PO TERAPII!!

[pati1126]

Witam po długiej nieobecności! własnie zakończyłam roczna terapie medrolem ,zleciało bardzo szybko ,na razie płucka czyste ,dobrze sie czuje ale dopiero teraz zaczynam dostrzegac małe skutki uboczne ,czyli łamiące sie i rozdwajajace paznokcie ,popsuła mi sie strasznie cera no i mimo ,że przy medrolu nie ma spuchniętej buzi to jednak kilogramów mi przybyło. Aż 8 kilo i właśnie chciałabym sie Was kochani zapytac jak długo wraca sie do swojej wagi bo szczerze to strasznie mi przeszkadza to jak wyglądam .Wstydzilam sie pojechac na wakacje do Polski ,bo co innego osoby ,które widza cię na codzień a co innego jak ktos nie widział cie rok .Ale w tym roku modne były tuniki więc jakoś dałam rade troszkę zatuszowac swoją nadwagę.I jeszcze jedno pytanko odnośnie zebów ,na razie jest wszystko o.k ,żadnego ubytku przez ten rok ,boję sie żeby teraz nie zaczeły mi sie psuc zeby ,prosze podzielcie sie swoimi doswiadczeniami jak to było po odstawieniu sterydów ,z góry dziękuje ,pozdrawiam wszystkich na forum ,buziaczki

[Robert]

Ja przytyłem ok. 10 kg, sterydy skończyłem w maju, od razu spadł apetyt, waga schodzi ale jeszcze nie wróciłem do poprzedniej, natomiast twarz już jakiś czas temu wróciła do normy. Zostały jeszcze fałdki na brzuchu.

[pati1126]

po jakim czasie waga zaczeła spadac ja jem normalnie tak jak przed terapia ,sterydy odstawiłam 2 tygodnie temu a na razie nawet 10 dkg nie schudłam

Dodane po 4 minutach:

boję sie też ze w zimie bedzie to utrudnione ,ponieważ organizm ma to do siebie ,że zaczyna magazynowac na zime ,dodam ze nie jestem typem kanapowca ,codziennie robie pare kilometrów na roweze ,moze nie wyczynowo ale jezdze.Pozdrawiam

[Haniula1010]

Cześć Pati
Ja też po sterydach przytyłam znacznie, coś chyba ze 12 kg. Po ponad roku zostało mi może ze 4 kg, ale w stare ciuchy już się mieszczę spokojnie. Z tym chudnięciem to jest tak, że musisz organizm trochę zmusić do szybszego spalania kalorii. Zachęcam oczywiście do stosowania jakiejś racjonalnej dietki i do umiarkowanego ruchu. Ale nawet jak nie, to przynajmniej przez powiedzmy miesiąc ogranicz ilość kalorii, nawet nieznacznie, tylko tak, żeby waga ruszyła z miejsca. Później pójdzie samo. Powodzenia

[pati1126]

dzieki za dobre rady ,ja nigdy nie miałam problemu z utrzymaniem wagi ,mam tylko nadzieje ze na przyszłe wakacje bede wygladac normalnie,choc ten rok to długo

Dodane po 25 minutach:

jeżeli chodzi o diety to sadzę ,ze jak ktos zaczyna stosowac diety to wpada w takie błędne koło i albo musi stosowac diety do końca zycia albo do końca zycia bedzie miał problem z utrzymaniem wagi ,mam na to dowody ,czyli kolezanki ,które odkad pamietam sie odchudzaja ,zyja w ciagłym stresie i wiecznie o niczym innym nie mysla tylko o jedzeniu . Niestety ja do tych osób nie należe i ciezko byłoby mi stosowac jakas diete . Lubie dobre jedzonko ,ale odzywiam sie racjonalnie i zdrowo ,czasami miewam pokusy ! Jestem cały czas w ruchu wiec mam nadzieje ,ze sie pozbede tego balastu . A jezeli chodzi o zdrowe odzywianie to i brak nałogów to bedąc w te wakacje w Polsce ,w moim rodzinnym mieście Lublinie wybrałam sie do jednego z najbardziej znanych lekarzy ,który zajmuje sie sarkoidozą żeby sobie porozmawiac co do przyszłości i zycia z sarko i wyobrazcie sobie ,że potwierdził słowa mojej siostry blizniaczki ,która cały czas mi zarzuca ,ze pewnie dlatego wszystkie choróbska sie mnie czepiaja bo nie pale i nie pije ,i za higieniczny tryb zycia prowadze i ze mój organizm jest pasywny . lekarz skwitował to natomias ,ze najczesciej zapadaja na ta horobe ludzie prowadzący higieniczny tryb zycia ,rzadko palacze ,jezeli już to najczesciej ludzie ,któży kiedys palili.Oczewiscie nie namawiał mnie do powrotu do nałogu ,poniewaz nikotyna wywołuje tez inne choroby.Ja przyznaje 3 lata przed rozpoznaniem rzuciłam palenie i gdyby to nie były płuca tylko inny organ zaatakowany przez sarkoidoze to juz paliłabym od nowa ,chociazby po to zerby schudnac.Ale nie bede kusic losu ,mam nadzieje ,ze dam rade bez .za Was tez trzymam kciuki ,buzia ,pozdrawiam

[Haniula1010]

Jasne . Z tymi dietami masz rację. Nic na siłę. Pisząc "dieta" - myślałam raczej o zdrowym odżywianiu się. W moim przypadku przy sterydach miałam niestety chwile "słabości", kiedy ręka sama sięgała po sezamki i ciągle byłam głodna , więc tych kilogramów mi przybyło. A przy niedoczynności tarczycy i kiepskiej przemianie materii-powrót do swojej wagi stawał się problemem, więc musiałam zmusić organizm do pracy i poddałam go lekkiemu szokowi w postaci zmiany sposobu odżywiania się. W moim przypadku okazało się to skuteczne, ale oczywiście każdy ma na siebie jakiś pomysł. Też lubię dobre jedzonko , / kto nie lubi /.
Jeśli to nie jest tajemnicą- zdradź mi, który lekarz w Lublinie zajmuje się jakoś specjalnie sarkoidozą?

[pati1126]

Wysyłam Wam informacje o dr. Kieszko ,bardzo ,rzeczowy lekarz ,warto sie z nim skonsultowac ,naprawde polecam . Przyjmuje w Lublinie na ul. Probostwo ,WIZYTA 60 zł ,ale można łapac go na oddziale w szpitalu na Jaczewskiego .Polecam . Zrozumieć sarkoidozę - dzięki Polakom (15-11-2006)
Grupa polskich naukowców z Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii AM w Lublinie odkryła istnienie związku pomiędzy przebiegiem groźnej choroby płuc - sarkoidozy, a małą białkową cząsteczką - interlukiną 18. Odkrycie to może się przyczynić do poprawy sytuacji osób cierpiących na sarkoidozę, poprzez wczesne określenie jej dalszego przebiegu oraz dobranie optymalnej metody leczenia.

TAJEMNICZA CHOROBA

Sarkoidoza jest ogólnoustrojową, niezakaźną chorobą układu odpornościowego o nieznanej etiologii. W odpowiedzi na nieznany antygen w zajętych przez chorobę tkankach dochodzi do nagromadzenia licznych komórek immunologicznych, wśród których dominują makrofagi i limfocyty. Ich skupiska nazywane są nieserowaciejącymi ziarniniakami (tzw. gruzełkami sarkoidalnymi), które mogą się wchłonąć lub ulec zwłóknieniu. Najczęstszymi objawami choroby są: powiększenie węzłów chłonnych wnęk płuc (czyli miejsc wnikania do płuc oskrzeli głównych i naczyń) i nacieki w obrębie płuc. Sarkoidoza dotyka najczęściej ludzi młodych, około 30 roku życia. Jej najczęstszą formą jest forma płucna (prawie 90% przypadków), jednak może zaatakować prawie każdy inny narząd ciała, np.: oczy, wątrobę, skórę, śledzionę, serce, węzły chłonne czy ośrodkowy układ nerwowy.

Rozpoznanie sarkoidozy przeprowadza się na podstawie badania histopatologicznego tkanki pobranej z zajętego obszaru (np.: węzłów chłonnych). Postać płucną można wykryć także podczas rutynowego badania radiologicznego klatki piersiowej.

Jej objawy są słabo sprecyzowane, z reguły chorzy skarżą się na ogólne osłabienie, uczucie zmęczenia, bóle o różnym stopniu natężenia, suchość oczu i zaburzenia ostrości widzenia, kaszel, zaburzenia oddychania, ból w klatce piersiowej oraz zmiany skórne (od wysypek aż po guzki i rany). Ze względu na początek i przebieg choroby wyróżnia się ostrą lub przewlekłą postać sarkoidozy. Postać przewlekła stanowi od 40 do 70 proc. wszystkich przypadków i często ma przebieg bezobjawowy. Ostra odmiana sarkoidozy charakteryzująca się zapaleniem stawów, rumieniem guzowatym i adenopatią w obu wnękach płuc nazywa się zespołem Lofgrena (stanowi 5% przypadków).

WIELKIE ZNACZENIE MAŁEJ CZĄSTECZKI

Prowadzący badania dr n. med. Robert Kieszko - adiunkt w Klinice Pneumonologii, Onkologii i Alergologii AM w Lublinie - mówi: "To prawda, że sarkoidoza jest chorobą o nieznanej etiologii i nieznanym przebiegu. Istnieją jednak pewne czynniki pomagające przewidzieć jej przyszły rozwój. Grupy badaczy z całego świata zajmują się szukaniem tych czynników wierząc, że ich wstępna ocena pozwoli określić postępy choroby, a co za tym idzie potwierdzić lub wykluczyć konieczność zastosowania u pacjentów terapii sterydowej. A ponieważ jest to metoda mocno ingerująca w funkcjonowanie organizmu i powodująca liczne efekty uboczne, ważne jest powstrzymywanie się od niej, kiedy tylko jest to możliwe."

Interleukina 18 (IL-18) jest cytokiną prozapalną wspomagającą odpowiedź odpornościową typu komórkowego Th1, czyli taką, w której komórki immunologiczne biorą bezpośredni udział w likwidacji antygenu (a nie - jak podczas odpowiedzi humoralnej - poprzez przeciwciała). Produkują ją monocyty i makrofagi, a w mniejszym stopniu także keratynocyty i osteoblasty. Na podstawie jej powiązań z odpowiedzią Th1, naukowcy doszli do wniosku, że może mieć ona istotne znaczenie w przebiegu sarkoidozy.

"Na interleukinę 18 zwróciliśmy uwagę w oparciu o światowe piśmiennictwo. Liczne publikacje donosiły, że sarkoidoza jest chorobą polegającą na wzmożonej odpowiedzi immunologicznej o profilu Th1, a więc indukowaną między innymi przez IL-2 czy TNF. Pozwoliło nam to domniemywać, że także IL-18 - jako cytokina tego samego typu - może być związana z tym schorzeniem", opowiada dr Kieszko. "Jak się okazało był to słuszny wniosek. Wyniki naszego eksperymentu sugerują bowiem, że IL-18 jest ważnym czynnikiem, który określa przyszły przebieg choroby. Jej wysoki poziom świadczy o progresyjnym charakterze sarkoidozy. Dodatkowym atutem tej cytokiny jest łatwość jej pozyskiwania - bezpośrednio z krwi obwodowej, co może okazać się przydatne podczas procedur diagnostycznych".

Diagnostyczne i prognostyczne czynniki sarkoidozy wciąż są przedmiotem dyskusji. W ostatnich latach spekulowano, że sarkoidoza może mieć podłoże bakteryjne. Prowadzono liczne badania (szczególnie w USA), których celem było wykrycie bakterii powodującej nadmierną odpowiedź obronną organizmu. Jednak nie odkryto żadnego ewidentnego czynnika etiologicznego. Dlatego obecnie przyjmuje się, że sarkoidoza powstaje na skutek jednoczesnego działania kilku czynników biologicznych (bakterii, pyłków roślin, czynników środowiskowych), które padają na podatny grunt w postaci predyspozycji genetycznych lub przestrojeń hormonalnych.

"W wielu ośrodkach na całym świecie nie ustają poszukiwania tych czynników, a także markerów biochemicznych, które będą przydatne w określeniu rokowań u chorych osób" - tłumaczy Kieszko. "My postanowiliśmy sprawdzić IL-18, co okazało się bardzo trafnym wyborem, gdyż znaleźliśmy powiązanie między rozległym procesem sarkoidozy a jej stężeniem we krwi. Dowiedliśmy, że może ona być jednym z parametrów odzwierciedlających rozległość choroby" - dodaje.

Dr Kieszko dodaje jednak, że IL-18 nie można traktować jako jedynego czynnika diagnostycznego. Jak wyjaśna, tego typu choroby zależą bowiem od wielu różnych parametrów. Należałoby określić cały zestaw czynników, których obecność lub brak pozwoliłby przewidzieć przyszły przebieg choroby oraz określić metodę leczenia - zachęcić lub zniechęcić do stosowania sterydów.

Standardową metodą leczenia sarkoidozy jest podawanie choremu leków sterydowych, w szczególności kortykosteroidów. Jednak terapia taka, stosowana przez dłuższy czas prowadzi do ciężkich powikłań systemowych. Są nimi: otyłość, zaćma, osteoporoza, cukrzyca, nadciśnienie, zanik kory nadnercza, zaburzenia gospodarki mineralnej, owrzodzenie żołądka, niewydolność serca, zmiany skórne, jaskrę, zaburzenia snu, zaburzenia psychiczne łącznie z psychozą sterydową i depresją czy też zaburzenia miesiączkowania u kobiet. "Zdarza się jednak, głównie u osób młodych, że ostra z początku choroba w ciągu dwóch lat ustępuje samoistnie i nie ma konieczności stosowania szkodliwych sterydów. Natomiast bezobjawowy początek często prowadzi do zwłóknienia płuc (czyli rozrostu śródmiąższowej tkanki łącznej i niewydolności narządu), konieczności zastosowania terapii sterydowej i wynikających z niej licznych powikłań" - mówi dr Kieszko.

NADZIEJA DLA CHORYCH

Badacze z Lublina przez pół roku obserwowali 88 pacjentów ze zdiagnozowaną sarkoidozą. Stwierdzili, że poziom osoczowej IL-18 u osób chorych jest znacznie wyższy niż u zdrowych. Odkryli też, że u pacjentów z zespołem Lofgrena stężenie cytokiny jest niższe niż u osób z łagodną odmianą choroby, a najwyższy poziom osiąga u chorych ze zwłóknieniem płuc oraz objawami pozapłucnymi.

Na tej podstawie naukowcy doszli do wniosku, że IL-18 może mieć istotne znaczenie w wydłużaniu czasu trwania choroby i określaniu jej przebiegu. "Ocena poziomu tej cytokiny może więc stać się dobrym czynnikiem prognostycznym przydatnym w monitorowaniu sarkoidozy", uważa Kieszko. Wraz z innymi wskaźnikami może przyczynić się do polepszenia warunków życia osób nią dotkniętych.

[Haniula1010]

Tak myślałam, że leczysz się u dr. Kieszko
Artykuł ten był chyba gdzieś tu już publikowany, ale warto od czasu do czasu odświeżyć sobie wiadomości, a i nowi forumowicze nie zawsze zaczynają czytać od Adama i Ewy .
Dziękuję

[pati1126]

Ja nie leczę się u tego doktora ,leczę sie w Belgii ,konkretnie w Antwerpii ,jestem z Lublina i bedac w wakacje siostra wyciagneła mnie na konsultacje do niego i powiem ,że warto . Chociaż znam niderlandzki to jednak terminy medyczne nie zawsze są dla mnie zrozumiałe .pogadalismy sobie troche na temat leczenia ,czestotliwosci nawrotów itd. Polecam .to nie jest zwykły lekarz od chorób płóc tylko lekarz (a jest ich niewielu na swiecie ) ,który robił badania naukowe ,pisał doktorat z tej choroby więc naprawde jest rzeczowy i ma duza wiedze na ten temat.Pozdrawiam wszystkich !!

[Haniula1010]

Dzięki Pati, to cenna wiadomość dla nas leczących się w Lublinie . Niby wszystkie czytałyśmy ten artykuł, a jakoś żadnej nie przyszło do głowy "skoczyć do źródła"

[Barbara]

Dziekuje i ja ,,duzo zdrówka ci życze ,,pozdrawiam Basia

[pati1126]

ja Wam wszystkim tez zycze dużo zdrówka ,oddechu pełna piersią ,zadowolenia z odbicia w lustrze i czego sobie tam jeszcze zyczycie ,dzielcie sie ze mna informacjami jak to jest po odstawieniu sterydów ,wiem ,ze kazdy przypadek jest inny ,jak sie czujecie(czuliscie) ,jak zeby, skóra no i najwazniejsze powrót do swoich dawnych gabarytów , dzieki i czekam na odpowiedzi,pozdrawiam wszystkich!!!!

[Barbara]

Hej witam szukajac info ,,,o dr,kieszko ,,,
czytałam o badaniach i chciałam wam zacytowac fragment -mam tylko to -ale zawsze cos

Praktyczne spekty płukania oskrzelowo-pęcherzykowego (BAL) u chorych z sarkoidozą układu oddechowego. Palenie tytoniu ma istotny wpływ na nasilenie objawów zapalenia pęcherzyków płucnych u pacjentów z sarkoidozą układu oddechowego. Płukanie oskrzelowo-pęcherzykowe wskazuje na odmienne nasilenie zapalenia pęcherzyków płucnych w zależności od obecności rodzaju objawów klinicznych. Stwierdzenie obniżenia wartości parametrów spirograficznych: MEF 25 i MEF 50 może mieć znaczenie w ocenie aktywności zapalenia pęcherzyków płucnych u chorych na sarkoidozę.

Mysle ze ma troszke znaczenie dla sarkopozytywnych ,,tz ,jest tu odpowiedz ,na pytanie czy palenie ma wpływ na sarko i fakt ze niektóre parametry spirometri wskazuja na ta chorobe ,,,
-
Moze i was to zainteresuje ?
pozdrawiam Basia