Sarkoidoza

Jestem Monika. Stwierdzono u mnie IV stopień..za tydzień zaczynam terapie sterydową. Leczę się na Szaserów w Warszawie. Jestem lekko przerażona statystykami...1/4 w moim stadium umiera? chyba powinnam się martwić...

Witaj
na zapas nie martw się ;
wprowadzą leczenie i wszystko będzie dobrze;
pisz o wszystkim i zadawaj pytania;
w grupie jest siła;
pozdrawiam

Cześć Moniko.
Nie przejmuj się statystykami one często kłamią. Ty wszystkie siły skieruj na walkę bo wiem, że dasz rady. Myśl o sobie , dużo odpoczywaj, dbaj o siebie i oczywiście stosuj się do zaleceń lekarzy. Pozwól sobie czasem na coś czego wcześniej byś nie zrobiła. Troszkę zaszalej.
Będzie dobrze i tak masz myśleć.

dobrze wiedzieć, że nie jestem sama) na pewno nie raz zwrócę się do Was doświadczonych po radę:) nie dam się i bedę twarda!
Pozdrawiam i dziękuję za słowa otuchy:*

Witaj Moniko
Można wiedzieć od kiedy chorujesz?
Jeżeli dopiero niedawno dowiedziałaś się o chorobie to wydaje mi się, że ten 4 stopień "zaserwowano" Ci trochę na wyrost . Wcześniej musiał być przecież jakiś drugi i trzeci... Pewnie bez lekarza by się wtedy nie obeszło...
Tak sobie gdybam...
Ale cieszę się, że masz zdrowy stosunek do choroby. Poddawać się nie można w żadnym wypadku. W razie czego my tu zawsze jesteśmy na posterunku i stawiamy do pionu . Trzymaj się ciepło
Buziaczki

PS. Podpisuję się pod wszystkimi wcześniejszymi radami

Hej Haniula!
rzeczywiście dowiedziałam się niedawno, bo przypadkiem skierowano mnie na rtg płuc. Nie miałam żadnych objawów więc pewnie poprzednie stopnie przebiegały sobie przy mojej nieświadomości:/ więc nie wiem od kiedy choruje. Myślę, że niestety lekarz może mieć rację bo mam wszystkie wewnętrzne objawy.
Mam zdrowy stosunek do choroby chociaż trochę się obawiam skutków ubocznych stosowania sterydów, no ale lepiej żyć z nadwagą niż nie żyć:)
Pozdrawiam wszystkich sarkoidozowiczów i dziękuję za ciepłe słowa:)

Witaj Moniko ,
dolanczam sie do powitania cie na forum ,,
i zycze ci duzo zdrowka ,,,

i tak jak inni radza ,,
,nie martw sie na zapas ,, wszystko sie powoli pouklada ,,,
trzymaj sie basia

Witaj Moniko
Na Szaserów powiadasz?
Możesz coś więcej napisać, jakie badania przeszłaś?
Jakoś mi ten IV stopień nie bardzo pasuje. Przy tym stopniu są już zwłóknienia i na pewno byś je w jakiś sposób odczuwała - zadyszka, brak powietrza, kaszel, problemy z wejściem po schodach itd. pojawiają się już przy II-III st.
Moim zdaniem powinnaś skonsultować się na Płockiej, tam są sprawdzeni lekarze od sarko.
Jeżeli pieniądze nie stanowią bariery możesz prywatnie (to najszybsza droga) udać się do dr Soszki - bardzo miła i chwalona przez wszystkich, i znająca się na rzeczy, na co dzień pracująca w Instytucie.
Namiary znajdziesz -->TU

Pozdrawiam

Powiem szczerze że również mam wątpliwości co do tego czwartego stopnia. Co prawda ja również dowiedziałem się o mojej chorobie z dnia na dzień. Można powiedzieć że obudziłem się z ręką w nocniku. Też kiedyś musiał być stopień I i II a zdiagnozowano mnie od razu na stopień III. Robert pisze wyżej że musiałabyś odczuwać coś wcześniej... owszem, i ja odczuwałem ale nie zwracałem na to uwagi. Poranne lekkie uciski w klatce piersiowej zwalałem na złe spanie, metaliczny posmak w ustach przy kaszlu zwalałem na niewyleczoną grypę i takie tam drobne rzeczy, które okazały się istotne. Może też nie zwracałaś uwagi na takie drobne rzeczy ?
Nie pasuje mi jeszcze jedno, skoro stwierdzono najwyższy stopień to dlaczego dopiero za tydzień sterydy ?. Ja również jestem zdania jak Robert że powinnaś udać się gdzieś jeszcze, choćbyś nawet miała wydać grosza (ja akurat na zdrowiu nie oszczędzam i choć bym miał nawet pożyczyć to bym poszedł prywatnie) bo to poważna diagnoza i ja bym szukał jej potwierdzenia. A może miałaś jakiś zabieg jak ja ? Ja mam równie włóknienie ale nie spowodowane chorobą lecz blizną bo pobraniu płuca do diagnozy - ta blizna to również włóknienie. Podaj nam więcej szczegółów jakie dokładnie miałaś badania robione i o czym one mówią, jeżeli to możliwe.

Hej!
Oczywiście też miałam objawy typu duszący kaszel, zadyszka i ciągłe zmęczenie, ucisk w klatce, ale paliłam sporo więc zwalałam to na papierosy..nie niepokoiło mnie to właśnie dlatego a do lekarza poszłam po zwolnienie z pracy podczas którejś z kolei infekcji dróg oddechowych. Robili mi kolejne badania, które dawały dziwne wyniki i dopiero po kilku miesiącach któryś z kolejnych specjalistów wpadł na pomysł żeby zrobić mi rtg płuc (boje się myśleć co by było gdyby nie wpadł na ten pomysł...)
Odpowiadając na Twoje pytanie Bohunie:
sterydy za tydzień bo nie ma wyniku z ostatniego wycinka płuc, lekarz czeka zeby mieć 100% pewności. Poza tym uznał, że skoro czuje się dobrze to tydzien zwłoki nic nie zmieni.
Jeśli chodzi o badania to zanim trafiłam do szpitala zrobiłam w enel-medzie tomografie klatki piersiowej z kontrastem, usg jamy brzusznej i nerek przy okazji, rtg płuc, w szpitalu to samo + bronchoskopia, jakieś badania standardowe typu morfologia, mocz itp, wzrok jakaś próba gruźlicza.
Wszystkie wyniki zarówno te z enel-medu i ze szpitala wskazują na sarkoidoze. Oczywiście już się zapisałam na konsultacje z pulmonolog w enelmedzie żeby upewnić się, że szpital ma racje, ale to dopiero 8 marca..
Robercie skoro sugerujesz konkretną osobę to postaram się umówić, może uda się wcześniej...
Wielkie dzięki za wszelkie sugestie. Jestem lekko podłamana więc doceniam wszelkie wsparcie!
Pozdrawiam
Monika

Moniko, nie jestem z Warszawy, ale z relacji wiem, że dr Soszka ma b.dobrą opinię i przede wszystkim wie co to sarkoidoza i jak się z nią obchodzić. I ma doświadczenie kliniczne. W przypadku sarkoidozy to są bardzo ważne rzeczy.