Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: monia324 » 18 lutego 2015, 16:43

Witam. Jestem nowa na tym forum. Wczoraj przyszły wyniki badań mojego brata i wykazały, że ma sarkoidozę węzłów chłonnych. Sądząc po wynikach i słowach lekarzy jest to 1 stadium, może początek 2. Jednak brat już od miesiąca czuje się okropnie! Codziennie ma gorączkę ok 38st. silny kaszel, a co najgorsze okropne bóle stawów, które bardzo mu utrudniają chodzenie. Szczególnie jeśli chodzi o stawy skokowe.
Dostawał jedynie antybiotyki, a wczoraj od pulmunologa dostał jakieś leki niesteroidowe, nie znam konkretnej nazwy. W zasadzie nie dowidzieliśmy się zbyt wiele.
Jak mamy szukać pomocy? Brat ma 28 lat, maleńkie dziecko, musi jak najszybciej stanąć na nogi, a od miesiąca jest tak osłabiony, obolały, że praktycznie większość dnia leży w łóżku.
Jak się zabrać za leczenie stawów? Czy powinno to samo przejść? Czy powinien dostawać sterydy? Czy sądzicie, że to ustąpi samo?
Jesteśmy dość zdezorientowanie i nie wiemy tak naprawdę od czego zaczynać i gdzie szukać naprawdę dobrej pomocy.
Leczymy go w Białymstoku.
Może ktoś ma jakieś rady? Najbardziej martwią nas te stawy. Co robić?
Pomóżcie.
monia324
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 18 lutego 2015, 14:50


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: ewaa » 18 lutego 2015, 19:37

Witaj Monia,

Domyślam się, że jest Wam bardzo ciężko, ale na ten moment, najważniejsze, że została postawiona trafna diagnoza i Twój brat nie jest już faszerowany lekami, które pewnie bardziej by szkodzily niż pomogły. Jestem w podobnej sytuacji co Ty, z tą różnicą, że choruje mój Mąż. U Niego sarkoidoza atakowala po cichu, ale przez wiele lat, przynajmniej tak nam się wydaje z perspektywy czasu. Mój Mąż nie miał takich problemow z bólem stawów, dlatego nie jestem w stanie w tej kwestii doradzić. Na forum jest kilka osób, które podobnie przechodziły chorobę, także na pewno ktoś się odezwie. Możesz też poszperac w postach.

Jak pewnie wyczytalas im intensywniej sarko się objawia, czyli ostrzejszy jej przebieg, tym większe prawdopodobieństwo, że samo ustąpi i nigdy nie wróci. Jedynym sposobem leczenia sarkoidozy jest sterydoterapia. Wiadomo najważniejsze, żeby choroba ustąpiła, ale o ile nie ma takiej potrzeby trzeba się tylko z tego cieszyć. Żeby leczenie przyniosło rezultaty powinno trwać od 18 do 24 miesięcy. Nie będę tutaj pisać o skutkach ubocznych sterydów, bo nie ma sensu nabijania sobie głowy, jeśli na ten moment nie ma takiej potrzeby. Sterydy włącza sie kiedy sarkoidoza zaczyna siać w organizmie nieodwracalne zmiany. Decyzja o leczeniu powinna być przemyślana i podjęta przez kompetentnego lekarza. Po pierwsze z uwagi na skutki uboczne a po drugie, po sterydach stwierdzono większe prawdopodobieństwo powrotu choroby niż w wyniku samoczynnej remisji. Wiem, że to wszystko wydaje się irracjonalne, bo bliska Ci osoba cierpi, a nikt nic z tym nie robi. Niestety tak to wygląda. Trzeba zaufać lekarzom. Dlatego bardzo ważne jest to, żeby to była kompetentna osoba, która zna się na rzeczy. Musicie mieć na uwadze, że sarkoidoza atakuje różne narządy, dlatego brat powinien być również pod opieką okulisty, kardiologa, pulmonolog... ważne są badania kontrolne i trzymanie ręki na pulsie, żeby widzieć czy choroba postępuje, zatrzymała się czy juz się cofa.

Mam nadzieje, że nie za bardzo namieszalam Wam w głowie. Jeśli masz jakieś pytanie pisz. Postaram się odpowiedzieć. Jeszcze odnośnie sterydów to tez da się przeżyć, ale lepiej, żeby choroba ustąpiła sama, a z Twojego opisu wygląda na to, że tak powinno się stać. Trzymam kciuki. Trzymajcie się ciepło.

Pozdrawiam serdecznie

Ewka
ewaa
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 30
Rejestracja: 18 czerwca 2014, 14:12
Lokalizacja: Poznań


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: Robert » 18 lutego 2015, 22:04

Monia :)

Przypadek twojego brata i przypadek męża Ewy to dwa zupełnie inne przypadki.
Twój brat ma postać ostrą, mąż Ewy przewlekłą, przebieg choroby i postępowanie w obydwu jest inne i nie da się ich porównywać. W przypadku twojego brata najodpowiedniejsze jest czekanie, połączone z leczeniem objawowym niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi - jest ich cała gama, nazwa nie jest istotna - w żadnym wypadku nie należy sięgać po sterydy, to błąd, chyba że to jakiś naprawdę skrajny przypadek.
Poczytaj o zespole Lofgrena, o ostrej postaci, jest o tym dużo na forum.
Na ból stawów nie ma żadnej rady, jedynie leki przeciwbólowe i każdego ranka trzeba się rozchodzić, i czekanie, taki stan trwa z reguły kilka tygodni, a potem sam przechodzi.

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: Barbara » 19 lutego 2015, 18:34

:bukiet: Witaj Monia
Twojego brata teraz czekają ciężkie dni ,niestety będzie musiał przez to przejśc ,,,,
Na plus dla was jest to co napisała Ewaa cytat ;,,czyli ostrzejszy jej przebieg, tym większe prawdopodobieństwo, że samo ustąpi i nigdy nie wróci.,,
Podpisuję się też pod wypowiedzią Roberta cytat;najodpowiedniejsze jest czekanie, połączone z leczeniem objawowym niesteroidowymi lekami przeciwzapalnymi - jest ich cała gama, nazwa nie jest istotna - w żadnym wypadku nie należy sięgać po sterydy, to błąd, chyba że to jakiś naprawdę skrajny przypadek. ,,

Teraz twój brat wymaga opieki i jak najwięcej odpoczynku ,Ból stawów i typowe zmęczenie na pewno są silne i jest mu bardzo ciężko :serducho:

Gdy brat zacznie wracac do sił ,,można odwiedzic Reumatologa lub Ortopede -napewno dodatkowo zbadają stawy ....

Trzeba zaufac lekarzom ,ale ,,jak nie jesteście pewni -konsultujcie się z innymi lekarzami :serducho:

Wspieraj Brata i powiedz mu że z tą chorobą można wygrac ,,,,że zwalczy ten ból i zacznie wracac do zdrowia ... :paker:
Nie będzie mu łatwo ,,,ale poradzi sobie :serducho: Chorzy na sarko -mają w sobie wielką siłe ;)
pozdrawiam basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: monia324 » 20 lutego 2015, 00:22

Dziękuję bardzo za wszelkie informacje i rady:)
Przetrwamy to i może być już tylko lepiej:)
Pozdrawiam serdecznie:)
monia324
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 2
Rejestracja: 18 lutego 2015, 14:50


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: basiagrzegorczyk » 15 czerwca 2015, 22:57

Ja również jeździłam do Pana profesora Witolda Brzosko. 18 lat temu zachorowałam na tajemniczą chorobę, której nazwy po przyjściu do domu nie udało mi się wymówić. Miałam wtedy 36 lat i lekarz prowadzący notabene, do którego chodziłam prywatnie, zaaplikował mi dawkę encortonu 40 mg dziennie. Zapewne wiecie jak ja wtedy wyglądałam. O profesorze dowiedziałam się od mojej bratowej, która przeczytała artykuł w "Życiu na gorąco" o jednym panu cudownie wyleczonym przez pana profesora. Wiecie w tamtych czasach nikt nie miał a nawet nie słyszał o internecie. Napisałam więc do redaktora tej gazety, który pocztą przysłał mi namiary na prywatną klinikę Pana profesora w Warszawie przy ulicy Willowej. Chwyciłam się tego jak tonący brzytwy. Zadzwoniłam tam i moja pierwsza wizyta odbyła się w prywatnej przychodni KOMED w Warszawie. Trafiłam tam do dr Barbary Dąbrowskiej-Bernstein, która była zdziwiona tym, że ja (taka młoda wtedy jeszcze) biorę tak silne dawki encortonu. Nie byłam całkiem świadoma tego jakie spustoszenie może wywołać ten encorton (jedyne co mi powiedział lekarz prowadzący to było to, że uszkadza kości i dostawałam leki osłonowe na żołądek )bo nie miałam takiej wiedzy na temat steroidów. Postanowiłam zaufać Pani doktor i Panu profesorowi. Pani doktor umówiła mnie na konsultację do Pana profesora Brzosko i następne moje wizyty były już na ulicy Willowej. Pan profesor podobnie jak Pani doktor był bardzo zdziwiony tym, że biorę tak silną dawkę encortonu i postanowił zastosować mi próbę zmniejszenia tego leku przy jednoczesnym wprowadzeniu Padmy 28 - 3 razy dziennie po 2 tabletki oraz Neoglandyny 1 raz po 1 łyżeczce od herbaty (kartkę z tym zaleceniem mam do dzisiaj) a gdyby nie było Neoglandyny to Boragoglandynę. Kazali mi tez robić morfologie i konsultować to z doktorem prowadzącym. Niestety mój pan doktor nie wierzył w leczenie Padmą 28. Robiłam więc co miesiąc rtg klatki piersiowej i chodziłam do niego tylko po to, żeby mi odczytywał zdjęcie czy są postępy w leczeniu. Oczywiście mój doktorek myślał, że ta poprawa jest spowodowana leczeniem encortonem bo przecież nie wierzył w leczenie Padmą. Mówię wam istny kocioł. Uważał też, że robienie morfologii też nie ma sensu, Jeździłam więc do Warszawy expresem z mężem a jestem ze Stargardu Szczecińskiego i tam robili mi na miejscu morfologię. Oczywiście poprawa była z czego byłam niezmiernie zadowolona. Niestety ta poprawa uśpiła moją czujność bo myślałam, że jestem wyleczona. Zaczęłam kaszleć po kilku latach i poszłam na kasę chorych ale do innej lekarki i jak księdzu na spowiedzi opowiedziałam jej swoją historię. Nie chciała mi wierzyć.Wysłała mnie więc na tomograf do Szczecina, który potwierdził, że nie mam zmian w płucach. Zdjęcie rtg płuc też było dobre. Nie był to więc nawrót choroby. To był 2001 rok.
Niestety w 2006 roku nastąpiła powtórka z rozrywki i Pani doktor powiedziała mi, że ten nawrót choroby spowodowany został tym, że nie brałam encortonu. Trafiłam do szpitala w Zdunowie i tam miałam badania i biopsję, która potwierdziła, że to sarkoidoza. Zaufałam wtedy tym lekarzom i brałam bodajże przez rok Metypred. Nie pamiętam ile czasu brałam to świństwo wiem, że wyglądałam jak...możecie sobie wyobrazić. Po kuracji Metypredem miałam znowu tomograf i znowu było pozytywnie- bez zmian. Chodziłam więc kontrolnie na wizyty i gdy już nic według mnie mi nie dolegało to przestałam chodzić do lekarza. wykręty typu nie mam czasu, bo praca i inne takie pierdoły. I to był mój błąd. Minęło znowu 9 lat (zauważyłam, że nawroty u mnie są co 9 lat) a ja na nogach zobaczyłam u siebie tydzień temu podskórne czerwone guzki, które miałam również za pierwszym i drugim razem. Zapaliła mi się czerwona lampka. To chyba nawrót sarkoidozy? Mam również suchy kaszel ale sporadycznie i czasami poradyczne bóle głowy oraz bóle stawów palca środkowego lewej ręki oraz ogólnie ból lewej ręki. Byłam już u lekarza pierwszego kontaktu po skierowanie do pulmonologa i jutro chcę się zarejestrować do już innej Pani doktor bo ta moja już nie przyjmuje. Boję się tylko, żeby nie wrócić do tych cholernych steroidów. Mam w związku z tym pytanie czy ktoś z Państwa wie czy PADMA BASIC działa na sarkoidozę tak samo jak PADMA 28? Wiemy bo przeczytałam, że nie ma w swoim składzie aconityny czyli bulwy tojadu po polski - na zlecenie Unii Europejskiej została wycofana ze składu tego leku i dlatego zmienił nazwę na PADMA BASIC . Czy ktoś z Państwa miał dwa nawroty jak ja? podejrzewam, że ten mój obecny nawrót o ile to jest to a wszystko na to wskazuje związany jest z moja dietą.Bardzo proszę jeśli ktoś coś wie to może do mnie pisać tu albo na mój prywatny e-mail : basia2686@wp.pl lub na Facebooku - Barbara Grzegorczyk, pozdrawiam serdecznie
basiagrzegorczyk
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 1
Rejestracja: 15 czerwca 2015, 22:48


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: pstorun2015 » 24 sierpnia 2015, 20:24

Witam , mam 33 lata nazywam się Piotr w lipcu miałem biopsję węzłów chłonnych z wyniku wynika że to sarkoidoza : sarkoidoza z zajęciem węzłów chłonnych wewnątrzśliniankowych. Otolaryngolog kieruje mnie na usunięcie węzła chłonnego moje pytanie brzmi: czy to konieczność ? Proszę o pomoc, chciałbym skonsultować to ze specjalistą który leczył taką chorobę i ma doświadczenie. z góry bardzo dziękuję za wskazanie kontaktu do lekarza. Proszę o pomoc mieszkam w kujawsko - pomorskim może ktoś zna lekarza ktory może mi pomóc niekoniecznie z kuj. - pomorskiego . z gory bardzo dziękuję za odp :pomocy: :pomocy: :pomocy:
pstorun2015
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 1
Rejestracja: 24 sierpnia 2015, 19:39


Re: Jak zacząć? Co robić? Pomóżcie

Postautor: Robert » 25 sierpnia 2015, 13:46

Nie słyszałem, żeby komuś usuwali węzeł z powodu sarkoidozy, ale jak uciska śliniankę, albo swoim rozmiarem powoduje jakieś inne komplikacje to kto wie...
Zapytaj Gemini, ona jest co prawda z Poznania, ale ma różne doświadczenia z laryngologami, w tym również te złe, może coś ci podpowie.

Napisz coś więcej o swojej chorobie, gdzie i dlaczego miałeś biopsję, czy miałeś robione inne badania, czy byłeś w poradni sarkoidozy, czy miałeś rtg płuc, tomograf itd, itp.
Masz stwierdzoną sarkoidozę ślinianek, a co z resztą ciała?

Pozdrawiam
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk




Wróć do 100 pytań i odpowiedzi

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości

cron