Co jakiś czas dostaję maile i PW z podziękowaniami za istnienie i działanie forum, czasem podziękowania pojawiają się w Waszych wypowiedziach,
Dziękuję za to.
Martwi mnie jednak trwający od jakiegoś czasu stan marazmu, polegający na tym że większość z Was bierze, nie dając nic od siebie. Macie różną przydatną wiedzę, którą moglibyście się podzielić, a z jakiegoś powodu nie chcecie.
Jak tak dalej pójdzie to mi też nie będzie się chciało i oleję forum, tak jak Wy je olewacie, bo poza mną aktywnych, nie licząc tych którzy aktualnie są w potrzebie, jest dwie, trzy osoby.
Może wydawać się Wam, że po co się udzielać, skoro ja zawsze wystawię jakiś komentarz, podrzucę linka, lepiej znam odpowiedź i każdemu coś doradzę. Tak nie jest. Odpowiadam i doradzam, bo jak nie ja, to pytający nie doczeka się od Was pomocy. Przetestowałem to już kilka razy, ktoś o coś pyta, jeden dzień cisza, drugi dzień cisza, trzeci dzień cisza... W końcu nie wytrzymuję i odpowiadam.
Można liczyć jedynie na Basię z Hanią i w porywach jeszcze kilka osób.
Nie dawno jak wiecie, przenosiłem forum. W czasie kopiowania plików przypadkiem natknąłem się na wpisy w prywatnych wiadomościach - nie wiem kto do kogo pisał bo nicki są zakodowane, zresztą nawet w to nie wnikałem, a wiadomości są pomieszane i zapisane w postaci kodu: cyferki, literki, tekst wiadomości, cyferki, literki, itd. I nie było moja intencją czytanie waszych prywatnych rozmów.
Musiałem ręcznie podzielić forum na kawałki po kilka MB - kopia forum jest w formie tekstowej i jedna z linii podziału musiała trafić na prywatne wiadomości, gdyż objętościowo pakiet PW to jeden z większych plików i nie dał się przenieść w całości. Możecie mi wierzyć albo nie, w czasie dzielenia tekstu samo rzuciło mi się w oczy, to że potraficie przekazywać sobie, a to informacje i opinie n/t lekarzy z adresami,telefonami, a to cenniki i godziny przyjęć do różnej maści gabinetów, a to zestawy badań jakie sobie robicie, a to doradzanie w/s leków, a to jakieś naukowe opinie n/t różnych powikłań związanych z sarkoidozą. Przeleciałem po łebkach tylko kilkanaście linijek i naprawdę rzuciło mi się to w oczy.
Przykre to jest, bo sądziłem, że forum ma służyć wszystkim wzajemnie. Dział "Szpitale, Poradnie" jest praktycznie pusty, a to co zobaczyłem w PW pokazuje coś odwrotnego. Świetnie przekazujecie sobie informacje za plecami i po cichu, tylko nie rozumiem czemu jesteście takimi egoistami?
Dla mnie to forum może nie istnieć, na temat sarkoidozy wiem dużo więcej niż jako pacjent powinienem wiedzieć, wiem gdzie się leczyć, nie mam żadnego interesu w prowadzeniu forum, nie czerpię korzyści z reklam, tracę własny czas, który mógłbym poświęcić na coś innego, i poza czystą satysfakcją z tego, że robię coś dla innych, oraz, bywa że kłótniami z żoną, że zbytnio się temu poświęcam, nie mam absolutnie nic.
Ruszcie swoje tyłki i nie wstydźcie się dzielić swoją wiedzą, jaka ona by nie była. Nie czajcie się. Jeździcie po różnych szpitalach, korzystacie z gabinetów prywatnych, napiszcie gdzie, dajcie opinię, nazwiska lekarzy są ogólnie dostępne, więc jeden więcej wpis w internecie różnicy nie zrobi. Słyszeliście jakąś nową teorię, czytaliście o nowych lekach, znaleźliście fajną dietę, jeździcie do wiejskiego znachora walcie śmiało. Jeździcie na zjazdy w realu, a to co tam było poza info że było fajnie chowacie dla siebie.
Dzielcie się swoimi doświadczeniami, nawet jeżeli wydają się Wam mało istotne, gdyż dla kogoś innego mogą być bardzo cenne!
Kiedyś sami trafiliście tu w poszukiwaniu pomocy!
Przypomnijcie sobie jak było na początku, gdy szukaliście odpowiedzi na setki pytań, a ich nie było, i oddajcie to!
To jest dla Was, nie dla mnie.
To mówiłem ja, Wasz admin