Sarkoidoza

Witam wszystkich !Chciałam zapytać kto z państwa przyjmował sterydy przy sarkoidozie płuc?Jakie były objawy nie pożdane i jak wyglądało codzienne życie praca dom itp.Pozdrawiam

Znaczna część z nas coś brała, bierze...
TU --->KLIK jest odrębna kategoria, wszystko o leczeniu, jeden z tematów szeroko omawia problem o który pytasz. Każdy reaguje inaczej, nie wiadomo czy to co komuś doskwiera będzie dotyczyć również Ciebie.
Przy wysokich dawkach 40-60mg encortonu dokuczały mi problemy ze snem, budziłem się dużo wcześniej, miałem ślinotok i nadmierny apetyt. Dziwne doznania 2-3godziny po zażyciu leku, czułem że coś mam w krwiobiegu, poza tym miałem wrażenie, że gorzej widzę. Przez całą kurację mocno się pociłem. Po zejściu na 30mg i mniejsze dawki został tylko apetyt i pocenie.
Z pozytywnych rzeczy zauważyłem nadmiar energii na dużych dawkach.
Jest jeszcze aspekt psychiczny, otóż sterydy w moim przypadku nasilały aktualny stan emocjonalny, miałem okresy beztroski że dopadała mnie głupawka, a dwa dni później potrafiłem wpaść w depresję z bliżej nieokreślonego powodu.

Prześledź sobie tematy, które znajdziesz w linku, możesz też zajrzeć w Nasze Historie, zobaczyć jak różnie radzą sobie z tym różne osoby.
Każdy ma inną tolerancję na leki, do tego trzeba brać poprawkę na współistniejące choroby, cukrzycę, nadciśnienie i inne czynniki..
Często objawy zależą od użytego leku.

Pozdrawiam Robert

Rozumiem ze kazdy organizm jest inny i inaczej reaguje!Zdaje sobie z tego sprawe.Ale prosze jeszcze napisz mi jak wyglada przyjmowanie tych sterydow w szpitalu w domu sie je bierze i tylko mna kontrole jezdzi czy pod okiem lekarzy na oddziale?No i jak wyglada sprawa pracy czy nie ma jakis przeciwskazan jesli oczywiscie beda sily aby do niej chodzic?

Witaj Olu!!
Szpital 14 dni dawka 60mg.Dom 40 mg,później 35 mg,obecnie 30mg,co miesiąc wizyta u lekarza i w zależności od samopoczucia kontrolne badania. Cały ten okres( 6 miesiąc ) na zwolnieniu lekarskim.
Zero wysiłku,odpoczynek i tylko odpoczynek.
To tyle,jeśli chodzi o mój przypadek.
Jak to będzie wyglądało u Ciebie,to wszystko się dowiesz u lekarza prowadzącego.
Jak już pewnie poczytałaś, co człowiek to inna historia leczenia.
Pozdrawiam!!

Witaj Olu
No właśnie, każdy przypadek jest inny. Ja nie wylądowałam w szpitalu, a zalecone mi 40mg Encortou przyjmowałam w domu przez 3 miesiąc bez żadnej specjalnie kontroli /tzn. pani doktor prosiła, żeby jakby co to do niej dzwonić/. Ale u mnie odbyło się bez powikłań i nie dzwoniłam Później to już tylko zmniejszałam dawkę co miesiąc o 10 mg, aż zostałam na 10. A przyjmowałam to świństwo przez ok. rok. Jeżeli chodzi o samopoczucie - przez cały czas czułam się kiepsko. Ani przez chwilę nie miałam wrażenia, że mnie energia rozsadza. Pociłam się strasznie, oczy zapadły mi się tak głęboko w księżycową twarz, że miałam problem z patrzeniem. Przytyłam, no i dopadły mnie bóle stawów dłoni i stóp. Jeżeli chodzi o zmienne nastroje- no nie wiem, ja tak tego nie odczuwałam. Generalnie źle się czułam, więc nie tryskałam humorem. Ale nie sądzę, żeby to była jakaś depresja. Po prostu do rozpaczy doprowadzała mnie moja niemoc...
Jeżeli chodzi o przeciwwskazania co do pracy- to zależy gdzie pracujesz i jak się czujesz. Ja pracowałam w szkole i nie wyobrażałam sobie pracy z młodzieżą przy takim zmęczeniu i braku energii- więc na zwolnieniu byłam przez pół roku a później jeszcze rok na świadczeniu zdrowotnym. Inni czuli się stosunkowo dobrze więc wracali do pracy. Jeszcze inni wrócili do pracy, a później żałowali, bo ciągle coś im dolegało... Musisz porządnie wsłuchać się w siebie i przeanalizować wszystkie za i przeciw Pozdrawiam Cię serdecznie i zapraszam do pisania na forum. Pa

Olu
Co kraj to obyczaj.
Jeden lekarz każe się położyć do szpitala na kilka dni ze względu na możliwe objawy miastenii na przykład, inny daje pigułki do domu. Zależy kto będzie Ciebie prowadził i kluczowe tu jest pytanie o wielkość dawki początkowej. Jeżeli będzie uderzająca to lepiej spędzić parę dni na obserwacji, wtedy jest możliwość jakiejś reakcji. Często jednak dostaje się tabletki do domu z rozpiską i kontrola średnio co 3 miesiące. Czasem takie coś kończy się różnymi problemami i trzeba pofatygować się do lekarza.
Całe leczenie trwa kilkanaście miesięcy, w tym czasie możesz być na zwolnieniu (max. 180kilka dni), a czy pójdziesz to już zależy od Twojego stanu, rodzaju pracy jaką wykonujesz, od tego co zaleci Ci lekarz.
Wszystko to jest sprawą bardzo indywidualną.
Jedni leczenie znoszą dobrze, inni gorzej.
Wachlarz objawów ubocznych jest bardzo szeroki i nie wiadomo które z nich u Ciebie dadzą się we znaki, i w jaki sposób wpłyną na Twoje życie:

Objawy uboczne są często związane z dawka i sposobem podawania leku np. ta sama dawka podana jednorazowo rano daje mniejsze objawy uboczne niż podzielona w ciągu dnia.
Wśród działań niepożądanych należy wymienić:
>1/100- Wysokie ciśnienie. Gromadzenie się wody w ustroju. Choroby psychiczne mogą ulec zaostrzeniu. Dłuższe stosowanie leku może zahamować wydzielanie kortyzolu w korze nadnerczy, Kruchość kości, słabość mięśni, zwiotczenie skóry z utrudnionym gojeniem się ran. Zahamowanie wzrostu u dzieci. Nasilenie się cukrzycy.
1/1000- <1/1000- Tworzenie się zakrzepów krwi. Zwiększenie ciśnienia śródczaszkowego. Dłuższe leczenie może wywołać jaskrę, zmętnienie soczewek oraz zmiany zapalne w tkance kostnej.
Inne: wzmożona potliwość, trądzik, rozstępy, zawroty i bóle głowy, zaburzenia psychiczne, drgawki, objawy rzekomego guza mózgu (zwiększenie ciśnienia wewnątrzczaszkowego i obrzęk tarczy n. wzrokowego), zaburzenia miesiączkowania, jatrogenny zespół Cushinga, wtórne zahamowanie reaktywności osi przysadkowo-nadnerczowej (ujawnienie się objawów w sytuacjach stresowych - uraz, zabieg, zakażenie). Dodatkowo stosowanie sterydów powoduje osteopenię i osteoporozę prowadząc do patologicznych złamań kości długich. U 15% dzieci leczonych sterydami stwierdza się demineralizacji kości a długotrwałe stosowanie leków prowadzi do spowolnienia lub nawet zatrzymania procesu wzrostu.

Robercie
Minęliśmy się

Dziekuje wszystkim za odpowiedz!szczerze powiem bardzo sie boje ale musze sie z tym nauczyc zyc i pogodzic!Mam tylko nadzieje ze te sterydy zachamuja rozwoj sarko.Jeszcze tak mało wiem o tej chorobie!A może ktoś z Was leczy sie w Akademii Med.w Gdańsku?Jeśli tak to jak lekarze podchodza tam do podawania lekarstw?pozdrawiam wszystkich!!!

Trzymaj sie Olka ,,,bedzie dobrze
,,potrzeba czasu zeby to wszystko/sarkoidoze/ ogarnac umysłem ,,i jakos poukładac ,,,,
dla mnie najlepszym lekarstwem było zdobywanie wiedzy na temat tej choroby ,,
Nie myl ze zdobywaniem odpowiedzi ,,,???
poniewaz naprawde nie udaje sie uzyskac odpowiedzi na poszczególne pytania ,,,dlatego wiele osób na forum brało lub bierze ,,sterydy a nie pisze o tym ...poniewaz nie chcemy zle cie pokierowac ,,,

zbyt pochopnie podane sterydy =to bład
ale nie podanie ich w odpowiedniej chwili ,,=to tez bład ..

Tylko ze nikt nie zna odpowiedzi kiedy i jak???
Trzeba zaufac lekarzom ,,,
usmiech dla ciebie i zycze powodzenia ,,,jezeli masz pytania =pytaj bezposrednio ,,,mysle ze nikt nie odmówi odpowiedzi ,,chociarza naprawde jest nam ciezko cokolwiek gwarantowac w tej chorobie ,,,,
Duzo zdrówka ci zycze i pisz z nami bedzie nam naprawde miło ,,,usmiech na niedziele ,,,miłego dnia Basia

Cześć
Ja własnie we wtorek idę do Akademii Medycznej do Gdańska na oddział pneumonologi na leczenie , jak wróce to sie odezwe - jestem pod opieką poradni przy tym oddziale

Hej, ja hm trochę inaczej reaguje na encorton, kiedy dowiedziałem się, że jestem chory to nie wdrażano żadnego leczenia przed potwierdzeniem sarkoidozy, więc jak się potwierdziła to czekałem na włączenie sterydu z dużą nadzieją na jego pozytywne działanie. W szpitalu po pierwszych dawkach 60 mg, poprawiło mi się samopoczucie, przyswajanie informacji, przypływ energii życiowej, chęć poznania przekraczająca moje zwykłe ramy. Świat piękniejszy, życie wspanialsze- tak najkrócej to można opisać, oczywiście wzmożenie apetytu, ale głównie zachłyśnięcie życiem i zero obaw.
Pisałem o tym kilka razy, zawsze będzie to trochę inny opis zawsze emocjonalny, ale inne parametry dla mnie są mniej istotne, żyje głównie emocjonalnie, rzeczy mierzalne są dla mnie potrzebne tylko po to by wszytko działało poprawnie .... świat jest taki jak sobie sam pokoloruje więc nie szczędzę kolorów.

staram się nie czytać tych o skutkach ubocznych bo chyba już zostanę na encortonie, ale nie chcę się tym martwić, dalej wierzę , że bardziej mi pomagają

Nikogo nie namawiam do zażywania, chodzi mi tylko o to , by nie zamartwiać się niepotrzebnie uważam, że pozytywne nastawienie do życia bardzo pomaga.

Kiedyś znajdą lepsze lekarstwo, ale puki co ja wierzę , że już je mam
pozdrawiam

Ps Ola za niedługo masz urodziny(?)

Mała,czekam na Twoja odpowiedz jak wrocisz ze szpitala ja tam ide 14.lipca i tez podlegam pod te przychodnie!!!Mam nadzieje ze bedzie ok Dużo zdrowka i pozytywnego myslenia zycze!!!!

Dodane po 2 minutach:

No wlasnie chyba musze uzbroic sie w cierpliwosc i poczekac na rozwoj wypadkow bo przeciez kazdy moze inaczej zreagowac na podane leki!!!Ale super ze tak wszyscy sie wspieraja to jest bardzo budujace!!!Pozdrawiam

Witam wszystkich!!!chciałam zapytac czy ktos z Was probowal PADMA 28 i BOROGALANDYNE badz cos podobnego???czytałam troche o tych tab.ze moga zlagodzic objawy sarko.lub tez pomoc w cofnieciu sie choroby ale jak to jest w praktyce?Pozdrawiam

Olu, u góry forum jest przycisk "szukaj", wpisz Padma i pojawią się tematy, jest o padmie osobno, chętnie podałbym Ci linki, ale wpadłem tylko na chwilę, moze później, jak nie znajdziesz.

Oleńko, ja brałam padmę prze zimę i nie zanotowano pogorszenia, natomiast czy to dzięki temu to nie wiem