Sarkoidoza

Czytam sobie posty różne i doszedłem do wniosku, który był postawiony wcześniej, przez Waldka chyba, odnośnie powołania stowarzyszenia.
Chciałbym, żebyście się wypowiedzieli, jakie widzicie cele dla stowarzyszenia. Co miałoby ono waszym zdaniem osiągnąć, jakie kierunki obrać.
Proszę wpisywać swoje propozycje, ja będę aktualizował listę, chyba, ze ktoś chętny jest na moderatora, to zapraszam.
Mam nadzieję, że lista będzie rosła, może nie za szybko, ale...
Zacznę od tego co najbardziej mi się nie podoba w naszej przypadłości, a przewija sie co jakiś czas na forum:

1. Standaryzacja badań - zapewne zauważyliście, że lista badań, przy założeniu, że mamy taką samą postać sarko, jest różna. Ja np. nigdy nie robiłem testu wysiłkowego na rowerze, ani na bieżni, choć mam płuca chore.

2. Sarkoidoza na liście chorób przewlekłych - nieaktualne, choć nie wszyscy lekarze wiedzą

3. Przygotowanie broszury o Sarkoidozie z podstawowymi informacjami o chorobie i przesłanie do poradni od chorób płucnych, reumatycznych itp.

4. Inicjacja badań, testów, doświadczeń, stypendiów naukowych, grantów związanych z sarkoidoza w medycznych ośrodkach naukowych.

5. Pozyskiwanie funduszy na badania.

6. Kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi w zakresie wymiany informacji o chorobie i jej leczeniu oraz z organizacjami zrzeszającymi chorych.

Renata pisze:

romanek pisze:czy ktos juz walczyl z sarko ? czy to choroba przewlekla czy nie, z jednej strony teoria mowi ze nie bo wyleczalna,
ktos mial jakies doswiadczenia w tym temacie ?

Nie wiem jak się zaznacza przewlekłe, ale leki są mocno dotowane, te sterydy wziewne są bardzo drogie, a ja parę złoty płacę. No i nie wiem czy ktoś twierdzi że to choroba wyleczalna, mnie zaraz lekarz mówił, że się cofa, ale niestety zdażą się że wraca, nawet u tych którzy się nie leczyli, choć rzadziej. Generalnie konieczność podania sterydów najczęściej kończy się nawrotami, tyle że da się z tym żyć, choć nie zawsze jest budyniowo. No a żeby uznać ją jako chroniczną zdało by się wywrzeć jakiś nacisk na ustawodawcę i tu myślę nasza rola, jako potencjalne stowarzyszenie.

Jeżeli ktoś ma orientację jak to jest z chorobami przewlekłymi to proszę o wypowiedzi. Chodzi o wrzucenie sarko do listy takich chorób

Z tego co ja wiem to sarko to choroba przewlekła i na recepcie po lewej lekarz stawia znaczek dlatego leki są tanie. Zebym nie musial biegac ciągle do pulmunologa to dostałem od pani doktor kateczke z informacja ze jestem chory na sarko i na stałe pobieram takie a takie leki. Z tą karteczka poszedłem do rodzinnego on wkleił to do kartoteki i od tego czasu ma prawo mi zapisywać leki z tej karteczki z adnotacją przewlekłe i recept jest tani.

Pamiętam jak dziś podczas pierwszej wizyty w szpitalu z podejrzeniem sarkoidozy pulmolog prowadzący powiedział że jest to choroba przewlekła i mam sie nie przejmować bo nie jest śmiertelna.Słyszałem jeszcze to kilkukrotnie od różnych lekarzy wiec tak chyba jest.Wiec to dobry pomysł by ustalić czty tak jest czy nie.A może to już jest ustalone skoro kolega Waldek2 jak pisze z tego korzysta.

Cześć Gruby!
Witam Cię w miejscu, które miało być o stowarzyszeniu, a nie o przywitaniu, ale witam i pytam, czy na stronce, którą podałeś , to Twoje dzieła, och podoba mi się bardzo. Przedstaw się może nam i opisz jak tam u Ciebie było z sarko, zachęcam.

Moja propozycja:

3. Przygotowanie broszury o Sarkoidozie z podstawowymi informacjami o chorobie i przesłanie do poradni od chorób płucnych, reumatycznych itp.

4. Inicjacja badań, testów, doświadczeń, stypendiów naukowych, grantów związanych z sarkoidoza w medycznych ośrodkach naukowych.

5. Pozyskiwanie funduszy na badania.

6. Kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi w zakresie wymiany informacji o chorobie i jej leczeniu oraz z organizacjami zrzeszającymi chorych.

To celi mamy juz sporo, teraz kwestia jak rozpocząć. Może ktoś ma kontakty z osobami, które tworzyły lub są członkami innych takich stowarzyszeń, są przecież, na SR na pewno. Rozjerzyjmy się wokół, na pewno wokół nas się znajdą jakieś wzorce, by nie odkrywać juz odkrytej ziemi.

Może do celów stowarzyszenia warto włączyć zorganizowanie sympozium na temat najnowocześniejszych teorii na temat przyczyn sarkoidozy i innych podobnych chorób autoimmunologicznych, roli witaminy D oraz najnowszych metod leczenia?

Według zespołu lekarzy, którzy od 2003 zajmują się tą teorią i metodami, największym problemem w popularyzacji jest fakt, że leczenie jest niedrogie, skuteczne antybiotyki istnieją już na rynku i firmy farmaceutyczne nie są zainteresowane w finansowaniu badań w tym kierunku. Tymczasem tysiące ludzi stosuje tzw. Protokół Marshalla uzyskując poprawę samopoczucia.

Nie jestem lekarzem, ale myślę, że błędem byłoby ignorowanie tych odkryć i doświadczeń gromadzonych przez ostatnie 5 lat.

Pozdrawiam,
Dorota

dnm masz rację, każdy z nas przechodzi przez sarko inaczej i jak byłam przykładem. Choroba typowo książkowa zmieniła się w coś co nikt nie mógł opanować. Przy tej chorobie wszyscy chudną, a ja 10 kilo na rok tyłam, przewaga miała tylko jedą sarko a jak przeszłam już trzy( chodzi o rodzaj np: płucna. skórna i oczna), ale to jest nieprawdopodobne usłyszałam w szpitalu. Jestem szczęśliwa teraz, tylko nie dzięki lekarzom sarko, bo oni nigdy by na to nie wyrazili zgody (jak to było w moim wydaniu) .
Pozdrowionka

Nie do końca rozumiem - jeśli lekarze nie wyrazili zgody to kto Ci pomógł? - no i jak doszło do wyleczenia?

D.

miałam innego lkarz, który robił badania w szpitalu, w którym miałam inne ieczeni i operację. Lekarz był bardzo skrupulatny i wszysko od opczątku musiałam przejś, ale przez rok 30 kg ubyło i tak jeszcze może będzie przez następny rok lub 1,5. Z sarko nigdy nie będę uleczona tylko mogę ją łagodniej przechodzić, bo tych kg nie mam na sobie. To choroba do końca mojego życia i o jeden dzień dłużej, ale póby zwalczania jej "krzywej daje mi dużo radości i pozytywnej energii, że musze to gdzieś wyładowaś. I tak koło się kręci.
Pozdro

Teraz rozumiem - w takim razie gratulacje

D.

witajcie, a ja nadal nie rozumiem - czy mozna prosic cos wiecej na temat protokolu Marshala

KLIK
Przejrzyj watek, znajdziesz równiez linki na strony z protokołem

Witaj, sliczne dzieki niestety czesc tekstow nie z mojej grupy jezykowej czy sa u nas lekarze, ktorzy stosuja program, czy ktos ma kontakt do nich lub slyszal cokolwiek, chcialabym cos wiecej wiedziec z praktyki od strony pacjentow (o ile taka istnieje w kraju)
________________________________________________________

DOPOKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!!!