1. Prośba do wszystkich forumowiczów, o wpisanie do swojego profilu miejscowości w której mieszkają, bądź większego miasta z pobliża.
2. Jest propozycja by zrobić bazę danych osób chorych, za ich rzecz jasna zgodą.
3. Beata zaproponowała zrobienie biblioteki artykułów odnośnie naszej choroby, sama zresztą zgromadziła niezły już ich zbiór.
4. W trakcie jazdy pociągiem z Włocławka, wpadliśmy na pomysł, by spotykać się w realu częściej w miejscu zamieszkania Powstały by grupy terenowe, z któych może łatwiej by było stworzyć stowarzyszenie krajowe.
5. Miejscem zarejestrowania stowarzyszenia, byłoby najlepiej wybrać tam, gdzie byłyby największe grupy terenowe.
6. Wyszedł też pomysł, by dołączyć się do istniejeącego stowarzyszenia. Beata podpowiedziała, takie istniejące w Poznaniu, które zajmuje się dziećmi chorymi na różne choroby genetyczne ( chyba nie pokręciłam, w razie czego proszę mnie skorygować) między innymi sarkoidozę.
7. Istnieje potrzeba zmiany na naszej stronie, można by ją całkowicie zredagować, albo przynajmniej dopisać zakładki wspomnianej biblioteki
8. Ideałem byłoby, by na forum nie skakały nam zasłaniające reklamy, ale to chyba jest droga sprawa i możliwa, jak ktoś by nas zasponsorował.
9. Dobrze byłoby, by w czasie wizyt w poradniach czy szpitalach, jak zetkniemy się z innymi chorymi na sarko, poinformować ich o forum i projekcie zrzeszenia się.
10. Mamy też wymyśleć sobie znak graficzny naszego stowarzyszenia. Jeden znak stworzyła już Iza na stronie, a Waldek dał też już jakąś propozycję, może ktoś wyjdzie jeszcze z czymś co by mogło odpowiedni nam się kojarzyć.
11. Proponowane cele, które postawiliśmy sobie będą elementem statutu, który jak mówiłam tutaj zamieścimy.
ad 1. wystarczy region, np. Śląsk, Lubelszczyzna itp.
ad 2. nie bardzo rozumiem po co? poza tym to kłopot.
W przypadku przystąpienia do stowarzyszenia takie dane będą pozyskiwane z pisemną zgodą na przetwarzanie danych osobowych, a osoby, które nie zechcą się zrzeszyć raczej takiej zgody nie wyślą.
ad 3. jak najbardziej, pamiętać jednak należy o podaniu źródeł, żeby nie było problemu z prawami autorskimi.
ad 4. życie pokaże.
ad 5. Miejsce zarejestrowania, o ile równa się miejscu zarządzania, powinno być wybrane w taki sposób, żeby nie utrudniało organizacji spotkań zarządu.
ad 6. Istnieje stowarzyszenie chorych na choroby płuc (astmę, POCHP itd) i ono wydaje mi się najbliższe, dlatego, że w praktyce wszyscy, z małymi wyjątkami, jesteśmy zdani na opiekę lekarzy chorób płuc.
ad 7. Renato i Waldku, jesteście opiekunami strony. My już dawno zauważyliśmy, że stronę trzeba przewietrzyć i zrobić lifting. Piotrek (typisb) ma doświadczenie w robieniu stron, więc się dogadajcie.
ad 8. Ja nie mam reklam.
Rozwiązanie to przeglądarka Firefox poszerzona o dodatek Adblock, lub Adblock Plus.
ad 9. Nie wymaga komentarza, tylko działać.
ad 10. temat jest wyodrębniony, znaczek Waldka niezły.
Iza woli forum o2, jakby nie patrzeć, konkurencja
Nie mamy w swoim gronie tzw. aktywistów, osób które pociągnęłyby działalność stowarzyszenia jak parowóz wagony.
Dlatego nie widzę sensu szerszej dyskusji nad statutem do momentu znalezienia się kogoś takiego.
Jedynie dyskusja i "podbijanie" tematu może wyłonić taki parowóz.
Przez ponad rok podbijałem tematy na forum, żeby nie padło, i poskutkowało. Pojawiły sie osoby takie jak Hania, Jurek, Basia (lista jest oczywiście dłuższa), dzięki którym forum żyje własnym życiem.
To samo tyczy stowarzyszenia.
Nie możecie liczyć na wsparcie, jezeli wątek jest poruszany sporadycznie, raz na kilka miesięcy. Trudno oczekiwać zainteresowania przy tak generowanym ruchu.
Dodane po 31 minutach: waldek2 pisze:Robercie czy masz dostęp do statystyk? Potrzebuje jaki generuje transfer forum. Może być max miesieczny lub roczny.
Takich nie mam.
Dodane po 25 minutach: re: Ad 1. W jaki sposób chcecie pogrupować ludzi z poszczególnych regionów?
Poza tym, to że ktoś napisze, że jest ze śląska nie jest równoznaczne, z tym, że będzie chciał jeździć na jakiekolwiek spotkania, albo, ze będzie chciał coś robić.