Zjedźmy się! ;) Zrzeszmy się!

Statut i Deklaracja Członkowska, wnioski ze spotkań, informacje różne

Jesteś za stworzeniem stowarzyszenia chorych na sarkoidozę

TAK! Zdecydowanie! Będę aktywnym działaczem!
47
39%
Raczej tak.
69
58%
Raczej nie. Nie mam czasu na takie rzeczy.
3
3%
Nie! To i tak nic nie da.
1
1%
 
Liczba głosów : 120

Postautor: typisb » 30 września 2009, 19:10

W każdym Stowarzyszeniu są członkowie wspierający i wielbiciele, także nie ma przeciwwskazań z mojej strony :D
typisb
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 519
Rejestracja: 22 lutego 2009, 21:09
Lokalizacja: katar


Postautor: Mary » 30 września 2009, 19:11

Pewnie jest więcej osób takich jak ja i Basia, które właśnie w tej chwili decydują o swoim ewentualnym uczestnictwie. Troche z boku przyglądałam się przygotowaniom, bo nie wiedziałam czy termin w ogóle wchodzi w grę itp. Teraz widzę, ze wyjazd w moim przypadku wydaje się całkowicie realny i mimo iż nie planowałam jechać. teraz się wybieram. Basia tez.

Co do listy chętnych i partycypujących - proponuję zamieścić zwyczajnie zamiast personaliów - po prostu nasze loginy, chyba to nie żadna tajemnica, no cóż może się mylę.... :) Musicie mnie oświecic w tej kwestii :lol:
Jestem za Włocławkiem, Basia też, o ile nasz głos się liczy.

POzdrawiam serdecznie i ... do zobaczenia
Marysia
"...rzeczy trudne to te, które robi się dziś, a niemożliwe to te, które zrobi się jutro"
Awatar użytkownika
Mary
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 585
Rejestracja: 17 października 2006, 20:52
Lokalizacja: Warszawa


Postautor: Renata » 30 września 2009, 19:22

Wysłałm z listy najbardziej aktywnych zawiadomienia o zjeździe i mam optymistyczne wieści. Widzę że Basia z Mary chce przyjechać, a Anuta chce przyjechać bez noclegu w sobotę. Czyli Włocławek. Piotrek myślę, że Włocławek będzie aktualny. Przeczytałam link o stowarzyszeniu, bardzo pomocny. Proszę wszystkich o przeczytanie tego tematu, bo będzie nam łatwiej rozmawiać.
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: Agnieszka » 30 września 2009, 19:31

Odnośnie terminu zjazdu w maju w 2010r może wtedy spotkali byśmy się jeszcze tz II teraz to fakt jest zimno ale to nie o to chodzi bo maj też może być zimny i wietrzny zawsze się znajdą osoby dla których czas i miejsce nie będzie pasować.
BU... a mnie wysyłają na szkolenie i niestety nie dam rady być na zjeździe...
Myślę że można by było i zrobić taki II zjazd w maju.może część ludzi na forum zobaczy że się udało i w maju może nas być więcej .
Pozdrawiam Aga
Aga
Agnieszka
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 142
Rejestracja: 04 stycznia 2008, 16:58
Lokalizacja: Koszalin


Postautor: Renata » 30 września 2009, 19:38

Agnieszka pisze:Myślę że można by było i zrobić taki II zjazd


Myślę, że drugi zjazd będzie konieczny. JUż tu wspominałam, że chcę by był w Krakowie. Agnieszka póki co masz złożyć akces wstąpienia do stowarzyszenia, reszta zrobi się na drugim zjedzie. :wink:
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: waldek2 » 30 września 2009, 21:19

Renata pisze:Myślę, że drugi zjazd będzie konieczny. JUż tu wspominałam, że chcę by był w Krakowie. Agnieszka póki co masz złożyć akces wstąpienia do stowarzyszenia, reszta zrobi się na drugim zjedzie. :wink:


Woli wyjaśnienia.
Na najbliższym spotkaniu, co najwyżej możemy w skrócie przygotować się do podjęcia decyzji czy zakładamy stowarzyszenie.
Natomiast formalne zebranie założycielskie możemy zorganizować dopiero, kiedy będziemy na to gotowi.
To znaczy wtedy, kiedy mamy już:
a)statut,
b)siedzibę,
c)posiadamy komitet założycielski.

a) Napisanie prostego statutu w dobie Internetu nie powinno być problem, choć musi tam znajdować się nazwa stowarzyszenia oraz cele stowarzyszenia. Ani nazwa, a już na pewno cele nie mogą być wyssane z palca. Sąd zawsze ma prawo zapytać o sprecyzowanie celu i podanie odpowiednich ustaw. Ponieważ KRS nie prowadzi typowych rozpraw, a tylko zapytania kieruje na piśmie, stowarzyszenie ubiegające się o rejestrację odpowiada na piśmie (czytaj – w zawiłym języku prawniczym). Każdy cel, jaki zapiszemy musi być poparty analizą prawną. Czyli nie możemy sobie napisać ze walczymy o refundację kosztów leków potrzebnych przy leczeniu sarko, bo sąd może zapytać się, jakie procedury medyczne mamy na myśli. Ja przynajmniej nie wiem, co mówią procedury NFZ i jakie leki powinny być wykorzystywane i jakie są refundowane.
Wiem, że z jednej strony cele muszą być na tyle ogólne żeby dało się podpiąć pod nie wszystko, a z drugiej strony na tyle jasne, że sąd nie będzie żądał dodatkowego umotywowania.
O ile jestem w stanie przygotować prosty projekt statutu o tyle nie mam pojęcia o celach stowarzyszenia.

b) siedziba to nie posiadanie lokalu. To zwyczajowo adres korespondencyjny, czyli ktoś z komitetu założycielskiego deklaruje ze wyrazi zgodę na podawanie jego adresu domowego, jako adresu stowarzyszenia.

c)komitet założycielski to w praktyce przyszły zarząd stowarzyszenia. Zazwyczaj adresem stowarzyszenia jest adres prezesa. I tu uwaga. Chcąc zmienić zarząd a co za tym idzie adres siedziby stowarzyszenia musimy o tym poinformować KRS – wcale nie jest to takie proste jak tylko napisanie pisma. Czyli wybór zarządu i siedziby musi być przemyślany.

Z tego, co pamiętam w stowarzyszeniu na wszystkich dokumentach muszą być 2 podpisy. Czyli najbardziej wygodnym będzie, że siedziba i prezesi mieszkają w tym samym mieście.

To, co pisze Renata o złożeniu akcesu wstąpienia do stowarzyszenia nie jest dla mnie zrozumiałym.
Najpierw nazwa, cele, siedziba, czyli otwarcie powiedzmy sobie, kto chce zostać liderem i jest na to gotów. Z tego powstanie statut i reszta makulatury. Potem zebranie założycielskie (tu Renata ma rację – zebranie 15 będzie problemem, ale od czego mamy świat wirtualny)
Czyli wszyscy chętni zaczynają pracować tutaj na forum.
Potrzebna jest nazwa i cele. Potem na spotkaniu spróbujemy to wszystko przedyskutować i coś poskładać. Może jest w naszym gronie prawnik? Nie koniecznie od organizacji pożytku publicznego.

Dodane po 28 minutach:

na szybkiego

Statut Stowarzyszenia

Rozdział I
Postanowienia ogólne

§ 1
Stowarzyszenie nosi nazwę: Stowarzyszenie Chorych na Sarkoidozę w dalszych postanowieniach statutu zwane Stowarzyszeniem. Znakiem graficznym stowarzyszenia jest: baner wielokolorowy. Na szarym tle biegnie napis „Sarkoidoza to nie wyrok”, litera „O” jest symbolem graficznym……………….. Całość zamyka ramka.

§ 2
Stowarzyszenie jest zrzeszeniem osób fizycznych, chcących realizować jego cele. Terenem działania jest Rzeczpospolita Polska.

§ 3
Dla realizacji celów statutowych Stowarzyszenie może działać na terenie innych państw z poszanowaniem tamtejszego prawa.

§ 4
Stowarzyszenie jest zawiązane na czas nieograniczony. Posiada osobowość prawną. Działa na podstawie przepisów ustawy Prawo o stowarzyszeniach (Dz. U. z 1989 r. nr 20, poz. 104 z późniejszymi zmianami) oraz niniejszego statutu.

§ 5
Stowarzyszenie może należeć do innych krajowych i międzynarodowych organizacji o podobnych celach.

§ 6
Działalność Stowarzyszenia oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej członków. Do prowadzenia swych spraw stowarzyszenie może zatrudniać pracowników.

Rozdział II
Cele i środki działania

§ 7
Celem Stowarzyszenia jest:
1) …..
2) …..
3) …..
4) …..
5) …..
§ 8
Stowarzyszenie swe cele realizuje m.in. poprzez:
1) współpracę z innymi organizacjami o podobnym profilu działania, firmami i instytucjami farmaceutycznymi, służbą zdrowia………………………
2) prelekcje, publikacje i wystawy,
3) organizacja wystaw, prowadzenie wykładów oraz działalności wydawniczej dotyczącej sarkoidozy.
4) Prowadzenie strony WWW, forum propagującej cele stowarzyszenia.
5) …
6) …

Rozdział III
Członkowie – prawa i obowiązki

§ 9
Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne i prawne. Osoba prawna może być jedynie członkiem wspierającym Stowarzyszenia.

§ 10
Stowarzyszenie posiada członków:
1) zwyczajnych,
2) wspierających,
3) honorowych.

§ 11
Członkiem zwyczajnym Stowarzyszenia może być każda osoba fizyczna, która:
1) Złoży deklarację członkowską na piśmie,
2) Przedstawi pozytywną opinię dwóch członków Stowarzyszenia.

§ 12
Członkiem zwyczajnym staje się po złożeniu pisemnej deklaracji na podstawie uchwały Zarządu Stowarzyszenia.

§ 13
Członkiem wspierającym Stowarzyszenie może zostać osoba fizyczna i prawna deklarująca pomoc finansową, rzeczową lub merytoryczną w realizacji celów Stowarzyszenia.

§ 14
Członkiem wspierającym staje się po złożeniu pisemnej deklaracji na podstawie uchwały Zarządu.

§ 15
Członkiem honorowym Stowarzyszenia może być osoba fizyczna, która wniosła wybitny wkład w działalność i rozwój Stowarzyszenia.

§ 16
Członkowie honorowi są przyjmowani przez Walne Zgromadzenie na wniosek 10 członków Stowarzyszenia.

§ 17
Członkowie zwyczajni mają prawo:
1) biernego i czynnego uczestniczenia w wyborach do władz Stowarzyszenia,
2) korzystania z dorobku, majątku i wszelkich form działalności Stowarzyszenia,
3) udziału w zebraniach, wykładach oraz imprezach organizowanych przez Stowarzyszenie,
4) zgłaszania wniosków co do działalności Stowarzyszenia.

§ 18
Członkowie zwyczajni mają obowiązek:
1) brania udziału w działalności Stowarzyszenia i realizacji jego celów,
2) przestrzegania statutu i uchwał władz Stowarzyszenia,
3) regularnego opłacania składek.

§ 19
Członkowie wspierający i honorowi nie posiadają biernego oraz czynnego prawa wyborczego, mogą jednak brać udział z głosem doradczym w statutowych władzach Stowarzyszenia, poza tym posiadają takie prawa jak członkowie zwyczajni.

§ 20
Członek wspierający ma obowiązek wywiązywania się z zadeklarowanych świadczeń, przestrzegania statutu oraz uchwał władz Stowarzyszenia.


§ 21
Członkowie honorowi są zwolnieni ze składek członkowskich.

§ 22
Utrata członkostwa następuje na skutek:
1) pisemnej rezygnacji złożonej na ręce Zarządu,
2) wykluczenia przez Zarząd:
a) z powodu łamania statutu i nieprzestrzegania uchwał władz Stowarzyszenia,
b) z powodu notorycznego nie brania udziału w pracach Stowarzyszenia,
c) z powodu niepłacenia składek za okres roku,
d) na pisemny wniosek trzech członków Stowarzyszenia,
3) utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego wyroku sądu,
4) śmierci członka oraz utraty osobowości prawnej przez osoby prawne.

§ 23
Od uchwały Zarządu w sprawie przyjęcia w poczet członków stowarzyszenia lub pozbawienia członkostwa, zainteresowanemu przysługuje pisemne odwołanie do najbliższego Walnego Zgromadzenia Członków, złożone za pośrednictwem Zarządu w terminie 30 dni od dnia podjęcia uchwały. Uchwała Walnego Zgromadzenia Członków jest ostateczna.


Rozdział IV
Władze Stowarzyszenia

§ 24
Władzami Stowarzyszenia są:
1) Walne Zgromadzenie Członków,
2) Zarząd,
3) Komisja Rewizyjna.

§ 25
Kadencja władz wybieralnych Stowarzyszenia trwa cztery lata, a ich wybór odbywa się w głosowaniu tajnym bezwzględną większością głosów.

§ 26
Uchwały wszystkich władz Stowarzyszenia zapadają zwykłą większością głosów przy obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania, chyba że dalsze postanowienia statutu stanowią inaczej.

§ 27
Walne Zgromadzenie Członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia. W Walnym Zgromadzeniu Członków biorą udział:
1) z głosem stanowiącym - członkowie zwyczajni,
2) z głosem doradczym - członkowie wspierający, honorowi oraz zaproszeni goście.

§ 28
Walne Zgromadzenie Członków może być zwyczajne i nadzwyczajne.

§ 29
Walne Zgromadzenie Członków zwyczajne jest zwoływane raz na dwa lata przez Zarząd Stowarzyszenia. Termin i miejsce obrad Zarząd podaje do wiadomości wszystkich członków co najmniej na 7 dni przed terminem zebrania.

§ 30
Walne Zebranie Członków nadzwyczajne może się odbyć w każdym czasie. Jest zwoływane przez Zarząd z jego inicjatywy, na wniosek Komisji Rewizyjnej lub pisemny wniosek co najmniej 1/3 ogólnej liczby członków zwyczajnych Stowarzyszenia.


§ 31
Uchwały Walnego Zgromadzenia Stowarzyszenia zapadają bezwzględną większością głosów w obecności przynajmniej połowy ogólnej liczby członków. Głosowanie jest jawne, o ile statut nie stanowi inaczej.
Zarządzenie głosowania tajnego w innym przypadku wymaga zgody większości uczestników zebrania.

§ 32
Do kompetencji Walnego Zgromadzenia należą:
1) określenie głównych kierunków działania i rozwoju Stowarzyszenia,
2) uchwalanie zmian statutu,
3) wybór i odwoływanie wszystkich władz Stowarzyszenia
4) udzielanie Zarządowi absolutorium na wniosek Komisji Rewizyjnej,
5) rozpatrywanie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej,
6) uchwalanie wysokości składek członkowskich oraz wszystkich innych świadczeń na rzecz Stowarzyszenia,
7) podejmowanie uchwał w sprawie przyjęcia członka honorowego,
8) rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań władz Stowarzyszenia,
9) rozpatrywanie wniosków i postulatów zgłoszonych przez członków Stowarzyszenia lub jego władze,
10) rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu,
11) podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku,
12) podejmowanie uchwał w każdej sprawie wniesionej pod obrady, we wszystkich sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych władz stowarzyszenia.

§ 33
Zarząd jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie z uchwałami Walnego Zgromadzenia Członków, reprezentuje Stowarzyszenie na zewnątrz.

§ 34
Zarząd składa się z 5 osób w tym prezesa, wiceprezesa i skarbnika. Prezesa, wiceprezesa i skarbnika wybiera Zarząd spośród swoich członków.

§ 35
Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na kwartał. Posiedzenia Zarządu zwołuje prezes lub wiceprezes.

§ 36
Do kompetencji Zarządu należą:
1) realizacja celów Stowarzyszenia,
2) wykonywanie uchwał Walnego Zgromadzenia Członków,
3) sporządzanie planów pracy i budżetu,
4) uchwalanie budżetu,
5) sprawowanie zarządu nad majątkiem Stowarzyszenia,
6) podejmowanie uchwał o nabywaniu, zbywaniu lub obciążaniu majątku Stowarzyszenia,
7) reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz,
8) zwoływanie Walnego Zgromadzenia Członków,
9) przyjmowanie i skreślanie członków.

§ 37
Komisja Rewizyjna powołana jest do sprawowania kontroli nad działalnością Stowarzyszenia.

§ 38
Komisja Rewizyjna składa się z 3 osób w tym przewodniczącego, zastępcy oraz sekretarza.

§ 39
Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:
1) kontrolowanie działalności Zarządu,
2) składanie wniosków z kontroli na Walnym Zgromadzeniu Członków,
3) prawo wystąpienia z wnioskiem o zwołanie Walnego Zgromadzenia Członków oraz zebrania Zarządu,

4) składanie wniosków o absolutorium dla władz Stowarzyszenia,
5) składanie sprawozdań ze swojej działalności na Walnym Zgromadzeniu Członków,

§ 40
W razie gdy skład władz Stowarzyszenia ulegnie zmniejszeniu w czasie trwania kadencji uzupełnienie ich składu może nastąpić w drodze kooptacji, której dokonują pozostali członkowie organu, który uległ zmniejszeniu. W tym trybie można powołać nie więcej niż połowę składu organu.


Rozdział V
Majątek i Fundusze


§ 41
Majątek Stowarzyszenia powstaje:
1) ze składek członkowskich,
2) darowizn, spadków, zapisów,
3) dotacji i ofiarności publicznej.

§ 42
Wszelkie środki pieniężne mogą być przechowywane wyłącznie na koncie Stowarzyszenia.

§ 43
Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową zgodnie z obowiązującymi przepisami.

§ 44
Decyzje w sprawie nabywania, zbywania i obciążania majątku Stowarzyszenia podejmuje Zarząd.

§ 45
Do zawierania umów, udzielania pełnomocnictwa i składania innych oświadczeń woli w szczególności w sprawach majątkowych wymagane są podpisy dwóch członków Zarządu działających łącznie.


Rozdział VI
Postanowienia końcowe

§ 46
Uchwałę w sprawie zmiany statutu oraz uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia podejmuje Walne Zgromadzenie Członków większością dwóch trzecich głosów, przy obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania.

§ 47
Podejmując uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia Walne Zgromadzenie Członków określa sposób jego likwidacji oraz przeznaczenie majątku Stowarzyszenia.

§ 48
W sprawach nie uregulowanych w niniejszym statucie zastosowanie mają przepisy Prawa o Stowarzyszeniach.
Obrazek
Awatar użytkownika
waldek2
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 121
Rejestracja: 15 października 2006, 11:43
Lokalizacja: Kwidzyn


Postautor: Renata » 30 września 2009, 21:53

Dzięki Waldek. To tak mniej więcej jak pisze w linku od typisb-Piotrka. Tak najważniesze jest jasne sprecyzowanie jakie są nasze cele. Już tu gdzieś na forum próbowaliśmy je wyartykułować, odszukam i dodam w tym poście. Jak coś komuś przyjdzie do głowy to proszę się wypowiedzieć.
Jeżeli o złożenie akcesu, to chodzi mi o to, żeby sarkoludki, które nie mogą przyjechać do Włocławka, a są pewne, że chcą należeć do stowarzyszenia jasno to napisały. Na przykład w tej formie.
Jestem zdecydowana/y przystąpić do Stowarzyszenia Osób Chorych na Sarkoidozę, po zapoznaniu się z się ze statutem przygotowanym na zjeździe.

Przenoszę tu co jest już w odrębnym temacie:

1. Standaryzacja badań - zapewne zauważyliście, że lista badań, przy założeniu, że mamy taką samą postać sarko, jest różna. Ja np. nigdy nie robiłem testu wysiłkowego na rowerze, ani na bieżni, choć mam płuca chore.


2. Sarkoidoza na liście chorób przewlekłych - nieaktualne, choć nie wszyscy lekarze wiedzą


3. Przygotowanie broszury o Sarkoidozie z podstawowymi informacjami o chorobie i przesłanie do poradni od chorób płucnych, reumatycznych itp.


4. Inicjacja badań, testów, doświadczeń, stypendiów naukowych, grantów związanych z sarkoidoza w medycznych ośrodkach naukowych.


5. Pozyskiwanie funduszy na badania.


6. Kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi w zakresie wymiany informacji o chorobie i jej leczeniu oraz z organizacjami zrzeszającymi chorych.
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: waldek2 » 30 września 2009, 22:26

Renata pisze:1. Standaryzacja badań - zapewne zauważyliście, że lista badań, przy założeniu, że mamy taką samą postać sarko, jest różna. Ja np. nigdy nie robiłem testu wysiłkowego na rowerze, ani na bieżni, choć mam płuca chore.


Na Twoim przykładzie chcę wskazać, co nasz czeka.
Nie możemy wpisać do statutu - standaryzacja badań bez wstępnego rozeznania materii. Co to jest standaryzacja, czy w Polskiej medycynie coś takiego istnieje, jeżeli tak to najpierw musimy mieć dostęp do tych standartów, czy NFZ dopuszcza takie pojecie, czy istnieje jakikolwiek koszyk badań przy chorobach płuc. Sądzę, że bez pomocy lekarza nie wchodzi to w rachubę. Jeżeli sąd (KRS) zażąda dokładnej interpretacji tego celu to musimy w ustalonym terminie szczegółowo odpowiedzieć. Tam nie ma rozprawy, na której można usiłować sędziemu wytłumaczyć, o co nam chodzi. Tam najlepiej jest napisać ze dążymy do zmiany ustawy xxxx paragraf taki a taki itp. Czyli moim zdaniem najpierw musimy poznać standardy a jeżeli nie istnieją to, co musimy wywalczyć w Polskim prawodawstwie, aby takowe powstały.
Obrazek
Awatar użytkownika
waldek2
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 121
Rejestracja: 15 października 2006, 11:43
Lokalizacja: Kwidzyn


Postautor: Robert » 30 września 2009, 23:24

Jeżeli o złożenie akcesu, to chodzi mi o to, żeby sarkoludki, które nie mogą przyjechać do Włocławka, a są pewne, że chcą należeć do stowarzyszenia jasno to napisały. Na przykład w tej formie.
Jestem zdecydowana/y przystąpić do Stowarzyszenia Osób Chorych na Sarkoidozę, po zapoznaniu się z się ze statutem przygotowanym na zjeździe.

Ja się nie zgadzam na taką formę. Po to jest zjazd założycielski. Spotykają się na nim żywi ludzie, uchwalają statut, zasady działania itd, przedstawiają pozostałym, a ci decydują dopiero czy chcą. Nie można wymagać od kogoś deklarowania się z góry, na przystąpienie do czegoś co ma jeszcze nieokreśloną dziś formę.
Jeżeli stowarzyszenie się ucieleśni, to chętni sami się zgłoszą.

1. Standaryzacja badań - zapewne zauważyliście, że lista badań, przy założeniu, że mamy taką samą postać sarko, jest różna. Ja np. nigdy nie robiłem testu wysiłkowego na rowerze, ani na bieżni, choć mam płuca chore.

To jest akurat mój pomysł. Jeżeli taka forma stanowi problem można ją nazwać inaczej.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Renata » 01 października 2009, 08:23

Robert pisze:
Jeżeli o złożenie akcesu, to chodzi mi o to, żeby sarkoludki, które nie mogą przyjechać do Włocławka, a są pewne, że chcą należeć do stowarzyszenia jasno to napisały. Na przykład w tej formie.
Jestem zdecydowana/y przystąpić do Stowarzyszenia Osób Chorych na Sarkoidozę, po zapoznaniu się z się ze statutem przygotowanym na zjeździe.

Ja się nie zgadzam na taką formę. Po to jest zjazd założycielski. Spotykają się na nim żywi ludzie, uchwalają statut, zasady działania itd, przedstawiają pozostałym, a ci decydują dopiero czy chcą. Nie można wymagać od kogoś deklarowania się z góry, na przystąpienie do czegoś co ma jeszcze nieokreśloną dziś formę.
Jeżeli stowarzyszenie się ucieleśni, to chętni sami się zgłoszą.


Robert, toż napisałam po zapoznaniu się ze statutem. Po to sie ktoś ma zapoznać, by zdecydować. A wyrażenie chęci jest po to by się wstępnie zorientować czy możemy liczyć na ukonstytowanie się stowarzyszenia. Nie podcinaj nam skrzydeł na wstępie drogi Robercie. A czy nie mógłbyś do nas doszlusować, by na miejscu nas zdroworozsądkowo pokierować ?Ja mam sporo entuzjazmu, ale byle co mnie potrafi zniechęcić.
:wink:
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: ela m » 01 października 2009, 09:12

Wydaje mi się że Waldek2 ma rację - na tym spotkaniu nie powołamy stowarzyszenia. Pominę ilość osób, po prostu za dużo jest do zrobienia.
Na pewno nie będzie to czas stracony, poznamy się i obgadamy statut cele itp. Do wiosny przygotujemy jakoś wspólnymi siłami potrzebne dokumenty i wtedy powołamy stowarzyszenie.
Pojęcia nie miałam ile tego trzeba przygotować i jak szczegółowo :shock:
ela m
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 115
Rejestracja: 07 kwietnia 2008, 12:45
Lokalizacja: dolnośląskie


Postautor: Robert » 01 października 2009, 20:41

Renata, Ok,
ale to się w tej chwili wyklucza, bo nie ma jeszcze statusu, więc nie można teraz prosić kogoś żeby się zdeklarował na przyszłość.
Kto będzie chciał brać w tym udział to weźmie. Nie dlatego, że się zdeklarował, a dlatego, że ma ochotę coś zrobić.
Nie chciałbym, żeby działaczem był ktoś, tylko dlatego że wcześniej coś obiecał.
Pilnujcie, żeby temat żył i się rozwijał, a ludzie się znajdą.
Ja próbowałem swego czasu ruszyć temat, ale wyszło na to, że najlepiej gdybym sam wszystko załatwił, został prezesem, skarbnikiem itd. dlatego przestałem się wypowiadać.

Pisałem że stowarzyszenia i tego typu organizacje nie są dla mnie.
Jestem indywidualistą, nie mam cech przywódczych, nie lubię pracować w grupie, lubię zadania indywidualne.
Samo przeczytanie statutu źle na mnie działa, nie cierpię zebrań, sprawozdań, posiedzeń.
Z tego też powodu nie wybierałem się na zjazd.

Przejrzyjcie temat a znajdziecie osoby, które jadły już chleb z tego pieca i są gotowe pomóc.

Ja mogę udzielić wskazanej osobie, czy osobom dodatkowych uprawnień na forum, stworzyć grupę itd

Dodane po 15 minutach:

gaga pisze:Ja czyli gaga :-) deklaruję pomoc prawno- podatkową w stowarzyszeniach mam doświadczenie. Mam też dostęp do na naprawdę taniego ośrodka ale niestety nie w górach beskidzkich , które też o dziwo kocham jak wy koleżanki sarkoidoiżanki ale na jeziorem Turawskim też ładnie i płasko :wink:


gaga pisze:ja raczej myślę o Stowarzyszeniu jeżeli mamy coś zwojować tak jak Np. w Niemczech szybsza emerytura, dłuższy urlop wypoczynkowy, standaryzacja badań a nie w Opolu to w Lublinie siamto, tu sterydy tam nie. tu robią TK tam nie itp. Oczywiści wygląda to jak utopia ale uczestniczyłam w stowarzyszeniu kardiologicznym i przy przeszczepie szpiku ( jako doradca finansowy) i takie rzeczy się zdarzają isą możliwe. Konsultacje i testowanie leków pod nadzorem. Taka NP. procedura Marschala osobiści wolałabym przejść leczenie tą metodą nawet w ramach testu niż testowanie na mnie sterydoterapii . To trudna sprawa ale nie niemożliwa zależy od ludzi i ich zaangażowania i czasu i sponsorów ale jak w życiu wszystko jest możliwe.

viking pisze:Jezeli chodzi o rejestracje takiego stowarzyszenia chetnie moglbym sie tym zajac musi nas byc 15 osob min, cala dokumentacje pomoze nam przygotowac moj zaprzyjazniony naczelnik ( prawnik ) do spraw spolecznych. Wiec tak naprawde nie wiele trzeba i nawet jakas dotacje moze i by sie udalo dostac na poczatek. W stopce jest moj nr gg jezeli ktos chcialbym ze mna to pociagnac ze stalych bywalcow na tym forum chetnie to zrobie dla innych jak i dla samego siebie.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Renata » 01 października 2009, 21:22

Dobrze Robert, nie naciskam, bo i tak nikt mnie nie posłuchał :wink:

Pamiętam te wypowiedzi, które cytujesz, ale te osoby chyba nie pojawiają się już na forum. Pisałam do gagi zaraz, jak się deklarowała, ale mi nie odpisała. No cóż czasami nie jest się do czegoś stworzonym, ale w imię wyszych celów można się przełamać. No nic, zobaczymy, co uradzimy we Włocławku.
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Postautor: typisb » 01 października 2009, 21:23

Zgłosiło się 11 osób na spotkanie (8 osób jest za Włocławkiem) rezerwuje 6 pokoi w Hotelu.
termin 10/11 X 2009 r.

1. zjeżdżamy się na 16.00
2. spotkanie od godz. 16.30 do kolacji
3. po kolacji kontynuacja spotkania na temat stowarzyszenia
4. spanie
5. śniadanie +
6. plotki, pogaduchy
7. kościółek i zwiedzanie (do wyboru)
8. obiadek we własnym zakresie i powrót, osoby z daleka, z tego co wiem wyjadą już do południa.

Do każdej osoby wyślę, meila z nr. konta z prośbą o przedpłatę 50 zł.

koszt kolacja ok. 30 zł
nocleg i śniadanie ok. 75 zł
świetlica ok. 0 zł + napoje
typisb
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 519
Rejestracja: 22 lutego 2009, 21:09
Lokalizacja: katar


Postautor: Renata » 01 października 2009, 21:54

Dzięki Piotr, że dałeś impuls na to spotkanie.
Mam propozycję, by niezależnie od spraw związanych ze stowarzyszeniem, porozmawiać o naszym etapie sarko. Może uda nam się porównać jakieś tam wyniki badań , które nam robili, oczywiście, to dla tych co chcą o tym mówić.
A druga propozycja, by kto umie piec ciasta, może by przywiózł swój wypiek, to zrobi nam się swojsko.
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


PoprzedniaNastępna


Wróć do Stowarzyszenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości