)
- ogólne zmęczenie i niewysypianie się
- podwyższone żelazo
- powiększone węzły
- nadmierna potliwość
- złagodzenie objawów podczas kuracji aspiryną (na rozrzedzenie krwi)
- kaszel w niskiej temperaturze, po zjedzeniu lodów
- siniaki
- migreny

Co prawda nie mam ani rumienia, ani guzków wyczuwalnych pod skórą, ale lekarz określił moje nogi w dotyku jako gliniaste.. nie wiem czy ma to znaczenie.

póki co, czekam na dalsze badania. Niestety Starogard to małe miasto. Pulmonolog przyjmuje tylko raz w tygodniu, na tomografię czeka się 2 miesiące... Obawiam się, że tutaj nie otrzymam rzetelnej diagnozy...

W każdym razie, stwierdziłam, że warto się tu zarejestrować i mieć z Wami kontakt.

Jeszcze raz witam serdecznie.

[Haniula1010]

Witaj Madzik
Do nas zawsze warto się zapisać . Nawet jak nie pomożemy to i tak wysłuchamy. No i zawsze tu jesteśmy

PS. Pewnie Robert Cię przeniesie do naszych historii

[Barbara]

Hej Madzik ,,,
rozgosc sie na forum,,czuj sie jak u siebie ,,,
powolutku zapoznaj sie z nami ,,i wejdz w nasze sarko+zycie ,,,,
Czytaj rozwaznie ale nie bierz sobie wszystkiego do serca ,,,

To co spotyka jednego sarkoludka -rzadko zdarza sie drugiemu ,,,

Niestety wszystkie twoje objawy moga wskazywac na sarkoidoze ,,
ale pametaj ze u mlodych osob choroba sie samoistnie cofa i chory pozostaje tylko pod kontrola

Bardzo dobrze ze masz zlecone TK ,,
piszesz ze dlugo sie czeka ,,
Tak jest w calej polsce ,,
u mnie w lublinie na TK kolana ,,czeka sie do LIstopada hahahhaa '
wiec ty dlugo nie czekasz ,,,
to tak na pocieszenie ,,,,ci pisze ,,,,

Mam nadzieje ze twoj lekarz okaze sie OK i bedzie cie dobrze prowadzil ,,,
W razie obaw mozesz sie konsultowac w Klinikach w calej Polsce ,,
znajdziesz na forum wpisy ,,,
Pisz z nami zapraszam ,,
duzo zdrowka ci zycze Basia

[madzik]

Ja tam się nie załamuję
Wiem, że z tą chorobą da się żyć poza tym ostatnio odkryłam nową pasję - snowboard, która pochłania mój wolny czas i pomaga mi się lepiej poczuć.

Dziękuję za miłe powitanie

[Robert]

Witaj
Terminy na tomograf takie są, nie tylko u Ciebie, ot polska rzeczywistość
Z pulmonologiem może być różnie, gdyby chciał zaaplikować ci sterydy, to daj sobie z nim spokój.
Przypuszczam, że i tak będziesz musiała odwiedzić Gdańsk, żeby zrobić dokładniejsze badania, pod bardziej fachowym okiem.

jesli chodzi o Gdańsk (nie wiem jak Gdynia i Sopot) to w moim wypadku wszelkie tropy prowadza do AMG - Klinika Plulmunologii i alergologii.
Albo dotrzesz do nich przez przychodnie w AMG albo przez Swissmed i Luxmed gdzie przyjmuja w środy (stan na 10.2009).
powodzenia!

[Mała]

WitaJ!
Ja również polecam AM w Gdańsku bo jestem w stałym kontakcie z nimi - robia bardzo szczególowe badania i dla nich podanie sterydów to naprawde ostatecznośc

Pozdrawiam
Mała

[Bart]

Witam serdecznie wszystkich. Widzę, że wiele osób zbiera tu wiedzę na forum. Mam wstępnie stwierdzoną Sarkoidozę- po TK czekam na bronchoskopię, USG. Niestety Pani doktor- bardzo miła- specjalizująca się w zakresie S. niestety nie zdążyła mi udzielić odpowiedzi na wszystkie pytania. Oto one: Czy ostra wersja S. mająca lepsze rokowania zawsze ma wszystkie wymienione objawy czy może mieć tylko część z nich- u mnie wystąpił przebieg zapalny w postaci zmian rozsianych, gorączki, która w tej chwili już ustąpiła ? Drugie moje pytanie dotyczy objawów- od dwóch miesięcy mam kaszel i czuję ból w płucach- czy jest to stały element tej choroby czy też ustępuje z biegiem czasu, czy po prostu nie ma zasady. Wszystkie wyniki wydolnościowe, badania serca i krwi mam idealne i praktycznie gdyby nie kaszel póki co choroba nie byłaby dokuczliwa... Z góry dziękuję za odpowiedź na oba pytania.

[Robert]

Witaj Bart!
Nie, ostra wersja nie musi oznaczać wszystkich objawów, nie każdy ma zespół Lofgrena, ostra wersja to bardziej dynamiczny przebieg od wersji przewlekłej, często zaczyna się nagle, objawy bywają nasilone i odczuwalne dla chorego. Najczęściej ulega remisji w ciągu 2 lat - 80%. Część przypadków przechodzi w postać przewlekłą.
Postać przewlekła ma najczęściej łagodny, często ukryty przebieg, a objawy bywają na tyle słabe, że w wielu przypadkach są lekceważone, dopiero przypadkowe badania, albo nasilenie tych objawów zmuszają do wizyty u lekarza.

Pytanie drugie, kaszel nie jest stałym elementem tej choroby, nie każdy chory kaszle, ale płuca są najczęściej atakowanym organem, nawet do 90% przypadków, dlatego wielu z nas dotyka ten problem.
Nie licząc rumienia i innych objawów zespołu Lofgrena występujących w ostrym przebiegu, kaszel bywa najczęstszą przyczyną wizyty u lekarza.