Sarkoidoza

Właśnie dotarłam do domu

Ja też już w domu.

Haniu, Gratulujemy!
Wspaniały sukces.
Bardzo dziękujemy za pozdrowienia i serdeczności i wzajemnie przesyłamy.
Zjazd, mam nadzieję, wyczerpywał oczekiwania.
Rozpoczął się w piątek zwiedzaniem domu JPII i po wspólnej obiadokolacji przeciągnął się do nocy w imprezę integracyjną pełną niepohamowanej radości.
W sobotę nastąpił podział na część rekreacyjną i roboczą przed południem.
Część robocza przygotowywała formalności na Walne Zebranie a część rekreacyjna udała się samochodami na zwiedzanie podziemi rynku krakowskiego i spacer po Krakowie, niektórzy zahaczyli o Kalwarię Zebrzydowską wracając.
Walne Zebranie Sarko Stowarzyszenia rozpoczęło się o 17 -tej i dopełnione zostały wszelkie formalności związane z tym obowiązkiem dzięki obecności dzielnych Sarkouczestników Stowarzyszenie pozyskało troje nowych Sarkoczłonków .
Na Walnym omawiany był problem i procedura uzyskania statusu OPP Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki przygotowanej przez Bartka prezentacji, która dostępna będzie pod linkiem na stronie sarkoidoza.eu.org (teraz jest dostępna z hasłem do wczytania za pomocą kodu).
Następnie odbyła się wspólna obiadokolacja a po niej aktualizacja stanu naszego zdrowia Dzięki koncepcji Basi, ten miał głos , kto miał sok 1l Tymbarka jabłkowy - przekazywany z ręki do ręki zgodnie z ruchem wskazówek zegara.
Każdy uzyskał dowolną ilość czasu na przedstawienie swojej historii, problemów, narzekania, obaw i każdy mógł liczyć na doświadczenie pozostałych w danej kwestii. Myślę, że nikt nie pozostał bez pomocy i odpowiedzi. Niewątpliwie posiadamy więcej wiedzy praktycznej w temacie chorowania, objawów, diagnozowania, specjalistów niż niejedna międzynarodowa konferencja.
A na pewno cechuje nas większy dystans do tematu, wspaniałe poczucie humoru i niezastąpiona empatia w temacie.
Kolejny zjazd utwierdził mnie w przekonaniu, że jesteśmy ważni i potrzebni sobie nawzajem
Wszystkim serdecznie dziękuję za wysiłek związany z dojazdem, uczestnictwem, przywiezienie dobrych nastrojów, pracę i wsparcie.
Kolejny zjazd zaplanowany został wstępnie na ostatni weekend września do Nidzicy (Warmia).
Zachęcam wszystkich - zwłaszcza do zgłaszania problemów z czasem, dojazdem, gdyż coraz łatwiej jest nam się organizować a nawet dzielić i pokrywać koszty przez Sarko Stowarzyszenie.

Na pewno się pojawią refleksje i wspomnienia pozostałych uczestników a także fotorelacja zjazdu i organizacji kolejnego :*

W dniach 2-4 czerwca 2017r. odbył się wyjątkowy, bo X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów. Zresztą co tu mówić, każde nasze spotkanie jest niezastąpione i obfite w wiele atrakcji. Nie inaczej było i tym razem.

Zjechaliśmy się do Wadowic w piątek, zjedliśmy wspólny obiad. Następnie udaliśmy się do Muzeum „Dom Rodzinny Ojca Świętego Jana Pawła II w Wadowicach” gdzie oglądaliśmy nowoczesną, multimedialną wystawę narracyjną poświęconą wybitnemu papieżowi Polakowi. Później była okazja do wypicia kawki i zjedzenia przepysznych papieskich kremówek. Pogoda była wyśmienita więc do późnych godzin wieczornych mogliśmy się na wolnym powietrzu wspólnie integrować, śmiać się i opowiadać dowcipy.



W następnym dniu zaraz po śniadaniu część z nas wyjechała do Krakowa, w którym to mieliśmy w planach zejście do Rynku Podziemnego. Podczas wycieczki mogliśmy poznać burzliwą historię średniowiecznego Krakowa i podziwiać wiele artefaktów. Niewątpliwie największą atrakcją była drewniana waga, której towarzyszył ekran dotykowy, na którym można było sprawdzić ile ważyłaby w dawnych średniowiecznych jednostkach osoba stojąca na urządzeniu. Po zakupie pamiątek wróciliśmy do naszego hotelu w Wadowicach.



O godz. 17:00 rozpoczęło się Walne Zebranie Członków naszego Stowarzyszenia, na którym to dyskutowaliśmy między innymi nad planem pracy Sarko Stowarzyszenia na rok 2017. Omawialiśmy między innymi procedurę uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego, oglądając w trakcie zebrania prezentację. Warto zaznaczyć, że pozyskaliśmy troje nowych Sarkoczłonków.



Następnie zjedliśmy obiadokolację, a później przez następne kilka godzin rozmawialiśmy o swojej chorobie i naszych dolegliwościach.

Niestety wszystko co dobre szybko się skończyło i w niedzielę musieliśmy się po śniadaniu pożegnać i wyruszyć w powrotną podróż.

Co ważne udało się wstępnie ustalić datę kolejnego zjazdu. Spotykamy się najprawdopodobniej w ostatni weekend września w Nidzicy na Mazurach.

Haniula1010 pisze:Podzielisz się wrażeniami ?

Aniu, wrażenia bardzo pozytywne, jak zwykle.

Ja wyjechałem w piątek rano, po drodze zabrałem Kasię, Danusię i Bartka, i taką ekipą zajechaliśmy do Wadowic.
Danusia jako nawigacja, bo znała drogę lepiej niż mój Hołowczyc

Większość uczestników dojechała do Wadowic w podobnym czasie co my, koło 13.00, więc po rozpakowaniu i lekkim ogarnięciu się poszliśmy wszyscy na miasto, na obiad i na zwiedzanie, i oczywiście na kremówki. To wszystko zajęło jakieś trzy godziny, potem powrót do hotelu, kolacja, a po kolacji wspólne kilka godzin, najpierw w ogródku, a potem w jednej z sal w hotelu, przy piwie i takich tam różnych smakołykach. Ogólnie atmosfera jak przy ognisku, oczywiście cały czas trwały rozmowy na różne tematy, w moim przypadku od momentu zabrania Kasi z jej domu
W sobotę rano, po śniadaniu, tak jak tu już koleżanki i koledzy napisali, część poszła ciężko pracować a część na kilka godzin pojechała do Krakowa. Popołudniu wszyscy spotkaliśmy się na walnym zebraniu.
Dyskusja była bardzo konkretna - rozmawialiśmy o możliwości pozyskiwania 1% podatku, no i tu było już bardzo poważnie, bo chodziło o pieniądze od fiskusa. Myślę że na ten temat założymy odrębny wątek, o ile już nie istnieje, bo sprawa wymaga rozłożenia na czynniki pierwsze i zaangażowania osób, które nie mają słomianego zapału i są odpowiedzialne.
Po zebraniu poszliśmy na kolację, a po kolacji kontynuowaliśmy wątki rozpoczęte wcześniej. Ja niestety po 21 musiałem uciekać i bardzo żałuję, że nie załapałem się na część z tymbarkiem

Ogólnie było bardzo fajnie, wiem że to brzmi bardzo sztampowo, ale tak było. Ja czułem się lepiej niż w Lasocinie, bo nie byłem już gwiazdą wieczoru - co bardzo mnie krępowało - a tylko jednym z Was
Szkoda, że nie odwiedziły nas osoby nowe, które wstępnie deklarowały że przyjadą.
Tu chciałem podkreślić, że na naszych spotkaniach nie ma podziału na starych i nowych, nie tworzą się żadne grupy ani grupki, nie ma lepszych ani gorszych, każdy rozmawia z każdym i przytulamy wszystkich, którzy tylko odważą się przyjechać. Celowo użyłem słowa "odważą", bo sam wiem jaki stres miałem za pierwszym razem
Mam nadzieję, że te osoby, które się odważyły i do nas dołączyły mają podobne odczucia, i że otrzymały wparcie którego oczekiwały.

Na koniec chciałbym gorąco podziękować wszystkim za wspólnie spędzony czas, podziękować zwłaszcza Danusi za organizację zjazdu i opiekę nad wszystkimi, Grażynie i innym osobom o których nie wiem, a które Danusi pomagały, zarządowi stowarzyszenia za to że mimo wielu trudności i przeciwności biurokratycznych trwa i ciężko pracuje, Bartkowi za przygotowanie materiałów i zaangażowanie, Kasi za utrzymywanie atmosfery przez ciągłe dokładanie do pieca
Dziękuję wszystkim za przybycie i wspólne rozmowy.

Na pewno, o ile czas i możliwości pozwolą, postaram się uczestniczyć w kolejnych spotkaniach, do czego namawiam niezdecydowanych.
I mam nadzieje spotkać Was wszystkich jeszcze nie raz, również tych których nie znam jeszcze osobiście.
Na naszej stronie facebookowej można już obejrzeć zdjęcia.

Robert ja akurat na tym zjeździe nie pomagałam, podziękowania należą się Gemini za pomoc Danusi

Witam
Bardzo mi smutno ,że tak szybko kończą się te zjazdy.
Jak zwykle przy Was mam dobry humor i dużo energii.
Zapominam ,że jestem chora , choć o chorobie mówimy i dzielimy się swoimi historiami .
dzięki forum dowiedziałam się dużo informacji na temat choroby, a dzięki spotkaniom z Wami wiem , że trzeba o siebie zadbać ,walczyć i nigdy się nie poddawać.
A co za tym idzie angażować się w sprawy stowarzyszenia , bo jest to bardzo potrzebne i ważne .
Nie zawsze mam wsparcie w życiu prywatnym, czasem ludzie potrafią oceniać mnie nie jaka jestem , a jak wyglądam,a przy Sarkusiach jestem akceptowana w 100 % .
Dlatego dziękuje wszystkim za zaufanie, każde słowo ,uśmiech i wsparcie.
Obiecuję ,że zrobię co w mojej mocy by pomóc stowarzyszeniu.
Zadbam o swoje zdrowie, bo ostatnie lata robiłam wszystko dla innych , a nie dla siebie, to się zmieni.
Dla tych co jeszcze nie są zdecydowani podzielić się swoją historią , zapraszam do pisania i spotkania z nami.
Wasza wiedza i historia choroby może pomóc innym.
Zresztą bardzo lubimy nowych tz Świeżaków
Ciesze się ,że mogłam pogadać z Rysiem i jego żoną Basią ;
Mariolka z Andrzejem to już dla mnie rodzina;
Ania z Robertem wspaniali ; Ania działa na mnie kojąco.
Renatka ze Sławkiem zawsze w dobrym humorze;
Renatka z Mikołowa cieszę się ,że po ciężkiej operacji jesteś z nami i wyglądasz bardzo dobrze;
Kochana nasza Basia, obiecuję Ci ,że zrobię wszystkie badania;
Bartek chłopaku jesteś wielki.
Agatka zawsze uśmiechnięta , cudowna dziewczyna ;
Grażynka która lubi zwiedzanie jak ja zawsze wyciągnie mnie na wycieczki;
Lucynka z mężem dziękuje za podwózkę i doborowe towarzystwo w drodze powrotnej;
Danusia , Asia , Tomek,Gemini no bez Was to by było ciężko ; dziękuję
Grażynka i Olga cudownie , że przyjechaliście i mogłam Was bliżej poznać;
Hania bardzo mocno przytulam
Mirelka i Krzysiu buziaki dla Was; cieszę się , że mogłyśmy troszkę pogadać szkoda ,że tak mało ;
Małgosia przyjadę obiecuję na kebaba
Robert dziękuję za zabranie mojej szanownej pupki aż z pod domu mam nadzieję , że nie zagadałam wszystkich ;
pamiętaj ,że jesteś potrzebny
a tych których nie było a juz wcześniej poznałam , serdecznie pozdrawiam ;
Zapraszam wszystkich na następny zjazd;

Kato123 pisze:Robert ja akurat na tym zjeździe nie pomagałam, podziękowania należą się Gemini za pomoc Danusi

Ale byłaś bardzo aktywna przed zjazdem na obydwu forach i w kontaktach telefonicznych, a to też swojego rodzaju pomoc

Basta pisze:W dniach 2-4 czerwca 2017r. odbył się wyjątkowy, bo X Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów.

Celem ścisłości Zjazd Sarko Stowarzyszenia odbył się po raz ósmy, bo ten jubileuszowy na X lat istnienia stowarzyszenia odbędzie się w 2020 roku. Pierwsze nasze spotkanie odbyło się we Włocławku w październiku 2009 roku po długich konsultacjach na forum w sprawie utworzenia stowarzyszenia. Forum miało w zeszłym roku dziesięć lat, dzięki wytrwałości naszego Dyrektora Roberta. Drugie nieformalne spotkanie przed założeniem stowarzyszenia odbyło się w Krakowie w kwietniu 2010 roku, by się umówić na założycielski Zjazd Sarko Stowarzyszenia 25.09.2010 roku, od kiedy zaczęliśmy działać formalnie.

Jak patrzę na to co napisałam, to sformułowanie Ogólnopolskie Spotkanie Sarkopacjentów a nie Sarko Stowarzyszenia odbyło się po raz dziesiąty, jak napisał Bartek. Bardzo się cieszę, że udało mi się przyjechać na ten zjazd, bo uważam że było wyjątkowo konstruktywny dzięki rozpoznaniu przez Bartka ruszenia tematu statusu Organizacji Pożytku Publicznego.

Bardzo miło Arabela-Kasia opisała nam charakterystykę obecnych osób i ja też wszystkim dziękuję za obecność. Pogoda nam sprzyjała ,a za zorganizowane przyjemności w Wadowicach i Krakowie dziękujemy Gemini-Renacie i Amelii-Danusi (zawsze niezawodnej we wszelakiej organizacji) Na tym spotkaniu po raz kolejny zrozumiałam, że to wszystko ma sens . Najlepiej można się zrozumieć i wesprzeć borykając się z podobnymi "schodami" zdrowotnymi , a na dodatek można jeszcze w tym temacie coś zmienić. Pozdrawiam

Bardzo Wam Wszystkim dziękuje za komentarze. Czytając - zrobiło mi się ciepło na sercu. I jak tu Was nie kochać .
Obiecuję, że następnym razem /prawie/ na pewno przyjadę. /Zastrzegłam się, bo z moim pechem lepiej dmuchać na zimne /
Asiu - dziękuję bardzo za gratulacje. Przekażę je dziewczynkom - na pewno będzie im miło
Robert - dziękuję
Ściskam Was wszystkich mocno i przesyłam serdeczne pozdrowienia

Ma być konferencja w Gdańsku we wrześniu dr Dubaniewicz zaprasza

Widoki z okna pensjonatu Podhalanin:
,

Pierwszy dzień.
Bazylika:



Wnętrze Bazyliki:

Wadowickie kremówki:

Dom Rodzinny JPII