X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 04 czerwca 2017, 17:56

Właśnie dotarłam do domu ;)
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Basta » 04 czerwca 2017, 18:23

Ja też już w domu. :lol:
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 278
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: arty » 05 czerwca 2017, 10:33

:brawo: :serducho: Haniu, Gratulujemy! :)
Wspaniały sukces. :brawo:
Bardzo dziękujemy za pozdrowienia i serdeczności i wzajemnie przesyłamy.
Zjazd, mam nadzieję, wyczerpywał oczekiwania.
Rozpoczął się w piątek zwiedzaniem domu JPII i po wspólnej obiadokolacji przeciągnął się do nocy w imprezę integracyjną pełną niepohamowanej radości. ;)
W sobotę nastąpił podział na część rekreacyjną i roboczą przed południem.
Część robocza przygotowywała formalności na Walne Zebranie a część rekreacyjna udała się samochodami na zwiedzanie podziemi rynku krakowskiego i spacer po Krakowie, niektórzy zahaczyli o Kalwarię Zebrzydowską wracając.
Walne Zebranie Sarko Stowarzyszenia rozpoczęło się o 17 -tej i dopełnione zostały wszelkie formalności związane z tym obowiązkiem dzięki obecności dzielnych Sarkouczestników :) Stowarzyszenie pozyskało troje nowych Sarkoczłonków :).
Na Walnym omawiany był problem i procedura uzyskania statusu OPP Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki przygotowanej przez Bartka prezentacji, która dostępna będzie pod linkiem na stronie sarkoidoza.eu.org (teraz jest dostępna z hasłem do wczytania za pomocą kodu).
Następnie odbyła się wspólna obiadokolacja a po niej aktualizacja stanu naszego zdrowia :) Dzięki koncepcji Basi, ten miał głos , kto miał sok 1l Tymbarka jabłkowy - przekazywany z ręki do ręki zgodnie z ruchem wskazówek zegara. :) :) :)
Każdy uzyskał dowolną ilość czasu na przedstawienie swojej historii, problemów, narzekania, obaw i każdy mógł liczyć na doświadczenie pozostałych w danej kwestii. Myślę, że nikt nie pozostał bez pomocy i odpowiedzi. Niewątpliwie posiadamy więcej wiedzy praktycznej w temacie chorowania, objawów, diagnozowania, specjalistów niż niejedna międzynarodowa konferencja.
A na pewno cechuje nas większy dystans do tematu, wspaniałe poczucie humoru i niezastąpiona empatia w temacie.
Kolejny zjazd utwierdził mnie w przekonaniu, że jesteśmy ważni i potrzebni sobie nawzajem :)
Wszystkim serdecznie dziękuję za wysiłek związany z dojazdem, uczestnictwem, przywiezienie dobrych nastrojów, pracę i wsparcie.
Kolejny zjazd zaplanowany został wstępnie na ostatni weekend września do Nidzicy (Warmia).
Zachęcam wszystkich - zwłaszcza do zgłaszania problemów z czasem, dojazdem, gdyż coraz łatwiej jest nam się organizować a nawet dzielić i pokrywać koszty przez Sarko Stowarzyszenie. :)

Na pewno się pojawią refleksje i wspomnienia pozostałych uczestników a także fotorelacja zjazdu i organizacji kolejnego :* :paker: :flower:
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Basta » 05 czerwca 2017, 18:37

W dniach 2-4 czerwca 2017r. odbył się wyjątkowy, bo X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów. Zresztą co tu mówić, każde nasze spotkanie jest niezastąpione i obfite w wiele atrakcji. Nie inaczej było i tym razem.

Zjechaliśmy się do Wadowic w piątek, zjedliśmy wspólny obiad. Następnie udaliśmy się do Muzeum „Dom Rodzinny Ojca Świętego Jana Pawła II w Wadowicach” gdzie oglądaliśmy nowoczesną, multimedialną wystawę narracyjną poświęconą wybitnemu papieżowi Polakowi. Później była okazja do wypicia kawki i zjedzenia przepysznych papieskich kremówek. Pogoda była wyśmienita więc do późnych godzin wieczornych mogliśmy się na wolnym powietrzu wspólnie integrować, śmiać się i opowiadać dowcipy.

Obrazek

W następnym dniu zaraz po śniadaniu część z nas wyjechała do Krakowa, w którym to mieliśmy w planach zejście do Rynku Podziemnego. Podczas wycieczki mogliśmy poznać burzliwą historię średniowiecznego Krakowa i podziwiać wiele artefaktów. Niewątpliwie największą atrakcją była drewniana waga, której towarzyszył ekran dotykowy, na którym można było sprawdzić ile ważyłaby w dawnych średniowiecznych jednostkach osoba stojąca na urządzeniu. Po zakupie pamiątek wróciliśmy do naszego hotelu w Wadowicach.

Obrazek

O godz. 17:00 rozpoczęło się Walne Zebranie Członków naszego Stowarzyszenia, na którym to dyskutowaliśmy między innymi nad planem pracy Sarko Stowarzyszenia na rok 2017. Omawialiśmy między innymi procedurę uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego, oglądając w trakcie zebrania prezentację. Warto zaznaczyć, że pozyskaliśmy troje nowych Sarkoczłonków.

Obrazek

Następnie zjedliśmy obiadokolację, a później przez następne kilka godzin rozmawialiśmy o swojej chorobie i naszych dolegliwościach.

Niestety wszystko co dobre szybko się skończyło i w niedzielę musieliśmy się po śniadaniu pożegnać i wyruszyć w powrotną podróż.

Co ważne udało się wstępnie ustalić datę kolejnego zjazdu. Spotykamy się najprawdopodobniej w ostatni weekend września w Nidzicy na Mazurach.
Ile razy poszedłem między ludzi, mniejszym wróciłem człowiekiem.
Seneka Starszy (Retor, Lucius Annaeus Seneca 55 r. p.n.e. - 40 r. n.e.)

Zapraszam - http://www.swietochlowice.biz
Awatar użytkownika
Basta
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 278
Rejestracja: 16 czerwca 2016, 11:50
Lokalizacja: Świętochłowice


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Robert » 05 czerwca 2017, 22:38

Haniula1010 pisze:Podzielisz się wrażeniami ?


Aniu, wrażenia bardzo pozytywne, jak zwykle.

Ja wyjechałem w piątek rano, po drodze zabrałem Kasię, Danusię i Bartka, i taką ekipą zajechaliśmy do Wadowic.
Danusia jako nawigacja, bo znała drogę lepiej niż mój Hołowczyc :)

Większość uczestników dojechała do Wadowic w podobnym czasie co my, koło 13.00, więc po rozpakowaniu i lekkim ogarnięciu się poszliśmy wszyscy na miasto, na obiad i na zwiedzanie, i oczywiście na kremówki. To wszystko zajęło jakieś trzy godziny, potem powrót do hotelu, kolacja, a po kolacji wspólne kilka godzin, najpierw w ogródku, a potem w jednej z sal w hotelu, przy piwie i takich tam różnych smakołykach. Ogólnie atmosfera jak przy ognisku, oczywiście cały czas trwały rozmowy na różne tematy, w moim przypadku od momentu zabrania Kasi z jej domu :)
W sobotę rano, po śniadaniu, tak jak tu już koleżanki i koledzy napisali, część poszła ciężko pracować a część na kilka godzin pojechała do Krakowa. Popołudniu wszyscy spotkaliśmy się na walnym zebraniu.
Dyskusja była bardzo konkretna - rozmawialiśmy o możliwości pozyskiwania 1% podatku, no i tu było już bardzo poważnie, bo chodziło o pieniądze od fiskusa. Myślę że na ten temat założymy odrębny wątek, o ile już nie istnieje, bo sprawa wymaga rozłożenia na czynniki pierwsze i zaangażowania osób, które nie mają słomianego zapału i są odpowiedzialne.
Po zebraniu poszliśmy na kolację, a po kolacji kontynuowaliśmy wątki rozpoczęte wcześniej. Ja niestety po 21 musiałem uciekać i bardzo żałuję, że nie załapałem się na część z tymbarkiem :?

Ogólnie było bardzo fajnie, wiem że to brzmi bardzo sztampowo, ale tak było. Ja czułem się lepiej niż w Lasocinie, bo nie byłem już gwiazdą wieczoru - co bardzo mnie krępowało - a tylko jednym z Was :)
Szkoda, że nie odwiedziły nas osoby nowe, które wstępnie deklarowały że przyjadą.
Tu chciałem podkreślić, że na naszych spotkaniach nie ma podziału na starych i nowych, nie tworzą się żadne grupy ani grupki, nie ma lepszych ani gorszych, każdy rozmawia z każdym i przytulamy wszystkich, którzy tylko odważą się przyjechać. Celowo użyłem słowa "odważą", bo sam wiem jaki stres miałem za pierwszym razem :)
Mam nadzieję, że te osoby, które się odważyły i do nas dołączyły mają podobne odczucia, i że otrzymały wparcie którego oczekiwały.

Na koniec chciałbym gorąco podziękować wszystkim za wspólnie spędzony czas, podziękować zwłaszcza Danusi za organizację zjazdu i opiekę nad wszystkimi, Grażynie i innym osobom o których nie wiem, a które Danusi pomagały, zarządowi stowarzyszenia za to że mimo wielu trudności i przeciwności biurokratycznych trwa i ciężko pracuje, Bartkowi za przygotowanie materiałów i zaangażowanie, Kasi za utrzymywanie atmosfery przez ciągłe dokładanie do pieca :)
Dziękuję wszystkim za przybycie i wspólne rozmowy.

Na pewno, o ile czas i możliwości pozwolą, postaram się uczestniczyć w kolejnych spotkaniach, do czego namawiam niezdecydowanych.
I mam nadzieje spotkać Was wszystkich jeszcze nie raz, również tych których nie znam jeszcze osobiście.
Na naszej stronie facebookowej można już obejrzeć zdjęcia.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 05 czerwca 2017, 23:26

Robert ja akurat na tym zjeździe nie pomagałam, podziękowania należą się Gemini za pomoc Danusi 8)
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: ARABELA36 » 06 czerwca 2017, 01:23

Witam :D
Bardzo mi smutno ,że tak szybko kończą się te zjazdy.
Jak zwykle przy Was mam dobry humor i dużo energii.
Zapominam ,że jestem chora , choć o chorobie mówimy i dzielimy się swoimi historiami .
dzięki forum dowiedziałam się dużo informacji na temat choroby, a dzięki spotkaniom z Wami wiem , że trzeba o siebie zadbać ,walczyć i nigdy się nie poddawać.
A co za tym idzie angażować się w sprawy stowarzyszenia , bo jest to bardzo potrzebne i ważne .
Nie zawsze mam wsparcie w życiu prywatnym, czasem ludzie potrafią oceniać mnie nie jaka jestem , a jak wyglądam,a przy Sarkusiach jestem akceptowana w 100 % .
Dlatego dziękuje wszystkim za zaufanie, każde słowo ,uśmiech i wsparcie.
Obiecuję ,że zrobię co w mojej mocy by pomóc stowarzyszeniu.
Zadbam o swoje zdrowie, bo ostatnie lata robiłam wszystko dla innych , a nie dla siebie, to się zmieni.
Dla tych co jeszcze nie są zdecydowani podzielić się swoją historią , zapraszam do pisania i spotkania z nami.
Wasza wiedza i historia choroby może pomóc innym.
Zresztą bardzo lubimy nowych tz Świeżaków :D
Ciesze się ,że mogłam pogadać z Rysiem i jego żoną Basią ;
Mariolka z Andrzejem to już dla mnie rodzina;
Ania z Robertem wspaniali ; Ania działa na mnie kojąco.
Renatka ze Sławkiem zawsze w dobrym humorze;
Renatka z Mikołowa cieszę się ,że po ciężkiej operacji jesteś z nami i wyglądasz bardzo dobrze;
Kochana nasza Basia, obiecuję Ci ,że zrobię wszystkie badania;
Bartek chłopaku jesteś wielki.
Agatka zawsze uśmiechnięta , cudowna dziewczyna ;
Grażynka która lubi zwiedzanie jak ja zawsze wyciągnie mnie na wycieczki;
Lucynka z mężem dziękuje za podwózkę i doborowe towarzystwo w drodze powrotnej;
Danusia , Asia , Tomek,Gemini no bez Was to by było ciężko ; dziękuję :serducho:
Grażynka i Olga cudownie , że przyjechaliście i mogłam Was bliżej poznać;
Hania bardzo mocno przytulam :D
Mirelka i Krzysiu buziaki dla Was; cieszę się , że mogłyśmy troszkę pogadać szkoda ,że tak mało ;
Małgosia przyjadę obiecuję na kebaba :D
Robert dziękuję za zabranie mojej szanownej pupki aż z pod domu :-P mam nadzieję , że nie zagadałam wszystkich ;
pamiętaj ,że jesteś potrzebny :roza:
a tych których nie było a juz wcześniej poznałam , serdecznie pozdrawiam ;
Zapraszam wszystkich na następny zjazd; :D
Szczęśliwi, którzy nauczyli swoje dzieci cieszyć się małymi rzeczami.

Jeremias Gotthelf
Awatar użytkownika
ARABELA36
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 963
Rejestracja: 21 października 2010, 21:16
Lokalizacja: Ruda śląska


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Robert » 06 czerwca 2017, 06:41

Kato123 pisze:Robert ja akurat na tym zjeździe nie pomagałam, podziękowania należą się Gemini za pomoc Danusi 8)

Ale byłaś bardzo aktywna przed zjazdem na obydwu forach i w kontaktach telefonicznych, a to też swojego rodzaju pomoc :)
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Renata » 06 czerwca 2017, 09:29

Basta pisze:W dniach 2-4 czerwca 2017r. odbył się wyjątkowy, bo X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów.



Celem ścisłości Zjazd Sarko Stowarzyszenia odbył się po raz ósmy, bo ten jubileuszowy na X lat istnienia stowarzyszenia odbędzie się w 2020 roku. Pierwsze nasze spotkanie odbyło się we Włocławku w październiku 2009 roku po długich konsultacjach na forum w sprawie utworzenia stowarzyszenia. Forum miało w zeszłym roku dziesięć lat, dzięki wytrwałości naszego Dyrektora Roberta. Drugie nieformalne spotkanie przed założeniem stowarzyszenia odbyło się w Krakowie w kwietniu 2010 roku, by się umówić na założycielski Zjazd Sarko Stowarzyszenia 25.09.2010 roku, od kiedy zaczęliśmy działać formalnie.

Jak patrzę na to co napisałam, to sformułowanie Ogólnopolskie Spotkanie Sarkopacjentów a nie Sarko Stowarzyszenia odbyło się po raz dziesiąty, jak napisał Bartek. Bardzo się cieszę, że udało mi się przyjechać na ten zjazd, bo uważam że było wyjątkowo konstruktywny dzięki rozpoznaniu przez Bartka :) ruszenia tematu statusu Organizacji Pożytku Publicznego.

Bardzo miło Arabela-Kasia :) opisała nam charakterystykę obecnych osób i ja też wszystkim dziękuję za obecność. Pogoda nam sprzyjała :slonko: ,a za zorganizowane przyjemności w Wadowicach i Krakowie dziękujemy Gemini-Renacie :) i Amelii-Danusi :) (zawsze niezawodnej we wszelakiej organizacji) Na tym spotkaniu po raz kolejny zrozumiałam, że to wszystko ma sens :brawo: . Najlepiej można się zrozumieć i wesprzeć borykając się z podobnymi "schodami" zdrowotnymi :placze: , a na dodatek można jeszcze w tym temacie coś zmienić. :paker: Pozdrawiam :roza:
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Haniula1010 » 06 czerwca 2017, 22:25

Bardzo Wam Wszystkim dziękuje za komentarze. Czytając - zrobiło mi się ciepło na sercu. I jak tu Was nie kochać :serducho: :bukiet: .
Obiecuję, że następnym razem /prawie/ na pewno przyjadę. /Zastrzegłam się, bo z moim pechem lepiej dmuchać na zimne ;)/
Asiu :) - dziękuję bardzo za gratulacje. Przekażę je dziewczynkom - na pewno będzie im miło :tancze:
Robert - dziękuję :)
Ściskam Was wszystkich mocno i przesyłam serdeczne pozdrowienia :uscisk: :slonko:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 07 czerwca 2017, 07:24

Ma być konferencja w Gdańsku we wrześniu dr Dubaniewicz zaprasza :)
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 23 czerwca 2017, 18:10

Obrazek
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 23 czerwca 2017, 18:27

Widoki z okna pensjonatu Podhalanin:
Obrazek,
Obrazek
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 23 czerwca 2017, 18:57

Pierwszy dzień.
Bazylika:
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Wnętrze Bazyliki:
Obrazek
Wadowickie kremówki:
Obrazek
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


Re: X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów - Wadowice 2017

Postautor: Kato123 » 23 czerwca 2017, 19:15

Dom Rodzinny JPII
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Obrazek
Awatar użytkownika
Kato123
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 246
Rejestracja: 26 czerwca 2013, 11:20
Lokalizacja: Śląsk


PoprzedniaNastępna


Wróć do Ogłoszenia

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 10 gości

cron