wita się sarkoludek z Poznania:)

[bloomoo]

witajcie Kochani!

ja podobnie jak i Wy walczę,zmagam się i oswajam pomału tą nieszczęsną chorobę.
Zaczęło się to wszystko w maju,po zażyciu tabletki anty,co okazalo się jednak dość niefajnym zbiegiem okoliczności,zaczęto przez topodejrzewać zakrzepicę żylną(te bolące sino-czerwone opuchnięte do granic możliwości stopy) bo i badania D-dedimerow byly przerazajaco wysokie ale Doppler konczyn dolnych wykluczyl je...cóż zaczela sie moja mozolna wedrowka od lekarza do lekarza i wyszlo na to ze w tym kraju żeby udowodnić ze takie spuchniete obolale nogi to cos wiecej niz zatrzymanie wody w organizmie naprawde graniczy z cudem....Pani lekarz rodzinny leczyla mnie(i to z jakim naciskiem na swoja nieomylnosc!) na..o zgrozo, ukąszenia meszek..inna światla lekarka na chorobe naczyn limfatycznych,ta przynajmniej kazala mi zrobic badania w kierunku RZS..
cale szczescie trafilam na ostry dyzur do odpowiedniego lekarza..tyle badan ile tam przeszlam leżąc dwa tygodnie nigdy nie mialam! Juz drugiego dnai oprocz RTG,KTG,Echa serca tysiecy badan z krwi,pobrano mi szpik z klatki piuersiowej zeby pare innych chorob powykluczac..w tym mialam nawet bronchoskopie(przez nos!) i bronchofiberoskopie,czyli zabieg Ebusa,a teraz "grozi" mi mediastiniskopia...coz,choroba sie zaczyna juz sama cofac,od 4 tygodni moge juz chodzic choc z rana jeszcze po postawieniu nog na podlodze czuje bol...
najlepszym dowcipem tej calej sprawy jest fakt ze na wypisie ze szpitala zalecono"oszczedzajacy tryb zycia"..cóż,mam dwójke dzieci: 3-letniego i 1,5-letniego chlopca..RACZEJ zalecenia nie da sie spelnic bo nie ma jak..mam nadzieje ze szybko mi to swinstwo nie wroci..
jestem bardzo optymistycznie nastawiona do calej choroby,choc ciagle czuje to przerazajace zmeczenie towarzyszace "objawom" ale wmawiam sobie ze przezciez matka dwojki dzieci na wychowawczym ma wrecz obowiazek bycia zmeczona:)
pozdrowionka!

[Barbara]

Witam Bloomoo
Kwiaty na powitanie i zaproszenie do pisania z nami ,,
Rozgosc sie i zdrowiej nam jak najszybciej ,,
bo rzeczywiscie przy dwoch maluszkach ,,
Musisz szybko wyzdrowiec ,,
Ale delikatnie i ostroznie ,z praca ,,teraz ty jestes najwazniejsza ,,
,dbaj o siebie ,,,
jezeli choroba spokojnie sama minie- to bedzie duzy plus na przyszlosc ,,
Zycze ci zdrowka basia

[bloomoo]

hej
dzieki wielkie za mile powitanie

cóż,sama licze na to ze minie bez wiesci..jednak nie mam zadnej pewnosci ze nie powroci...zreszta nikt nie ma pewnosci..juz tyle sie naczytalam o chorobie ze moglabym doktorat robic:)

mam nadzieje ze rzeczywiscie pobyt tu u Was wesprze mnie i napelni jeszcze wieksza nadzieja:)

[typisb]

z tym doktoratem bez przesady, każdy przypadek jest inny

dzieci, no cóż, może małżonek, babcia, sąsiadka...

[Barbara]

Bloomoo nikt z nas nie ma pewnosci ,,
ale o wiele latwiej mi jest- kiedy moge np. napisac ,,,, ze nie mam sily ,,,
I polozyc sie na Kanapie z ulga hahaa i wiara ,
,ze ktos mnie rozumie ,,,i ze tak trzeba ,,,

Tutaj nikt nie pomysli ze jestem ,leniwa ,,
wszyscy wiedza ze bywaja dni kiedy musimy odpoczac ,,

Jestesmy jak uczniowie w nowej Klasie ,,
Ta choroba uczy nas przez caly czas ,
Wspolnie pobieramy Lekcje zycia,,,
od czasu do czasu ,,dostaniemy w Kosc ale ogolnie jest spoko ,,
Klasa co roku zdaje egzamin dojrzalosci
I wszyscy przechodza do np.klasy

[arty]

Witaj Bloomoo
i zdrowiej

[Haniula1010]

Witaj Bloomoo
Dzieciaczki w tym wieku są bardzo absorbujące- wiem coś o tym, bo Bratanica ma dzieci dokładnie w tym samym wieku i wszyscy mamy ręce pełne roboty - zresztą uwielbiamy to, przebywanie z Dziewczynami jest przesympatyczne .
Niestety- zalecenia lekarza musisz poważnie wziąć do serca /inaczej się nie da /.
Z naszej strony na pewno otrzymasz wsparcie moralne
Trzymaj się, jest jeszcze opcja, że choroba wycofa się sama- z nią nigdy nic nie wiadomo
Pozdrawiam serdecznie

[bloomoo]

witajcie
dzieki za cieple slowa

z tym odpoczynkiem --fakt,czasem czuje ze po prostu MUSZE sie polozyc..mam dziwne wrazenie ze nawet mąż mimo tego ze jest bardzo wyrozumialy i cierpliwy ma mi to troche za zle...ale moze mi sie to wydaje....nigdy nie prosilam o nic,teraz juz musialam sie tego nauczyc i pokonac takie uwłaczające(?) jak dla mnie poczucie winy ze sama sobie nie daje rady z dziecmi..niekiedy bolaly komentarze meza ze majac wszystko pod nosem nie daje sobie rady,nawet kiedy on kladl sie z dzieciakami spac a ja spalam osobno tylko zeby odespac i wyspac sie na nastepny dzien(to wszystko jeszcze przed choroba) to budzialm sie mega zmeczona a wtedy maz byl strasznie zly na mnie na taki obrot sprawy..teraz chyba zrozumial...czasem faktycznie dobrze jest ponarzekac,kiedy wiesz ze ludzie w kolo rozumieja ze to nie takie marudzenie dla marudzenia ale ze tkwi w tym troszke wiecwej: takie prawdziwe zmeczenie spowodowane choroba ktore trzeba "przelezec".

pozdrowienia Kochani!

[Robert]

To jest zespół przewlekłego zmęczenia, objawia się głównie tym, że sen, ile by nie trwał nie niweluje zmęczenia. Jest to jeden z pierwszych i najczęstszych objawów sarkoidozy, na jego podstawie można określić przybliżony początek choroby, dlatego problem z odsypianiem, który wg ciebie występował jeszcze przed zachorowaniem, tak naprawdę był pierwszym symptomem sarko.
A obwiniać nie masz się za co, przecież jesteście ze sobą na dobre i na złe, więc nie powinno być nic uwłaczającego w tym, że o coś męża poprosisz, a znając polskie realia i tak masz więcej obowiązków niż on.

Pozdrawiam

[typisb]

zespół przewlekłego zmęczenia - czy nie za szybka diagnoza, u nas to nawet nie jest jednostka chorobowa

jak długo to trwa (od maja czy wcześniej?) miałaś badanie szpiku jak wyszło?

[Barbara]

Bloomoo usmiech
/,ja nie mam dzieciaczkow/
ale nawet
100% zdrowe Mamy ,
,przy 2 cudownych dzieciaczkach
,, czuja sie zmeczone , , ja przy jednym 4 letnim Wiktorze po 2 godzinach -wysiadam ma tyle energii w sobie hahaa

Pozasz tu mlode mamy Amelka ,,,ma coreczke ,,
napewno znajdziecie wspolny jezyk ,,

Kazdy z nas przechodzil poczatki choroby ,, nasi partnerzy takze ,,
Trzeba delikatnosci ,,i czasu zeby ogarnac zmiany /ktore nie maja niekiedy wytlumaczenia ,/,,
Trzeba bliska osobe poznawac z choroba ,, niech rozumie ze mozesz byc zmeczona ,, ze masz badania ,, mow o tym co cie martwi ,,
Nie jest latwo -moj maz mowi niekiedy wprost ,,,
-ja nic z tego nie rozumiem ,,,
-rob jak trzeba -
-albo zlituj sie nie nadazam za toba hahaha

To wszystko slowa ,,najwazniesze ze jestescie razem ,,i razem tworzycie rodzine ,,,
a ja sadze ze ty jestes ,,,silna Kobieta ,,
I sarko ci nie podskoczy ,,,
Trzymaj sie basia

[Robert]

zespół przewlekłego zmęczenia - czy nie za szybka diagnoza, u nas to nawet nie jest jednostka chorobowa

Piotrek, nie mówię o zespole przewlekłego zmęczenia (ZPZ) jako odrębnej jednostce chorobowej notabene dotykającej wielu aktywnych i zapracowanych osób zwłaszcza kobiet, a o jednym z objawów sarkoidozy. Daleki jestem od stawiania diagnoz.
Sarkoidoza może powodować syndrom przewlekłego zmęczenia (potwierdzone naukowo), co zresztą znajduje potwierdzenie w wielu historiach tu piszących. W wielu też historiach syndrom ten występuje jeszcze przed właściwym rzutem choroby, tym który włącza dzwonek na alarm, a już prawie zawsze jest nieodłącznym elementem w przypadku ostrej postaci sarkoidozy.
Poczytaj historie, a znajdziesz relacje osób które śpią po 16 godzin dziennie, przesypiają każdą wolną chwilę, a mimo to są niewypoczęte, a w co drugiej historii jest mowa o braku energii, o apatii, braku chęci na cokolwiek i o ciągłym zmęczeniu. To są cechy ZPZ.

[typisb]

Napisałeś

To jest zespół przewlekłego zmęczenia,

zabrzmiało jak postawienie diagnozy. Zmęczenie może być również objawem wielu chorób np. AIDS, białaczka, deprecha i wiele, które należy wykluczyć w wielu badaniach. ZPZ jako ZPZ się nie leczy.

[Robert]

Przewlekłe zmęczenie występujące przy w/w chorobach to również ZPZ. ZPZ nie jest jednostką chorobową samą w sobie, nie można się nią zarazić, jest wypadkową innych czynników.
Pisałem o ZPZ w kontekście próby obwiniania się:

z tym odpoczynkiem --fakt,czasem czuje ze po prostu MUSZE sie polozyc..mam dziwne wrazenie ze nawet mąż mimo tego ze jest bardzo wyrozumialy i cierpliwy ma mi to troche za zle...ale moze mi sie to wydaje....nigdy nie prosilam o nic,teraz juz musialam sie tego nauczyc i pokonac takie uwłaczające(?) jak dla mnie poczucie winy ze sama sobie nie daje rady z dziecmi..niekiedy bolaly komentarze meza ze majac wszystko pod nosem nie daje sobie rady,nawet kiedy on kladl sie z dzieciakami spac a ja spalam osobno tylko zeby odespac i wyspac sie na nastepny dzien(to wszystko jeszcze przed choroba) to budzialm sie mega zmeczona a wtedy maz byl strasznie zly na mnie na taki obrot sprawy..teraz chyba zrozumial...czasem faktycznie dobrze jest ponarzekac,kiedy wiesz ze ludzie w kolo rozumieja ze to nie takie marudzenie dla marudzenia ale ze tkwi w tym troszke wiecwej: takie prawdziwe zmeczenie spowodowane choroba ktore trzeba "przelezec".

To są typowe dla ZPZ objawy, żeby to stwierdzić nie potrzeba do tego żadnych badań. Tak samo jak typowe dla zespołu Lofgrena są rumień guzowaty + wysoka gorączka i jeszcze innych kilka cech, tak samo tu jak na dłoni występują objawy ZPZ.
Bloomoo zaczyna się obwiniać bo ma problem, z którego istnienia nie do końca zdaje sobie sprawę. Ja tylko wskazuję go palcem.
Ty wiesz, że coś takiego jak ZPZ istnieje, a bloomoo raczej nie.

[bloomoo]

ale po prostu moze byc konsekwencją zbyt wyczerpujacego trubu zycia prawda? dzieci,dom,gotowanie,pranie,sprzatanie...obecnie na haslo ZPZ ludzie maja miny w stylu"taaaa,wmawiaj sobie,kazdy z nas jest z roznych przyczyn zmeczony,przemeczony itepe i nie ma co doszukiwac sie w tym glebi niestey.."
roznie bywa,klocic sie nie musimy:) ewentualnie polemizowac:D