StopSarkoidozie->fundacja w USA

[gosieq87]

witam wszystkich:)
pojawiła się nowa szansa dla Nas Sarkoludków na całym świecie
Ja "Grzebajło" odnalazłam fundację zajmującą się walką z sarko. ich praca polega głównie na zwiększeniu świadomości nt naszej choroby, tworzą również baze danych osób zainteresowanych udziałem w badanach klinicznych. Zrzeszają również medyków zainteresowanych tą tematyką.
na stronie internetowej można się zapisać jako osobą chętna do wzięcia udziału w badanich klinicznych. Pamiętajmy, że nie widomo do jakiej grupy się trafi czy z lekiem czy z placebo... jak we wszystkim są plusy i minusy.
Ja bardzo się cieszę, że gdzieś na świecie coś się rusza w kwestii sarko
Z resztą co będę dużo pisać-> przekonajcie się sami:

http://www.stopsarcoidosis.org/

P.S: jeśli ktoś nie jest anglojęzyczny to w translator google jak wkleimy w/w link, to wyskoczy nam strona przetłumaczona

P.S2: jak ma ktoś wiadomości o badaniach klinicznych w Polsce to bardzo bym prosiła o info. Podobno takie badania i testy są
prowadzone na naszym terenie ale nie wiem pod jakim kątem i w jakim mieście.

[ela222222]

Dzięki Gosiu. Zawsze to jakaś szansa i świadomość, że coś się dzieje:)

[Barbara]

Dzieki Gosiu ,dla nas każda taka wiadomośc -że coś się dzieje w kierunku badania sarkoidozy -to wiadomośc na PLUS
To że środowisko lekarskie zaczyna drążyc temat -to nadzieja na rozwiązanie zagadek i na spokojniejszą przyszłośc
Sporo do poczytania i ja napewno będe tam zaglądała
Mam nadzieje że temat się rozwinie

[Robert]

Anuta kiedyś pisała, że w Warszawie pytali ją czy podpisywała zgodę na badania genetyczne, ale na pytaniu się skończyło.
W Polsce w zasadzie wszystko sprowadza się do opisu pojedynczych przypadków. Nie wiem czy chodzi o rzeczywiste wyciąganie wniosków na przyszłość, czy tylko o pieniądze z publikacji?