Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: gwiazdola » 31 sierpnia 2015, 21:35

Cześć Wszystkim!
debiutuję dzisiaj na forum. Przeczytałam sporo postów i niestety nie znalazłam odpowiedzi na kilka ważnych dla mnie pytań, może pomożecie.
Sarkoidozę zdiagnozowano u mnie w maju 2013 i od razu włączona została sterydoterapia Metypredem na 9 mcy. Kontrolne badanie KT wskazało zanik wszelkich zmian na płucach i w węzłach chłonnych. W międzyczasie (listopad 2014) robiłam kontrolnie RTG i spirometrię - wszystko w normie, choroba w remisji:) Postanowiłam zrealizować jedno z moich największych marzeń - pojechać w roczną podróż w różne zakątki świata. Przyjęłam już kilka szczepień ochronnych (WZW A i B i dur brzuszny), przede mną kolejne na błonnicę i tężec oraz żółtą febrę. Niedawno odebrałam wyniki KT, a ponieważ nie miałam żadnych objawów, jakie było moje zaskoczenie - liczne zmiany w płucach i śledzionie oraz powiększone węzły chłonne, a więc podejrzenie nawrotu sarkoidozy:( Pisaliście, iż szczepienia na zółtaczkę przyjmowaliście bez problemu, a czy ktokolwiek z Was przyjmował lub konsultował planowane przyjęcie innych wymienionych przeze mnie szczepień? Przygotowania do wyjazdu są już dość zaawansowane i zmiana planów byłaby dość kosztowna, a poza tym oczywiście rezygnacja z wyjazdu jest ostatnią rzeczą o której chciałabym myśleć. Czy ktokolwiek z Was podróżował w trakcie sterydoterapii przez dłuższy okres? Czy było to bardzo uciążliwe poza koniecznością przyjmowania leków? I na ile Waszym zdaniem istnieje wzmożone ryzyko zachorowania na inne lokalne infekcje/choroby? Będę poruszać się w miejscach raczej turystycznych ale również w krajach mniej ucywilizowanych jak Azja Południowo-Wschodnia czy też Bolivia, Peru i Chile. Dodam jeszcze, że poprzednią sterydoterapię zniosłam dość dobrze, właściwie jedynym efektem ubocznym była zwiększona masa ciała oraz długotrwały ból w stawach kolanowych już po zakończeniu terapii. Polisa ubezpieczeniowa, którą zamierzam kupić obejmuje również koszty leczenia chorób przewlekłych, więc w trasie mogłabym się skonsultować z lekarzami, gdyby coś się działo albo wykonać badania kontrolne. Będę ogromnie wdzięczna za Wasze wskazówki, uwagi, komentarze.
gwiazdola
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 31 sierpnia 2015, 19:38


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: Robert » 31 sierpnia 2015, 23:01

Witaj
Kwestia szczepień nie podlega raczej dyskusji, zaszczepić się przed takim wyjazdem trzeba, nie ma co ryzykować złapania jakiejś egzotycznej choroby. W przypadku sarkoidozy nie ma konkretnych badań, które by potwierdzały albo zaprzeczały tezę, że szczepienia przez pobudzanie układu odpornościowego, mogą nakręcać tę chorobę, a to jest jedyny ewentualny argument przeciw. Sami lekarze kłócą się o to i mają całkiem różne zdania.
Natomiast kwestię sterydów omów z lekarzem. Sterydy i ich działania uboczne są im dobrze znane, więc odpowiedź na twoje pytanie nie powinna nastręczać im problemów. Ewentualnie zapytaj na forum tocznia, tam jest mnóstwo sterydowych weteranów, biorących latami.
Boisz się pewnie obniżenia odporności, które występuje przy sterydach.
Ciężko coś na ten temat powiedzieć, bo każdy przechodzi to inaczej. Ja na sterydach nie łapałem żadnych gryp ani przeziębień, czułem się wręcz odporny na wszystko, ale niektórzy przechodzili to całkiem odwrotnie i z byle powodu łapali infekcje.
Popytaj też o ciśnienie - jedziesz w wysoko położone kraje, a dłuższa sterydoterapia może powodować nadciśnienie. Na wysokościach rzędu 2-3 tysięcy może być to kłopotliwe.

Pozdrawiam

PS
Zazdroszczę Ci tej wycieczki.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: gwiazdola » 04 września 2015, 07:32

Robert, dzięki wielkie za odpowiedź. Myślałam o zmianie poziomu wysokości ale bardziej pod kątem wydolności organizmu, a nie nadciśnienia - cenna uwaga, dzięki.
Ja podczas sterydoterapii też czułam się bardzo dobrze i nie łapałam żadnych infekcji, ale będę w zupełnie nowym środowisku, gdzie występują choroby których u nas nie ma - stąd moje wątpliwości. W przyszłym tygodniu widzę się z moim lekarzem, lista pytań się wydłuża...
gwiazdola
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 31 sierpnia 2015, 19:38


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: Robert » 04 września 2015, 22:04

Jeżeli spirometrię masz w porządku i nie masz zadyszek przy wysiłku, to nie powinno być źle. Mamy na forum koleżankę, która bawi się w wyprawy wysokogórskie, jak ją odnajdę to dam ci znać, może uda ci się z nią skontaktować i wymienić doświadczeniami.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: Robert » 04 września 2015, 22:19

Już znalazłem ---> aśka
Próbuj przez maila, bo nie było jej tu 5 lat, więc PW raczej nie odbierze.
Wiem że nic nie wiem
Awatar użytkownika
Robert
Dyrektor
 
Posty: 3907
Rejestracja: 12 października 2006, 20:38
Lokalizacja: Dolny Śląsk


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: Barbara » 06 września 2015, 13:23

:bukiet: Witaj gwiazdola
twoja podróż ,to coś fantastycznego :ok: i z całego serca ci życzę -żeby się udało :serducho:
Ale nie wykluczałabym zmiany planów ,,

,niech lekarze zdecydują jaki jest twój stan zdrowia i co się dzieje! żeby nie doszło do nieodwracalnych zmian ,,,

To długa podróż i powinna byc dla ciebie przygodą i przyjemnością ,,,,,,,,,,,
a nie wspomnieniem szpitali ,,,, :gafa:

Ja nie mam typowej sarkoidozy,mam astme i nie przeszłam leczenia sterydami , ale miałam kilka razy nieokreślone ataki kaszlu , gorączki,
i powiem ci- że to okropne.
podróż nawet do pracy była koszmarem ,duszące ataki kaszlu prawie doprawadzające człowieka do wymiotów :nie powiem:
/W azji za taki kaszel to mogliby cię zamknąc -w szpitalu i straszyc ,,,SARS ,,/
Wszyscy gapili się na człowieka :mur:
spanie na siedząco,ból ,zmęczenie , :mdleje: niee to potrafi nieżle dokopac człowiekowi.odechciewa się wszystkiego :lol:

Pozdrawiam i trzymam kciuki za bezpieczny wyjazd :ok: ;)basia
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: Barbara » 06 września 2015, 13:31

:) Wiesz myślę jeszcze o jednej kwestii ? :hmmm:
ja mało podróżowałam ,,,,ale gdy wyjeżdzałam musiałam brac ze sobą sporo leków :lol: i zawsze bałam się na granicy ,,,
jak ja wytłumaczę się z takiej ilości leków :nie powiem:
Wiesz może jak to wygląda ?
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: gwiazdola » 08 października 2015, 23:21

Basiu, dzięki za odpowiedź. Co do podróżowania z dużą ilością leków, jedyne co udało mi się ustalić i co załatwiłam to zaświadczenie od lekarza prowadzącego, że jestem w takcie leczenia i muszę te leki przyjmować. Takie zaświadczenie dałam do tłumaczenia przysięgłego na angielski i hiszpański, bo planujemy zacząć od Chile. W liniach lotniczych, z którymi lecę na I odcinku, powiedzieli że to wystarczy. Generalnie zalecają żeby mieć tłumaczenie na angielski i język kraju docelowego. To w teorii ale jak to będzie w praktyce i czy w Azji ktoś się nad tym w ogóle pochyli albo czy nie pochyli za bardzo.... zobaczymy w trasie... dam znać jak już przejdę 1 odprawę:)
gwiazdola
Rozgląda się
Rozgląda się
 
Posty: 3
Rejestracja: 31 sierpnia 2015, 19:38


Re: Podróżowanie z sarkoidozą i w trakcie sterydoterapii

Postautor: Barbara » 17 października 2015, 08:23

ObrazekSzczęśliwej podróży .
z niecierpliwością będę czekała na twoją relacje i całego serca życzę szczęśliwej podróży i niezwykłych wrażeń :)
Na pewno będzie to niezwykła podróż ,,Z sarko po świecie ,,
Dobrze że masz te zaświadczenia .
Mam nadzieje że twoje ciało ,będzie tak zajęte podróżą -że nie zdąży myślec o chorobie ,,,i tego się trzymaj .
Uśmiech na drogę :haha:
pozdrawiam basia ;)
Modlitwa chorego.
Lekarzu przewlekle chorego ,przyjmij go do gabinetu swego.
Pomóż mu w niedoli ,gdy coś go boli .
Nie tylko wtedy ,gdy ma termin kontroli .Proszę :roza:


Trzeba się uśmiechać!!!
bo z drugiej strony cienia ,zawsze świeci słońce !;-)
Awatar użytkownika
Barbara
tubylcus forumus
tubylcus forumus
 
Posty: 7138
Rejestracja: 17 sierpnia 2007, 17:47
Lokalizacja: Lublin




Wróć do 100 pytań i odpowiedzi

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 6 gości

cron