Sarkoidoza

Danusiu, nie ma takiej potrzeby. Przestawię to pole jako wymagane w procesie rejestracji, reszta zależeć będzie od użytkowników, co tam napiszą.

Ok dziękuję Robert

Witajcie,
To, że walczycie -walczymy mnie osobiscie dodaje energii do dalszych poszukiwań wsparcia i rozwiązań dla Sarko Stowarzyszenia. DZIĘKUJĘ
Z ostatnich moich działań:
1. Czekam już na tłumaczenie strony Europejskiego parasola Sarko Stowarzyszeń państwowych od Fundacji (www.korektorzdrowia.pl)
2. W piątek spotkałam się z Prezes Fundacji Ujastek w Krakowie, która także deklaruje współpracę w kwestii - kobieta-macierzyństwo-dziecko przy Sarkoproblemie.
Pani Prezes, dzieląc się swoim doświadczeniem w budowie Fundacji podkreślała, że przede wszystkim należy zacząć od określenia i INTEGRACJI środowiska Sarko:
- sarkopacjentów
- sarkorodzin
- sarkolekarzy
Zjazdy regionalne są niezbędnym krokiem w tworzeniu Stowarzyszenia.
Zachęcam wszystkich gorąco do inicjatywy w regionach, zwłaszcza, że pojawiły sie głosy, że chętnie ludzie się wybiorą jeżeli będzie bardziej "poręcznie" z dojazdem, odległością.
Apeluję do Mazowsza-Mazur -Centralna Polsko Pokaż się
Apeluję do Wielkopolski, żeby się nie poddawała!!!!
Apeluję do Wybrzeża
Kresy łączcie się!!!
Ziemie Zachodnie -
Pamiętajmy, iż w naszym przypadku regiony nie służą tworzeniu podziałów a INTEGROWANIU w dogodnych warunkach i dla wspólnej sprawy
3. Czekam na spotkanie z jednym z lekarzy chorób płuc, który działa w Towarzystwie na rzecz walki z Mukowiscydozą - myślę, że pomoże i będzie naszym emisariuszem do środowiska lekarskiego
4. Chcicałabym uruchomić Infolinię telefoniczną bezpłatną, dzięki której m.in byłaby możliwość odsłuchiwania wpisów na Forum. Sprawdzam możliwości techniczne a w kwestii samej infolinii zwrócę się do telefonii stacjonarnych i komórkowych.
5. Przygotowuję ulotkę, którą chciłabym zamieścić na Forum, tak, aby każdy mógł ją pobrać i w miarę swoich możliwości wydrukować i umieścić w osrodku zdrowia i innych instytucjach, gdzie mogą ją znaleś=źć Sarkopacjenci. Ulotka propagowałaby istnienie naszego Forum Wsparcia i ideę powołania Stowarzyszenia, zachęcałaby do Integracji.
Bardzo proszę o propozycje tekstów!!!
6. Proszę o deklaracje dotyczące stowarzyszenia w zamieszczonej na Forum ankiecie

pozdrawiam serdecznie i zaczęcam do dalszych inicjatyw lub modyfikacji moich
arty-Joanna

Ulotka to rewelacyjny pomysł. W razie czego na pewno mogę się zająć dystrybucją w poznańskich szpitalach. Można także zainwestować w format plakatu. W szpitalach są tablice ogłoszeniowe, gdzie można by taki plakat przywiesić.

Usmiech ,,
ja z przyjemnoscia spotkam sie z osobami z Lublina i Okolic ,np.w Lipcu ..
,,Nie ma problemu aby na Kawe wybrala sie w jakies malownicze miejsce np.. do Kazimierza lub Łancuta,lub Bilgoraja /Tutaj uklon w strone Hani /zeby sama nie siedziala przy stoliczku z kawa ,,
Moze i inne osoby zechca spedzic godzinke i porozmawiac o naszym klopocie czyli o Sarkoidozie

Zastanawiam sie tylko czy nie lepiej poruszac ten temat w Grupach Regionalnych ?

Spotkanie w Krakowie /nie koniecznie przyciagnie do przeczytania osoby z lublina /
trzeba pomyslec -o tym -gdzie bedziemy zaczynac takie akcje /towarzyskie

Co o tym sadzicie ,,_?

Basiu
Byłam wczoraj w Lublinie- sama- zazwyczaj jeżdżę z Mamą i nawet zastanawiałam się, czy nie zadzwonić, ale w końcu odpuściłam. Na kawę do Biłgoraja zapraszam- jak najbardziej. Przy okazji mogłybyśmy zaliczyć i Zwierzyniec - tylko kwestia terminu. Może być pierwszy tydzień lipca?
A może jeszcze ktoś z naszego regionu chciałby się z nami spotkać?

Usmiech ,,
Fajnie byloby Haniu ,,,ja powinnam miec urlop od 5 lipca ,,,wiec bede do dyspozycji,,,
z przyjemnoscia sie spotkam ,,mam nadzieje ze ktos dolaczy do naszego grona ,,,
Pamietaj ze gdy bedziesz w Lublinie zadzwon ,,zapraszam na piwko basia

Hej dziewczyny mamy taki dział Ogłoszenia Tam możemy się umawiać do woli na spotkania a może ja Was też odwiedzę w Lublinie a Łańcut już dawno mi się marzy.