Zjedźmy się! ;) Zrzeszmy się!

Statut i Deklaracja Członkowska, wnioski ze spotkań, informacje różne

Jesteś za stworzeniem stowarzyszenia chorych na sarkoidozę

TAK! Zdecydowanie! Będę aktywnym działaczem!
47
39%
Raczej tak.
69
58%
Raczej nie. Nie mam czasu na takie rzeczy.
3
3%
Nie! To i tak nic nie da.
1
1%
 
Liczba głosów : 120

Zjedźmy się! ;) Zrzeszmy się!

Postautor: Renata » 12 lutego 2007, 16:08

smylka pisze:JAK MYśLICIE SARKOIDALNI CZY NIE TRZEBA ZROBIć JAKIEGOś SPOTKANIA? :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)


Tak uważam że to dobry pomysł, tak jak to napisałam na stronie sarko, uważam że można by było połączyć przyjemnie z pożytecznym, a mianowicie, spotkać się towarzysko i ukonstytuować "stowarzyszenie osób chorych na sarkoidozę" dało by to nam możliwośc wpływania na lekarzy chociażby w jakiejś szczątkowej formie. Mam nadzeję że ktoś podejmie jeszcze ten temat, bo nie chcę ciągle wychodzić przed szereg.

Smelka, z Arką to trafiłaś w sedno, uśmiałam się ale trochę przez łzy, pozwolenie na garaż muszę załatwić
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: gaga » 12 lutego 2007, 16:25

Ja czyli gaga :-) deklaruję pomoc prawno- podatkową w stowarzyszeniach mama doświadczenie. Mam też dostęp do na naprawdę taniego ośrodka ale niestety nie w górach beskidzkich , które też o dziwo kocham jak wy koleżanki sarkoidoiżanki ale na jeziorem Turawskim też ładnie i płasko :wink:
gaga
gaga
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 33
Rejestracja: 18 grudnia 2006, 14:21


Postautor: Renata » 12 lutego 2007, 17:59

gaga pisze:Ja czyli gaga :-) deklaruję pomoc prawno- podatkową w stowarzyszeniach mama doświadczenie. :wink:


gaga, jesteś młoda i pełna inicjatywy mam dla Ciebie robótkę w tej sprawie, może byś tak wszystkich czynnych forumowiczów o tym pomyśle na PW poinformowała, jakiś szymel tego powiadomienio-zapytania co myślą można by zrobić i siu, akcja rozpoczęta :wink:
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: gaga » 12 lutego 2007, 18:08

najpierw dzięki bardzo za młada :-) , ale reszty nie kumam jestem otwarta na robótke ale co konkretnie masz na myśli :(
gaga
gaga
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 33
Rejestracja: 18 grudnia 2006, 14:21


Postautor: Tilien » 12 lutego 2007, 18:19

Zorganizowanie zlotu to grubsza sprawa. :roll: :wink:
Obrazek......nie panikuj!
Awatar użytkownika
Tilien
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 727
Rejestracja: 16 października 2006, 17:36


Postautor: gaga » 12 lutego 2007, 18:34

ja raczej myślę o Stowarzyszeniu jeżeli mamy coś zwojować tak jak Np. w Niemczech szybsza emerytura, dłuższy urlop wypoczynkowy, standaryzacja badań a nie w Opolu to w Lublinie siamto, tu sterydy tam nie. tu robią TK tam nie itp. Oczywiści wygląda to jak utopia ale uczestniczyłam w stowarzyszeniu kardiologicznym i przy przeszczepie szpiku ( jako doradca finansowy) i takie rzeczy się zdarzają isą możliwe. Konsultacje i testowanie leków pod nadzorem. Taka NP. procedura Marschala osobiści wolałabym przejść leczenie tą metodą nawet w ramach testu niż testowanie na mnie sterydoterapii . To trudna sprawa ale nie niemożliwa zależy od ludzi i ich zaangażowania i czasu i sponsorów ale jak w życiu wszystko jest możliwe.
gaga
gaga
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 33
Rejestracja: 18 grudnia 2006, 14:21


Postautor: Renata » 12 lutego 2007, 19:32

gaga pisze:najpierw dzięki bardzo za młada :-) , ale reszty nie kumam jestem otwarta na robótke ale co konkretnie masz na myśli :(

myślę by powiadomić forumowiczów( każdego z osobna za pomocą prywatnej wiadomości) o inicjatywie zrzeszenia się i ukonstytuowania się tego tworu na jakimś wspólnym spotkaniu, które może być w formie zlotu, od razu z prośbą o ustosunkowania się do tego pomysłu. Wierzę że masz w sobie gaga sporo entuzjazmu, będę Cię wspierać, ja juz do wszystkich tych tematów podchodziłam i się wypalałam, musimy się wspierać w takich inicjatywach, bo to działa na zasadzie sinusoidy, u każdego w innym momencie czas enuzjazmu wypada.no
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: smylka » 12 lutego 2007, 21:14

NO NIEKIEDY WYSTARCZY HASłO I RESZTA JAKOś SIE CIąGNIE.
JESTEM ZA STOWARZYSZENIEM I TO GAGA WYTłUMACZYłAM NAM NAJLEPIEJ I OCZYWIśCIE ZA ZLOTEM :o :o :o :o :o :o :o :o :o :o :o :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol
TAM BYSMY SIę POZNALI I PODZIELILI ZADANIA.
WIADOMO TO MUSI TRAWAć, A MY SIę NIE DAMY
CAłUSKI DLA WAS DZIEWCZYNY :)

Dodane po 13 minutach:

NACISKAJą Z ZEWNATRZ
JESTEśMY KSIęGOWYMI, RADCAMI PRAWNYMI, PRAWNIKAMI,
PRZECIEż JEST NAS SPORO CO COś NA TEN TEMAT WIEDZą.

NAWET TAKA PANI "ZA LADą" NIE KIEDY WIE WIęCEJ NIż NIE JEDEN URZęDAS.

CZEKAM NA ODZEW CO DALEJ.

:P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P :P
Lustro jest najodpowiedniejszą książką dla kobiety
smylka
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 333
Rejestracja: 16 października 2006, 12:41
Lokalizacja: Radzymin koła Warszawy


Postautor: Tilien » 13 lutego 2007, 13:13

Wyodrębniłam była nowy temat. Myślę, że warto. :D
Obrazek......nie panikuj!
Awatar użytkownika
Tilien
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 727
Rejestracja: 16 października 2006, 17:36


Postautor: smylka » 14 lutego 2007, 12:21

Co sie dzieje nikt tu nie zaglada tylko my cztery naj piękniejsze, najmądrzejsze i zawsze naj kobiety?

To tylko dlatego, że są Walentynki

HIHIHIHIHI

Dodane po 1 minutach:

PS
bez urazy dla reszty kobiet :lol: :-P
Lustro jest najodpowiedniejszą książką dla kobiety
smylka
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 333
Rejestracja: 16 października 2006, 12:41
Lokalizacja: Radzymin koła Warszawy


fakt

Postautor: Renata » 14 lutego 2007, 13:26

No masz rację smelka, nie zaglądają stąd mój pomysł na przekazanie informacji do wszystkich użytkowników na PW i to czynnych i tych w spoczynku, to jedyna droga by dotrzeć , gaga o tym mówiłam
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: smylka » 14 lutego 2007, 13:35

NO TAK
:chatownik: JAKBYM UMIAłA TO ZROBIć TO JUż BYM TO ZROBIłA.
JA UżYWAM KOMPA TYLKO DO PRACY I PISANIA NA TYM FORUM
PRZYKRO MI :sad:
Lustro jest najodpowiedniejszą książką dla kobiety
smylka
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 333
Rejestracja: 16 października 2006, 12:41
Lokalizacja: Radzymin koła Warszawy


Postautor: Robert » 19 lutego 2007, 21:38

Wolno jedziesz, dalej zajedziesz.

Pomysł dobry, ale nie tak na hura!!! Trochę Was na ziemię sprowadzę.
Forum jest jeszcze młode, choć już można znaleźć nas w googlach.
Jest nas 55 użytkowników, początkiem roku było 30, czyli zaczynacie tu zaglądać bez jakiś specjalnych zaproszeń. To dobrze.
Jednak, jak spojrzycie w statystyki, to aktywnych osób nie znajdziecie więcej niż 10. Aktywnych na forum, co nie znaczy, że będą aktywne również poza.
To trochę za mało, żeby stworzyć z tego jakiś team, który byłby w stanie coś zdziałać.
Można przygotować jakieś podstawy, przymiarki zrobić, ale trzeba do tego ludzi.
Intuicja mi mówi, że większość użytkowników będzie owszem za, ale na poparciu się skończy. Z aktywnością będzie już gorzej. Przynajmniej przy tym stanie "kadrowym" jaki teraz mamy.

Sam zapał nie wystarczy.

Pomysł dobry, ale wg mnie jest jeszcze za wcześnie. Ewentualnie jeżeli ktoś ma chęci to może jakiś szkielet próbować gdzieś na brudno konstruować, tak żeby w odpowiednim momencie mieć już coś w zanadrzu jak już będzie nas większa banda.

PS
Zapraszam do ankiety
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: waldek2 » 20 lutego 2007, 17:46

cześć
Jestem za zlotem. Jeżeli nam się coś uda zorganizować to sie poznamy i wtedy można omówić co nie co.
Jeżeli chodzi o stowarzyszenie to najpierw chciałbym poznać bliżej jego cele. Tak naprawdę to nie bardzo wiem o co byśmy mieli waczyć.
Trzeba ustalić kto gdzie mieszka i gdzie mozna zorganizować zlot. Kto sie na takie coś pisze kto jak daleko jest w stanie, chce jechać.
Wszystko trzeba zorganizować w okresie kwiecień - pierwsza połowa czerwca. Potem znalezienie ośrodka wczasowego dla 10-20 osób na sobote niedziele raczej nie wchodzi w rachube.
Zobaczcie jak ja bawie sie na zlotach organizowanych przez psiarzy
http://ourdream.pl/_lipiny05/lipiny05.htm
Może coś takiego?
Ostatnio zmieniony 24 sierpnia 2009, 17:06 przez waldek2, łącznie zmieniany 1 raz
Obrazek
Awatar użytkownika
waldek2
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 121
Rejestracja: 15 października 2006, 11:43
Lokalizacja: Kwidzyn


Postautor: smylka » 20 lutego 2007, 18:02

Jest co oglądać.
Tylko, która z nas ssarko może dorównać tym pięknosiom z kokardkami. :-P

Ale tak poważnie to Waldem ma racje.
Najpierw sie spotkamy, obgadamy sprawę, przejemy erkorton i kiełbaski, przepijemy lekarzy i wtedy powiemy jak jest.
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

teraz to trzeba pomyśleć kto moze załatwić lokum, na ile osób i gdzie zebrać mamonę.


całuski :)
Lustro jest najodpowiedniejszą książką dla kobiety
smylka
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 333
Rejestracja: 16 października 2006, 12:41
Lokalizacja: Radzymin koła Warszawy


Następna


Wróć do Stowarzyszenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości

cron