Sarkoidoza

Dlugo myslalem aby cos napisac na forum. Przedstawic sie. Zostalem zdiagnozowany 2 miesiace temu i wyszlo ze mam to cos zwane sarkoidoza. Tysiace pytan oczywiscie powstalo w mojej glowie a poniewaz mam umysl raczej analityczny wkurza mnie fakt ze nie moge znalesc przyczyny tej choroby. Chcialem pozdrowic ludzi z tego forum, bo czytam o waszych przypadkach i robi mi sie przykro czasami(staram sie nie czytac jak mam dola . Zyje od szesciu lat w Cambridge i teraz mam okazje zwiedzic troche tutejszy szpital . Moj lekarz gdy spytalem go o stopien choroby nie byl pewny o co mi chodzi ale po krotkim czasie odpowiedzial ze naleze do najslabszej grupy. W zwiazku z powyzszym kazal mi isc i sie nie martwic. Latwo powiedziec gorzej zrobic
Rok 2010 jak na razie jest najgorszym w moim zyciu i w moim przypadku, nerwy wnosza duza czesc do mojego stanu. Mozna by zaryzykowac stwierdzenie ze to nerwy spowodowaly ta chorobe u mnie, ale moze to przeciez byc szereg innych powodow.
Chcialbym zapytac o jakies praktyczne rady.Rozumiem ze kazdy z nas jest inny. Ja np. przeczytalem ksiazke o grupie krwi i odpowiedniej diecie i zaczynam stosowac. Jest watek z unikaniem slonca, a w moim przypadku to kolejne utrodnienie zyciowe, ale moze trzeba unikac. Moze ktos stosuje jakies techniki holistyczne.

pozdrawiam
Michal78

Witam jesteś w podobnej sytuacji jak ja, zdiagnozowano u mnie chorobę 2 msc. temu. Bardzo pragnę żyć normalnie, ale nic z tego nie wychodzi, poniewaz szybko się męcze jest mi duszno, brak koncentacji, drętwienia nóg. Ale walcze z tym -spotykam się ze znajomymi, nie czytam nic na temat tej choroby poza forum, staram się zdrowo odżywiać i żyje nadzieją, że kiedyś to minie. Pozdrawiam i życzę dużo optymizmu.

Witaj Michale
Kochani będzie dobrze, myślcie pozytywnie nie dawajcie się sarkoludkowi a napewno sobie pójdzie. Wiolu miałam takie same dolegliwości jak Ty część niestety została do dzisiaj, ale nie poddaję się i chociaż raz jest lepiej raz gorzej myślę pozytywnie z sarko da się żyć tylko trzeba go oswoić. Pozdrawiam

Bardzo pragnę żyć normalnie, ale nic z tego nie wychodzi

a co to znaczy normalnie? czy gdzieś jest definicja normalności? a, może to właśnie my żyjemy normalnie, a reszta jest nienormalna:)

Michał - witaj serdecznie .

Chorobę niestety musisz oswoić i może to trochę potrwać.
Jeżeli zaakceptujesz pewne ograniczenia- wszystko będzie dobrze, ale nie przesadzaj w żadną stronę.
Z tym słońcem to jest tak, że niektórzy nie mogą na nim przebywać bezkarnie - ale chyba większość może. Poobserwuj się czy słońce Ciebie "lubi" czy nie /mnie uczula /

Z tymi technikami holistycznymi - każdy trochę eksperymentuje- ale na własną rękę. Też stosowałam dietę zgodną z grupą krwi - i czułam się lepiej- ale na pewno nie mogę mówić o wyleczeniu . Może gdybym stosowała ją dłużej - coś by to dało ale 4 miesiące- to stanowczo za krótko ...
Pozdrawiam serdecznie

Piotrek

typisb pisze:

Bardzo pragnę żyć normalnie, ale nic z tego nie wychodzi

a co to znaczy normalnie? czy gdzieś jest definicja normalności? a, może to właśnie my żyjemy normalnie, a reszta jest nienormalna:)

normalnie żyć ; czyli mieć siłę zrobić zakupy, wejść do domu na trzecie piętro, iść z dzieckiem na dłuższy spacer!!!!!!!!!!!!!!!!

Witaj Michal ,,
Fajnie ze dolaczyles do nas ,
,bedziemy wiedzieli jak w Angli ,
lekarze zajmuja sie sarkoidoza -bedziesz naszym agentem ,,, ,,
Zapraszam na forum ,,czytaj ,,pisz ,,badz z nami ,,
zdrowka ci zycze i jak najmniej nerwow ,,
trzymaj sie basia

Witaj

Haha : ) dzieki za dobre slowa, moge byc agentem .
W zasadzie u mnie mnie bylo tak ze wyladowalem na ostrym dyzurze z goraczka i spuchnietymi nogami, kazali mi zostac na noc i powiedzieli kazdy przyjmowany mam miec x-ray klatki piersiowej. Wtedy to mnie smieszylo "na nogi mi klatke przeswietlaja" . No ale rano sie dowiedzialem i troche mi sie mniej wesolo zrobilo. No prawdopodobienstwo sarko i jak mi powiedziano - najlepsza z opcji. Puzniej CT scan i bronkoskopia i potwierdzenie tematu.
Musze powiedziec ze wszystko bardzo sprawnie zalatwiaja. Generalnie w szpitalu jest pelno milego personelu ! Takze wydaje mi sie ze mialem szczescie do tej pory ...
pzdr
Michal78

aha jedyny problem to ze musze sie czesto zwalniac z roboty do szpitala i szef sie troche zapowietrza

Witaj Michał, bądź dzielny, czasem jest lepiej a czasem gorzej, ale dasz rade. Co do słoneczka to wg moich obserwacji mi ono nie szkodzi, wręcz przeciwnie czuje się lepiej, jestem bardziej żywa i w ogóle jest jakoś przyjemniej. Obserwuj siebie cały czas, nie tylko wpływ słońca ale też diete i leki. Pozdrawiam

Który stopień sarko?
Zalecenia?
Leczenie?
Podpowiedz proszę
pozdrawiam

czesc
arty - no u mnie niby stopien pierwszy a u Ciebie ? Widze ze jestes na forum ladne pare lat
Ostatnio mi oczy sprawdzili ale nie zlalezli sladow sarko. Mam zato zapalenie spojowek podobno na tle reakcji alergicznej.

PZDR

Hej Michale - załoz swoj kacik w "naszych historiach" i opisz swoją historię, to będzie praktyczniej... tu zaraz " ojciec dyrektor" Cię "wytnie i przekleji " tam spokojnie pogadamy dłużej ..o nerwach, stopniach i normalności w zyciu. Chętnie pogadam. Rzucę tylko ze stres + mała predyspozycja to 100% przyczyna sarko....


Pozdrowionka

jak piszesz PZDR to brzmi jak PZPR .... lepiej dorzucić kilka literek wtedy jest milej

Czesc Michal, jak ja dawno nie pisalam na forum. Stesknilam sie za tym fajnym klimatem. Ja tez mieszkam obecnie w Anglii i tutaj jestem pod stala opieka lekarzy. Zgadzam sie ze tutaj wszytko sprawnie zalatwiaja. Ja regularnie co pol roku dostaje listy z umowionymi dla mnie badaniami i zaproszeniem na konsultacje z lekarzem prowadzacym. Teraz ide 3 i 9 wrzesnia i mam nadzieje ze wszytko bedzie ok choc przez ostatnie miesiace co chwila cos nowego dawalo mi znac ze mam sarkoidoze. A to mrowienie w konczynach, a to oslabienie a najgorsze jest 5 nowych gozow na wezlach chlonnych.

Mam nadzieje ze Twoja sarkoidoza bedzie dla Ciebie laskawa a szefem sie nie przejmuj...zdrowie najwazniejsze.

Pozdrowienia z Bath

Na wstępie chciałem pozdrowić.A wracając do tematu dwa lata temu na badaniach okresowych zdjęcie rtg płuc wykazało że mam zmiany po zapalne zaś sam lekarz był zdziwiony jak mu powiedziałem że nie byłem już chory o paru lat(nie biorę pod uwagę alergii bo jestem prawie na wszystko uczulony jednak u Mnie objawia się to tym że mam cały czas prawie katar sienny chociaż zauważyłem poprawę od momentu stosowania herbatki Vilcacora , którą używałem przez pół roku).W tej chwili nie stosuję żadnych preparatów ale będę musiał znów wrócić do ziół.Rok temu lekarz pierwszego kontaktu przepisał mi antybiotyk ( jak to nazwał końską dawkę bo ważę 100 kilo i zgodziłem się go brać wiedząc że prawie nigdy nie używam antybiotyków).Po tygodniu czasu na całym ciele pojawiły mi się czerwone kropki , po prostu zostałem uczulony na antybiotyk i na pewno powodem była zbyt duża dawka.W tym okresie miałem spuchnięte stawy stóp a nad kostkami miałem te dziwnie wyglądające bolesne czerwone plamy.Zostałem przyjęty do szpitala jednak nie obyło się bez problemów ponieważ brakowało miejsc dali Mnie na sale OIOMU.Po wyjściu ze szpitala miałem wizytę u lekarza od Sarko oraz po czasie Tomografie.Zostały stwierdzone zmiany jednak lekarz napisał że nie jest pewny czy to Sarkoidoza.Po miesiącu czasu znów poszedłem na rtg i okazało się że już jest wszystko wporządku.W szpitalu dostawałem Doksocykline i później jeszcze w domu musiałem brać przez dwa tygodnie oraz coś na rozrzedzenie krwi.Od dwóch tygodni zacząłem chodzić na saunę i o dziwo mi się pojawił ten dziwny kaszel a że przedwczoraj miałem badania okresowe (w pracy co dwa lata) okazało się na zdjęciu rtg że mam znów zmiany na płucach dlatego piszę tutaj w tej sprawie jak sobie radzicie i jakimi sposobami staracie się zapobiegać Sarko (ja w dalszym ciągu nie mam określonego czy to Sarkoidoza tlyko lekarze w opisach używają sformułowania "Podejrzenie Sarkoidozy")Jedyne co odczuwam to jeszcze bardziej zmęczony niż zawsze i mam podrażnione gardło w tej chwili oraz stawy Mnie trochę kłują.Jutro idę do prywatnego lekarza od Płuc bo na wizytę Państwową musiałbym czekać do maja w Polscie.No i czy wysokie temperatury mogę także przyczynić się do nawrotów takie jak przebywanie w saunie bo ja to tak odczułem.