Stowarzyszenie - cele

Statut i Deklaracja Członkowska, wnioski ze spotkań, informacje różne

Stowarzyszenie - cele

Postautor: Robert » 25 kwietnia 2007, 22:34

Czytam sobie posty różne i doszedłem do wniosku, który był postawiony wcześniej, przez Waldka chyba, odnośnie powołania stowarzyszenia.
Chciałbym, żebyście się wypowiedzieli, jakie widzicie cele dla stowarzyszenia. Co miałoby ono waszym zdaniem osiągnąć, jakie kierunki obrać.
Proszę wpisywać swoje propozycje, ja będę aktualizował listę, chyba, ze ktoś chętny jest na moderatora, to zapraszam.
Mam nadzieję, że lista będzie rosła, może nie za szybko, ale...
Zacznę od tego co najbardziej mi się nie podoba w naszej przypadłości, a przewija sie co jakiś czas na forum:
    1. Standaryzacja badań - zapewne zauważyliście, że lista badań, przy założeniu, że mamy taką samą postać sarko, jest różna. Ja np. nigdy nie robiłem testu wysiłkowego na rowerze, ani na bieżni, choć mam płuca chore.
    2. Sarkoidoza na liście chorób przewlekłych - nieaktualne, choć nie wszyscy lekarze wiedzą
    3. Przygotowanie broszury o Sarkoidozie z podstawowymi informacjami o chorobie i przesłanie do poradni od chorób płucnych, reumatycznych itp.
    4. Inicjacja badań, testów, doświadczeń, stypendiów naukowych, grantów związanych z sarkoidoza w medycznych ośrodkach naukowych.
    5. Pozyskiwanie funduszy na badania.
    6. Kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi w zakresie wymiany informacji o chorobie i jej leczeniu oraz z organizacjami zrzeszającymi chorych.
Ostatnio zmieniony 22 maja 2010, 08:55 przez Robert, łącznie zmieniany 4 razy
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Robert » 06 maja 2007, 22:37

Renata pisze:
romanek pisze:czy ktos juz walczyl z sarko ? czy to choroba przewlekla czy nie, z jednej strony teoria mowi ze nie bo wyleczalna,
ktos mial jakies doswiadczenia w tym temacie ?

Nie wiem jak się zaznacza przewlekłe, ale leki są mocno dotowane, te sterydy wziewne są bardzo drogie, a ja parę złoty płacę. No i nie wiem czy ktoś twierdzi że to choroba wyleczalna, mnie zaraz lekarz mówił, że się cofa, ale niestety zdażą się że wraca, nawet u tych którzy się nie leczyli, choć rzadziej. Generalnie konieczność podania sterydów najczęściej kończy się nawrotami, tyle że da się z tym żyć, choć nie zawsze jest budyniowo. :roll: No a żeby uznać ją jako chroniczną zdało by się wywrzeć jakiś nacisk na ustawodawcę i tu myślę nasza rola, jako potencjalne stowarzyszenie. :)

Jeżeli ktoś ma orientację jak to jest z chorobami przewlekłymi to proszę o wypowiedzi. Chodzi o wrzucenie sarko do listy takich chorób
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: waldek2 » 08 maja 2007, 21:42

Z tego co ja wiem to sarko to choroba przewlekła i na recepcie po lewej lekarz stawia znaczek dlatego leki są tanie. Zebym nie musial biegac ciągle do pulmunologa to dostałem od pani doktor kateczke z informacja ze jestem chory na sarko i na stałe pobieram takie a takie leki. Z tą karteczka poszedłem do rodzinnego on wkleił to do kartoteki i od tego czasu ma prawo mi zapisywać leki z tej karteczki z adnotacją przewlekłe i recept jest tani.
Obrazek
Awatar użytkownika
waldek2
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 121
Rejestracja: 15 października 2006, 11:43
Lokalizacja: Kwidzyn


Postautor: gruby » 30 maja 2007, 21:26

Pamiętam jak dziś podczas pierwszej wizyty w szpitalu z podejrzeniem sarkoidozy pulmolog prowadzący powiedział że jest to choroba przewlekła i mam sie nie przejmować bo nie jest śmiertelna.Słyszałem jeszcze to kilkukrotnie od różnych lekarzy wiec tak chyba jest.Wiec to dobry pomysł by ustalić czty tak jest czy nie.A może to już jest ustalone skoro kolega Waldek2 jak pisze z tego korzysta.
Awatar użytkownika
gruby
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 77
Rejestracja: 11 kwietnia 2007, 21:38


Postautor: Renata » 30 maja 2007, 21:37

Cześć Gruby!
Witam Cię w miejscu, które miało być o stowarzyszeniu, a nie o przywitaniu, ale witam i pytam, czy na stronce, którą podałeś , to Twoje dzieła, och podoba mi się bardzo. Przedstaw się może nam i opisz jak tam u Ciebie było z sarko, zachęcam. :)
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Cele

Postautor: KRISS30 » 18 czerwca 2007, 20:44

Moja propozycja:

3. Przygotowanie broszury o Sarkoidozie z podstawowymi informacjami o chorobie i przesłanie do poradni od chorób płucnych, reumatycznych itp.

4. Inicjacja badań, testów, doświadczeń, stypendiów naukowych, grantów związanych z sarkoidoza w medycznych ośrodkach naukowych.

5. Pozyskiwanie funduszy na badania.

6. Kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi w zakresie wymiany informacji o chorobie i jej leczeniu oraz z organizacjami zrzeszającymi chorych.
Zawsze na fali
KRISS30
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 28
Rejestracja: 22 maja 2007, 20:27


Postautor: Renata » 18 czerwca 2007, 21:34

:) To celi mamy juz sporo, teraz kwestia jak rozpocząć. Może ktoś ma kontakty z osobami, które tworzyły lub są członkami innych takich stowarzyszeń, są przecież, na SR na pewno. Rozjerzyjmy się wokół, na pewno wokół nas się znajdą jakieś wzorce, by nie odkrywać juz odkrytej ziemi. :)
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk


Sympozium o Protokole Marshalla

Postautor: dnm » 25 sierpnia 2008, 12:25

Może do celów stowarzyszenia warto włączyć zorganizowanie sympozium na temat najnowocześniejszych teorii na temat przyczyn sarkoidozy i innych podobnych chorób autoimmunologicznych, roli witaminy D oraz najnowszych metod leczenia?

Według zespołu lekarzy, którzy od 2003 zajmują się tą teorią i metodami, największym problemem w popularyzacji jest fakt, że leczenie jest niedrogie, skuteczne antybiotyki istnieją już na rynku i firmy farmaceutyczne nie są zainteresowane w finansowaniu badań w tym kierunku. Tymczasem tysiące ludzi stosuje tzw. Protokół Marshalla uzyskując poprawę samopoczucia.

Nie jestem lekarzem, ale myślę, że błędem byłoby ignorowanie tych odkryć i doświadczeń gromadzonych przez ostatnie 5 lat.

Pozdrawiam,
Dorota
dnm
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 18
Rejestracja: 24 sierpnia 2008, 22:25


Postautor: smylka » 26 sierpnia 2008, 22:48

dnm masz rację, każdy z nas przechodzi przez sarko inaczej i jak byłam przykładem. Choroba typowo książkowa zmieniła się w coś co nikt nie mógł opanować. Przy tej chorobie wszyscy chudną, a ja 10 kilo na rok tyłam, przewaga miała tylko jedą sarko a jak przeszłam już trzy( chodzi o rodzaj np: płucna. skórna i oczna), ale to jest nieprawdopodobne usłyszałam w szpitalu. Jestem szczęśliwa teraz, tylko nie dzięki lekarzom sarko, bo oni nigdy by na to nie wyrazili zgody (jak to było w moim wydaniu) .
Pozdrowionka
Lustro jest najodpowiedniejszą książką dla kobiety
smylka
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 333
Rejestracja: 16 października 2006, 12:41
Lokalizacja: Radzymin koła Warszawy


Postautor: dnm » 26 sierpnia 2008, 22:51

Nie do końca rozumiem - jeśli lekarze nie wyrazili zgody to kto Ci pomógł? - no i jak doszło do wyleczenia?

D.
dnm
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 18
Rejestracja: 24 sierpnia 2008, 22:25


Postautor: smylka » 26 sierpnia 2008, 23:03

miałam innego lkarz, który robił badania w szpitalu, w którym miałam inne ieczeni i operację. Lekarz był bardzo skrupulatny i wszysko od opczątku musiałam przejś, ale przez rok 30 kg ubyło i tak jeszcze może będzie przez następny rok lub 1,5. Z sarko nigdy nie będę uleczona tylko mogę ją łagodniej przechodzić, bo tych kg nie mam na sobie. To choroba do końca mojego życia i o jeden dzień dłużej, ale póby zwalczania jej "krzywej daje mi dużo radości i pozytywnej energii, że musze to gdzieś wyładowaś. I tak koło się kręci.
Pozdro :)
Lustro jest najodpowiedniejszą książką dla kobiety
smylka
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 333
Rejestracja: 16 października 2006, 12:41
Lokalizacja: Radzymin koła Warszawy


Postautor: dnm » 26 sierpnia 2008, 23:11

Teraz rozumiem - w takim razie gratulacje :)

D.
dnm
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 18
Rejestracja: 24 sierpnia 2008, 22:25


Postautor: arty » 28 października 2009, 21:59

witajcie, a ja nadal nie rozumiem :( :shock: :sad: - czy mozna prosic cos wiecej na temat protokolu Marshala :) :) :)
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Robert » 29 października 2009, 20:20

KLIK
Przejrzyj watek, znajdziesz równiez linki na strony z protokołem
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: arty » 29 października 2009, 22:43

Witaj, sliczne dzieki :) niestety czesc tekstow nie z mojej grupy jezykowej :sad: czy sa u nas lekarze, ktorzy stosuja program, czy ktos ma kontakt do nich lub slyszal cokolwiek, chcialabym cos wiecej wiedziec z praktyki od strony pacjentow (o ile taka istnieje w kraju) :) :) :)
________________________________________________________

DOPOKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!!! :)
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Następna


Wróć do Stowarzyszenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość

cron