rumień guzowaty - jak sobie radzić?

[ela m]

Witam
Rok temu wykryto u mnie sarkoidozę. Na rumień guzowaty btałam lek o nazwie Febrofen, i nic innego. Rumień ustapił i po postawieniu diagnozy wypisano mnie ze szpitala nie brałam innych leków.
Teraz czuję się dokładnie tak samo jak rok temu, stan podgorączkowy i ból nóg coraz silniejszy, lekka na ten moment opuchlizna.
Czy ktoś z Was zna inną metodę na ten rumień?
Na wizytę u lekarza jeszcze trochę poczekam a boli coraz bardziej
Ela

[typisb]

Sorki, że tak wypytuje, ale czy sarko, masz stwierdzone tylko na podstawie rumienia g.?

[Robert]

Elu
Poczytaj tematy o środkach przeciwbólowych, póki co nikt nie wymyślił nic mądrzejszego. Niektórzy, jako dobry znieczulacz chwalą sobie Nimesil.

@ typisb
Jedyną 100% metodą potwierdzenia sarko jest biopsja chorej tkanki, pobranej najczęściej ze skóry, oka, wątroby, węzłów chłonnych albo miąższu płuca.
Bez tego diagnozy są niepełne, co wcale nie znaczy że nietrafne.

Pozdrawiam

[ela m]

Miałam mediastinoskopię i bronchoskopię i tomografię. W odwrotnej kolejności
Na opisie pobranego wycinka mam napisane "może odpowiadać klinicznemu obrazowi sarkoidozy" czy jakoś tak.
Ech liczyłam, że ktoś się tego dziadostwa(rumienia) pozbył jakąś maścią ewentualnie czymś innym niż te silne leki przeciwzapalne.
Czy rumień ma coś wspólnego z krążeniem? Może noszenie rajstop na żylaki i używanie maści dałoby poprawę?
W piątek powinnam dostać się do poradni to się dopytam.
Cieszę się że jesteście, w kupie raźniej
Ela

[typisb]

Na początku jak miałem rumień (w szpitalu) to leczyli mnie na serce czyli coś ma z krążeniem do rzeczy, później już wyszło to co wyszło, niestety u mnie zadziałały tylko sterydy. Ale spoko jak tu zagłębisz się w lekturę, jest masę innych możliwości i rozwiązań.

[Barbara]

Hej Ela ,,witam serdecznie
Wspolczuje ci ,,rumien ,,,to według opisów ,,naprawde cos niezbyt miłego ?
Ja nie mialam= ,wiec mam szczescie ,

Na forum duzo pisze sie o leku ,,nimesil ,, Tak jak sugerował Robert i wiele innych osób ,,Moze warto porozmawiac z lekarzem np.rodzinnym ,,nie musiałabys czekac !i cierpieć

Z opisów innych wnioskuje ze przy Rumieniu ,nie nalezy sie skazywac na cierpienie ,,bo samo nie przejdzie ,,Trzeba brac przeciwzapalne ,,,,
Poczytaj posty i pytaj bezposrednio ,,
Pozdrawiam i życze zdrowia Basia
Trzymaj sie ,,,

[Mała]

Witaj
Ja miałam trzy razy wyrzut rumienia guzowatego , z pierwszym razem miesiąc brałam antybiotyk Unidox i rumień trwał z przerwami na lekką poprawę 5 mcy tylko na nogach- potem chwila ciszy i nowy wyrzut i pobyt w Akademii Medycznej w Gdańsku i dawka 10 x penicylina i się uspokoiło , jeden guz na nodze pozostał do dziś , w styczniu zapalenie płuc i nowy wyrzut tym razem na rękach kolejny antybiotyk i jeden mały guzek na dłoni pozostal - bóle nóg mam ciągle i opuchlizna kostek jak więcej pochodzę się zwiększa ale do tego się już przyzwyczaiłam i tylko przy silnym bólu gdy nie mogę spać smaruję nogi butapirazolem i biorę kotenal forte.

Dodane po 3 minutach:

Gdy leżałam w szpitalu smarowali mi ten rumień 10% maścią ichtiolową( strasznie śmierdzi - ale co się nie robi dla zdrowia) i kazali trzymać ciepło i teraz wiem ze wtedy mniej boli i pali

[ela m]

Mała
Jak to jest u Ciebie z "rzutem" rumienia? Kładziesz się spać zdrowa a budzisz chora?
U mnie to bardzo powoli i stopniowo. Najpierw uczucie ciężkości, potem ból lekki stopniowo rosnący, potem do tego opuchlizna i na końcu guzki i ból uniemożliwiajacy chodzenie. Wszystko rozwleczone w czasie jakieś 2 miesiące (od fazy zero do pełnego rumienia). I teraz jestem gdzieś pośrodku i jeszcze daję radę bez leków, tylko smaruję lioton 1000 i tabletki biorę na wzmocnienie naczyń, dużo odpoczywam na leżąco ale i tak się pogarsza.
Przez to rozwleczenie w czasie mam wrażenie, że mogłabym coś zrobić żeby nie rozwinął się w pełni rumień tylko nie wiem co.
Ela

[Mała]

Elu!
Mój pierwszy "wyrzut" rumienia trwał 2 mce , najpierw bóle nog pozniej male guzki pod kolanami ( skierowanie na usg dopllera) i potem guzy, palące czerwone plamy nanogach , opuchlizna i gorączka, kolejne bardzo krotko : dwa dni złe samopoczucie , w nocy palące miejsca na nogach i gorączka a potem rano guzy, ostatni "wyrzut" to złe samopoczucie jak przy przeziebieniu przez dwa dni potem opuchlizna rak, jeden dzien i piekace dłonie i guzy - bez antybiotyku nie schodzi, ale smarowanie maścią ichtiolową i trzymanie w cieple przynosi ulgę i wczesniej zanika. taką masc zapisano mi w szpitalu bo ta zwykla w tubce jest za slaba

[j-u-s-t-a-26]

Mój rumień trwał AŻ 9 tygodni i były to najgorsze tygodnie w moim życiu . Dosyć, że na początku lekarze nie wiedzieli co mi jest (mówię o rodzinnych) to nie byłam wstanie zejść z łóżka. Ból był tak niemożliwy, że pozostając sama z 3 miesięcznym wtedy dzieckiem w domu nie byłam w stanie iść do toalety. I tak przez 9 tygodni. Lekarze mówili, że w życiu z takim rumieniem się nie spotkali. Guzy były ogromne, sięgały aż do końca ud. Miałam je również na nadgarstkach i koło łokci. Gorączkowałam jedynie przy przesileniu tego cholerstwa. Wtedy prof. przepisał mi Duomox, bo tylko to mogłam brać w czasie karmienia piersią. Gdy to paskudztwo w końcu zaczęło ustępować i ból zaczął się zmniejszać poczułam jakbym dostała drugie życie.
Niestety plamy w miejscach, w których były guzy pozostały, a kolana strzelają i bolą jakbym miała 80 lat.
Pozdrawiam

[ela m]

Jestem po wizycie w poradni sarkoidozy w Dolnośląskim Centrum Chorób Płuc we Wrocławiu. Niczego się nie dowiedziałam, wizyta tam była zupełną strata czasu i wielkim rozczarowaniem.
Dostałam receptę na nimesil, po tym jak zapytałam się co to za lek i czy pani doktor coś o nim wie. "Obiło jej się o uszy" dosłownie, musiałam przeliterować nazwę żeby wypisała receptę.
Następnym razem jak będą mnie boleć nogi to mam iść do neurologa (nie dowiedziałam się dlaczego akurat tam).
Pytałam sie jeszcze czy rumień to choroba mięśni, stawów czy naczyń krwionośnych, to usłyszałam "raczej stawów". Z tego wniosek że raczej powinnam brać coś na stawy a nie na żylaki. Tylko jak wytłumaczyć, że boli mnie m.in. dokładnie w połowie łydki? Przecież tam stawu nie ma żadnego.
Znacie kogoś innego niż dr Skałecka, kto we Wrocławiu zajmuje sie leczeniem sarkoidozy?
Ela

[Robert]

Elu, wrzuciłem artykuł n/t rumienia, który rozwieje co nieco:
Objawy -> Rumień guzowaty
Jest również wzmianka o leczeniu.

A Pani dr przechodzi chyba trudny okres, bo dopiero co Ania się na nią skarżyła, teraz Ty. Może to przez zmianę posady - właśnie doczytałem, że zmieniła oddział i nie jest już ordynatorem, a o ile pamiętam, była (moja pamięć jest zawodna, więc mogę źle kojarzyć).
Pozdrawiam

PS
Elu, jeżeli masz czas i siły możesz spróbować zasięgnąć języka, może się dowiesz który z lekarzy z DCCHP para się sarkoidozą poza szpitalem, bo np. dr Jankowska z oddziału Va, ma specjalizację w kierunku sarkoidozy, ale nie przyjmuje nigdzie.
Tu są linki na poszczególne oddziały z wykazem lekarzy i telefonów:
oddział chorób płuc V a
oddział chorób płuc V b
oddział chorób płuc VI b
oddział chorób płuc VI c
Jeżeli by ci się chciało oczywiście...

[ela m]

Słyszałam że dr Adam Rzechonek prowadził pacjenta z sarkoidozą.
Spróbuję się wkręcić, ale bliżej czerwca, bo wtedy mam zrobić nowe RTG.
Dr Skałecką poznałam rok temu i wtedy też miała trudny okres, może to stan chroniczny.
Ela

[kotek76]

czyn smarować żeby rumień zszedł?

[maria]

Witaj! Rumień zwykle schodzi sam po ok. 6 tygodniach. Możesz zażywać leki przeciwzapalne i przeciwbólowe np. Diclac lub Nimesil. Uzgodnij to z lekarzem.
Pozdrawiam serdecznie!
Marysia