Ankieta Stowarzyszenie

Statut i Deklaracja Członkowska, wnioski ze spotkań, informacje różne

Ankieta Stowarzyszenie

Postautor: Natalia » 31 maja 2010, 21:26

Witajcie

Ostatnio głowiłam się nad tym jak ma wygladać ankieta, która z jednej strony ma troszkę uporządkować nas forumowiczów i która z drugiej strony może być przydatna przy przygotowaniach do rozpoczęcia działalności stowarzyszenia. Wzięłam się więc za lekturę Internetu, jednak trafiłam na artykuły pisane często w ściśle medycznym języku, które przy okazji uświadomiły mi jak szeroki zasięg działania ma nasza sarkoidoza, a co za tym idzie, jak trudno jest uporządkować zagadnienia z nią związane. Miałam chwile zwątpienia czy ta ankieta w ogóle ma sens i czy cokolwiek może wnieść do tego bardzo już rozbudowanego forum, ale postanowiłam spróbować. Poniżej przedstawiam swego rodzaju szkic owej ankiety (absolutnie nie jest ona ukończona, nie jestem nawet pewna czy w ogóle z dobrej strony podeszłam do tematu, proszę potraktować to jako luźną propozycję). Niestety jest to mix zagadnień, które wynikają z mojej nikłej wiedzy i doświadczeniu, więc jeżeli widzicie jakikolwiek potencjał tej ankiety to proszę o uwagi i sugestie. Jeżeli uważacie, ze taka ankieta jest zbędna i nie wniesie niczego nowego do forum i przyszłego stowarzyszenia to proszę o szczere wypowiedzi - może uda mi się w jakiś inny sposób współtworzyć stowarzyszenie.....

Na samym końcu znajduje się metryczka, którą stanowią zmienne niezleżne, które można korelować ze zmiennymi zależnymi, którymi są odpowiedzi na pytania zawarte w głownej części ankiety
ANKIETA SARKOIDOZA
ANKIETA SARKOIDOZA



1. Proszę podać wiek, w którym zachorował(a) Pan(i) na sarkoidozę: ....................... lat

2. Proszę podać okres, w ciągu którego zdołano zdiagnozować u Pana(i) sarkoidozę
□ poniżej miesiąca
□ od miesiąca do 3 miesięcy
□ od 3 miesięcy do 6 miesięcy
□ od 6 miesięcy do 1 roku
□ powyżej 1 roku

3. Proszę o zaznaczenie krzyżykiem haseł określających u Pana(i) obszary zajęte przez sarkoidozę:
kardiologia
□ arytmie (skurcze dodatkowe nadkomorowe, komorowe)
□ bloki przewodzenia
□ zespoły choroby reumatycznej rzadziej kardiomiopatie
□ inne (jakie?)................................................................................................................................
okulistyka
□ zapalenie spojówek
□ zespół Sjögrena
□ zespół Heerfordta (febris uveopatotidea subchronica)
□ zapalenie tęczówki
□ zapalenie siatkówki
□ zaćma, jaskra
□ inne (jakie?)................................................................................................................................
reumatologia
□ zapalenia stawów
□ torbiele kości
□ dna moczanowa
□ zespół reumatycznego zapalenia stawów
□ inne (jakie?)................................................................................................................................
neurologia
□ neurosarkoidoza
□ bóle i drętwienie kończyn
□ niedoczulica lub przeczulica
□ niedowład, osłabienie siły mięśniowej
□ inne (jakie?)................................................................................................................................
urologia/nefrologia
□ hiperkalciuria
□ mocznica
□ kamica nerkowa
□ inne (jakie?)................................................................................................................................
otolaryngologia
□ ziarniniak nosa
□ ziarniniak tchawicy
□ martwica kości nosowej
□ stridor, kaszel krtaniowy
□ inne (jakie??)..............................................................................................................................
dermatologia
□ rumień guzowaty
□ zmiany guzkowe
□ owrzodzenia
□ keloid
□ toczeń odmrozinowy (lupus pernio)
□ zwłóknienia
□ inne (jakie?)................................................................................................................................
gastroenterologia
□ splenomegalia
□ hepatomegalia (ziarniniaki)
□ nadciśnienie wrotne
□ zespół Crohna
□ zespół Whipple’a
□ cholestaza wewnątrzwątrobowa
□ inne (jakie?) ...............................................................................................................................

4. Proszę o zaznaczenie najczęściej występujących u Pana(i) objawów:
□ powiększone organy, np. śledziona, wątroba, inne (jakie?)......................................................
□ niewydolność nerek
□ powiększone węzły chłonne
□ zajęcie płuc i węzłów chłonnych
□ częste zachorowania typu przeziębienie, grypa, zapalenie gardła, migdałków, zapalenia płuc, gromadzenie wydzieliny w gardle
□ trudności związane z oddychaniem związane z wysilkiem fizycznym, silnym stresem, duszności nocne
□ spadek objętości płuc, dyskomfort odczuwany w klatce piersiowej, objawy przypominające astmę
□ suchy, ostry kaszel
□ podwyższona temperatura ciała, stany podgorączkowe
□ poty nocne
□ spadek masy ciała
□ zmęczenie, na które nie ma wpływu sen
□ poczucie braku energii, złe samopoczucie, osłabienie (hiperwitaminoza D)
□ szybkie męczenie się (zazwyczaj związane z niewydolnością płuc)
□ trudności w chodzeniu
□ zaczerwienienia, obrzęki
□ bóle stawów
□ bóle mięśniowe
□ zmiany w RTG klatki piersiowej
□ drażliwość (hiperwitaminoza D)
□ metaliczny smak w ustach (hiperwitaminoza D)
□ czasowe utraty pamięci, problemy związane z procesami poznawczymi (hiperwitaminoza D)

5. Czy w Pana(i) rodzinie zdarzały się zachorowania na sarkoidozę?
□ tak
□ nie
□ nie pamiętam

6. Czy w Pana(i) rodzinie zdarzały się zachorowania z objawami zbliżonymi do objawów sarkoidozy, w szczególności dotyczące choroby płuc?
□ tak
□ nie
□ nie pamiętam

7. Proszę określić jak daleko od Pana(i) miejsca zamieszkania znajduję się przychodnia/szpital, w którym odbywa się leczenie/diagnoza/ rehabilitacja związana z sarkoidozą
□ w miejscowości zamieszkania
□ do 20 km. od miejsca zamieszkania
□ do 50 km. od miejsca zamieszkania
□ do 100 km. od miejsca zamieszkania
□ do 150 km. od miejsca zamieszkania
□ powyżej 150 km. od miejsca zamieszkania

8. Ile średnio w miesiącu wydaje Pan(i) pieniędzy na leczenie związane z sarkoidozą (kwota dotyczy również kosztów dojazdów do przychodni, szpitali)
□ poniżej 10 zł miesięcznie
□ od 11 do 50 zł miesięcznie
□ od 51 zł do 100 zł miesięcznie
□ od 101 zł do 150 zł miesięcznie
□ powyżej 150 zł miesięcznie

9. Jak często w skali roku udaje się Pan(i) do szpitala/przychodni na badania/leczenie związane z sarkoidozą?
□ raz w roku
□ dwa razy do roku
□ co kwartał
□ raz w miesiącu
□ 2 razy w miesiącu
□ więcej niż 2 razy w miesiącu

10. Jak ocenia Pan(i) dostęp do lekarzy specjalistów/szpitali specjalistycznych związanych z diagnostyką i leczeniem sarkoidozy
□ bardzo dobry dostęp
□ dobry dostęp
□ nie mam zdania
□ trudny dostęp
□ bardzo trudny dostęp

11. Jak ocenia Pan(i) dostęp do materiałów informujących o sarkoidozie
□ bardzo dobry dostęp
□ dobry dostęp
□ nie mam zdania
□ trudny dostęp
□ bardzo trudny dostęp

12. Czy praca jaką Pan(i) wykonuje jest dla Pana(i) źródłem stresu?
 □ zdecydowanie tak
 □ raczej tak
 □ nie wiem, trudno powiedzieć
 □ raczej nie
 □ zdecydowanie nie

13. Jak często jest Pan(i) narażony(a) na stres w domu
□ bardzo często
□ często
□ umiarkowanie
□ rzadko
□ bardzo rzadko


14. Czy uważa Pan(i), że skutki zachorowania na sarkoidozę wpłynęły negatywnie na Pana(i) życie zawodowe?
□ zdecydowanie tak
□ raczej tak
□ nie wiem
□ raczej nie
□ zdecydowanie nie

15. Czy uważa pan, że skutki zachorowania na sarkoidozę wpłynęły negatywnie na Pana(i) życie rodzinne?
□ zdecydowanie tak
□ raczej tak
□ nie wiem
□ raczej nie
□ zdecydowanie nie

16. Skąd czerpie Pan(i) wiedzę na temat sarkoidozy
□ wiedza lekarza specjalisty
□ internet
□ prasa, publikacje, książki specjalistyczne
□ wiedza innych dotkniętych sarkoidozą
□ inne (jakie?)..........................................................................................................................................

17. Czy wiedza dot. sarkoidozy jaką przekazał Panu(i) lekarz prowadzący jest dla jasna i wyczerpująca?
□ zdecydowanie tak
□ raczej tak
□ ciężko określić
□ raczej nie
□ zdecydowanie nie

18. Czy uważa Pan(i), że pomoc lekarzy w niwelowaniu negatywnych skutków sarkoidozy jest wystarczająca?
□ zdecydowanie tak
□ raczej tak
□ ciężko określić
□ raczej nie
□ zdecydowanie nie

19. Czy z tytułu zachorowania na sarkoidozę pobiera Pani pomoc finansową, świadczenia socjalne, rehabilitacyjne
□ tak (jakie?)............................................................................................................................................
□ nie
□ staram się o pomoc (jaką?)...................................................................................................................

20. Czy orientuje się Pan(i) jakie świadczenia mogą Panu(i) przysługiwać w związku z trudnościami w wykonywaniu pracy zawodowej wynikającymi z zachorowania na sarkoidozę?
□ zdecydowanie tak
□ raczej tak
□ nie zastanawiałem(am) się
□ raczej nie
□ zdecydowanie nie









METRYCZKA:

1. Płeć:
□ kobieta
□ mężczyzna

2. Przedział wiekowy:
□ 10 - 19
□ 20 - 29
□ 30 - 39
□ 40 - 49
□ 50 – 59
□ 60 – 69
□ 70 i więcej

3. Wykształcenie
□ podstawowe
□ zawodowe
□ średnie ogólnokształcące
□ średnie techniczne
□ licencjackie
□ inżynierskie
□ wyższe (tytuł magistra)
□ wyższe (stopień naukowy np. Doktor, profesor)

4. Stan cywilny
□ wolny
□ stan małżeński
□ konkubinat
□ po rozwodzie

5. Wynagrodzenie miesięczne netto:
□ nie pracuję
□ do 1000 złotych
□ 1001 - 1800 złotych
□ 1801 - 2600 złotych
□ 2601 - 3400 złotych
□ 3401 i więcej

6. Czy posiada pan/pani dzieci?
□ tak
□ nie

7. Miejsce zamieszkania:
□ wieś
□ miasto do 10 tys. mieszkańców
□ miasto od 10-100 tys. mieszkańców
□ miasto od 100-500 tys. mieszkańców
□ miasto powyżej 500 tys. mieszkańców
Natalia
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 27 kwietnia 2010, 08:36


Postautor: waldek2 » 31 maja 2010, 21:50

W punkcie 3 nie znalazłem organu - płuca.
Obrazek
Awatar użytkownika
waldek2
Lubi pisać
Lubi pisać
 
Posty: 121
Rejestracja: 15 października 2006, 11:43
Lokalizacja: Kwidzyn


Postautor: arty » 31 maja 2010, 23:52

Witaj Natalia :)
Jesteś Dzielna :) , Mądra :) i Szybka :)
Dzielna, - bo odważyłaś się , podjęłaś i zrobiłaś :)
Mądra, - bo zrobiłaś profesjonalną ankietę, która daleko wykracza poza szkic... :roll: :wink: i stanowi bezcenny materiał do dalszej pracy :czytaj:
Szybka, - bo ankieta od kiedy się zobowiązałaś powstała w ciągu kilkudzisięciu godzin!!!!!
Nieprawdopodobne :) :)
Baardzo dziekuję :)
na mnie działa Twoja postawa niezwykle MOTYWUJĄCO :)
Mam nadzieję na dalszą współpracę w kwestii Stowarzyszenia :)
życzę aby zdrowie pozwolilo Ci działać i żyć z radością [smilie=mylove.gif]

PS. Masz rację Waldku brakuje Płuc, ale często umykają sprawy oczywiste. :) Najważniejsze, że ktoś czuwa :) Razem możemy więcej i lepiej:)
DOPÓKI WALCZYMY-WYGRYWAMY!!!!!
arty
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 482
Rejestracja: 11 października 2007, 20:17
Lokalizacja: Kraków


Postautor: Natalia » 01 czerwca 2010, 19:29

o kurczę, rzeczywiście w punkcie 3 nie wymieniłam zupełnie najważniejszych objamów związanych z płucami :O ale gafa .... zaraz dopisuje
Natalia
Zaglądacz
Zaglądacz
 
Posty: 79
Rejestracja: 27 kwietnia 2010, 08:36


Postautor: Renata » 07 lipca 2010, 22:03

Bardzo profesjonalna ankieta, gratuluję.
Renia
"Odwaga nie jest przeciwieństwem strachu, lecz jego przezwyciężeniem"
Karol Bunsch
Awatar użytkownika
Renata
Tubylec
Tubylec
 
Posty: 832
Rejestracja: 15 października 2006, 22:56
Lokalizacja: Śląsk




Wróć do Stowarzyszenie

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości

cron