XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.18

Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 07 października 2018, 17:35

Małgosiu masz racje, ale po to jedziemy na Konferencje ,,,aby przełamywać bariery ,,,,,,,,

Na szczęście nasz Robert to silna osoba i poradził sobie,w tej trudnej sytuacji :brawo:

Mamy nadzieje że to z czasem się zmieni i lekarze zrozumieją że chcemy się uczyć- po to żeby sobie lepiej radzić z chorobą ,,
a nie po to by wytykać błędy ,,,,,,

Na razie rzeczywiście czuje się napięcie na linii Lekarz-pacjent ;)

Ale jestem pewna że to się zmieni :serducho: :serducho: :serducho: :serducho: :serducho: :serducho: :serducho:

Doceniam bardzo możliwość udziału w konferencji i wielkie dziękuje za zaproszenie dla Sarko -Stowarzyszenia :serducho:
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Robert » 07 października 2018, 20:58

Małgosia 65 pisze:W sumie to smutne co pisze Robert na temat kontaktu na linii pacjent z sarko A lekarz zajmujący się sarkoidozą.To nieprofesjonalne i po prostu nikulturalne zachowanie. Dobrze że chociaż dobrze się bawiliście . :flower:

Bawiliśmy się przednio, Kazimierz to była przy tym stypa i kto nie był ma czego żałować. I myślę że warto robić zjazdy w podobnych okolicznościach, z możliwością samodzielnego przygotowywania posiłków, bez trzydniowego zwiedzania od świtu do zmroku - oczywiście jak ktoś lubi to nie mam nic przeciw i ciekawsze rzeczy sam chętnie zobaczę. Koszty takiego pobytu są minimalne, atmosfera jest genialna, jest pełna integracja i czas na rozmowy z każdym, bo ludzie nie izolują się od siebie w pokojach hotelowych.
Miałem opory żeby jechać na pierwsze zjazdy, bo nie chciałem się czuć jak małpka z zoo, której każdy jest ciekawy, którą każdy chce zobaczyć i dotknąć, ale teraz jesteście dla mnie drugą rodziną. To już szóste moje spotkanie z Wami i drugi raz Gdańsk okazał się super imprezą. Najfajniejsze jest to, że przez te trzy dni jesteśmy razem i nikt od nikogo nie ma żadnych oczekiwań, każdy jest akceptowany taki jaki jest, nie ma zawiści, zazdrości ani całego tego pędu jaki mamy na co dzień. Nie ma też znaczenia to czy ktoś jest pierwszy raz, czy jedenasty, czy ktoś ma dwadzieścia lat, czy sześćdziesiąt, czy jest zwykłym pracownikiem, czy dyrektorem. Przyszło mi do głowy, że już kiedyś coś podobnego przeżyłem. Pierwsze skojarzenie to dni spędzone na polu namiotowym na Przystanku Woodstock, a drugie to spotkanie klasowe po latach. Obydwa zjazdy gdańskie to trochę takie połączenie tych imprez.
I co tu dużo mówić, polecam. Spotkania bardzo odstresowują, dają bardzo dużo energii i człowiek jeszcze długo po nich uśmiecha się do siebie pod nosem.
No po prostu... jesteście zajebiści :winko: :)

Co do pytań na konferencji to były spięcia, ale też kilka pytań udało się zadać normalnie i uzyskać odpowiedzi, nie wiem na ile satysfakcjonujące, ale się udało. Nieprzyjemnie było też z powodu komentarzy niektórych osób siedzących na sali, którym nie podobały się nasze pytania, ale to akurat świadczy nie o nas tylko o tych osobach.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 09 października 2018, 10:39

:) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) Obrazek :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 09 października 2018, 11:00

:) Bo życie to tylko chwile ,,,z sarko czy bez ,,,,,,,,ale piękne chwile :)
,,,,, ObrazekBasia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Haniula1010 » 09 października 2018, 18:54

Dziękuję Wam wszystkim za wspomnienia z Gdańska :roza:.
Od razu, jeszcze przed wyjazdem wiedziałam, że będzie fajnie - i już zawczasu Wam zazdrościłam imprezy ;).
Tym bardziej, że z tego co wyczytałam w programie konferencji - było kilka tematów, które by mnie szczególnie zainteresowały. Mianowicie: Zespół przewlekłego zmęczenia, /który mi ciągle daje w kość/, zmiany skórne w sarkoidozie, a także te wspomniane 6-ciu przypadków związanych z pracą w zakładach meblarskich.
Nie wiem czy wiecie, ale w okolicy Biłgoraja /i w samym Biłgoraju/ jest kilka dużych zakładów i nie założę się ale z dużym prawdopodobieństwem z każdej - bliskiej czy dalszej rodziny - ktoś tam pracuje...

Robercie - Tobie odpowiedziałam zaraz w niedzielę, ale ponieważ pisałam dłuuugo - komputer był łaskaw mnie wylogować /nie pierwszy zresztą raz/i cała pisanina poszła w niebyt. Nie chciało mi się już drugi raz pisać tego samego. Ale bardzo Ci dziękuję, że tak szybko obszernie i malowniczo opisałeś cały pobyt :serducho:
Basiu - jak zwykle zdjęcia super. Mam nadzieję, że w przyszłym roku Konferencja odbędzie się również nad morzem...
Pozdrawiam wszystkich Zjazdowiczów i nieszczęśników, którym się również nie udało dojechać ;) :przytul: :flower:
PS. A co do kontaktów pacjent - lekarz - te zawsze były /i są/ trudne olaboga , chociaż - jak zwykle wszystko zależy od człowieka...
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Robert » 09 października 2018, 21:22

Haniu, nt ZPZ postaram się zrobić osobne opracowanie, ale to raczej w przyszłym miesiącu. O sarkoidozie skóry, rok temu albo dwa, w internecie pojawiła się obszerna publikacja i prof. Dubaniewicz dała nam do niej namiary. Basia ponoć zapisała na jakiej stronie to jest, ja mam nagranie z pytań, ale dopiero dziś bardzo wstępnie bawiłem się w korekcję, bo słabo słychać odpowiedzi i nie wiem czy da się to poprawić. Jeżeli się nie uda to poprosimy Bogusię - ona ma kontakt z prof. Dubaniewicz i jak tylko będę miał adres strony to się podzielę.
Natomiast te przypadki zachorowań z twoich okolic dotyczyły alergicznego zapalenia pęcherzyków płucnych, spowodowanych przez wdychanie pyłu drzewnego. U pięciu osób zdiagnozowano AZPP, u szóstej stawiano na sarkoidozę. Pani dr z Lublina zwróciła uwagę na problem w różnicowaniu tych chorób, polegający na tym że u chorych na AZPP zawsze występują trzeszczenia w dolnych segmentach płuc, u chorych na sarko trzeszczenia są w 20% przypadków, u chorych na AZPP stosunek CD4 do CD7(piszę z pamięci) wynosi <1, u chorych na sarko powyżej >3, a cała reszta wygląda podobnie. Szósta chora miała ten wskaźnik chyba na poziomie 1,5 i nie miała trzeszczeń w płucach, dlatego skłaniano się bardziej ku sarkoidozie, ale pojawiły się one na kontroli tuż przed konferencją, no i nie wiemy jak to się skończyło, bo pani jest obecnie w trakcie dodatkowych badań.
A wcześniej był omawiany przypadek gołębiarza, u którego również różnicowano AZPP z sarkoidozą, jednak u niego potwierdzono AZPP, no i przykra wiadomość bo pan musiał się pożegnać z gołębiami, gdyż AZPP wymaga odizolowania od alergenu i natychmiastowego leczenia.
Wykład prowadziła dr hab. n. med. Barbara Mackiewicz z Lublina. Piszę o tym bo sprawiała wrażenie bardzo ciepłej i otwartej osoby - może komuś taka informacja się przyda :)
W czasie przerwy nasza Kasia zaczepiła prof. Jastrzębskiego, który również okazał się człowiekiem. Pan profesor zajmuje się przeszczepami i poświęcił nam kilka minut, choć nie musiał. Zadzwonił nawet do swojego kolegi, bo Kasia zapytała go czy były jakieś przeszczepy płuc u chorych na sarko, no i dowiedzieliśmy się że obecnie w Polsce są trzy takie osoby. Zaoferował się również że spotka się z nami, jeżeli odpowiednio wcześnie zostanie poinformowany. Tak że, tak jak piszesz Haniu, wszystko zależy od chęci i nastawienia :)
Prof. Piotrowski z Łodzi też sprawiał wrażenie otwartego.

PS jeżeli komputer robi ci takie psikusy, warto pisać w Wordzie a potem kopiować tekst na forum. Word ma opcję autozapisu, którą można ustawić dowolnie, nawet co minutę i w razie wylogowania nie traci się wszystkiego.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 10 października 2018, 12:45

:) Obrazek
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 10 października 2018, 17:46

:) Obrazek
,,,,,Morze nasze morze Obrazek
;) ObrazekBasia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Robert » 10 października 2018, 19:22

Basiu, ty chyba cały czas nad morzem siedziałaś ;)

Znalazłem artykuł nt sarkoidozy skóry, do którego odesłała nas prof. Dubaniewicz. Dostęp kosztuje jedyne 40zł :lol:
Jeżeli ktoś jest ciekawy to ->plum...
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Haniula1010 » 10 października 2018, 22:07

Dzięki Robert :).
Aż tak ciekawa to nie jestem ;) - tym bardziej, że samo przeczytanie artykułu nic mi nie da.
Gdyby jeszcze właściwy lekarz zechciał przeczytać i ewentualnie się zainteresować - to nawet bym mu tenże artykuł zasponsorowała ;).
Lekarze dermatolodzy badając zmiany skórne - zawsze badają pod kontem raka. Jak nie rak, a nie wiadomo co - to sobie odpuszczają - ewentualnie jakaś maść ze sterydem na chybił trafił...
Sarkoidoza - to dla nich chyba za trudne i ma za wiele "twarzy"

Basia :lol: :slonko: :flower:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Barbara » 11 października 2018, 02:21

Robert super że znalazłeś tą pracę :brawo: -ja nie umiałam jej odnależć :?
szkoda że płatny dostęp :lol: bo to oznacza -że mało kto się z nią zapozna :mur:
I tak to wracamy do punktu wyjścia :lol:

TO tak jak z tą fotką ,,,Obrazek
widzimy na niej kilka opcji pływania(kajak , statek ,żaglowiec i możliwość stania na brzegu- ja to w grupie tych na brzegu<jak ja nie lubię > stać na tym brzegu :lol: > ..........
Ale żeby poznać magię prawdziwego żeglowania na pełnym morzu, tylko nieliczni mają szanse :lol:
Bogaci lub po znajomości :lol:

Tak było na naszej konferencji > pokazano nam piękne żagle z wiedzą o sarkoidozie ,ale jednocześnie zabroniono nam filmować, nagrywać ,nie możemy się podzielić tą wiedzą bo nasze ,,zapiski na kolanie ,, nie oddają całej wiedzy i moglibyśmy przekręcić tekst ...żle zinterpretować to co usłyszeliśmy ,,,,
a jak mam pisać żle ,,to lepiej jak wcale nie piszę :-|

Bardzo bym chciała żeby to wszystko o czym słyszeliśmy ,było ogólnie dostępne ,,,,
żeby każdy lekarz ,student , a nawet pacjent -mógł o tym przeczytać ...........,,,,,,
Tam było naprawdę dużo wiadomości ,lekarze się przygotowali ,dużo przykładów ,stworzono nawet
ALGORYTM DIAGNOSTYCZNY dla sarkoidozy ....
przykład ; temat Sarkoidozy Serca i Obrazowania molekularnego w Diagnostyce Sarkoidozy ,,,,,

8) Obawiam się że mało który lekarz słyszał o tym że Rezonans i PET są oK ,,,w diagnostyce sarkoidozy serca
ale trzeba wiedzieć jak odpowiednio wykonać to badanie i jak przygotować odpowiednio pacjenta ......
Z podziwem słuchałam radiolog która ,starała się zachęcić do konkretnych badań ,przedstawiała grupę lekarzy która jest w stanie wykryć okolo 70% sarko serca ,,,,, :paker:
Nakłaniała do badań które ratują ludzkie życie :serducho: Tak dosłownie te badania ratują czyjeś życie :brawo:
Wielkie brawa dla tej grupy *, która pomimo tego że PET nie jest badaniem płaconym przez NFZ dla chorych na Sarkoidozę
jednak próbują pomoc chorym . :brawo: ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

Patrze na tematy poruszane na konferencji ,,, i uważam że naprawdę szkoda że nie są ogólnie dostępne przynajmniej streszczenia prac . :serducho:

Sarkoidoza jeszcze długo będzie mało znaną chorobą ,jeśli nie będziemy dzielili się wiedzą o tej chorobie . :serducho:

Lekarz >Pacjent
Pacjent> Lekarz
Łaczy nas wspólna niewiadoma =Sarkoidoza .

Nie każdy może zostać lekarzem ,ale każdy któregoś dnia może zostać pacjentem z Sarkoidozą ....
Starajmy się wspólnie ,aby każdy nowy pacjent z Sarkoidozą miał jak najwięcej informacji na temat tej choroby :serducho:
Pozdrawiam Basia :)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: chińczyk » 11 października 2018, 16:28

szkoda że mnie ominą ten zjazd sarkopacjentów w Gdańsku ! Po pierwsze jestem z Gdańska , po drugie byłem w szpitalu ( 01-10 akurat mnie wypuścili :) ), po trzecie dowiedział bym się czegoś więcej o naszej chorobie :) Może następnym razem się załapie :)
chińczyk
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 10
Rejestracja: 04 października 2018, 11:58


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: Robert » 11 października 2018, 17:21

Konferencja ma charakter cykliczny, więc może za rok, o ile będziesz miał ochotę - wiele osób, po pierwszym szoku i oswojeniu się z chorobą, traci nią zainteresowanie.

Basiu ja nagrałem dla siebie, nie całość, ale sporo. Nie potrafię się skupić na słuchaniu i pisaniu jednocześnie, a gdy zobaczyłem że coraz więcej osób robi zdjęcia, podobno zabronione, to włączyłem dyktafon - po to są takie wynalazki żeby nie trzeba było korzystać z przedpotopowych metod, w postaci notesu i ołówka.
No i sama widzisz, pani od PET namawiała, zapraszała, palcem pokazywała jak uzyskać refundację, a lekarze NIE, nie można, nie jest refundowany.
I tak jak pisze Hania, nam to nie jest do niczego potrzebne, bo to lekarze powinni posiadać całą tę wiedzę, ale jak widać musimy być świadomi, bo inaczej będą nas wpuszczać w kanał i wciskać ciemnotę.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: XIII Ogólnopolski Zjazd Sarkopacjentów-Gdańsk 27-30.09.1

Postautor: chińczyk » 12 października 2018, 07:30

Ochotę będę miał :) dlatego postaram się być ,choć w życiu to różnie bywa :) jakoś nie wyobrażam sobie stracić zainteresowanie moim nowym kumplem(czyt.choroba :) ) Wszystko jest nam potrzebne pomoc materialna , finansowa , dofinansowanie do leków i pozostałe inne formy pomocy jakie można uzyskać przy tej chorobie .
chińczyk
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 10
Rejestracja: 04 października 2018, 11:58


Poprzednia


Wróć do Ogłoszenia

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości

cron