Sarkoidoza

Witam ...czytałam kilka wypowiedzi na tematy sterydów i jako weteranka, wole jednak expert, w tym temacie wypowiadam się w swoim kąciku. Otóż branie sterydów nie zależy od naszego " bronienia sie przed nimi" tylko od stanu naszego zdrowia ( najczęściej płuc ) Obrona przed sterydami oznacza odmowę ich brania i fakt ze ktoś walczył zeby ich nie brać a był pod kontrolą DOBREGO lekarza, to znaczy ze stan jego zdrowia na to pozwalał ( zakładamy ze lekarz jest specjalistą jeśli czujemy ze nie jest zmieniamy na innego, wiem o czym mówię) Ja dziś po raz któryś usłyszałam ze za poźno wzięłam ( słaba reakcja na En przez ponad rok i mała poprawa) i co w tym wypadku uznać za lepsze zwapnienia w plucach i powolne skamienienia, czy skuteczną być może terapię. Sterydy mają skutki uboczne jasne, podnoszą ciśnienie, powodują rozdrażnienie, waga się podnosi i tid są inne żródła o tym niż moje doświadczenia. W moim przypadku owal był tym najgorszym co mi dokucza psychicznie, poza tym masakrycznych stanów długosterydowych nie przezywałam, nie wiem może inni mają tak dramatyczne doświadczenia ze tak piszą , ale jak tu czytam to o maskarze sterydów piszą te osoby które ich nie brały i mają mało doświadczenia w tym temacie. Moj zołądek nie umarł jem wszystko i daje radę, moze czasami ciut doskwiera, ale daje się przezyć, włosy wypadały ale moze nie od sterydów, jednak przestały. samopoczucie przy dużej dawce i deprechy i agresja i lekki brak jarzenia zdarzało się okresowo , ale mijają. Biorę je od 14 miesięcy po raz drugi po okresie brania przez rok i 8 miesięcznej przerwie. 2-gi raz zaczęłam w marcu ubiegłego roku 40 i dziś jestem na 20 ( to duże dawki ) spodziewam się niestety skutków ubocznych a najbardziej boję się nawrotu bo po sterydach się to zdarza i mi tez się zdarzyło.Ale co zrobić. czasami nie ma wybory, wyborem jedynie jest to ze obecnie możęmy dowiadywać się gdzie są specjaliści w naszej chorobie..Po raz ostatni piszę o sterydach bo czasami czytanie textów tego typu dołuje mnie i tych którzy brać mają zacząć. Wniosek - szukanie specjalisty nawet 600 km od domu to dobry sposób. Dziś tak bym zrobila, gdybym wiedziala ze dr Soszka pracuje w W-wie, ale czy 18 lat temu była już specjalistą Korzystajcie z dobrodziejstwa forum, wiedzy i kopalni informacji, nie tworząc dodatkowej dramaturgii w i tak małoprzyjemnej chorobie. Jak zaczynałam chorować 18 lat temu nie mialam tego komfortu, a sarko była tak rzadka ze onkolog chciał to leczyć. Moją historię znacie jest małomila i wielu pewnie tak ma. Po raz ostatni zabrałam głos na ten temat więcej o sterydach wypowiadac się nie będę nawet za kasę

p.s dodam ze po 1-szej turze " brania" wiele efektów ubocznych ustąpiło.

Pozdrawiam.

Hej usmiech Renatko
pozdrawiam serdecznie ,,chcialam zapytac jak sie czujesz _?,,
czy wyniki wykazaly poprawe ,,?
I usmiechnac sie do ciebie ,,zdrowka zycze Basia

Witaj Renatko
Masz rację - podpisuję się pod tym obiema rękami.
W skrócie - jak są bezwzględne wskazania - to się bierze sterydy i już.
Ucieszyłam się jak zobaczyłam Twój post - bo dawno Cię tu nie było i nawet zastanawiałam się co u Ciebie słychać .
Widzę, że chyba jest nieźle .
Pozdrawiam Cię serdecznie

Basiu, Haniu ...miło Was widzieć.......


....nie odzywałam się z dwóch powodów ( wpadałam poczytać, choć z koncentracją też nie było najlepiej, nadal walczę oj i to ostro i żyję z tym, bo co robić) Zdaje się, ze doświadczam tego czemu się dziwiłam, mniejsze dawki sterydów i samopoczucie dziwne, jakaś nadmierna nerwowość się wkradła, deprechy, huśtawki nastrojów itd. Drugi powód byłam na wakacjach...och.."Alpy, tu się oddycha" ..wkleję kilka zdjęć w galerii. Na tej wycieczce byłam na prochach ( 15/10 En ) Powiem tak... raz się żyję, a dla takich chwil warto, naprawdę warto żyć. Włochy są piękne ...bardzo.a jez. Garda tak ładne, ze dech zapiera. a ja jestem zdrowsza na pewno. Nie dało się tam unikać słońca ( 35 stale ) ale skutków ubocznych nie odczuwałam, mimo ze nie opalam się, ale siłą rzeczy słonce mnie podglądało stale, jakieś takie ciekawskie....... Pozdrawiam serdecznie wszystkich Sarkoludów, życzę nam zdrówka wszystkim i wykorzystywania chwil dobrego samopoczucia do zbierania miłych wydarzeń i magazynowania ich jako wspomnienia - lekarstwo na dni "takie sobie", które oby nigdy nie nadchodziły.


hmmm ....chyba Robert mnie wytnie i wklei do mojego kącika ..tak zrób Robercie bo zapędziłam się rozgościłam jak we własnym historycznym ale czy ten wątek nie został z mojego wyjęty ..chyba tak, dlatego pisałam jak u siebie

Jeszcze raz wróciłem do tego tematu.
Dalej jest, ten temat aktualny.