Witam serdecznie wszystkich forumowiczów , jestem tu od niedawna, piszę , bo nie wiem co robić, moze ktoś z Was zetknął się z podobnym problemem.
u mojego syna pół roku temu zdiagnozowano gruźlicę mózgu
przez te pół roku syn miał leczenie przeciwgruźlicze , ale ponieważ stwierdzono/podejrzewano tez sarkoidoze w płucach , podawano mu tez sterydy. Leczony jest przez lekarzy z kliniki w Zabrzu.
Głownym badaniem przy postawieniu diagnozy było MRI mózgu.
Po pół roku ,poniewaz postępy leczenia były słabe, neurolog zasugerował konsultację u kolejnego pulmonologa.
Zrobiono Quantiferon na gruźlicę , który wyszedł ujemny i doszliśmy do punktu , gdzie prof. prowadzący (pulmonolog)zaczął zastanawiac się , czy nie jest to cały czas neurosarkoidoza.Nie jest w stanie rozróżnić obrazu MRI mózgu przy gruźlicy mózgu i neurosarkoidozie , a na tym opiera sie
diagnoza.
Obecny wynik quantiferonu zasiał tą wątpliwość, ale moze też byc to wynik fałszywie ujemny , przez sterydy i półroczne leczenie. Innych badań nie ma ,
No i jesteśmy nigdzie. Stan syna sie pogarsza, ma tez objawy zespołu Cushinga, ale nie można przeprowadzic diagnostyki endokrynologicznej , za wzgledu na za duże dawki sterydów, słabo chodzi , ma kłopoty z pamiecia i wiele innych b.przykrych objawów.
Chodzi o to,że jedynym pomysłem jest skierowanie nas do neuroploga w Warszawie, prof stwierdził ,że na ul Litewskiej sa lekarze, którzy byliby w stanie pomóc, i tam mamy sie udać. Ale w internecie znalazłam tylko szpital dzieciecy na Litewskiej , a syn ma 25lat.
Moja prośba i pytanie jest takie
Czy ktoś z Was wie w którym szpitalu sa neurolodzy, lub zna takich neurologów/pulmonologów, którzy byliby w stanie zróżnicowac obraz MRI mózgu w kierunku neurosarkoidozy , czy neurogruźlicy,. Prof , u którego syn się leczy (i podobno inni lekarze na Śląsku)nie jest w stanie ich rozróznić , obrazy są podobne.
(na Sobieskiego w W-wie podobno nie mają takiej wiedzy)
jesteśmy w rozpaczy , nie da sie prowadzić równoległego leczenia, bo jedno zaburza drugie.
Nie wiem co robić
Pozdrawiam wszystkich, bardzo