Strona 1 z 1

Monitoring stanu zdrowia po pokonaniu sarkoidozy

Post: 26 września 2016, 18:57
autor: damek_k
Witajcie.
Miesiąc udało mi się zakończyć terapie sterydową z cofnięciem zamian skórnych i płucnych. Niestety bardzo boje się ponownego powrotu choroby znowu zaczynają mnie boleć stopy jedna ze zmian skórnych jak by na nowo nabierała.

Teraz właściwe pytanie:
Czy jest jakiś marker, który pozwolił by mi obserwować nawrót choroby? Na przykłąd badanie krwi, które mogło by to stwierdzić? Od lekarki dowiedziałem się jedynie o możliwosci zrobienia kontrolnego TK co chciał bym uniknąć bo to było by już 4 w ciągu roku : (.

Z góry dzięki za jakiekolwiek odpowiedzi.

Re: Monitoring stanu zdrowia po pokonaniu sarkoidozy

Post: 26 września 2016, 21:13
autor: Robert
Jest coś takiego jak badanie ACE, ale póki co, w Polsce nie jest ono stosowane do monitorowania sarkoidozy.

W pierwszym zdaniu zjadłeś chyba jakieś słowo. Miesiąc temu zakończyłeś sterydoterapię, dobrze zrozumiałem?

Re: Monitoring stanu zdrowia po pokonaniu sarkoidozy

Post: 27 września 2016, 07:36
autor: damek_k
Tak, dokładnie. Miałem sarkoidozę skóry i płuc. Leki brałem przez rok zaczynając od 80 mg encortonu. Pół roku trwała moja diagnoza, głównie dlatego, że dermatolodzy nie potrafili przedstawić właściwego rozpoznania. Zmiany w płucach miałem już na tyle zaawansowane, że nie mogłem wejść na 4 piętro, a mam dopiero 25 lat. Nie chce powrotu leczenia sterydami, ale również nie chce zareagować kiedy będzie za późno. Tym bardziej, że mam podejrzenia, że miesiąc po odstawieniu leków mam nawrót choroby.

Re: Monitoring stanu zdrowia po pokonaniu sarkoidozy

Post: 27 września 2016, 08:09
autor: Robert
Po odstawieniu sterydów może być spadek samopoczucia. To są silne leki i nawet na tzw dawkach podtrzymujących dają kopa. Ja po miesiącu od zakończenia sterydoterapii pojechałem do mojej dr, bo również czułem się nie najlepiej. Powrócił lekki kaszel i forma spadła. Dostałem sterydy wziewne na kilka miesięcy i wszystko przeszło.
Zdjęcia rtg czy tomografu raczej nie unikniesz, bo to chyba jedyna możliwość oceny - każdy z nas, z okresu diagnostyki i sterydoterapii, ma tych zdjęć dużo.