Sarkoidoza

Witam wszystkich serdecznie
Mam na imie Adam 35lat

Zdiagnozowaną sarko mam od około 2lat - objawy tj kaszel ból w klatce, kończynach dolnych nasiliły się w po przeprowadzce w rejony bardziej deszczowej części norwegii i tu została ziagnozowana sarko. ( nie mam jeszcze zwłóknień na regularnych prześwietleniach klatki choroba nie postępuje wyniki krwi , spirometrie ok , .. nie wiem czy wcześniej byłem chory czy złapałem to dziadostwo tutaj ale gdy pojawił się ból w klatce zmusiłem lekarza do prześwietlenia klatki i wyszło szydło z worka - powiększone węzły chłonne itd..
Mjescowość w jakiej mieszkam od 3 lat to Ulsteinvik blisko Alesund Norwegia... jest to wyspa. ( bardzo wilgotno i wietrznie )

Rozważam przeprowadzkę w bardziej korzystne rejony, klimaty - może oslo a docelowo za 2- 3 lat Polska

- stąd moje pytanie o to czy taka mapa istnieje ?

wg moich obserwacji po każdym pobycie w Polsce bez względu na porę roku w zasadzie z dnia na dzień przestawałem kaszleć...
szukałem czytałem sporo ale znalazłem tylko procentowe wskaźniki poszczególnych państw ale nic bardziej dokładnego

i tu chyba prośba do szanownego p. Roberta czy moglibyśmy ew. stworzyć taką mapę ?


pozdrawiam
Adam

Witaj

Mapa Polski? Europy? Czy świata?
Lekarze, mający dostęp do pełnych danych, nie robią takich statystyk, a co dopiero my, użytkownicy forum, na które zagląda ledwie jakiś ułamek chorych.
Każdy chory musiałby zarejestrować się na takiej mapie.
Nierealne.

Witaj

"Mapa Polski? Europy? Czy świata?"

Jeśli żadna z tych map nie istnieje może warto by zacząć od mapy Polski ?

"Lekarze, mający dostęp do pełnych danych, nie robią takich statystyk, a co dopiero my, użytkownicy forum, na które zagląda ledwie jakiś ułamek chorych.
Każdy chory musiałby zarejestrować się na takiej mapie."

Mogło by byś to badanie statystyczne- nie każdy chory musiał by się zarejestrować aby uzyskać mapę (oczywiście obarczone błędem statystycznym )

"Nierealne."

Rozmawiałem z lekarzem w Norwegii pulmonolog ( taka kontrolna coroczna wizyta po prześwietleniu klatki)- był ze Szwecji i mówił ze w porównaniu ze z jego krajem tu gdzie ja mieszkam jest dużo więcej chorób związanych z płucami i przyznał że przeprowadzka w inne rejony mogła by być korzystna...
Ale nie zna takiej mapy i nigdy o niej nie słyszał...



Mogło by to być umieszczone na forum w blisko sarko ankiety ... lub automatycznie podczas rejestracji - logowania prośba o podanie miasta... mogło by to być zautomatyzowane lekko i uproszczone ...

Jeszcze raz proszę o przemyślenie tematu ...

pozdrawiam

Ale to jest nierealne również z technicznego punktu widzenia - powiedz jak chcesz to zrobić?
Ja nie jestem alfą i omegą od wszystkiego, ani specem od badań statystycznych, a to robota dla kogoś kto wie jak się takie mapy tworzy.
Poza tym nie wiem jaki to ma mieć sens.
Ludzie mieszkający nawet w tym samym mieście, często stykają się z bardzo odmiennymi warunkami środowiskowymi, zarówno w domu jak i w pracy, a klimat to tylko jeden z elementów tego środowiska.

Ty patrzysz pod swoim kątem, masz problemy z płucami, norweski klimat ci nie służy, ale komuś kto ma zespół Logfrena, klimat nie będzie przeszkadzał. Chorzy z aktywną sarkoidozą płuc źle znoszą zimne powietrze, nie jest to nic odkrywczego, i całkiem możliwe, że z tego powodu sarkoidoza częściej ujawnia się w Skandynawii, niż w pozostałej części Europy.

Już kiedyś na forum była podejmowana próba ustalenia kto skąd jest, nie pamiętam już w jakim celu, i nic z tego nie wyszło.
Pozostałością po tej operacji jest to o czym piszesz, czyli obowiązkowe pole do wypełnienia podczas rejestracji.

PS
Nie używaj kolorów, bo ciężko się to czyta.

"Ale to jest nierealne również z technicznego punktu widzenia - powiedz jak chcesz to zrobić?

Ja nie jestem alfą i omegą od wszystkiego, ani specem od badań statystycznych, a to robota dla kogoś kto wie jak się takie mapy tworzy."

jeszcze nie wiem - rozmyślam z mapami dostępnymi z facebook chcę do nich napisać - ale jeśli dojdziemy do tego że to ma sens mogę pomóc w zrobieniu takich map... sarkoidoza wykluczy mnie niebawem z życia zawodowego wiec będę miał czas na realizację...


"Poza tym nie wiem jaki to ma mieć sens.
Ludzie mieszkający nawet w tym samym mieście, często stykają się z bardzo odmiennymi warunkami środowiskowymi, zarówno w domu jak i w pracy, a klimat to tylko jeden z elementów tego środowiska." oczywiście zgadzam się - gdy by tak było każdy chorował by na sarko...

to tylko moje podejrzenia ale nie na każdy grunt który pada ziarno wyrośnie roślinka - i w tym wypadku jeszcze prawdopodobnie dochodzą uwarunkowania klimatyczne czy inne czynniki

zastanawiam się czy usunięcie czynników wywołujących tą chorobę - jeśli mogło by to się wiązać ze zmianą miejsca zamieszkania - miało by sens -

stąd pomysł żeby zmienić miejsce zamieszkania i pomysł żeby stworzyć taką mapę...

kompletnie nie wiem czy ma to związek z temperaturą , ciśnieniem wilgotnością - czy warunkami które stwarzają możliwość rozwoju jakiegoś dziadostwa...

Ale jednego jestem pewien zbadałem to na sobie wiele razy - gdy lecę do Polski odrazu przestaję kaszleć - i czuję się lepiej - gdy wracam do Norwegii do Ulsteinvik objawy wracają natychmiast - może się powtarzam ale stąd własnie czuję ze ma sens potrzeba stworzenia tej mapy - gdzie będę lepiej się czuł ... bo jak wspominałem chcę się przeprowadzić i wybrać miejsce gdzie będzie co najmniej nie gorzej....



"Ty patrzysz pod swoim kątem, masz problemy z płucami, norweski klimat ci nie służy, ale komuś kto ma zespół Logfrena, klimat nie będzie przeszkadzał. Chorzy z aktywną sarkoidozą płuc źle znoszą zimne powietrze, nie jest to nic odkrywczego, i całkiem możliwe, że z tego powodu sarkoidoza częściej ujawnia się w Skandynawii, niż w pozostałej części Europy."

tu gdzie mieszkam tempreatura nie często spada poniżej zera - więc możliwe że jest więcej wirusów i innych bakterii ... nie wiem czy chodzi o zimne powietrze, wilgotność czy inne parametry.... tak tylko głośno myślę ale w Polsce może okazać się że na północy kraju jest więcej zachorować niż na południu ... np ze względu na wilgotność np...

oczywiście nie rozpatruję wszystkich przypadków sarkoidozy ...



"Już kiedyś na forum była podejmowana próba ustalenia kto skąd jest, nie pamiętam już w jakim celu, i nic z tego nie wyszło.
Pozostałością po tej operacji jest to o czym piszesz, czyli obowiązkowe pole do wypełnienia podczas rejestracji. "

mam nadzieję że cię przekonam że warto wypełniać to pole ..

"PS
Nie używaj kolorów, bo ciężko się to czyta."


ok. - chciałem żeby było łatwiej czytać ale nie wyszło ... czy można edytować post ?

Ludzie wypełniają to pole i nic z tego nie wynika.
Nawet jeżeli zrobisz taką mapę, to będzie z niej wiadomo jedynie gdzie kto mieszka, a nie jak to miejsce wpływa na jego samopoczucie. Otrzymasz tylko bezużyteczne dane statystyczne.
Co ci po tym, że będziesz wiedział gdzie ja mieszkam skoro kilka lat temu czułem się fatalnie i kaszlałem tak samo jak Ty, a teraz czuję się dobrze, mimo że nie zmieniłem miejsca zamieszkania?

Z zainteresowaniem wczytalam sie w wasza konwersacje i pomyslalam ze dodam cos od siebie. Oczywiscie kazdy przechodzi chorobe inaczej, ale ja z wlasnego doswiadczenia wiem, ze zmiana miejsca zamieszkania poprawila jakosc mojego zycia. Przeprowadzka nie powiazana byla z moja choroba, tak po prostu ulozylo mi sie zycie, ale poprawila ona moje samopoczucie. Moglam pomyslec o odstawieniu sterydow, ciazy, itp. Chorobe wykryto u mnie w Anglii, obecnie mieszkam na pd Francji. Lekarz angielski, przed moja przeprowadzka powiedzial mi, ze klimat na pewno mi pomoze. I mial racje. Konsultacje, ktore mialam co 3 miesiace w Anglii, mam raz w roku. Oddycham lepiej, nic mnie nie boli, po prostu lepszy komfort zycia. Niestety taka zmiana zycia nie jest mozliwa dla wszystkich chorych. Musimy sobie radzic, tak jak potrafimy, tam gdzie jestesmy.
Pozdrawiam.

chodził chodził i wychodził

http://www.diseasemaps.org/en/sarcoidosis/#_=_



pozdrawiam

zachęcam do logowania i dodawania lokalizacji

Udało ci się
Teraz trzeba tylko aktualizowac dane .
Pozdrawiam basia