Witam!

[Mariola]

Mam na imię Mariola. Z sarko walczę 6 lat. Proces się zatrzymał, ale nie brałam sterydów poza miejscowymi do oczu.
Zawdzięczam to suplementom zaordynowanym po analizie pierwiastkowej włosa. Mam kontakt z człowiekiem, który choruje od 34-35 lat i pomaga takim jak my.
Jak ktoś zechce się skontaktować to jest o nim na stronie www.gasek.pl
Pozdrawiam

[arty]

Witaj Mariola, mam podobne doświadczenia . pozdrawiam

[Gemini]

Witaj Mariola ...Pan Gasek jest nam znany, przynajmniej niektórym. Powiem tak choroba sarkoidoza jest takim stworem, który w wielu przypadkach sam się cofa, zatrzmuje i nie ma konieczności podawania sterydów i oby u Ciebie była właśnie ta postać. Z uwagi na to ze choroba ma wiele twarzy, jest mało znana i często źle diagnozowana, tworzymy stowarzyszenie żeby tę wiedzę poszerzać i zdobywać....zapraszam Ciebie również

Pozdrawiam

[Mariola]

Dzięki za reakcję na mój post! Zagladam na forum od kilku lat i teraz odważyłam się przywitać. Może dziwne, ale nie mogę pogodzić się z chorobą. Kontakt z Gaskiem mam sporadyczny, ale uważam że cos w tych suplementach jest pozytywnego... Mam postać wielonarzadowa i jest wskazanie do sterydoterapii, ale nie wyraziłam zgody...Mój lekarz pulmunolog z uśmiechem, ale akceptuje moje próby korzystania z alternatywnych metod.
Dla mnie sterydy to kolejne problemy zdrowotne...
Mnie pomagają masaże - bóle ustępują na dłuższy czas. Niestety sarko nie cofa się, a objawy pokrywają się z tymi, o których piszecie...Nie daję się, dlatego szukam. Pozdrawia.)

[Mary]

Witaj Mariola, dzięki, ze się podzieliłas swoją historią

[Barbara]

Witam serdecznie Mariolko ,,
ciesze sie ze zdecydowalas sie na napisanie swej historii
Mam nadzieje ze znajdziesz tutaj miejsce dla siebie ,,
zapraszamy .

[Robert]

Witaj Mariolu
Musisz uważać, aby nie przekroczyć punktu krytycznego - sterydy w naszym przypadku są najczęściej wyborem mniejszego zła, i często, aby nie dopuścić do nieodwracalnych zmian, trzeba się z takim wyborem pogodzić.
Osobiście, w odniesieniu do sarkoidozy, jestem sceptyczny jeśli chodzi o skuteczność medycyny alternatywnej. Część osób ją stosująca może pochwalić się pozytywnymi rezultatami, ale nigdy do końca nie wiadomo, czy te rezultaty są wynikiem leczenia, czy tylko zbiegiem okoliczności.
Wiesz pewnie że spory odsetek chorych zdrowieje sam z siebie w ciągu kilu lat od zachorowania.
Jest też spory odsetek osób, u których padma i podobne ziółka nie zadziałały.
Obserwuj się i pilnuj, żeby nie przedobrzyć.

Pozdrawiam

[Barbara]

Hej Mariolko ,
moze jak znajdziesz chwilke wolnego czasu ,,napiszesz jak wykryto u ciebie Sarkoidoze? ,,
czy bylas diagnozowana w Lublinie? ,,
czy masz problemy z plucami ,,?
jak lekarze podchodza do badan kontrolnych i czy masz takie robione ,,?
pozdrawiam basia

[Mariola]

Cześć Basiu!
wlasnie w Lublinie wykryto u mnie Sarkoidozę, była już na etapie objawów wielu narządów: oczy, stawy skokowe, płuca. Pierwsza wstepna diagnoza i jak się okazało trafna padła z ust okulisty. Dzięki Pani dr Modrzewieckiej trafiłam do kliniki okulistycznej w Lublinie, a stąd na torakochirurgię gdzie miałam miediastinoskopie (pobranie węzłów ze śróddpiersia na histopatologię) i na stałe na pulmunologię na Jaczewskiego. Przeszłam szereg badań, które w 100% potwierdziły sarkoidozę. brałam sterydy miejscowo do oczu (Dexamethason) i Tropicamid. Dzięki temu widzę!!!!! Mam problem z płucami, stawami i oczami, ale zwolnienie tempa życia i suplementy, (oczywiście z kontrolą lekarską) wyciszają objawy.

Dodane po 11 minutach:

A co do badań, to lekarz rodzinny nie widzi potrzeby ich powtarzania, ale mój pulmunolog dr Rolski kieruje mnie przynajmniej 1x rok na spiro i gazometrię, badania krwi, moczu i teraz co 2 lata na tomografię płuc. Do okulisty chodzę 1x na 3 m-ce lub w razie potrzeby cześciej...Nie mam z tym problemu. Jestem od tylu lat pod stałą kontrolą i czuję wsparcie u tych lekarzy. To dla mnie jest bardzo ważne. Nie czuję się pozostawiona sama sobie. WWiedzą o przyjmowaniu suplementów i innych pomysłach na niekonwencjonalne metody leczenia. A na sterydy myślę, że nie zdecyduję się tak długo jak to będzie możliwe. Pracuje na pełnym etacie i czasem nie daje rady, psychicznie również......Pozdrawiam i dzięki za kontakt a tym samym wsparcie!!!!

[Barbara]

Bardzo dziekuje ze odpisalas ,,
niekiedy pisza u nas osoby ,z Lublina ,ktore poszukuja lekarzy zajmujacych sie sarkoidoza ,,a ja nie umiem ich pokierowac ,,,
Nie mam dobrych doswiadczen ,,,

Dlatego serdeczne dziekuje dla ciebie ,,za swiatelko w tunelu
widze ze sa lekarze, ktorzy zajmuja sie pacjentami ,,,
Badania kontrolne tez masz prowadzone regularnie ,,,
jestem mile zaskoczona , ,,

Sama sobie ,spisze zaraz nazwiska ,,lekarzy ,,
Borykam sie z podobnymi problemami jak ty ,,
I dziekuje ze pokierowalas mnie ,,gdzie szukac pomocy ,,
Mam problemy z dotarciem do pulmunologa ,jak tak dalej bedzie ,,poszukam innego lekarza ,,
basia

[Mariola]

Hej Basia!
Jeżeli potrzebujesz namiary na tych lekarzy i chcesz szybko dostać się do nich to podaję kontakt poniżej:
Dr Andrzej Rolski pulmunolog przyjmuje prywatnie w A Alergo-Test tel. 81 4429494, a badania robisz na Jaczewskiego
Dr Anna Modrzewiecka okulista wizyty z NFZ na ul. Hutniczej przy dawnej bazie PKS, obecnie Wojewódzki Ośrodek Szkolenia Kierowców czy cos takiego( tam zdają egzaminy na prawko) tel. 81 7487858 do gabinetu.
Oczywiscie to informacja dla wszystkich zainteresowanych.
Cieszę sie jeżeli mogłam pomóc. Pozdrowionka:)

[Robert]

Tutaj za miesiąc tych adresów nikt nie znajdzie.
Jest taka działka: Szpitale, poradnie
i tam należało by takie informacje umieścić, co zresztą już zrobiłem

[Barbara]

dziekuje Robercie

Mariolko ja do Okulisty chodze do Prof.Mackiewicza i jestem zadowolona ,
a na pulmunologie musze sie narazie dostac po zaswiadczenie ,do swej lekarki ,
mam nadzieje ze mi sie uda ?przedtem miala zwolnienie -A Teraz jak na zlosc remontuja cala Pulmunologie ,,,

trzymaj sie basia

[Mariola]

Dziękuję Robert za przeniesienie kontaktów!! Ja jeszcze słabo poruszam się po forum, ale dobrze, że czuwasz:)

Oczywiście kazdy ma swoich zaufanych lekarzy, ale gdyby coś się mogło przydać to z przyjemnością się podzielę

Basia!!
Wspólczuję wizyt w Klinice, bo tam jest teraz wielkie zamieszanie, ale da się jakoś to znieść.... Byłam pod koniec września....uf.....

Ciepło pozdrawiam:)
Mariola