Wnioski ze zjazdu w Krakowie-organizacja stowarzyszenia c.d.

Statut i Deklaracja Członkowska, wnioski ze spotkań, informacje różne

Postautor: Haniula1010 » 11 maja 2010, 22:10

Asia :lol:
Jak to dobrze, że czuwasz i działasz - posuwając się powoli w dobrym kierunku ;).
Właśnie tutaj potrzebny jest ktoś taki: zdecydowany, trochę despotyczny, potrafiący skupić wokół siebie ludzi, aby czasami "brutalnie" wręcz zmusić ich do działania ;)

W takim razie spróbuję napisać coś w rodzaju bryku :wink:. Nie będzie to forma skończona, ale zaczątek. Z tym, że muszę trochę pogrzebać- więc może mi to chwilę zająć. Zobaczymy co wspólnie uda nam się zdziałać.
A rezygnować- nigdy :lol:
Obrazek
Haniula1010
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 2970
Rejestracja: 18 października 2006, 19:08
Lokalizacja: Biłgoraj


Postautor: arty » 11 maja 2010, 22:47

Jak dobrze, że JESTEŚCIE :) 8) :)
Amelko - jestem Za zjazdem w czerwcu na Śląsku - choćby na chwilkę integracyjną. :)
Basiu - JESTEŚ KOMPETENTNA!!!! :)
Reniu - przepraszam, faktycznie umknął mi Twój wpis. Ale wydawało mi się, że mieliśmy jeszcze pytania do Roberta od strony technicznej Forum i prośbę o ankietę - związaną bezpośrednio z chorobą - jedno to było czy któś z bliskich w rodzinie chorował lub choruje na Sarko i czy sterydoterapia przynosi efekty (albo jakie dolegliwości nowe wynikają ze sterydów)? Jakie rodzaje Sarko dotykają chorych - na naszym spotkaniu przewijał się refluks jako towarzyszący sarko, "napady" nerwów, okropne zmęczenie itp - trzeba by to pogrupować albo wyodrębnić aby wykluły się dane statystyczne dla lekarzy i NFZ -tu.
Haniulko, - na pewno to będzie właściwy BRYK- Ty niewątpliwie jesteś zrównoważona i rzeczowa!!!! :) :)
A gdzie Tomek i Romanek?
Chodźcie do pracy przy stowarzyszeniu!!
Robert, czy będziesz się wzbraniał, czy możemy liczyć na Twoją pomoc od strony organizacji strony (www) oczywiście itp? Twój równoważący głos jest nizbędny w każdej kwestii! :)
A propos.. korzystamy z dobrodziejstwa Forum, a czy utrzymanie Forum wymaga kosztów? Czy nie powinniśmy partycypować w kosztach utrzymania? Czy jest samofinansującym się? Napisz Robert, jak to widzisz dalej i w kwestii Stowarzyszenia...
pozdrawiam :)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Robert » 12 maja 2010, 00:02

Jutro podzielę, bo teraz już mnie oczy szczypią.

W kwestiach technicznych, sprawa pierwsza:
Jesteście już chyba na tyle obeznani z forum, że potraficie założyć temat. Nie oczekujcie ode mnie, że za każdym razem będę zakładał wątki, sami również możecie, oczywiście wg podstawowych reguł, czyli odpowiedni dział i tytuł wskazujący istotę poruszanego zagadnienia.
Jest dział Stowarzyszenie i nie widzę problemu, chcecie coś omówić, proszę założyć wątek i pisać. Nic trudnego.
Tylko się zdecydujcie, bo zaczyna robić się tam śmietnik. Żeby nie było tak, że będzie to kolejny temat, który po kilku tygodniach padnie jak pozostałe, które też były na temat przyszłości stowarzyszenia.
Może warto je przejrzeć?

Sprawa druga:
Jeżeli zachodzi potrzeba powiadomienia wszystkich użytkowników o jakiejś akcji, to proszę o przesłanie prywatnej wiadomości do mnie i ja takie powiadomienie wyślę. Tylko proszę o konkrety, najlepiej gdy to będzie miało formę skończoną, a nie formę jakiejś bliżej nieokreślonej wizji, którą ja będę musiał dopiero obrabiać.

Mam też inne uwagi ale dziś już nie zdążę
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Natalia » 12 maja 2010, 08:35

Witam

Na tym forum jestem w prawdzie nowa i piszę tu od niedawna, ale też mogłabym i chciałabym się zaangażować w sprawy stowarzyszenia. Zainteresował mnie wątek ANKIETY. Mam troszkę doswiadczenia w pisaniu ankiet i przeprowadzaniu ich. Skończyłam Socjologię a moja praca mgr opierała się głównie na ankietach, więc w razie czego możecie liczyć na moją pomoc tylko dajcie znać. Od poniedziałku znowu ląduje w szpitalu ale jak tylko wrócę to będę zwarta i gotowa do pracy. Pozdrawiam :)
Natalia
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 27 kwietnia 2010, 08:36


Postautor: arty » 12 maja 2010, 08:59

Witaj Natalia!!! :) :) :) :) :)
już się bałam, że cały nasz wysiłek i APELl idzie na marne....
Cieszę się, że jesteś Zwiastunem Lepszej Przyszłości! :) :) :)
Baaaardzo będzie nam potrzebna osoba z Twoimi Kwalifikacjami. :) :)
Jak coś się rodzi powoli i ze "śmietnika" różnych wątków to trzeba to będzie porządkować, układać i badać, szukać nowych rozwiązań, lepiej służących ludziom, zwłaszcza chorym.
Zaproponuj jak powinno brzmieć pytanie o te osoby, które wstąpią do stowarzyszenia, bo chcą korzystać z jego pomocy i dla dobra ogółu (bo w ilości członków będzie siła) i o te, które posiadając przeróżne kwalifikacje zawodowe (pilnie poszukiwani tłumacze - angielski, niemiecki, prawnicy, dziennikarze, lekarze) :) i predyspozycje osobiste (np. są chętni do współdziałania, ale wolą być kierowani i mieć wytyczane konkretne zadania na miarę możliwości oczywiście) :)
Ja jak widać do ankiet się nie nadaję, bo rozbudowuję zagadnienia i staje się ono zagmatwane. :roll: Nadzieja w Tobie! :wink:
pozdrawiam i odwagi wszystkim ! :) :) :)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Barbara » 12 maja 2010, 17:48

Usmiech ,,
i ja wymyslilam co moge zrobic :wink: :wink:
Ja postaram sie w tym tygodniu ,wyslac wiadomosci do osob ,ktore byly na pierwszym spotkaniu w Wloclawku ,,
postaram sie je zachecic i poinformowac ,,jak przebiegalo spotkanie w Krakowie ,,
Osobiscie uwazam ze kazdy kto byl na pierwszym czy drugim spotkaniu moze naprawde wiele wniesc do sprawy ,,

Moze fakt ze jest nas tak malo i ze jestesmy rozproszeni po calej Polsce /przemawia przeciwko nam ,
,ale kontaktujac sie mozemy jednak wymieniac pomysly ,,
Ja sobie pozwole napisac przez forum do poszczegolnych osob _?
mysle ze nie wezma mi tego za zle ,,
Naprawde bylam pod wrazenie wiedzy Beatki ,Mery ,Ryszarda ,Waldka ,,
mam nadzieje ze skontaktuja sie z nami ,,,

:wink: ..?basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Postautor: Robert » 12 maja 2010, 19:00

c.d. moich spostrzeżeń

Czytając posty, choćby ten powyżej widać chaos. Była już akcja pt. "Kto jest skąd", teraz jest akcja "pilnie poszukiwani". Co rusz ktoś na forum oferuje się ze swoimi usługami, jednak, po pierwsze nie ma osoby odpowiedzialnej za zbieranie tych danych, po drugie, nawet jak ktoś zna wspomniany angielski, czy niemiecki, to nie wiadomo czego się od niego oczekuje.
Uważam, że najpierw trzeba stworzyć jakiś szkielet, nawet na kartce papieru i go tu przedstawić. Tak się tworzy każdy projekt, rysuje się kwadraciki nazywając je odpowiednio i połączenia między nimi za pomocą kresek.
Kto ma to zrobić nie wiem, może ktoś na ochotnika zacznie.

Kolejna uwaga dotyczy składek.
Wpisowe plus roczna składka to łącznie 220 zł. Trochę dużo jak na powitanie, zważywszy, że udziałem w Stowarzyszeniu zainteresowane tak na prawdę będą osoby chore przewlekle, bądź u których choroba poważnie utrudnia funkcjonowanie, bądź takie u których choroba grozi kalectwem, lub zagraża życiu.
Osoby te dosyć często mają problemy z pracodawcami, mają gorszą sytuację finansową związaną z przebywaniem na L4, często stają w niepewnej sytuacji co do swojej dalszej kariery.
Wyłożenie ponad 200 zł dla takich osób może stanowić barierę.
Przykładowo w stowarzyszeniu chorych na boreliozę składka roczna wynosi 60zł. Nie ma wpisowego.
To jest oczywiście wyłącznie moja prywatna opinia.

pytania do Roberta od strony technicznej Forum i prośbę o ankietę - związaną bezpośrednio z chorobą - jedno to było czy któś z bliskich w rodzinie chorował lub choruje na Sarko i czy sterydoterapia przynosi efekty (albo jakie dolegliwości nowe wynikają ze sterydów)? Jakie rodzaje Sarko dotykają chorych - na naszym spotkaniu przewijał się refluks jako towarzyszący sarko, "napady" nerwów, okropne zmęczenie itp - trzeba by to pogrupować albo wyodrębnić aby wykluły się dane statystyczne dla lekarzy i NFZ -tu.

Ankietę może założyć każdy, taka opcja dostępna jest przy tworzeniu nowego tematu.
Typ ankiety zainstalowany na forum pozwala na zaznaczenie tylko jednej odpowiedzi. Pamiętać należy o tym konstruując pytania.
Jezeli mimo to nie wiecie jak się za to zabrać proszę przesłać do mnie na PW ankietę z pytaniami, a ja ją zamieszczę.

A propos.. korzystamy z dobrodziejstwa Forum, a czy utrzymanie Forum wymaga kosztów? Czy nie powinniśmy partycypować w kosztach utrzymania? Czy jest samofinansującym się?

Forum jest darmowe, w zamian serwis ładuje nam reklamy.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: AMELIA » 12 maja 2010, 19:32

Witajcie bardzo się cieszę, że wreszcie zaczęło się coś dziać w temacie stowarzyszenia. Ja jestem chętna do pomocy ale muszę konkretnie wiedzieć co mam robić. :) Asiu super, że przyjedziesz na spotkanie w najbliższych dniach obgadam sprawę z Renatą i postaram się ruszyć temat i wyznaczyć jakich termin. Dzisiaj byłam na kontroli w Zabrzu spotkałam dwie pokrewne duszyczki jednej jeszcze nie ma na forum, ale obiecała się pojawić i przyjechać również do Katowic na spotkanie.
Ja robię narazie tyle zachęcam ludzi aby nas poparli w tworzeniu stoarzyszenia. :)
AMELIA
el gadułos
el gadułos
 
Posty: 1039
Rejestracja: 23 marca 2008, 16:53
Lokalizacja: Chorzów


Postautor: arty » 12 maja 2010, 19:52

Była już akcja pt. "Kto jest skąd",

Faktycznie była i przyniosła oczekiwane efekty - służy integracji mniejszych - bliższych regionalnie grup a przejawem tej integracji jest choćby inicjatywa Amelii

teraz jest akcja "pilnie poszukiwani".

Zostali wymienieni kokretni tłumacze i celem tłumaczenia zawartości stron www stowarzyszenia europejskiego pacjentów z Sarko "EPOS" - zamieszczony został adres strony. To chyba jest dość konkretnie...chyba, że ktoś nie czyta uważnie. :)

Mam także wrażenie czytając wątki na Forum, że szkielet mamy za sobą... Co innego z metodą obrazkową albo komiksową przedstawiania go. :roll:

Co do składek - może zostawić wpisowe, ale przyjąc, że wówczas nie płaci się składek w danym roku. Problem jest w tym, że trzeba ponieść koszty rejestracji w KRS, które wynoszą 1500zł, chyba że są jakieś ulgi, zwolnienia albo chętny sponsor do poniesienia tych kosztów? (dlatego poszukiwani są prawnicy)

Dalsza dyskusja na temat wysokości składki wydaje się być bezprzedmiotowa, dopóki nie ustalimy ile nas jest. Składki mogą wynosić złotówkę miesięcznie jeśli będzie nas parę tysięcy. :wink:

GUS odpowiedział, że nie dysponuje danymi na temat chorych na Sarko i przekierował dalej - więc będę pisać
W odpowiedzi na e-mail z dnia 11.05.2010 r. uprzejmie informujemy, że Główny Urząd Statystyczny dysponuje danymi z reprezentacyjnego badania stanu zdrowia ludności Polski przeprowadzonego w 2004 r. W załączeniu podajemy link do naszej strony internetowej http://www.stat.gov.pl/gus/zdrowie_opieka_PLK_HTML.htm
Jednocześnie informujemy, że dane na temat zachorowalności zbierane są przez Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia http://www.csioz.gov.pl/


/Może bez kwadracików/ - plan jest taki:
1. Przygotowujemy się małymi krokami do stworzenia Stwoarzyszenia.
2. Ustalamy ogólną liczbę chorych na Sarko w Polsce
3. Ustalamy liczbę osób na Forum
4. Ustalamy dwutorowo -
a) kto się wpisze do stowarzyszenia dla wspólnego dobra celem korzystania z jego pracy
b) kto się wpisze do stowarzyszenia celem pracy na jego rzecz - docelowo sprawowania funkcji
5. Dla celu powyżej akcje powiadomienia wszyskich Forumowiczów:
a) Prośba o potwierdzenie nicków aktywnych i usunięcie tych omyłkowych lub z zapomnianymi hasłami itp.
b) Prośba z zadeklarowaniem rodzaju stowarzyszenia się (praca/korzystanie)
c) Prośba o zgłoszenie się tłumaczy,
6. Po ustaleniu liczby członków - ustalenie wysokości wpisowego i wysokości składek
6a Zjazd jesienny - do ustalenia gdzie.
7. Wyłonienie spośród osób do pracy w stowarzyszeniu - osób funkcyjnych i Zarządu
7a Doszlifowanie Statutu Stowarzyszenia - na pewno bardzo pomocne okażą się tłumaczenia z innych Stowarzyszeń państw Europy czy USA
8. Rejestracja Stowarzyszenia
9. W trakcie poszukiwanie osób spoza pacjentów chorych na Sarko do zainteresowania problemem Sarko - lekarzy różnych specjalności, dziennikarzy, innych Fundacji i instytucji prozdrowotnych
10. Przygotowanie publikacji o nas - to znaczy:
a) o naszym stanie zdrowia, objawach, sposobach radzenia sobie z nimi
b) problemach, które nas dotykają społecznych, finansowych, zatrudnieniowych, rentowych
11. Stworzenie programów:
a) integracji osób chorych na sarko i ich rodzin
b) pomocy osobom chorym na sarko - nieodpłatne konsultacje lekarskie, dofinansowanie leczenia
c) procedur leczenia i transplantacji
d) diagnostyki różnych postaci sarko
12. Nawiązanie współpracy ze stowarzyszeniami Sarko z innych państw i przyłączenie się do "parasola" EPOS
13. Pozyskanie funduszy -
a) znalezienie sponsorów,
b) zainteresowanie Ministerstwa i NFZ- wypracowanie dotacji
c) wystaranie się o status organizacji pożytku publicznego
14. Podjęcie próby zorganizowania międzynarodowej konferencji w Polsce z zainteresowaniem mediów, środowiska lekarskiego problemem Sarko

to na razie tyle z mojej strony...
Nadal PROSZĘ :) :) o POMOC :) :)
[/quote]
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Robert » 12 maja 2010, 21:04

Arty, muszę przyznać, że zrobiłaś dobra robotę :salut:

Odniosę się do tego co mnie bezpośrednio dotyczy, a mam wątpliwości:
3. nie da się, chyba że w przybliżeniu.
5.a) jw.
Nie da się ustalić, które konta są zapomniane, omyłkowe, podwójne, czy przypadkowe, bo ich właściciele raczej tego nie potwierdzą, a milczenie nie jest z tym tożsame.
W ustaleniu kto ma chęci można się posiłkować listami grup regionalnych - zgodnie z wysłaną informacją, miały się do nich zgłaszać osoby które chciały być w jakiś sposób aktywne.

Co do składek - może zostawić wpisowe, ale przyjąc, że wówczas nie płaci się składek w danym roku. Problem jest w tym, że trzeba ponieść koszty rejestracji w KRS, które wynoszą 1500zł, chyba że są jakieś ulgi, zwolnienia albo chętny sponsor do poniesienia tych kosztów? (dlatego poszukiwani są prawnicy)

Ile kosztuje rejestracja nowego stowarzyszenia lub fundacji w KRS – za co się płaci?
nie kosztuje nic, chyba, że stowarzyszenie planuje prowadzenie działalności gospodarczej, wtedy koszty są.
Ale czy planuje?
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: arty » 12 maja 2010, 22:01

Dziekuję Robercie :oops: :) :wink:
Myślę, że skoro rejestracja nie kosztuje nic od strony wpisu do KRS w przypadku, gdy Stowarzyszenie nie prowadzi działalności gospodarczej, to zaczniemy od tego że nie prowadzi, a jak już będziemy "dorosłym' stowarzyszeniem i otworzą się jakieś atrakcyjne perspektywy to sobie to uzupełnimy :) :)
Ogólnie - TO SUPER! bo wystarczy trochę dobrej woli Sarkoludu i Stowarzyszenie BĘDZIE faktem.
Może wówczas pominąć wpisowe, chociaż myślę, że tak całkiem bez grosza awaryjnego i zabezpieczającego będzie trudno.
Trzeba stworzyć LIST INTENCYJNY do róznych instytucji - trochę różniący się w treści w zależności do kogo adresowany a mający na celu zachęcenie do współtworzenia, patronowania, współpracy ze stowarzyszeniem.
Nasunęła mi się jeszcze propozycja nazwy, ktora była już dyskutowana, ale nie została do końca zaakceptowana.
Problem był w kwestii "chorych lub na rzecz chorych"
A może zostawmy podmiot nie zawężając go
Stowarzyszenie Wsparcia Walki z Sarkoidozą w Polsce :) ( SWWS.pl ) :)
taka luźna propozycja... :)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Natalia » 12 maja 2010, 22:03

"Ankietę może założyć każdy, taka opcja dostępna jest przy tworzeniu nowego tematu." - tu chyba nie chodzi o to, żeby każdy zakładał swoją ankietę tylko, żeby była jedna oficjalna bo będzie jeden wielki chaos. Jestem zdania, że taka ogólna ankieta pozwoli na zidentyfikowanie osób chcących pracować na rzecz forum/stowarzyszenia i tych z niego tylko korzystających. Pozwoli to z czasem także na ujawnienia tych kont, które nie są używane. Co do statystyk GUS to to oni nawet nie zrobią badań czysto ilościowych dot. sarko, bo to zbyt mało popularna choroba, zeby sobie oni nad tym głowy zaprzątali i nie sądzę, żeby jakakolwiek inna organizacja chciala się takimi badaniami zając. Oczywiście do czasu rzeczywiście sprawa nie będzie nagłośniona czyli do momentu kiedy stowarzyszenie zaistnieje :).
Natalia
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 27 kwietnia 2010, 08:36


Postautor: Robert » 13 maja 2010, 18:16

Natalio, trochę się nie zrozumieliśmy :?
Arty zwróciła się do mnie w sprawie przeprowadzenia ankiet, więc wyjaśniłem, że nie musi robić tego przeze mnie, wystarczy przygotować pytanie i zestaw odpowiedzi. Oczywiście miałem na myśli forumową opcję "dodaj ankietę" która jest dostępna przy zakładaniu każdego nowego tematu.
Na tym forum zakładanie ankiet nie jest ograniczone tak jak na innych forach, ankietę może założyć każdy.
tu chyba nie chodzi o to, żeby każdy zakładał swoją ankietę tylko, żeby była jedna oficjalna bo będzie jeden wielki chaos. Jestem zdania, że taka ogólna ankieta pozwoli na zidentyfikowanie osób chcących pracować na rzecz forum/stowarzyszenia i tych z niego tylko korzystających. Pozwoli to z czasem także na ujawnienia tych kont, które nie są używane.

Jednej się nie da. Wiem co masz na myśli, jednak technika na to nie pozwala, przynajmniej jeśli chodzi o ankiety takie jak ta: --->KLIK . Jeden temat = jedno pytanie, do tego możliwa do zaznaczenia tylko jedna odpowiedź.

Jeżeli chcesz przeprowadzić to o czym myślisz, czyli zestaw pytań, w grę wchodzi tylko droga mailowa.
Mogę wysłać taką ankietę jednym kliknięciem do wszystkich kont zarejestrowanych na forum, gdy tylko będę miał ją na biurku.

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Postautor: Natalia » 13 maja 2010, 21:42

Przepraszam Robercie :) poniosły mnie troszkę ambicje o profesjonalnej ankiecie. Lubię mieć wszystko uporządkowane tak aby odnaleźć się w temacie, także chciałam (brzydko przedmiotowo) posegregować forumowiczów, żeby wiedzieć kogo o jaki szczegół choroby zapytać. Mimo wszystko może w niedługiej przyszlości uda mi się wygenerować fajną ankietę opartą na zasadnych hipotezach (tak dla własnej wiedzy i satysfakcji) i przeprowadzić ją na sarkoludkach - masa z tym pracy, ale mam nadzieję, że to wszystko nie okaże się tylko moim słomianym zapałem...
Natalia
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 27 kwietnia 2010, 08:36


Postautor: arty » 19 maja 2010, 01:18

Witajcie - :)
Wracając do nakreślonego planu.
Rozmawiałam z Prezesem Funadcji która tworzy ranking dostępu do świadczeń i leków w Polsce (www.korektorzdrowia.pl).
Ten ranking ma słuzyć Pacjentom w poprawie dostępu. Ten ranking obserwują firmy farmaceutyczne, producenci urządzeń i akcesoriów diagnostycznych!!! To ONI wywierają presję (lobbują) za uruchomieniem środków, refundacji dla ich produktów - to jest INTERES :lol: .
Wyjasniam, aby przekonać, jak istotna jest nasza rola jako Sarkopacjentów :) :) . Jestęsmy dla tych firm i Fundacji grupą szczególnego zainteresowania, gdyż większość naszych historii pokazuje, że mamy ogromne problemy z identyfikacją, diagnostyką i leczeniem (także refundowaniem leków) w przypadku samej Sarko i jej towarzyszącym chorobom, schorzeniom. :wink: :wink:
OPISZMY - każdy z nas z osobna i WSZYSTKIE :
- problemy z dostępem do diagnostyki,
- problemy z terminami do lekarzy różnych specjalności,
- problemy z zakupem leków nierefundowanych w całości,
Ze swojej strony Prezes Fundacji - jako pierwszą nieoficjalną dotację zobowiązał się do nieodpłatnego przetłumaczenia stron i Statutu Europejskiego Stowarzyszenia Sarko EPOS..
Prezes obiecał pomoc w pozyskaniu wsparcia finansowego dla Stowarzyszenia od firm farmaceutycznych i producentów sprzętu medycznego

Prezes zaprosił na nieodpłatne szkolenie 2 osoby (jesień 2010) w zakresie procedur i koszyka świadczeń. :roll: Gdyż najpierw musimy dokładnie wiedzieć co nam przysługuje, żeby móc walczyć o to co nam nieprzysługuje a powinno - bo takie są eurostandardy. (tłumacz będzie potrzebny do nawiązania kontaktów ze euro Stowarzyszeniami Sarko - one podpowiedzą nam co nas omija w naszym NFZ w kwestii badań, leków, specjalistów)

ALE żeby to wszystko się stało, MUSIMY się jak najszybciej UKONSTYTUOWAĆ!!!!
MUSIMY zarejestrować STOWARZYSZENIE najpóźniej na zjeździe wrześniowym 2010.

:) :) Robercie, :)
Poproszę o rozesłanie i umieszczenie na Forum dwóch wersji deklaracji stowarzyszeniowej:
1. Deklaruję pracę na rzecz Stowarzyszenia.
2. Deklaruję korzystanie ze wsparcia w ramach przynależności do Stowarzyszenia

:) :) Robercie :)
Może umieszczenie LISTY CHORYCH NA SARKO (miejsce na Forum pozostawiam Tobie do decyzji) i rozesłanie informacji z prośbą o wpisanie - może to pozwoli ustalić ilość Sarkopacjentów na Forum.

:) :) Natalko,
Trzeba pomysleć o ankiecie, wielowątkowej dotyczącej Sarko
1. Sarkoobjawów - wymienić katalog różnych, tak żeby wystarczyło postawić krzyżyk
2. Sarko diagnostyki
3. Sarkoodmian
4. Sarkoleczenia
5 i ..... do uzupełnienia


:) :) Amelio,
Twoja Akcja Integracja Śląska i okolic - REWELACJA!
Robercie, Ty jesteś moderatorem grupy region Kraków - będziemy prosili, jak Amelia ogłosi termin zjazdu o rozesłanie zaproszenia! :)

Odnośnie tego, CZEGO OCZEKUJEMY od LEKARZY-
POMOCY w ramach stowarzyszenia
- z jednej strony opracowań i publikacji dotyczących różnych wersji Sarko,
- zdefiniowania problemów placówek (szpitali, przychodni) od strony diagnostyki Sarko,
- integracji śrdowiska lekarskiego w specjalizacji wieloczynnościowej i wielonarządowej Sarko)
- ideałem byłoby stworzenie ośrdoka diagnostycznego dla Sarko i innych chrób rzadkich i WIEM, że to nie jest niemożliwe, bo znam przykład z Towarzystwa Mukowiscydozy z Rabki!!! :) :) :) Mają przeszczepy płuc z NFZ

ZAMIEŃMY naszą bezsilność w SIŁĘ!!!
A DYSKOMFORT chorowania w KOMFORT WALKI o nasze zdrowie i życie!

W jedności Sarkopacjentów jest SIŁA, ZROZUMIENIE i WSPÓŁCZUCIE doskonale świadczy o tym TO Forum.

pozdrawiam... arty
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


PoprzedniaNastępna


Wróć do Stowarzyszenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości

cron