Sarkoidoza

Ja zaznaczyłam "grupę bierną", ale jeśli uznam, że mogę w czymś pomóc, to sie włączę.

Mija już parę tygodni od zadania niby prostego pytania przez Roberta czy deklaruję lub nie deklaruję pracę na rzecz stowarzyszenia.
W dalszym ciągu mam bardzo duży problem z odpowiedzią.
Jestem z północy naszego kraju i zaangażowanie się w pracę bezpośrednio jest nie możliwe. Widać, że grupa z południa jest spora i ma szanse zaistnieć. Ja natomiast nie zamierzam na siłę tworzyć jakiejkolwiek grupy na północy bo jej nie widzę i się nie nadaję do tworzenia takowej bo ciągle nie czuję tego stowarzyszenia.
Przynależność bierna – nie jest to w moim typie. Zapisać się gdzieś, a potem podpisywać listę obecności – nieobecności?
Moim skromnym zdaniem w tej ankiecie zabrakło bardzo istotnego zapytania zgodnego z resztą z proponowanym statutem (przypomnę § 12, 2.członków wspierających).
W zależności od sytuacji zawsze jestem gotów do niesienia pomocy. Jestem członkiem wspierającym i nikt nie może mi zarzucić ze nic nie robię i jestem tylko figurantem. Odwrotnie jestem członkiem wspierającym stowarzyszenia i zawsze jestem informowany o jego poczynaniach zawsze z głosem doradczym mogę przedstawić swoje zdanie.
Konkludując – nie odpowiem na żadne pytanie, a jedynie mogę zaoferować się jako członek wspierający.

Na obecną chwilę (z powodu problemów czasowych) mogę włączyć się do stowarzyszenia jako bierny uczestnik.

Serdecznie pozdrawiam Irek

waldek2 pisze:Mija już parę tygodni od zadania niby prostego pytania przez Roberta czy deklaruję lub nie deklaruję pracę na rzecz stowarzyszenia.
W dalszym ciągu mam bardzo duży problem z odpowiedzią.
Jestem z północy naszego kraju i zaangażowanie się w pracę bezpośrednio jest nie możliwe. Widać, że grupa z południa jest spora i ma szanse zaistnieć. Ja natomiast nie zamierzam na siłę tworzyć jakiejkolwiek grupy na północy bo jej nie widzę i się nie nadaję do tworzenia takowej bo ciągle nie czuję tego stowarzyszenia.
Przynależność bierna – nie jest to w moim typie. Zapisać się gdzieś, a potem podpisywać listę obecności – nieobecności?
Moim skromnym zdaniem w tej ankiecie zabrakło bardzo istotnego zapytania zgodnego z resztą z proponowanym statutem (przypomnę § 12, 2.członków wspierających).
W zależności od sytuacji zawsze jestem gotów do niesienia pomocy. Jestem członkiem wspierającym i nikt nie może mi zarzucić ze nic nie robię i jestem tylko figurantem. Odwrotnie jestem członkiem wspierającym stowarzyszenia i zawsze jestem informowany o jego poczynaniach zawsze z głosem doradczym mogę przedstawić swoje zdanie.
Konkludując – nie odpowiem na żadne pytanie, a jedynie mogę zaoferować się jako członek wspierający.

To nie są pytania stawiane przeze mnie.
Ankietę wstawiłem na prośbę Arty/Joanny/, i to ona jest autorem tak przedstawionych deklaracji. Ja od siebie dołożyłem pkt3.

W zamierzeniu, wg tego jak ja to zrozumiałem, jest wyłonienie aktywnej grupy (deklarującej opcję 1), która zajmie się przygotowaniem i powołaniem do życia stowarzyszenia, oraz ustalenie liczby przyszłych członków - tych którzy na pewno do stowarzyszenia wstąpią (opcja 1 + 2). Potrzebne to jest do celów, które przedstawiła Arty.
Nie mówimy tu o formie statutowej, bo w niej nie ma takiego podziału.

Członek wspierający, w moim rozumieniu, to ktoś kto nie mając w tym własnego interesu, wspomaga np finansowo, lub w innej formie działalność stowarzyszenia, czyli daje, sam nie czerpiąc z tego korzyści, np instytucja finansowa, rodzaj sponsora, oczywiście w wielkim uproszczeniu, chyba, że źle to interpretuję?

[quote="Robert]

Członek wspierający, w moim rozumieniu, to ktoś kto nie mając w tym własnego interesu, wspomaga np finansowo, lub w innej formie działalność stowarzyszenia, czyli daje, sam nie czerpiąc z tego korzyści, np instytucja finansowa, rodzaj sponsora, oczywiście w wielkim uproszczeniu, chyba, że źle to interpretuję?[/quote]

Zdecydowanie źle to rozumiesz.
Jest zwyczajowo uznane w wielu stowarzyszeniach, że mąż, żona członka stowarzyszenia jest osoba wspierajacą. Jeżeli cel stowarzyszenia nie jest jej obcy, często pomaga i nie robi to za plecamy ale w "sposób legalny".

Witajcie,
Bardzo się cieszę z odzewu, mimo nieporadnie zadanego przeze mnie pytania.
gwoli wyjaśnienie intencji zawartych w sformułowanych pytaniach:

1. osoby deklarujące pracę na rzecz stowarzyszenia - miałam na myśli osoby, które będą w stanie się ujawnić jako członkowie niezbędni do zarejestrowania stowarzyszenia (minimum 15 osób) i między które zostaną rozdysponowane funkcje - zgodnie z wymogami statutowymi

2 osoby deklarujące korzystanie ze wsparcia w ramach przynależności do stowarzyszenia.
Chodzi o osoby, które przystąpią do Stowarzyszenia, ale nie chcą sprawować funkcji, natomiast będą korzystały z wypracowanych dobrodziejstw - wspólnych zjazdów towarzyskich i przybliżających wiedze o sarko, lepszej, szybszej diagnostyki, kiedyś może renty, czy przeszczepów itp.

Myślę, że nie należy przerażać się pracą na rzecz Stowarzyszenia, zwłaszcza w dobie internetu. Mam nadzieję, że uda się także pamietać o tym, że jesteśmy chorzy i obowiązki nie mogą nam dokuczać i utrudniać życia. Każdy może działać na miarę swoich możliwości - ja proponuje kolektywnie, tak będzie łatwiej - systemem zastępstw, bo choroba może pokrzyżować nasze plany A chodzi o to, żeby już nie utknąć w miejscu
Ponadto ta praca, to to samo, co robimy na codzień, spotykamy się, rozmiawiamy o swoich problemach, prosimy aby któś na wysłuchał, albo podpowiedział i pomógł, tylko tutaj w ramach stowarzyszenia jest to dzialaine ukierunkowane - PRZECIW SARKO...
A dzięki temu, że będziemy mieć organizację formalną, otworzą się nam drzwi wielu instytucji - medycznych, państwowych, medialnych...

Mam nadzieję, że wyjasniłam wątpliwości, natomiast nie chciałabym już dalej kontynuować dyskusji na temat formuły zadanych pytań, bo wcześniej przedstawialam te opcję w temacie Stowarzyszenie i niestety dyskusja nie została podjęta

W razie wątpliwości, służe pomoca - wyjaśnię, co w mojej mocy i kompetencji...
pozdrawiam i niezmiernie się cieszę, że wspólnymi siłami posuwamy się w kierunku STWORZENIA STOWARZYSZENIA

waldek2 pisze:Zdecydowanie źle to rozumiesz.
Jest zwyczajowo uznane w wielu stowarzyszeniach, że mąż, żona członka stowarzyszenia jest osoba wspierajacą. Jeżeli cel stowarzyszenia nie jest jej obcy, często pomaga i nie robi to za plecamy ale w "sposób legalny".

Ale Ty chyba nie jesteś mężem przyszłego członka stowarzyszenia, lecz problem dotyka bezpośrednio Ciebie, więc kogo chcesz wspierać? Siebie?
Statut, przywieziony zresztą przez Was z Włocławka, mówi jasno:

§ 17.
1. Członkiem wspierającym może być osoba fizyczna lub prawna, zainteresowana merytoryczną działalnością Stowarzyszenia i akceptująca jego cele statutowe, która udziela mu pomocy finansowej lub (w) jakiejkolwiek innej formie wspiera Stowarzyszenie.

Nie ma tu nic o zwyczajowości, ani o robieniu czegokolwiek za plecami, jest natomiast o wspieraniu (w każdej formie), które to cechuje takiego członka.
Różnica między takim członkiem, a członkiem zwyczajnym, w moim rozumieniu jest taka, że członek wspierający mimo, że będzie działał w stowarzyszeniu, że będzie je wspierał, to nigdy nie będzie korzystał z jego pomocy, bo takowa nigdy nie będzie mu potrzebna.
Przykładem może być choćby Twoja żona.
Jeżeli masz ochotę na dalszą polemikę, to zapraszam do tematu "Projekt Statutu".
Tutaj, biorąc pod uwagę wyjaśnienia Arty, dalsza dyskusja jest Off Top.

To ja do biernej póki co.

pozdrawiam!

Ja deklaruje się jako bierny uczestnik ze względu na kiepski stan zdrowia.
Pozdrawiam.

Witam wszystkich.
Z mężem przystąpimy do grupy biernej ponieważ jeszcze nie stwierdzono,że to sarkoidoza.Na pewno zaangażujemy się po diagnostyce. a póki co tylko duchowo wspieramy grupę czynną. Duży szacunek dla Roberta.
Pozdrawiam
Zosienka

ja również deklaruję się do grupy biernej,ale jeśli bym mogła być w czymś pomocna to chętnie:)
Pozdrawiam

popieram bardzo stowarzyszenie. niestety z powodu pracy zawodowej nie mogę pomóc czynnie, ale to narazie. jestem pielęgniarką i jeśli kiedyś będzie trzeba gdzieś pomóc to chętnie. Pozdrawiam wszystkich Sarko!!!!

Biernie. Nie mam umiejętności ani cech, które byłyby przydatne w takim stopniu, że można by je kwalifikować jako czynne uczestnictwo. Włączę się chętnie prace pomocnicze.

Moje czlonkostwo w stowarzyszeniu moze miec jedynie charakter bierny. W pelni je popieram i uwazam je za bardzo potrzebne, ale sarkoidoza spowodowala, ze czuje sie wypalony. Biore encorton juz od 20 lat i moge miec jeszcze tylko jeden nawrot. Bede was wspieral duchowo. Pozdrawiam Zbyszek z mazur.

Nie wiem czy moja osoba może się na cokolwiek przydać, ale chętnie wykonam wszystkie zlecone zadania i pewnie zadziałam czynniej w śląskiej grupie bo widzę, że zaczyna się coś dziać

Pozdrawiam