Witajcie, było miło i owocnie
. Były niespodzianki -tym razem przyjechała Hania aż z Lublina i dołączył Rafał z Kasią - Rafał jest nowym towarzyszem Sarkoniedoli...i oczywiście niezawodna ekipa Śląska. Otrzymaiśmy list z Ministerstwa Zdrowia od Podsekretarza Stanu, który usprawiedliwiał niemożność obecności przedstawicieli Ministerstwa na naszym Walnym Zebraniu we Wrocławiu i zachęcał do włączenia się w prace Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich procedowanej przez Narodowy Plan Chorób Rzadkich. Kontakt do Ministerstwa był dzieki Justynie z Wrocławia. Mamy także w trakcie realizacji materialy informacyjne - w druku. Będziemy także próbować zaistnieć w ramach współpracy na organizowanych Konferencjach medycznych różnych specjalizacji. Proszę o podsyłanie informacji na temat planowanych konferencji. "Dzięki" temu, że sarkoidoza jest chorobą wielonarządową możemy znaleźć dla siebie miejsce w różnych specjalizacjach i w ten sposób realizować cel edukacyjno-informacyjny. Równocześnie pozwoli nam to zdobyć wiedzę i doświadczenie do organizacji docelowo planowanej Konferencji Wiedzy o Sarkoidozie. Więcej pewnie zreferuje Damian, który przygotował pulę pomysłów i zreferował program ramowy i mimo, iż jest "niezrzeszony" będzie działał na rzecz Stowarzyszenia w ramach wolontariatu, co jest postawą godną naśladowania i z radością stwierdzam, iz nie jedyną w naszym gronie i gronie naszych znajomych...i sympatyków...
. Wszystkich zachęcamy. Każdy pomysł i współdziałanie w wykonaniu działa mobilizująco na pozostałych w kwestii realizacji naszych celów statutowych dla wspólnej poprawy losu Sarkopacjentów. Każdy może zadzwonić 501 006 320, napisać
info@sarkoidoza.eu.org;
biuro@sarkoidoza.eu.org. i dołączyc do prac
. Zapraszamy na następne spotkania..pozdrawiam Joanna- arty