Chciałbym, żebyście się wypowiedzieli, jakie widzicie cele dla stowarzyszenia. Co miałoby ono waszym zdaniem osiągnąć, jakie kierunki obrać.
Proszę wpisywać swoje propozycje, ja będę aktualizował listę, chyba, ze ktoś chętny jest na moderatora, to zapraszam.
Mam nadzieję, że lista będzie rosła, może nie za szybko, ale...
Zacznę od tego co najbardziej mi się nie podoba w naszej przypadłości, a przewija sie co jakiś czas na forum:
- 1. Standaryzacja badań - zapewne zauważyliście, że lista badań, przy założeniu, że mamy taką samą postać sarko, jest różna. Ja np. nigdy nie robiłem testu wysiłkowego na rowerze, ani na bieżni, choć mam płuca chore.
- 2. Sarkoidoza na liście chorób przewlekłych - nieaktualne, choć nie wszyscy lekarze wiedzą
- 3. Przygotowanie broszury o Sarkoidozie z podstawowymi informacjami o chorobie i przesłanie do poradni od chorób płucnych, reumatycznych itp.
- 4. Inicjacja badań, testów, doświadczeń, stypendiów naukowych, grantów związanych z sarkoidoza w medycznych ośrodkach naukowych.
- 5. Pozyskiwanie funduszy na badania.
- 6. Kontakty z zagranicznymi ośrodkami naukowymi w zakresie wymiany informacji o chorobie i jej leczeniu oraz z organizacjami zrzeszającymi chorych.