Sarkoidoza

Jezeli chodzi o lekarzy, to mysle ze trzeba ten temat drążyć.
Nie chce sie mądrzyc, ale mam wrazenie, ze nasi lekarze malo wiedza o tej chorobie. Wprawdzie mój lekarz reumatolog bardzo szybko rozpoznal sarko, ale wogole nie wspominal o innych sprawach jak witaminie D, sloncu, dieta itp.

Niestety, jak się dobrze rozejrzeć to znawców sarko w Polsce jest może kilkunastu.
Wyobraź sobie, że do pobliskiego szpitala chorób płuc mam 15 minut, a muszę jeździć ponad 60 km do Wrocławia, bo tu na miejscu nie wiedzą co ze mną robić.
Ja dla mojego lekarza rodzinnego jestem okazem, ciekawostką medyczną, na której on zdobywa doświadczenie.
Swoją droga może to i dobrze, niech się uczy.

Wracając do procedury Marshalla, poczytałem trochę wczoraj i myślę, że to co facet gada ma ręce i nogi.
Przyczyn naszej choroby należy szukać wewnątrz ziarniaków, które tworzą się w naszych organizmach, i on coś w nich znalazł.
Chętnie bym się poddał tej procedurze, ale w naszym zacofanym w imię dobra pacjenta kraju, to chyba nie możliwe.

Witam ,,znalazłam ,,stronke ,,o sarko,,
Moze kogos zainteresuje ,
Opinie mile widziane ,
http://wrotek.250free.com/bakteriawsarkoidozie.htm
Basia

Artykuł dla mnie przygnębiający, coraz częściej mówi, się że niedawno odkryte nanobakterie są sprawcami różnych chorób a nawet raka. Mykobakterie, które nam kojarzą się z gruźlicą na pewnym etapie choroby są nie do zniszczenia! Lata upłyną zanim ktoś coś odkryje skutecznego.

http://mpkb.org/home/translations/polish - to jest po polsku ale nie łatwo się czyta. Robert ma rację, w Polsce nie znajdziesz lekarza. Trzeba samemu podjąć leczenie. Leki nie są dostępne w Polsce choć są w Polsce zarejestrowane. Obejrzyj to. Miejscami trochę naciąganie ale ogólnie pozwala poznać 3 metody alternatywne. http://www.youtube.com/watch?v=kUL1LnyXg3A O MP też jest trochę na forum boreliozy na gazeta.pl i na forum chlamydia.



EDIT:
Ten post i kilka nastepnych zostały przeniesione z innego watku, stąd brak kontekstu do poprzednich wypowiedzi.

Co to znaczy "trzeba samemu podjąć leczenie"? Czy zdajecie sobie sprawę czym to grozi?! Jeden antybiotyk, potem drugi, trzeci... nie wiadomo jak długo, nie wiadomo w jakich dawkach...
Może zacznijcie od przeczytania o działaniach niepożądanych tych antybiotyków! Przede wszystkim jest to prosty sposób do wyhodowania grzybicy i to układowej (np. płuc) oraz szczepów bakterii opornych na antybiotyki. A to już prawie prosta droga do sepsy!
Lepiej już pijcie ziółka, jeżeli nasze polskie, to nie powinny zaszkodzić.

Oczywiscie ze wiadomo jakie leki kiedy i w jakich dawkach. To jest wszystko napisane w MP. Oczywiscie najłatwiej sie bezmyslnie nafaszerowac sterydami przepisanymi przez niedouczonego lekarza ale czy o to chodzi... ja mam nieraz wrazenie ze czesto lekarze sa nam w stanie wiecej krzywdy zrobic niz my sobie sami a poza tym wedlug najnowszych wnioskow z MP w wielu przyladkach w MP odchodzi sie zupelnie od antybiotyków.

Qba, małe wyjaśnienie, jeżeli chcesz skorzystać z MP, twój wybór, twoja sprawa, ale nie możesz chodzić po forum i nakłaniać do tego innych, posługując się przy tym sugestią, że w przeciwnym razie zostaną bezmyślnie nafaszerowani sterydami, przez niedouczonego lekarza.
Leki na nadciśnienie, a na nich opiera się MP, ani antybiotyki, to nie cukierki, które można łykać bezkarnie na własną rękę.

Robercie, nikogo do niczego nie nakłaniam . Maria chyba nie wie zbyt wiele na temat MP i napisała nieprawdę, którą tylko sprostowałem. Każdy ma swój rozum i wolna wole i będzie się leczył metodą, która uzna za najbardziej mu odpowiadająca. A moje ostanie wpisy na temat MP są wyłącznie informacyjne. Ja osobiście nie widzę nic złego w poinformowaniu kogoś, że istnieje alternatywa metoda. A tak moim skromnym zdaniem leki na nadciśnienie które są dopuszczone do stosowania długofalowo także w Polsce są jednak jakąś alternatywą dla sterydów z ich wszystkimi skutkami ubocznymi. A lekarza rzeczywiście nie znajdziemy w Polsce. Za granicą już tak.

Zgoda, ale ty nie informujesz tylko sugerujesz leczenie metodą chałupniczą - bo inaczej nazwać tego nie można - jako lepszą od sterydoterapii. Ja wobec tego muszę zaprotestować i nie chodzi mi o sam MP, ale o formę jaką proponujesz.
Jak sobie wyobrażasz leczenie bez udziału lekarza lekami na nadciśnienie, o ile leczeniem w ogóle to można nazwać?
To że leki te są zarejestrowane w Polsce, nie znaczy że można je bezkarnie łykać.
Co 10 pacjent ma dysfunkcje nerek, a to wyklucza użycie tych leków, nie mówię o innych przeciwwskazaniach, interakcjach, chorobach współistniejących innych czynnikach które lekarz musi brać pod uwagę, a o których ty, jako zwykły pacjent, nie musisz mieć pojęcia.

Robert
Dzięki za protest w imieniu nas wszystkich
Qba
Chyba wszyscy co są na tym forum wystarczająco długo - "przerabiali" w taki lub inny sposób procedurę Marshalla i wiedzą "coś" - a niektórzy nawet całkiem dużo na jej temat. Maria, której suponujesz niedouczenie - na pewno wie więcej od Ciebie /nie obraź się, wiem co mówię/ - a o lekach - to już zdecydowanie...
Pozdrawiam

Hmmm....... Maria napisała nieprawdę i to nie podlega wątpliwości. Robercie, ty jesteś przekonany że leczenie sterydami lepsze niż chałupniczy MP i otwarcie o tym piszesz ja jestem innego zdania i też otwarcie o tym pisze i naprawdę nie wiem co w tym zdrożnego. Jeżeli nie ma lekarza w Polsce to nie znaczy że lekarza nie ma w ogóle. Przecież komuna i zakaz wyjazdów zagranicznych dawno się w Polsce skończył. Nie wiem tez skąd taka pewność Haniula 1010 że ja mniej wiem niż Maria na temat MP. Przecież mnie nie znacie... więc naprawdę nie rozumiem. Dyskusja staje się nieprzyjemna i bezowocna a nie o to chodzi wiec proponuje na tym zakończyć. Jeżeli wiec ktoś Was mógłby się tutaj swoimi spostrzeżeniami uwagami itd. na temat MP podzielić, mogłaby się wyłonić być może konkretna dyskusja na temat MP i może ułatwiłoby to wyrobienie sobie zdania na temat MP każdemu z zainteresowanych.

Czy Ty aby nie przesadzasz. Marii zarzucasz kłamstwo, a nie masz racji. Przecież nie napisała nic co można by nazwać kłamstwem. To było stwierdzenie faktów. Sam stwierdzasz, że Robert jest przekonany, że leczenie sterydami jest lepsze niż chałupniczy MP. A przecież Robert też takiego stwierdzenia w swojej wypowiedzi nie zawarł. Moim skromnym zdaniem powinniśmy czytać wypowiedzi ze zrozumieniem. A zrozumiałe jest dla nas, że każdy chce być zdrowy. Zrozumiałe jest też, że sarkoidoza nie zawsze wymaga leczenia i często wycofuje się samoistnie. Po co niepotrzebnie mieszać ludziom w głowach. Jeżeli chcesz skorzystać z innej terapii niż te, które przeszła większość z nas tu piszących to zrób to. Przejdziesz leczenie opiszesz. Będzie to dla nas i następnych, którzy zachorują i trafią na nasze forum cenna wskazówka. Tak jak piszesz dyskusja stała się bezowocna i nieprzyjemna. Ale dlatego, że nikt z nas nie przeszedł innego leczenia niż tutaj opisywane. A jeżeli ktoś by je przeszedł to by je już opisał.
Nie da się też zaprzeczyć, że jest tylu mądrych lekarzy, doktorów i profesorów, którzy zajmują się sarkoidozą jej leczeniem i badaniem. I chyba gdyby metoda, o której piszesz była tak oczywista i prosta w leczeniu, lepsza niż sterydoterapia to już dawno byłaby wdrożona w naszym kraju. Nie jesteśmy aż tak zacofani jak się, niektórym wydaje.
Pozdrawiam i życzę siły do walki z chorobą i szybkiego powrotu do zdrowia.

Ja tylko słóweczko
Qba, masz rację. Nie znamy Cię i Ty nas nie znasz. Wierzę, że masz bardzo, bardzo obszerną wiedzę o MP, tylko, że Maria pisała tylko i wyłącznie o lekach i niebezpieczeństwie ich zażywania bez kontroli i nadzoru lekarza. Tylko tyle. Przeczytaj jeszcze raz i nie złość się /możesz ewentualnie przeprosić /.
Nusia

Qba, nie dalej jak w sobotę spędziłem kilka godzin w szpitalu, bo teść zaaplikował sobie na własna rękę lek przeciwbólowy na korzonki, lek, który kiedyś dostał od lekarza i po którym nigdy nic mu się nie działo.
Jedna tabletka kosztowała cała rodzinę zarwaną sobotę, kupę nerwów, stresu i niepewności. Wysokie ciśnienie, puls 40-50uderzeń/min, nogi jak z gumy, lęki, suchość w ustach, no i panika, bo teść jest zawałowcem, tydzień wcześniej miał zmieniane stenty w sercu, a kilka tygodni poprzedzających zabieg czuł się bardzo źle.

Nie kłócimy się z Tobą o sam protokół, o jego skuteczność, ani różne za i przeciw, bo to ciekawy temat, choćby ze względu na teorię przyczyn chorób autoimmunologicznych i przyczyn sarkoidozy - jeżeli się cofniesz kilka postów wstecz to przeczytasz moje słowa sprzed kilku lat, potwierdzające że jestem otwarty na MP, ale litości, nie na własną rękę.

(...)w Polsce nie znajdziesz lekarza. Trzeba samemu podjąć leczenie. Leki nie są dostępne w Polsce choć są w Polsce zarejestrowane.

To są twoje słowa i nie brzmią bynajmniej jak zachęta do wyjazdu na leczenie, sugerują natomiast zakup tabletek i leczenie się na własną rękę. Może nawet jeżeli miałeś inny przekaz na myśli, to część osób mogła go odebrać tak jak ja to opisuję, a my się tu w znachorów, ani samozwańczych lekarzy nie bawimy.
To jest poniekąd forum medyczne, stąd mój protest, również jako administratora na którym ciąży odpowiedzialność za treści które się tu pojawiają, a które mogą pchnąć potencjalnego czytelnika do nieodpowiedzialnego działania. Sądy w Polsce bywają głupie.

Jeżeli masz pieniądze, czas i możliwości by wyjechać do USA - bo chyba tylko tam leczenie wg MP jest możliwe - bardzo chętnie wysłuchamy opinii i relacji. Dla większości z nas taki wyjazd jest niemożliwy do zrealizowania i jak do tej pory nie doczekaliśmy pioniera, który by przeszedł tę procedurę, nie mamy zatem żadnego punktu odniesienia.

Sterydy oczywiście są złe, mają mnóstwo ubocznych działań, co wielokrotnie było wałkowane na tym forum, ale póki co innej alternatywy nie ma, nie licząc wątpliwej terapii ziołami i terapii za oceanem, której Ty jesteś zaocznym fanem. Zaocznym, bo nie masz nawet 50% pewności, czy to co czytasz w internecie to prawda. Intuicja mówi ci, że ta terapia wygląda ok, ale tak samo myślą tysiące chorych na raka, którzy kupują "cudowne zioła z Tybetu", sok z noni i inne niesprawdzone wynalazki. Sam zresztą coś ostatnio kupiłeś, wygląda więc na to ze jesteś podatny. Ja w tym względzie jestem akurat dużym sceptykiem.
Sterydy robią swoje, ale w większości przypadków pomagają, organizm po kilku miesiącach jakoś się regeneruje, życie wraca do normy, a o to przecież chodzi.
Poza tym wałkujemy tu, by nie ulegać pochopnym decyzjom lokalnych lekarzy, wielu pacjentów dzięki forum jest bardzo świadomych i dzięki konsultacji u lekarzy będących w temacie, uniknęło sterydoterapii.

Pozdrawiam, i bez nerwów