Sarkoidoza

Witam.Mama ma 57 lat , choruje na sarkoidozę płuc od 5 lat.Od roku ma zleconą tlenoterapie. W ubiegłym tygodniu jej stan znacznie się pogorszył do tego stopnia , że cały czas jest w łóżku ma trudności ze zrobieniem kilku kroków.Od wczoraj jest na pulmonologii dostała dużą dawkę sterydów dożylnie.Proszę mi odpowiedzieć po jakim czasie można oczekiwać trochę poprawy.Dodam ,że choruję na serce i cukrzycę( cukry już się mocno rozhuśtały).Proszę napiszcie coś

Witaj Wioletto
Nie wiadomo jaka jest przyczyna tego nagłego pogorszenia, przewlekła sarkoidoza ma raczej łagodny przebieg.
Pytania o przyczynę i rokowania musisz zadać lekarzowi prowadzącemu, on powinien być najlepiej zorientowany.

Wiolettko
nie mam doswiadczenia z sterydami , z tego co wiem okres leczenia jest dlugotrwaly ,ale przynosi poprawe zdrowia pacjenta ,,

gdy czytam ze twoja mama ma zlecana tlenoterapie , od roku ,,,mysle ze zmiany w plucach moga byc powazne ,,,

Dobrze ze jest w szpitalu ,,odpowiednie leczenie i kontrola co sie dzieje teraz to najwazniejsze ,,
Lekami mozna uregulowac i cukry i serduszko ,, szpital powinien sobie poradzic z cukrzyca ,,,

Ale twoja mame moga czekac trudne dni ,,
Teraz ona potrzebuje wsparcja ,,
musi uwierzyc ze jej sie uda ,
opowiedz jej o forum ,,o ludziach ktorzy tu pisza ,,
pozdrow ja
,,powiedz ze wiele osob ,
mialo bardzo trudne chwile w szpitalu- ale im sie udalo ,,

Warto walczyc z sarkoidoza ,musi w to uwierzyc
i ty musisz uwierzyc w to ze bedzie lepiej ,,
Razem bedzie wam latwiej a lekarze napewno zrobia wszystko co w ich mocy ,,
pisz z nami Wiolettko ,nie zostaj z tym sama ,moze byc ciezko ,
nie jestesmy w stanie odpowiedziec na wiele pytan ,, ani napisac ze zaraz bedzie lepiej ,,,
ale pamietaj ze czytamy i wiemy co przezywacie ,,
i calym sercem zyczymy powodzenia ,,,
pozdrawiam ciebie i mame basia

Witaj Wioletko
Czy Mama leczyła się wcześniej sterydami czy tylko obserwowała chorobę? Czy wykonywała regularnie badania /tomografię, spirometrię, badania krwi?/ Czy konsultowała sarkoidozę z innymi specjalistami /wiadomo, że sarko lubi współistnieć z innymi chorobami immunologicznymi / Też wydaje mi się to niemożliwe, żeby tak nagle Jej się pogorszyło
Robert dobrze radzi - tu tylko lekarz może konkretnie odpowiedzieć ...
Ale pisz do nas - razem może coś wymyślimy, poradzimy, a jeżeli nawet nie - to będziemy Wam towarzyszyć dobrymi myślami
Trzymajcie się ciepło
Serdecznie pozdrawiam

Witam ponownie . tak mama systematycznie była pod opieką pulmonologów i innych lekarzy.Ostatnio w maju miała bronchoskopie,tomograf również niedawno.Dziś się dowiedziałam , że mama ma stan zapalny w organizmie CRP 140,leukocyty również podwyższone , natomiast spadek PO2 do 45-40%, a jeszcze przy ostatniej gazometrii ok.65%. Nie wiem , czy infekcja może spowodować aż taki spadek tlenu w organizmie . Dostaje dwa antybiotyki dożylnie i wysoką dawkę solumedrol również dożylnie , podniesiony przepływ tlenu do 3l.Nadal nie jest w stanie wstać z łóżka i zrobić kilka kroków, a jeszcze kilka dni temu funkcjonowała w miarę normalnie.

Witam ponownie . tak mama systematycznie była pod opieką pulmonologów i innych lekarzy.

A możesz zdradzić gdzie? Pisałaś na pw, że mama krótko brała sterydy i bardzo mnie to frapuje. Z reguły w podobnych przypadkach sterydoterapia trwa rok albo dłużej, stąd moja ciekawość.

Nie wiem czy dobrze pamiętamy , bo choroba zaczęła się 2006r, ale mama mówi ,że brała sterydy ok.3-4 miesiące.Wczorajsze zdjęcie płuc nie pokazało żadnych zmian lecz "starą sarkoidozę".Nadal bez żadnej poprawy.

Witaj
3-4 miesiące... krótko .
Czy to lekarz odstawił leki czy może Mama sama, gdy np. samopoczucie czy twarz zaczęła się zmieniać? Czy po sterydach Mama czuła się dużo lepiej?
A na cukrzycę Mama zachorowała wcześniej, przed sarkoidozą czy już po sterydach? Kiedy zaczęło Jej dokuczać serce?

Przepraszam, że tak dopytuję, ale ja choruje mniej więcej tyle samo, i jestem mniej więcej w wieku Twojej Mamy - więc sprawa interesuje mnie jakby bardziej osobiście .
Poza tym - każda historia to jest kolejne doświadczenie dla nas wszystkich...
Aha, z której części Polski jesteście - jeżeli to nie tajemnieca?
Mam nadzieję, że nie weźmiesz mnie za wścibską babę . Jak nie chcesz czy masz opory - możesz nie odpowiadać

Pozdrawiam Was serdecznie

Witam, mama sterydy odstawiła zgodnie z zaleceniami lekarza.Tak po sterydach było trochę lepiej.Owszem sterydy rozhuśtały cukry, ale później okazało się ,że cukrzyca jest uwarunkowana genetycznie.Na serce zachorowała dużo wcześniej , zawał kilkanaście lat temu, stenty założone 3 lata, po drodze nie wiadomo kiedy , ponieważ nie było żadnych objawów jedna nerka okazała się marska , druga z licznymi torbielami.A to wszystko zaczęło się od nagłego chudnięcia 5 lat temu,dużymi zaburzeniami metabolicznymi(hiperlipidemia), później zapalenie oskrzeli,płuc które okazały się nie zapaleniem tylko sarkoidozą ze zwłóknieniem płuc.I jeszcze coś .Od dawien dawna astma oskrzelowa , tylko tak naprawdę czy to była astma ? A czy ktoś wie czy przy zakażeniu bakteryjnym lub wirusowym PO2 może spaść tak dużo,????????? dodam ,że PCO2 jest w normie.

Całkiem możliwe, że za astmą kryła się właśnie sarkoidoza, skądś te zwłóknienia się wzięły, również problemy z nerkami mogły mieć z nią jakiś związek. Sarkoidoza często rozwija się po cichu.

Tak sobie właśnie myślę, że siała spustoszenie w organizmie od wielu lat zanim ją rozpoznano.

Ja miałam całe lata przed rozpoznaniem sarko astme.Jednak to nie była astma.

Niepokojące jest takie pogorszenie, ale spotkałam osoby w szpitalu, które były w podobnym stanie. Po kilku dniach szpital wyprowadzał je na prostą. Chodziły szybko o własnych siłach i miały zmniejszany lub odstawiony tlen. Myslę, że będzie dobrze jeśli trafiła do dobrych specjalistów Twoja Mama. Natomiast taki problem z oddychaniem u tych osób wywołało zagrzybione mieszkanie. Problem w przypadku jednej z Pań długo był poszukiwany. Sama opowiadała, że dopiero zerwanie legarów pozwoliło znaleźć winowajcę - grzyba o porażającej grzybni. Na czas leczenia, a do czasu usunięcia grzyba, lekarze zabronili tej Pani mieszkać w domu, gdyż uznali że leczenie byłoby bezskuteczne.
To nie przesądza sprawy, ale może coś podpowie... pozdrawiam

Witam ponownie.Mama wyszła z ze szpitala.Jej stan uległ troszeczkę poprawie , chodzi troszeczkę w domu (prawie całą dobę pod tlenem).Podobno była to infekcja , która ją tak bardzo osłabiła. Nie wiem czy wróci do kondycji przed hospitalizacją, natomiast przy wyjściu PO2 wzrosło do 70% )) . Znacznie schudła , mam nadzieję że chociaż troszeczkę to odrobi.Pozdrawiam

Wiolettko
to bardzo dobra wiadomosc ,,dzieki ze nam napisalas ,,
mam nadzieje ze stan mamy bedzie sie nadal poprawial ,,
Dbaj o nia ,rozpieszczaj ja ,, i pozdrow ja od nas ,
pozdrawiam basia