sarko, leczenie bez sterydów ???

[romanek]

spotkalem sie bedac w szpitalu z informacja ze podobno w Szwecji, Finlandi leczy sie obecnie Sarkoidoze bez sterydow, maja jakis specyfik do tego nowy.
Niewiem ile w tym prawdy, niestety ograniczenia jezykowe niezabardzo mi pozwalaja cos znalezc, moze ktos ma kogos znajomego ze znajomoscia tych jezykow, albo tam mieszkajacego.
Jak pisalem infomracja jest zaslyszalan na korytazu od innego sarkoludka ktory tez nic ponad to niewie, moze warto poszukac ?

[Robert]

Coś na temat, z naszego forum zresztą :

Leczenie
Leczenie sarkoidozy jest trudne i pozostaje ciągle przedmiotem wielu badań klinicznych. Obecnie leczeniem z wyboru jest stosowanie glikokortykosteroidów, natomiast inne leki, takie jak metotreksat, hydroksychlorochina, cyklosporyna, azatiopryna, inhibitory TNF-a są ciągle badane pod względem skuteczności i bezpieczeństwa w leczeniu sarkoidozy.
Glikokortykosteroidoterapię rozpoczyna się od II okresu choroby, jeśli pogarsza się czynność płuc, w hiperkalcemii i hiperkalciurii, jeżeli procesem zapalnym objęty jest narząd wzroku, wątroba, ośrodkowy układ nerwowy, mięsień sercowy oraz przy zwiększonej aktywności choroby. Zaleca się podawanie prednizonu w dawce 1 mg/kg masy ciała przez 4-6 tyg., z powolnym zmniejszaniem dawki przez 2-3 miesiące. W wyborze leczenia ważne jest także indywidualne spojrzenie na pacjenta, na jego stan kliniczny, zaawansowanie procesu zapalnego oraz tolerancję leków. Należy także pamiętać, że wczesne rozpoczęcie leczenia jest kluczem w zapobieganiu procesowi włóknienia narządów. W leczeniu sarkoidozy układu szkieletowo-mięśniowego korzystne jest stosowanie oprócz glikokortykosteroidów metotreksatu w dawce od 7,5 do 15 mg na tydz.
Dobre rezultaty terapii metotreksatem obserwowano także w leczeniu sarkoidozy skóry.
Hydroksychlorochina jest wskazana w leczeniu przewlekłych zmian skórnych oraz w hiperkalcemii.
W ostatnich latach powstało wiele prac, w których badano skuteczność antagonistów TNF -a w leczeniu sarkoidozy. Pritchard i wsp. obserwowali zmniejszenie dolegliwości ze strony układu mięśniowo-szkieletowego, narządu wzroku, płuc, redukcję zmian w obrazie radiologicznym klatki piersiowej u 5 pacjentów poddanych leczeniu infliksymabem. Wiązało się to z możliwością zmniejszenia dawek przyjmowanych przez nich wcześniej leków. Yee i Pochapin przedstawili opis przypadku n-letniej pacjentki, u której po zastosowaniu infliksymabu obserwowano szybką poprawę ciężkiego stanu oraz normalizację zmian w badaniach laboratoryjnych i obrazowych. Podobną szybką poprawę u chorej leczonej infliksymabem obserwowali Roberts i wsp. Po miesiącu terapii uzyskali oni normalizacjęparametrów płucnych i ustąpienie stanu zapalnego naczyniówki, redukując jednocześnie dawki azatiopryny i prednizonu. Inhibitory TNF-a nie uzyskały rejestracji w leczeniu sarkoidozy, jednak rezultaty ich działania pozwalają mieć nadzieję na skuteczniejsze możliwości jej leczenia.
Innym lekiem, który daje pomyślne rezultaty u chorych na sarkoidozę, jest talidomid. Banghman i wsp. udowodnili, że talidomid jest skuteczny w leczeniu przewlekłej sarkoidozy skóry i może stanowić alternatywę dla leczenia glikokortykosteroidami.

[romanek]

OK, niebylo tematu, to nawet trudno jest przeczytac

[Robert]

Czemu nie?
Warto porozmawiać. Może ktoś doświadczył czegoś innego niż encorton, lub metypred.
Ja pytałem w szpitalu o inne leki, ale wyszedłem na kosmitę

[romanek]

mi pofesor jeszcze zanim mi dal skierowanie zaznaczyl ze lecza tylko encortonem

[wsh47]

Cześć ,ponad 26 lat temu rozpoznano u mnie sarkoidozę płucną.Badanie,diagnoza ,leczenie encortonem. Póżniej lekarz zaproponował mi albo będę brała encorton do śmierci albo spróbuje innej metody,nie uwierzycie - miałam zajśc w ciążę.Bałam sie ale ...Urodziłam zdrowe dziecko,dziś ma 26 lat i jest przystojnym mężczyzną.Aja jestem zdrowa od tamtej pory nie byłam u pulmonologa .Ostatnio robiłam zdjęcie płuc jest wszystko ok .

[Tilien]

Cieszę się, że Ci się udało wsh47, kimkolwiek jesteś.
U mnie sarko wylazła właśnie krótko po urodzeniu dziecka.

[ZXR]

No to może pora na drugie, co Tilien?

[Tilien]

Za stara juz na to jestem.
Znaczy....khm...khm....tylko na dzieci... żeby nie było wątpliwości.

[Ula]

Znaczy....khm...khm....tylko na dzieci... żeby nie było wątpliwości.

Tili kochanie nikt w to nie wątpi

[colo74]

witam, czy ktoś z Was słyszał o leczeniu metodą Marshalla ?

[Anuta]

Słyszeliśmy. Wejdź w "O sarko" na tym forum i tam jest jako jeden z tematów "Procedura Marshalla".
Dopowiem tylko, że ostatnio ja pytałam lekarki specjalistki od sarkoidozy czy nie próbują wdrożyć tej metody i dowiedziałam się, że nie jest to do końcą sprawdzone. Podglądam trochę niemieckie forum sarkoidozy. Tam też słyszeli, rozmawiają o tym, jednak nie jest ta metoda stosowana.

[Robert]

TU--->Procedura Marshalla

i TU --->

[Basia72]

cześc, witam wszystkim forumowiczów...
jestem w trakcie rozpoznawania u mnie sarkoidozy węzłowej, która pojawiła się po urodzeniu drugiego dziecka (leczę się od listopada b.r); zaczęło się od silnych bóli stawów, potem doszedł rumień guzowaty i kaszel, no i wyszło szydło z worka ; miałam już prześwietlenia płuc, tomograf, bronchoskopię, czekam na pobranie wycinka węzła ze śródpiersia, żeby w 100% potwierdzic to "paskudztwo"... ale usłyszałam już (w klinice we Wrocławiu), że mam prawdopodobnie I fazę tej choroby i jej się nie leczy??? czy to prawda?? wszędzie słyszę o leczeniu sterydami i innymi specyfikami, a u mnie podobno ma się samo cofnąc... fakt, już bóle stawów ustąpiły, rumień prawie całkiem zniknął, został jeszcze dośc silny kaszel... ale co dalej? czy rzeczywiście ta choroba jest aż taka dziwna, że ma sama ustąpic?
pomóżcie, bo nie wiem, może muszę zasięgnąc jeszcze porady gdzie indziej? jestem trochę zdziwiona taką diagnozą i nie potrafię wytłumaczyc mojej rodzinie i znajomym, że tak ma byc.... narazie jeszcze jestem na zwolnieniu, ale pewnie wkrótce wrócę do pracy i co, taka niby byłam chora, a nie mam żadnych leków? wcześniej brałam jedynie tylko jakieś przeciwzapalne...
czekam na Wasze opinie...

[Robert]

Witaj Basiu!
To o czym piszesz to prawda. I-go stopnia sarkoidozy się nie leczy, pacjent jest pod stałą obserwacją w znaczeniu kontrola co kilka miesięcy. Jeżeli się pogorszy to lekarz wdroży leczenie.
Prawdą jest również to, że u sporego odsetku chorych po kilkunastu miesiącach choroba sama zanika. Bywa jednak również tak, że po kilku, kilkunastu latach potrafi powrócić. Taka to dziwna choroba...
Twój zestaw objawów jest taki, że możesz liczyć na samouzdrowienie.