Sarko bez leczenia

[gonia1207]

Witam, w styczniu br. po mediastinoskopii wykyto mi sarkoidozę w węzłach chłonnych. Dodatkowo swój ślad również zostawiła w śledzionie, powiększona o nieregularnych kształtach, podobno to też sprawka sarkoidozy. Serce oraz wzrok wporządku. Podobno moja doktór, która zajmuje sie tylko tą chorobą jest dobrym lekarzem ale mimo wszystko mam wątpliwości które wzbudzają we mnie inne osoby. Nie leczę sie niczym , doktor stwierdziła że narazie nie będe się leczyła, a we wrześniu mam zrobić rentgen kl. piersiowej i jeśli dalej będą powiększone węzły chłonne to wtedy zaleci mi leczenie. Czy to jest możliwe że nie muszę juz sie leczyć?? Objawy generalnie mam takie standardowe, puchną mi bardzo nogi , ciągle bym spała, ciągle jestem zmęczona, schudłam 12kg w pół roku. Więc nic strasznego. Ale troszkę sie martwię. Czy będzie konieczne leczenie?? Czy powinnam wcześniej niż we wrześniu to skontrolować? Boję się że ta choroba może pojawić się w innych narządach... Może nie potrzebnie sie martwie, ale zawsze byłam zdrowa i pełna życia. Proszę o pomoc, dziękuje.

[Grzegorz73]

gonia1207 witaj na forum wśród sarkoludków

Myślę, że niepotrzebnie się martwisz.
Zapewne Twoja pani doktor, która jak sama piszesz jest bardzo dobra, wie co robi.
Przy sarkoidozie najczęściej nie wprowadza się leczenia tylko obserwuje się chorobę, która często sama się wycofuje,
sądzę że z wywiadu przeprowadzonego przez lekarza, wynika że tak właśnie jest u Ciebie.

[Nusia]

Każdy z nas miał wiele wątpliwości. Ale ja również myślę, że powinnaś starać się po prostu nauczyć z tym żyć. I oczywiście obserwować, czyli mieć wroga na oku;). Będzie dobrze. Termin na wrzesień nie jest zbyt odległy. Przy tej chorobie obserwacja jest po to aby lekarz prowadzący mógł stwierdzić czy są dalsze zmiany, czy choroba ustępuje. Sterydy podaje się najczęściej przy stadium zaawansowanym, a z tego co piszesz to Ty takiego raczej nie masz. Gdybyś się bardzo źle czuła to możesz się skonsultować z lekarzem, który Cię prowadzi lub z innym. Dbaj o siebie.

[gonia1207]

Dziękuje Wam bardzo , jestem mile zaskoczona tym forum i tam miłymi odpowiedziami, ok w takim razie będę kontrolowała i zobaczymy. Poprostu męczy mnie też zbyt duża troska rodziców i bliskich mi osób, eż przez to te obawy. Skoro nie mam tych wykwitów na skórze co przy sarkoidozie czasem występuje, to dlaczego nie mogę chodzić na solarium itp? Lekarz powiedziała do mnie tylko jedno zdanie : "Mam nadzieje że nie chodzi Pani na solarium?" , którego nie wytłumaczyła. Przy Sarko nie można chodzić na solarium? A jak z papierosami?? Mogą pogorszyć chorobę? Hmmmmmmmm ale skoro mam ją w węzłach to nie jest powiedziane że za jakiś czas nie będe miała jej gdzie indziej?

[Robert]

Nie pamiętam jak solarium - gdzieś na forum był poruszany ten problem - na pewno nadmierna ekspozycja na słońce nie jest wskazana. W co drugim przypadku, wśród chorych występuje nadprodukcja witaminy D, którą organizm wytwarza pod wpływem promieni słonecznych. Nadmiar tej witaminy prowadzi do różnych zaburzeń, w tym do podwyższonego poziomu wapnia, skutkującego kamicą nerkową.

Papierosy szkodzą wszystkim, nie mniej jest taka możliwość że sarkoidoza węzłowa rozwinie się do sarkoidozy płuc - postać płucna dotyka 70-90% przypadków - a wtedy pojawią się problemy z oddychaniem, kaszel, zadyszki itd, i palenie raczej tylko pogorszy tę sytuację.

Pozdrawiam

[Barbara]

Witaj Goniu
solarium jest ogólnie szkodliwe ,wystarczy kliknąc i poczytac w np.gogle
czytałam , że 15 minut spędzone w solarium jest dla skóry tak samo niebezpieczne jak cały dzień na słońcu
Zdrowie jest najważniejsze
lepiej unikac kłopotów i nie prowokowac choroby .
Jak będziesz o siebie dbała ,choroba może nigdy się nie rozwinąc -
I będziesz prowadziła wesołe życie z daleka od szpitali ,,paskudnych badań ,,igieł itppppppppppppppp
Zyj zdrowo i bierz z życia to co daje radośc ,, a nie zatruwa
trzymaj się pozdrawiam basia

[gonia1207]

A więc witam ponownie. Miałam wykonane 3 tomografie komputerowe, pierwsza z nich była zrobiona 21.11.2012. Na pierwszej największy węzeł chłonny śródpiersia był powiększony na 22 mm,a najmniejszy 18mm oraz wnęk , generalnie dodatkowo była też powiększona wątroba. 2 tomografia 04.09.2014 - "bez kontrastu (alergia na środki kontrastowe) Powiększone węzły chłonne śródpiersia i wnęk-brak podania kontrastu utrudnia ocenę ich wielkości w porównaniu z poprzednim badaniem wydają się stabilne. W s.2 PP uwidoczniły się drobne guzki tworzące okrągławe skupisko o przekroju 11mm (których wcześniej nie było ). Poza tym zagęszczeń nie wykazano. Jamy opłucnowe wolne. Powiększona wątroba.". Wczoraj odebrałam kolejną kontrolną tomografię o wyniku: "również bez kontrastu- skupisko drobnych guzków widoczne na obwodzie płata górnego prawego wskazuje zmiany w przebiegu choroby podstawowej sarkoidozy , którą przedstawia się też jako powiększenie węzłów chłonnych śródpiersia do 45 x 25 mm pod rozwidleniem wnękowych do ok. 20 mm . Innych istotnych odchyleń od normy nie wykazano. W porównaniu z badaniem poprzednim z września drobnych guzków na obwodzie seg.2 płata górnego prawego jest nieco więcej, węzły chłonne bez dynamiki." . Dzwoniła do mnie dzisiaj doktor prowadząca od sarkoidozy (potwierdzona mediastinoskopią) stwierdziła że na razie zostawiamy to tak jak jest, a za rok mam sie zgłosić na wizytę po skierowanie na rentgen oraz na badanie w jakiejs komorze, coś z oddychaniem (nie wiem o co chodzi ) , żeby sprawdzić czy przez chorobę nie mam problemów z oddychaniem itp itd (tak mi jakoś tłumaczyła przez telefon ) . Z racji tego że widzę na tym forum dużo osób które są bardzo pomocne to chciałabym sie dowiedzieć czy mój lekarz dobrze prowadzi moje leczenie, czy przypadkiem troche nie za "lajtowo" ????? Jak myślicie???? To pytanie też jest presja moich znajomych , rodziny, którzy sie martwią i namawiają żebym zmieniła lekarza, bo skoro choroba się rozwija to nie jest w porządku tak do końca. Proszę o odpowiedź i dziękuję Pozdrawiam

[Robert]

Chcesz to się skonsutuj np u dr Soszki. Mi się wydaje, że gdy choroba wykazuje progresję, rok to za daleko. Powinnaś mieć kontrolę co 3-6 m-cy.
PS
Jeżeli to nie tajemnica, możesz zdradzić co to za pani dr i z jakiego szpitala.

[gonia1207]

Właśnie Pani doktor Soszka. No mi też sie tak wydaje że troszke długo...

[gonia1207]

wszystko by było ok, moge czekać,nie umieram, gdyby nie to że jak byłam 3 miesiące temu na wizycie p.doktor stwierdziła że jeśli w lipcu na tomografi wyjdzie mi że dalej mam te guzki albo je większe to będzie musiała zbadać te guzki ,więc zrobimy badania. Więc wyszło że dalej je mam i nawet większe a dowiedziałam sie tylko tepo że mam za rok być. Więc już moja rodzina myśli że kręce i specjalnie ściemniam żeby sie nie martwili albo że ta doktor ściemnia ii karzą mi u innego sie skonsultować mimo że uważam że dr. Soszka jest bardzo dobrym lekarzem to poprostu martwię się o siebie i nie lubie czekać i nie lubie jak ktoś zmienia zdanie i plany...j

[Robert]

No to nie wiem, kto jak kto, ale ona ma bardzo dobra opinię i na pewno wie co robi. Samo to, że nie zleca RTG tylko TK, robi dużą różnicę, bo dzięki TK widać wszelkie, nawet najmniejsze zmiany, czego o standardowych zdjęciach nie da się powiedzieć. Może ta progresja jest bardzo niewielka i pani dr nie widzi potrzeby wcześniejszej wizyty? Jeżeli zauważysz jakieś nowe symptomy, pogorszenie, albo zechcesz porostu dmuchać na zimne, zawsze możesz przyspieszyć wizytę o kilka m-cy.

[gonia1207]

Na pewno nie przyśpieszę ponieważ pani doktor jest naprawdę w porządku ale ma charakterek więc zaraz będzie ze ona mówiła inaczej a ja robię inaczej... W sumie to juz zauważam, strasznie puchnę, a nie wiem czy to ma jakieś ale od 3 tygodni mam biegunkę i mdłości ale w poniedziałek mam wizytę u internisty... Często też mam bóle w klatce piersiowej... Ale poczekam, ufam Pani doktor, ale jak każdy na moim miejscu, kto ma jakąś chorobę i nie wszystko wie na jej temat, poprostu troszkę się martwię mając 26 lat. Mimo wszystko żyję pęłnią życia i nie użalam się nad sobą

[gonia1207]

Ale dziękuję za pomoc i odpowiedź Pozdrawiam

[Robert]

Moja pani dr zawsze mówi, że jak się coś pogorszy to mam nie czekać na termin, tylko przyjeżdżać wcześniej.

[Haniula1010]

Moja mówi to samo. Nie umawiamy się na jakiś konkretny termin, ale mam się zgłaszać zawsze jak zauważę, że dzieje się coś niepokojącego.
W sumie nie wiem czy to jest dobre, bo panikarą nie jestem i jak przyjdę to raczej później niż wcześniej . Ale zawsze jeszcze mam w odwodzie bardzo konkretną lekarz rodzinną
Pozdrawiam